Esidiagnoosi, 90-luvun alku
Ennen diagnoosi tunsin olevani väsynyt ja kaatunut jatkuvasti. Jos sairastuin kylmään, minulla kestää tavallista kauemmin päästäksesi siitä yli.
Minulla oli vain yleinen huonovointisuus.Tuolloin ajattelin, että olin kaatunut ja liikaa. En tiennyt, että minulla oli hepatiitti C.
Diagnoosi, heinäkuu 1994
Poliklinikakeskus ilmoitti minulle, että kuorintatekniikka, jolla oli hepatiitti C, työskenteli siellä samaan aikaan, kun minulle tehtiin leikkaus tammikuussa 1992. He kertoivat minulle, että minulla oli mahdollista mahdollisuutta saada virus siellä ja suositteli testausta.
Pian sen jälkeen minulla oli kolme verikokeita, jotka osoittivat, että olin positiivinen hepatiitti C: lle.
Myöhempi tutkimus paljasti, että kuorintatekniikka käytti ruiskutettuja lääkkeitä kirurgisessa keskuksessa. He ottivat potilaan ruiskun, joka jätettiin anestesiologilokeroon, pistettiin lääkkeet ja täytettiin sama ruisku potilaan IV-pussista, laittamalla se takaisin lokeroon ikään kuin mitään ei tapahtuisi.
Diagnoosin jälkeen, heinäkuu 1994
Pian sen jälkeen, kun minulla oli diagnosoitu hepatiitti C, muistuttaisin itselleni, että hepatiitti C asui kanssani. En asunut sen kanssa.
En voinut sivuuttaa sitä tosiasiaa, että minulla oli hepatiitti C ja minun piti huolehtia itsestäni, mutta en myöskään antanut sen hallita elämääni.
Elämän pitäminen mahdollisimman normaalina oli minulle erittäin tärkeää, etenkin vaimona ja äitinä. Perheeni ja itseni hoitaminen oli prioriteettini.
Diagnoosini jälkeen verityöstä, lääkärin nimityksistä, testeistä ja hoidosta tuli osa rutiini. Kodin ja aikataulun pitäminen mahdollisimman normaalina oli minulle erittäin tärkeää, kun pidin huolta perheestämme.
Noina varhaisina päivinä diagnoosini jälkeen halusin puhua muille, joilla oli hepatiitti C, ja voitti sen. Mutta tuolloin ei ollut ketään.
Hoitoon valmistautuminen, 1994–1995
Hepatologini suositteli tapaamista rekisteröidyn ravitsemusterapeutin kanssa. He auttoivat minua kehittämään ruokavaliosuunnitelman terveellisen maksan ylläpitämiseksi. Opin, mitkä elintarvikkeet olivat hyödyllisiä maksalleni ja mitä minun tarvitsi välttää. Aterioiden valmistaminen etukäteen auttoi minua pitämään taukoa hoidon aikana.
Myös terveydenhoitotiimini valmisteli minua hoitoon. He auttoivat minua ymmärtämään, miten otan hoitohoitoni ja mahdolliset haittavaikutukset, joita saatan kokea.
Hoidossa, 1995–2012
Kun aloitin hoidon, jäsensin aikatauluni niin, että voisin olla poissa töistä, mennä hoitoon ja hoitaa itseäni ja perhettäni. Suunnittelin lääkärin vastaanotot ja testit, kun lapsemme olivat koulussa.
Olen oppinut muiden auttamisen antamisen arvon ja hyväksyin heidän tarjouksensa. Se tarjosi minulle tukea ja antoi ruumiini levätä tarvittavalla tavalla.
Noina vuosina minulle tehtiin kaksi epäonnistunutta hoitoa.
Ensimmäinen hoitoni oli vuonna 1995 interferonilla. Tämä oli 48 viikon hoito, jolla oli ankaria sivuvaikutuksia. Valitettavasti, vaikka vastasin siihen lyhyesti, verityöni ja oireeni osoittivat myöhemmin, että se ei toiminut. Olin todella pahenemassa.
Toinen hoitoni oli vuonna 2000 peginterferonilla ja ribaviriinilla. Haittavaikutukset olivat jälleen ankaria. Ja verityöni osoittivat, etten reagoinut hoitoon.
Kahdesta epäonnistuneesta hoidostani huolimatta jatkoin toiveita siitä, että jonain päivänä paranen. Hepatologini rohkaisi minua siihen, että kliiniset tutkimukset näyttivät lupaavilta parannetuille hoidoille tulevina vuosina.
Oli tärkeää olla keskittymättä hoidon pitkiin matkoihin, vaan viikon viettoon kerrallaan. Viikon päivä, jolloin aloitin hoidon, oli mailimerkkipäiväni.
Keskityin joka päivä ja viikko pieniin tavoitteisiin, jotka voisin saavuttaa sen sijaan, että keskittyisin siihen, mitä en voinut tehdä hoidon aikana. Oli tärkeää keskittyä voittoihin, ei tappioihin.
Tarkistin jokaisen viikonpäivän ja keskityin pääsemään seuraavaan mailimerkkipäivääni. Tämä auttoi hoitoa kulkemaan nopeammin, mikä auttoi minua ylläpitämään aktiivista, positiivista ajattelutapaa.
Parantuminen, 2012
Vuonna 2012 kolmas uusi hoito toi minut lopulta parantumaan. Kolmas hoitoni oli uudella proteaasinestäjällä nimeltä Incivek (telapreviiri) yhdessä peginterferonin ja ribaviriinin kanssa.
Vastasin tähän hoitoon kuukauden kuluessa sen aloittamisesta. Pian testit osoittivat, että hepatiitti C -virusta ei ollut havaittavissa veressäni. Sitä ei voitu havaita koko 6 hoitokuukauden ajan.
Hoidon ja toipumisen jälkeen energiani lisääntyi, mikä antoi minulle uuden normaalin. Pystyin käymään läpi päivän tuntematta väsymystä tai unta.
Pystyin saavuttamaan enemmän joka viikko. Minulla ei ollut enää aivosumua, eikä minun tarvitse enää käsitellä hoidon sivuvaikutuksia.
Palautumisen pitäminen maksan parantumisjaksona auttoi minua pitämään positiivisen ajattelutavan ja pysymään kärsivällisenä.
Tänään, 2020
Elämä hepatiitti C: n toisella puolella on uusi normaali. Minulla on lisääntynyt energia ja palautunut terve maksa. Ensimmäistä kertaa 20 vuoden aikana tunnen paremmin kuin koskaan.
Koko pitkän matkan aikana minulla oli vahva kutsu tavoittaa toiset ja jakaa toivoa, rohkaisua ja ymmärrystä. Joten perustin vuonna 2011 potilaan edunvalvontajärjestön, Life Beyond Hepatitis C.
Elämä hepatiitti C: n ulkopuolella on paikka, jossa usko, lääketieteelliset resurssit ja potilastuki kohtaavat, auttaen hepatiitti C -potilaita ja heidän perheitään siirtymään koko matkansa hepatiitti C: n kanssa.
Connie Welch on entinen hepatiitti C -potilas, joka taisteli hepatiitti C: tä yli 20 vuoden ajan ja parantui vuonna 2012. Connie on potilaan puolestapuhuja, ammatillisen elämän valmentaja, freelance-kirjailija ja Life Beyond Hepatitis C: n perustajajohtaja.
