Näytti melkein julmalta temppulta, että minä, jokaisen puiston tai leikkitilan hitain vanhempi, kasvatan niin rohkeaa lasta.
Kipuni on ollut minulle monia asioita. 17-vuotiaasta lähtien se on ollut melkein jatkuva kumppani, taakka, sparrauskumppani.
Se on ollut taistelu, josta olin varma, että voin voittaa, ja suurin oppitunti myös hyväksymisestä. Vaikka en hävinnyt taistelua (toisin sanoen en ole antanut periksi), olen joutunut tyytymään syvään tietoon siitä, että fyysinen kipu seuraa minua minne tahansa menen.
Tämä on ruumiini. Olen oppinut rakastamaan sitä, oppinut elämään siinä. Harmonia ei ole aina täydellinen, mutta yritän joka päivä. Voin silti kokea iloa ja nautintoa ja armoa, kun tunnen luuni jauhuvan, lihakseni kouristuvan, hermoni ampuvat signaaleja, toisinaan nopeasti alaselän selkääni polvien takaosaan kantapääni.
Olen oppinut rajoitukseni, kuinka monta portaita voin ottaa päivässä, mitä kenkiä minun on käytettävä, kuinka monta kauhaa Epsom-suolaa tarvitsen kylvyssäni, jotta voisin tuntea olevani kelluva Kuolleella merellä, olla vapaasti kelluva tarpeeksi, että voin vetää syvään henkeä.
Olen oppinut pyytämään aviomieheltäni apua; Olen oppinut, etten ole taakka hänen elämässään. Sairaudessa ja terveydessä, sanoimme, ja hän tarkoitti sitä.
Mutta entä lapsi? Ennen raskautta olin huolissani siitä, miten kipuni vaikuttaisi heihin, mitä rajoituksia se asettaisi heidän elämäänsä, mitä taakkoja.
Ensimmäinen ihminen, jonka kerroin olevani raskaana, muu kuin mieheni, oli fyysikko. Oli lääkkeitä, joista oli keskusteltava, lääkkeitä, jotka minun on lopetettava, ja muita, joista aloitan. Tämä oli suunniteltu siitä lähtien, kun mieheni ja minä aloimme yrittää tulla raskaaksi.
Ja tämä ei eronnut mistään muusta elämästäni. Lääkärini panoksella on suuri painoarvo perheemme päätöksissä. Niin paljon kuin halusin ajatella vain tyttärestäni, kun hän kasvoi sisälläni, omassa terveydenhuollossani oli usein keskeinen asema.
Pysyin kipulääkkeilleni useiden lääkäreiden valvonnassa ja päädyin sängyn lepoon, kun kipuni työnsi verenpaineeni varpaalle keskiraskaan ja vain liian korkean linjan välillä.
Olisiko tyttäreni parempi, jos kävelisin juoksumatolla päivittäin? Ajattelin usein. Olisiko hänen kehittyvään kehoonsa pitkäaikaisia vaikutuksia, koska jatkoin lääkitystäni?
Halusin tehdä kaikkeni estääkseen tyttäreni pitämästä kipuni painoa, mutta silti hän ei ollut edes syntynyt, kun tajusin, ettei ole mitään keinoa estää sitä häneltä.
Aivan kuten hän oli osa minua, niin oli myös kipuni. Sitä ei voitu piilottaa ullakolla, joten kuinka voisin minimoida parhaiten sen vaikutuksen häneen?
Vaimentaisiko suhdettamme äidin, joka ei voisi pelata jalkapalloa hänen kanssaan? Entä jos en voisi rakentaa lohkoja lattialle. Lopettaisiinko hän pyytää minua soittamaan?
Tyttäreni syntyi täydellisenä ja terveellisenä ja persikanpunaisena. Rakkaus, jonka tunsin häntä kohtaan, oli niin kaikkea kattavaa, näytti siltä, että muukin kävellessään pystyisi näkemään sen syvyyden.
En ollut koskaan elämässäni tuntenut sellaista kuuluvuuden tunnetta, minä hänelle, millä tahansa tavalla, jota hän tarvitsi, niin kauan kuin hän tarvitsi, ja pidemmälle.
Vanhemmuuden alkuvaiheet olivat minulle melkein helppoja. Minulla oli ollut kaksi aiempaa lonkkaleikkausta, joten C-osan toipuminen ei häirinnyt minua paljon, ja olen jo viettänyt suuren osan aikuiselämästäni kotona työskennellessäni ja olin usein vain asunnossani vamman vuoksi.
Varhainen vanhemmuus ei tuntunut yksinäiseltä, kuten minua varoitettiin. Se tuntui kauniilta kuumuudelta ja sitoutumiselta, jossa pystyin vastaamaan kasvavan tyttäreni tarpeisiin.
