- Minnesotan puolestapuhuja Nicole Smith-Holt, joka menetti poikansa insuliinin annostelun takia, otettiin pidätykseen, kun hän epäili poliisin määräyksiä liikenteen estämisestä 14. syyskuuta Indianapolisissa järjestetyssä insuliinirallissa.
- Ruohonjuuritason ryhmä T1International järjestää mielenosoituksia ja hälytyksiä insuliinin hinnoittelukriisin uhreille ympäri maata.
- T1International järjesti myös dynaamisen työpajan, jossa opetettiin potilaita olemaan tehokkaita asianajajia Pharman, lainsäätäjien ja muun kanssa.
- Uusi dokumenttielokuva "Maksa tai kuole" tuo esiin inhottavien insuliinin hintojen kustannukset Amerikassa.
Jo ennen kuin kynttilänvalo ja korkean insuliinin hintaa vastustavat mielenosoitukset alkoivat, asianajaja Nicole Smith-Holt Minnesotasta aikoi rikkoa lakia siviilitottelemattomuutena. Hän tiesi, että poliisi joutuisi kohtaamaan hänet ja todennäköisesti päätyisi pidätykseen.
Juuri niin tapahtui Eli Lillyn pääkonttorin edessä Indianapolisissa 14. syyskuuta, kun Nicole kokoontui yli sadan muun kanssa protestiin törkeästi korkeista insuliinin hinnoista, jotka ovat johtaneet annosteluun ja kuolemaan - mukaan lukien oman poikansa menettäminen, 26-vuotias Alec Raeshawn Smith, joka kuoli kesäkuussa 2017.
Protestimerkkien ja -laulujen, sydänsärkyvien tarinoiden, laulun ja rukouksen jakamisen sekä kynttilänvalotusten ohella huipentui hetki, kun Nicole huomasi olevansa poliisivankeudessa joukkoauton takana. Tämä tulos oli ennalta suunniteltu eikä ollut yllätys, koska Nicole sanoo, että radikaali teko oli tarpeen # insuliini4all -huuton nostamiseksi uudelle tasolle.
"Näyttää siltä, että jokaisessa historian todellisessa liikkeessä on ollut kansalaisten tottelemattomuutta ... ja se vain tuo asiaan enemmän huomiota ja valoa ja näyttää nostavan sitä", hän sanoo.
Tämä oli kolmas vuotuinen mielenosoitus Lillyn keskustan päämajan ulkopuolella, joka toi suurimman väkijoukon ja jossa nähtiin ensimmäistä kertaa yöllinen kynttilänvalvonta, jossa yhdeksän perheen tarinaa jaettiin tunnustukseksi kaikille D-yhteisössä Amerikan menetyksen seurauksena kadonneille. Insuliinin hinnoittelukriisi.
T1International, Yhdistyneessä kuningaskunnassa toimiva ruohonjuuritason voittoa tavoittelematon organisaatio # insulin4all -liikkeen takana, järjesti viikon aikana myös puolitoista päivää kestäneen työpajan asianajajille eri puolilta maata tämän protestin yhteydessä.
Valvonta ja mielenosoitus Lillyä vastaan
Yli 100 tuli mielenosoitusta varten paikalliselta Indyn alueelta, mutta myös monista muista osavaltioista, jotka edustivat 19 T1 International # insuliini4all-lukua kaikkialla Yhdysvalloissa.
Tämä mielenosoitus Lillyn edessä on vasta viimeisin # insulin4all -tapahtumassa, jonka tarkoituksena on lisätä tietoisuutta ja painostaa julkisesti kolmea suurta insuliinivalmistajaa, Lillyä, Novoa ja Sanofia, joilla on keskeinen rooli tämän elämää ylläpitävän lääkityksen hinnoittelussa. diabeetikoille.
Lilly ei puolestaan kommentoinut suoraan tätä viimeisintä mielenosoitusta, mutta tarjosi tiedotusvälineille yleisen lausunnon, jossa viitattiin sen rahoitusapuohjelmiin ja keväällä 2019 lanseerattuun uuteen puoleen hintaan Lispro-insuliiniin.
