Nivelreuma on paljon enemmän kuin "vain" nivelkipu.
Useammin kuin ei, kun sanon jollekin, että asun nivelreuman (RA) kanssa, he ovat järkyttyneitä siitä, että olen nuori ja näytän terveeltä. Tai he sekoittavat tilani yleisimpään niveltulehduksen muotoon - nivelrikko - koska he eivät todellakaan tiedä mikä RA on.
Niveltulehdusta on yli 100, joista monilla on paljon enemmän kuin vain nivelkipu.
Minun tautini, nivelreuma, on systeeminen autoimmuunisairaus - mikä tarkoittaa, että se vaikuttaa paljon enemmän kuin joihinkin niveliin.
Anna minun selittää, mitä tarvitsen sinun ymmärtävän nivelreuman kanssa elämästäni kokemukseni perusteella.
Nivelreuma on muutakin kuin vain nivelkipu
Tulehdus leviää elimiin, kuten aivoihin, sydämeen, keuhkoihin, munuaisiin, silmiin ja ihoon. Muita sairauksia (kutsutaan samanaikaisiksi sairaudiksi) esiintyy yleisesti RA: n rinnalla, mukaan lukien:
- diabetes
- keuhkosairaus
- sydänsairaus
- masennus ja ahdistus
Minulle väsymys on ylivoimaisesti eniten heikentävä oireistani.
Sillä ei ole väliä mitä ikää olet
Nivelreuma ei ole vain ikääntyneiden sairaus. Minut diagnosoitiin 29-vuotiaana, mutta olin elänyt oireilla 24-vuotiaasta lähtien.
Tuossa iässä en usko, että jokin niveltulehdus voi vaikuttaa minuun. Kaikkiin terveyteni valituksiin vastattiin usein "aloita liikunta ja laihduta".
Se on usein näkymätön
Vain koska sinä en näe sitä ei tarkoita Minä ei voi tuntea sitä.
On yleistä, että nivelreuma on näkymätön vamma. Saatavilla on tehokkaita hoitomuotoja, jotka voivat estää kepin, pyörätuolin tai kävelijän tarpeen. RA-potilaalla voi kuitenkin olla vielä liikkumisongelmia tai vaikea näkymätön krooninen kipu.
Voi kestää vuosia elää nivelreuman kanssa, ennen kuin se tulee näkyviin. Tehokkaat hoidot voivat pysäyttää näkyvät vauriot.
Se on arvaamatonta
Voin olla kunnossa yhtenä päivänä ja seuraavana täysin kipu ja väsymys. Jotkut päivät nivelleni pystyvät käsittelemään toimintaa, mutta toisinaan he eivät voi tai vain vähän toimintaa.
Joskus aivoni ovat terävät, kun taas toiset olen sumuinen ja unohtava.
Joskus voin kertoa, kun minulla on huono päivä. Esimerkiksi, kun sataa tai jos minulla on iso tapahtuma, tiedän, että varaan 1-2 päivää sen jälkeen lepoa ja ystävällistä itselleni.
Väsymys lyö kuitenkin usein ilman merkkiä ja pakottaa minut peruuttamaan suunnitelmat. En ole hilseilevä henkilö. Se on tauti.
Nivelreuman väsymys on enemmän kuin väsymyksen tunne
Älä anna anteeksi päivittäistä uneliaisuutesi väsymyksellä.
Kroonisen sairauden uupumus on heikentävä. En osaa ajatella, ei osaa puhua, ei voi liikkua, ei voi toimia väsymys voi jättää minut sängylle päiviksi tai viikkoiksi, eikä sitä voi painaa läpi.
Se on jotain, jota mikään määrä kahvia ei voi korjata.
Väsymys on kuin elää näkymättömän seinän sisällä, joka estää minua toimimasta normaalisti. Se aiheuttaa turhautumista melkein jokaisen arjen osa-alueeseen.
Ei ole parannuskeinoa
Mikään ruokavalio, yrtti tai mauste ei paranna minua - vaikka lukisit sen Internetissä, näkisit sen dokumenttielokuvassa tai kuulisit siitä jonkun muun kautta.
Totuus on, että nivelreuma on parantumaton sairaus. Jos se olisi niin helppoa parantaa esimerkiksi kurkumalla, niveltulehdus ja muut reumaattiset tilat eivät olisi työkyvyttömyyden syy Yhdysvalloissa.
Mutta jos haet Dr.Googlesta, kurkuma on ehdotettu parantavan lähes kaikki olosuhteet.
Lisäravinteet, tietyt harjoitukset ja tasapainoinen, terveellinen ruokavalio, joka välttää tulehdusta aiheuttavia ruokia, auttavat varmasti tautiani. Mutta mikään näistä asioista ei paranna minua, ja neuvo on parasta jättää rekisteröidylle terveydenhuollon tarjoajalle.
RA: n saaminen tekee minusta suuren riskin infektioista
Olen germaphobe syystä.
Tulehduksellisen niveltulehduksen kanssa eläminen aiheuttaa minulle lisääntyneen infektioriskin ja tilat, kuten keuhkokuume ja COVID-19, jotka voivat vaihdella lievästä hengenvaaralliseen.
Jopa tavallinen nuha voi olla minulle melko vaikea siirtää, ja se voi olla hengenvaarallinen,
Lisääntynyt riski johtuu sekä taudista itsestään että immuunijärjestelmää estävistä lääkkeistä, joita otan taudin hoitoon.
Komorbiditeetit voivat edelleen tukahduttaa immuunijärjestelmääni, ja tutkimus osoittaa, että minulla on suurempi riski tietyille syöpille.
Alarivi
Kaikki niveltulehduksen muodot ovat vakavia, ja kaikkien, myös niiden, jotka eivät asu kunnossa, tulisi ottaa ne sellaisenaan.
Muista olla ystävällinen, tukeva ja ymmärtäväinen - monet meistä taistelevat näkymättömässä taistelussa omalla ruumiillamme.
Löydä yhteisö, joka välittää
Ei ole mitään syytä käydä läpi nivelreuman diagnoosi tai pitkäaikainen matka yksin. Ilmaisen RA Healthline -sovelluksen avulla voit liittyä ryhmään ja osallistua live-keskusteluihin, saada yhteyden yhteisön jäsenten kanssa mahdollisuuden saada uusia ystäviä ja pysyä ajan tasalla uusimmista RA-uutisista ja tutkimuksista.
Sovellus on saatavana App Storesta ja Google Playsta. Lataa tästä.
Eileen Davidson on Vancouverissa toimiva näkymättömien sairauksien puolestapuhuja ja niveltulehdusseuran suurlähettiläs. Hän on myös äiti ja sen kirjoittaja Krooninen Eileen. Seuraa häntä Facebook tai Viserrys.