Mutta kun hänen pyöreä, taipuisa muoto alkoi muotoutua, hänen lihaksensa vahvistuivat, luut olivat kovempia ja hän alkoi liikkua, rajoitukseni tulivat ilmeisemmiksi. Tyttäreni meni kävelystä juoksemiseen viikon sisällä, ja kaikki pelot, joita minulla oli pysymisestä, täyttyivät silmäni edessä.
Itkin yöllä, sen jälkeen kun hän oli nukkunut, niin surullinen, etten ehkä ollut kaikki, mitä hän tarvitsi sinä päivänä. Olisiko se aina näin? Ihmettelin.
Ennen pitkää hän skaalasi kirjahyllyjä ja hyppäsi pois puiston liukumäeltä, ikään kuin harjoittelemaan esiintymistä ”American Ninja Warrior” -elokuvassa.
Katsoin ystävieni lapsia, kun he liikkuivat jonkin verran peloissaan vaikka suuressa maailmassa, jossa he nyt asuivat, mutta tyttäreni heitti ruumiinsa avaruuden läpi aina kun hän sai.
Näytti melkein julmalta temppulta, että minä, jokaisen puiston tai leikkitilan hitain vanhempi, kasvatan niin rohkeaa lasta.
Mutta en ole koskaan toivonut toista lasta, en ole koskaan toivonut, että lapseni olisi erilainen kuin hän on. Olen vain toivonut, että voisin olla erilainen, että voisin olla enemmän mitä hän tarvitsi.
Hänen elämänsä muutaman ensimmäisen vuoden ajan nämä ajatukset miehittivät säännöllisesti aivojani. Huomasin vain, mitä tyttäreni saattaa puuttua, en mitä hän sai.
Ja sitten menin kolmannelle lonkkaleikkaukselleni. Tyttäreni oli 2 1/2, kun perheeni muutti Coloradoon kuukaudeksi, jotta minulla olisi ollut vaikea ja melko pitkä (8 tunnin) toimenpide vasemmalla lonkallani, jossa IT-bändinne korjattiin ja rakennettiin niveliini auttamaan vakaus.
Jätän hänet yöksi ensimmäistä kertaa, ja minun on myös lopetettava imetys, mitä halusin tapahtua hänen aikajanallaan, en todellakaan kivun tai vammojen takia.
Se kaikki tuntui niin itsekkyydeltä, ja olin täynnä pelkoa: pelko siitä, että menetämme siteemme, pelko siitä, mitä hänen karkottaminen kotoaan saattaa tehdä, ylivoimainen pelko kuolla niin kovan leikkauksen aikana, pelko, että hoito saattaa lopulta ottaa minut häneltä.
Äideille sanotaan, että meidän on oltava epäitsekkäitä ollaksemme hyviä, heidän on aina asetettava lapsemme itsemme eteen (äiti on sama kuin marttyyri), ja vaikka en usko tätä väsynyttä trooppia ja tunnen voimakkaasti, että se vahingoittaa vain äitejä lopulta, yritin muistuttaa itseäni että tämä leikkaus ei hyödytä vain minua, se hyödyttää myös tyttäreni elämää.
Aloin pudota säännöllisesti. Joka kerta kun katselin häntä maasta, jossa yhtäkkiä löysin itseni valehtelemaan, näin hänen silmissään sellaisen kauhun.
Halusin pitää hänen kädestään, ei keppiä. Halusin, ennen kaikkea, tuntua siltä, että voisin juosta hänen jälkeensä turvallisesti, ilman paniikkia, että hän oli aina minun ulkopuolella, että olin aina yhden askeleen rypistyneestä maahan. Tämä leikkaus lupasi antaa sen minulle.
Tyttäreni syntyi suurella sydämellä - ystävällinen ja lahjoittaminen on hänelle yksinkertaisesti luonnollinen tila - mutta jopa tietäen, että tuntemalla hänet empatia, jonka hän osoitti toipumiseni aikana, oli todellinen yllätys.
Olin aliarvioinut, mitä tyttäreni pystyi käsittelemään. Hän halusi auttaa joka päivä; hän halusi olla osa äitiä paremmin.
Hän auttoi työntämään pyörätuoliani aina kun mahdollista. Hän halusi halata minua, kun makasin sängyssä, silitin hiuksiani, hieroin käteni. Hän liittyi fysioterapiaan niin usein kuin mahdollista, käänsi jääkoneen säätimiä.
Sen sijaan, että olisin piilottanut tuskaani häneltä, kuten olin tehnyt niin kauan tai ainakin yrittänyt, toivotin hänet tervetulleeksi kokemukseeni, ja hän vastasi haluamalla oppia lisää.
