Elokuussa 1989 löysin kyhmyn oikeasta rintani suihkussa. Olin 41. Kumppanini Ed ja minä olimme juuri ostaneet talon yhdessä. Meillä oli ollut tapana noin kuusi vuotta, ja lapsemme olivat melkein aikuisia. Tätä ei ollut suunnitelmissamme.
Muutamassa päivässä näin OB-GYN: ini. Hän tunsi kokkareen ja kertoi minulle, että seuraava askel oli sopia tapaaminen kirurgin kanssa biopsiaan. Hän antoi minulle suosittelemansa kirurgisen ryhmän nimen ja neuvoi minua soittamaan heti ja ottamaan ensimmäisen käytettävissä olevan tapaamisen.
Kaksi viikkoa myöhemmin menin sairaalaan menettelyyn äitini seurassa. Emme tienneet perheessämme yhtään rintasyöpää. Olin varma, että tämä oli väärä hälytys.
Mutta vaikka kertakorvaus ei ollut mikään, kuvantamistestit auttoivat lääkäriäni määrittämään epäilyttävät alueet kertakäytön alapuolella olivat syöpä. Pian sen jälkeen minulla oli mastektomia.
Kolme onkologiasuositusta vastaan päätin olla tekemättä mitään kemoterapiaa. Uskoin, että leikkaus oli tarpeeksi dramaattinen. Se tarttui aikaisin, ja halusin vain jatkaa elämääni.
Ajat olivat silloin erilaisia. Luotin kaiken uskoni lääkäreihini. Meillä ei ollut internetyhteyttä, joten en voinut etsiä tietoja Googlesta.
Se oli 30 vuotta sitten. Teknologian käyttöönotto ja ”Dr. Google ”on muuttanut tapaa, jolla ihmiset saavat tietoa terveydentilasta ja hoidoista. Näin se vaikutti matkaani rintasyövän kanssa.
Seitsemän vuotta myöhemmin
Mastektomian jälkeen toipuin hienosti. Ed ja minä menimme naimisiin seitsemän kuukautta leikkaukseni jälkeen, ja elämä oli hyvää. Mutta eräänä aamuna vuonna 1996 huomasin melko suuren kyhmyn oikean solisluuni yläpuolella.
Kävin ensihoitohenkilökunnan luona ja sain neulabiopsian kirurgin kanssa samalla viikolla. Syöpäsolut. Tässä vaiheessa epäilin varmasti päätöstäni vuonna 1989 olla käymättä läpi kemoterapiaa.
En tehnyt mitään tutkimusta ensimmäisen ja toisen diagnoosini kanssa. Sen sijaan luotin lääkäreihini heidän mielipiteistään, suosituksistaan ja tiedoistaan.
Minusta oli mukava seurata heidän johtoaan. En tiedä, oliko se aikakausi, jolloin minut kasvatettiin, tai tapa, jolla minut kasvatettiin, mutta luotoin heihin täysin.
Saimme ensimmäisen kotitietokoneemme vuonna 1998, mutta sain silti kaikki tarvitsemani tiedot onkologiltani. Minulla oli onni, että minulla oli hyvät suhteet häneen.
Muistan keskustelun, jossa hän kertoi minulle, että syöpäni oli metastasoitunut. Hän suositteli aggressiivista kemo- ja hormonihoitoa. Tunsin olevani hyvissä käsissä.
Suoritin kuusi kuukautta kemoterapiaa ja 10 vuotta hormonihoitoa. Tiellä aloin tehdä tutkimusta, mutta tunsin, että pärjäsin hyvin hoidoissani, enkä koskaan kyseenalaistanut sitoutumistani niiden ottamiseen.
Nopeasti eteenpäin vuoteen 2018
Maaliskuussa 2018 biopsia osoitti, että rintasyöpä oli metastasoitunut luuhuni ja keuhkoihini. Tällä kertaa diagnoosini käsitteleminen tuntui yksinäiseltä.
Minulla on edelleen sama ajattelutapa tiedon selvittämisessä, ja minulla on lääketieteellinen ryhmä, johon luotan. Mutta tarvitsin jotain muuta.
Vaikka en olisi koskaan liittynyt rintasyövän tukiryhmään, tunsin itseni hieman käsistä ja ajattelin yrittää löytää jotain paikallista mennä henkilökohtaisesti.
En löytänyt jotain paikallista, mutta löysin Breast Cancer Healthline (BCH) -sovelluksen etsittäessä verkossa vaiheen IV tukea.
Aluksi olin haluttomia tekemään muuta kuin "kuuntelemaan" sovelluksessa. Olen huolestunut ja pelkään aina sanovan jotain väärin. En uskonut, että ensimmäiset syöpään selviytyneet haluaisivat kuulla jonkun, joka on käsitellyt sitä 30 vuotta - useat toistumani ovat heidän suurin pelkoni.
Mutta huomasin pian panevani varpaat veteen. Saamieni vastausten perusteella tuntui turvalliselta puhua. Sen lisäksi, että autoin itseäni, tajusin, että ehkä voisin auttaa myös joku muu ulos.
Olen vastannut kysymyksiin ja keskustellut muiden kanssa hoidoista, sivuvaikutuksista, peloista, tunteista ja oireista.
Se on täysin erilainen kokemus lukemisesta ja jakamisesta niin monien muiden kanssa, jotka käyvät läpi samoja tilanteita. Olen löytänyt toivoa niin monien tarinoiden kautta. Keskustelu voi joskus viedä minut todellisesta "funkista".
En tunne tarvetta olla supernainen ja pitää kaikki tunteeni sisällä. Monet muut ymmärtävät tarkalleen miltä minusta tuntuu.
Voit ladata Breast Cancer Healthline -sovelluksen ilmaiseksi Androidille tai iPhoneen.
Ottaa mukaan
Internet voi olla hankalaa. Siellä on niin paljon tietoa, joka voi olla positiivista ja negatiivista. Tiedämme nyt paljon enemmän olosuhteistamme ja hoidoistamme. Tiedämme mitä kysymyksiä tulee esittää. Meidän on nyt oltava omia terveydenhuollon puolustajiamme.
Aiemmin luotin tukeen perheelleni, ystävilleni ja lääketieteelliselle ryhmällesi. Minulla oli myös taipumus mennä yksin, vaikeuttaa sitä ja kärsiä hiljaisuudessa. Mutta minun ei tarvitse tehdä sitä enää. Kun puhut muukalaisille sovelluksen kautta, jotka tuntevat itsensä nopeasti ystäviksi, tämä kokemus ei ole niin yksinäinen.
Jos käydään läpi rintasyövän diagnoosi tai pelko, toivon, että sinulla on turvallinen paikka jakaa tunteesi ja luotettava lääketieteellinen tiimi.
Chris Shuey on eläkkeellä ja asuu San Franciscon lahden alueella aviomiehensä Edin kanssa. Hän rakastaa elämää viettää aikaa lastenlapsiensa kanssa.