Kaikissa hänen toiminnoissaan, jopa pienimmissäkin eleissä, oli niin totta. Sidoksemme ei ollut rikki, se vahvistui.
Aloimme keskustella siitä, kuinka "äidin ruumis" oli erilainen ja tarvitsi erityistä hoitoa, ja kun osa syyllisyydestä, jonka tunsin siitä, mistä hän saattaa puuttua, ajoi pois, odottamaton ylpeys ilmestyi.
Opetin tyttärelleni myötätuntoa ja katselin, kuinka tämä huomaavaisuus levisi koko hänen elämäänsä. (Ensimmäisen kerran, kun hän näki jalkani suuret arvet leikkauksesta, hän kysyi, voisiko hän koskettaa niitä, ja kertoi sitten kuinka kauniita he olivat, kuinka kaunis minä olin.)
Tyttäreni, nyt 5, on aina ensimmäinen, joka kysyy, kuinka hän voi auttaa, jos minulla on huono kipupäivä. Hänelle on ylpeyden tunne siitä, että hän voi auttaa huolehtimaan minusta.
Ja vaikka muistutan häntä usein siitä, että minusta huolehtiminen ei ole hänen tehtävänsä - "Minun tehtäväni on huolehtia sinä", Sanon hänelle - hän kertoo haluavansa tehdä sen, koska niin tekevät ihmiset, jotka rakastavat toisiaan.
Hän ei ole enää avuton, kun en pääse sängystä. Katson hänen ryhtyvän toimimaan liikuttamalla varovasti jalkojani puolestani ja pyytämään minua antamaan hänelle käteni. Olen nähnyt hänen luottamuksensa kasvavan näinä hetkinä. Nämä tehtävät ovat auttaneet häntä tuntemaan itsensä vahvaksi, tuntemaan, että hän voi tehdä muutoksen, ja nähdä, että erilaiset ruumiit ja ainutlaatuiset haasteemme eivät ole jotain salattavaa.
Hän ymmärtää, että ruumiit eivät ole kaikki samanlaisia, että jotkut meistä tarvitsevat enemmän apua kuin toiset. Kun vietämme aikaa ystävien ja muiden vammaisten kanssa, olivatpa ne fyysisesti, kehitysyhteistyössä tai älyllisesti, hänessä on näkyvä kypsyys ja hyväksyntä, mikä haluaa monia hänen ikäisensä ikäisiä.
Viime kesänä minulle tehtiin neljäs leikkaus, tämä oikeassa lonkassa. Tyttäreni ja minä kirjoitimme runoja ja pelasimme pelejä yhdessä sängyssä, katselimme niin paljon elokuvia koirista, pingviinistä ja muista koirista ja värjättiin vierekkäin, tyyny tukeutui molempien jalkojemme alle. Hän toi minulle jogurttia syötäväksi lääkkeilleni ja kertoi minulle tarinoita leiriltä joka päivä palattuaan kotiin.
Olemme löytäneet rytmin, joka palvelee meitä jatkossakin - minulla on vielä vähintään kaksi leikkausta seuraavien 10 vuoden aikana - ja löydämme jatkuvasti uusia tapoja olla yhdessä, mikä ei sisällä korkeatasoisia liikunta.
Annoin hänen isänsä hoitaa tällaista hauskaa.
Kun kysyn tyttärelleni, mistä hän haluaa olla varttuessaan, hän yleensä sanoo lääkärin.
Se on sama vastaus, jonka hän on antanut siitä lähtien, kun menimme Coloradoon leikkausta varten.
Joskus hän sanoo haluavansa olla taiteilija tai kirjoittaja kuten minä. Joskus hän haluaa olla robottien insinööri tai tutkija.
Mutta riippumatta siitä, minkä työpaikan hän kuvittelee tekevänsä, hän aina huomauttaa minulle, että mitä tahansa hänen tulevaisuutensa näyttää, riippumatta urapolusta, jonka hän lopulta valitsee, on yksi asia, jonka hän ehdottomasti tietää haluavansa jatkaa: ihmisten auttaminen.
"Koska silloin tunnen itseni parhaimmaksi", hän sanoo ja tiedän, että se on totta.
Thalia Mostow Bruehl on esseisti, kaunokirjallisuus ja freelance-kirjailija. Hän on julkaissut esseitä The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble ja paljon muuta. Hän on työskennellyt myös Playgirlissä ja Esquiressä. Hänen kaunokirjallisuutensa on julkaistu 12. kadulla ja 6S: ssä, ja hän on ollut esillä NPR: n The Takeaway -lehdessä. Hän asuu Chicagossa aviomiehensä, tyttärensä ja ikuisen pentunsa Henryn kanssa.
-understand-how-it-feels-to-live-with-fibromyalgia.jpg)