Lausunnossa todettiin: "Ihmisten ei pitäisi joutua maksamaan insuliinistaan täydellistä luettelohintaa, ja Lilly on toteuttanut useita toimia tämän esteen poistamiseksi. Mutta terveydenhuoltojärjestelmän korjaamiseksi on tehtävä enemmän, ja julkiset mielenosoitukset ovat tärkeä osa tätä prosessia. Pyrimme jatkossakin tekemään oikeita uudistuksia, jotka voivat parantaa järjestelmää kaikille insuliinia käyttäville. "
Lauantaina mielenosoittajat yöpyivät Alexander-hotellissa noin puolen kilometrin päässä Lillyn päämajan pääkampuksesta ja kävelivät hotellilta kadulla, kunnes he pääsivät nimettyyn protestipaikkaan, julkiseen kadun nurkkaan kadun toisella puolella Lillystä. Valvonta, joka alkoi pimeän jälkeen klo 20. sisälsi lauluja, uhrien perheiden ja ystävien luettavia henkilökohtaisia tarinoita, lauluja, rukouksen ja hetken hiljaisuuden - ja monia merkkejä, kuten "Stop Price Gouging Us!"
Taiteellisesti lahjakas asianajaja Mike Lawson (entinen sarjakuvapiirtäjä täällä DiabetesMine) oli luonut huomattavia muotokuvia kuolleista, ja ne esiteltiin perheille tässä Indyn mielenosoituksessa.
"Se oli kaikki melko tunnepitoista", Nicole sanoo. "Valvonta oli kaiken kaikkiaan suuri, mutta oli vaikea löytää tasapainoa sen välillä, että tarvitsemme paitsi valvoa myös lisätä tietoisuutta ralli-osan kautta."
Sisarrallit ja “Maksa tai kuole” -dokumentti
Kahden suuren viikon mielenosoitusta edeltäneen kahden viikon aikana järjestettiin useita muita "sisar-kokoontumisia" eri puolilla maata. # Insulin4all-luvut järjestivät New York Cityssä, Washington DC: ssä, Des Moines, IA, Salt, Lake Ciy, UT ja San Diego. , Kalifornia - insuliinia valmistavien rakennusten ja osavaltion pääkaupunkien edessä.
Muita pyrkimyksiä lisätä tietoisuutta ovat Caravan To Canada -matkat, mukaan lukien heinäkuun lopulla julkistettu reitti senaattori Bernie Sandersin kanssa, joka otti yli tusina asianajajaa ja painosti mukana yhtenä vuoden 2020 presidentinvaalikampanjan tapahtumista. Epäilemättä, lisää mielenosoituksia on tulossa pian.
Oli myös mielenkiintoista oppia, että uusi dokumenttielokuva nimeltä Pay or Die on tämän # insulin4all -liikkeen ja siihen liittyvien D-yhteisön tarinoiden töissä. Elokuvantekijä Scott Ruderman, joka asuu itse T1D: n kanssa, oli paikalla kuvaamassa mielenosoitusta.
"T1International # Insulin4all Vigil kosketti syvästi sydäntäni", Ruderman kertoi meille. ”Se oli ensimmäinen kerta, kun tapasin henkilökohtaisesti kasvot kasvoihin kaikkien äitien kanssa, jotka menettivät lapsensa insuliinin annostelun vuoksi viimeisten 3-4 vuoden aikana. Suurin osa heidän lapsistaan oli noin minun ikäisiäni, joten kuvittelin jatkuvasti omaa äitiäni tässä tapahtumassa. Tämän hetken todistajana oleminen (Nicolen puhuminen kadulla) sai minut ymmärtämään, että jokainen asianajaja, joka on ylittänyt linssini tämän projektin aikana, on osoittanut sellaista syvää emotionaalista voimaa ja tukea, jota kohtaat harvoin, jos koskaan. elämässä. Se, että voin jakaa nämä hetket muiden kanssa, antaa minulle suuren toivon kaikkien diabeetikkojen tulevaisuudesta. "
Suunniteltu "kansalaistottelemattomuus"
Puhuimme vilpittömästi Nicolen kanssa hänen kokemuksestaan tapahtumassa ja hänen suunnitelmistaan pidättää itsensä. Tämä oli itse asiassa hänen toinen kerta osallistumassa tällaiseen ralliin sen jälkeen, kun hän oli osa sitä syyskuussa 2018.
"Siviili-tottelemattomuuteni ... olin suunnitellut tämän ennen", Nicole kertoi DiabetesMineja totesi, että hän oli etukäteen kysynyt T1Internationalilta ja muilta kuolleiden perheenjäseniltä, olisiko kunnossa. ”Kaikki olivat melko tyytyväisiä siihen. Olimme jopa koordinoineet Indianapolisin (Metropolitan) poliisilaitoksen kanssa ilmoittaaksemme heille, että tekisin tämän, joten he eivät olisi yllättyneitä. Kaikille muille käskettiin ... olla seuraamatta minua, koska poliisi ei ollut valmis mihinkään muuhun kuin minä. "
Näin se laski:
Rallin loppupäässä ryhmä lauloi yhdessä ”Amazing Grace” pimeässä yön kadun kulmassa. Sitten T1: n kansainvälinen johtaja Elizabeth Rowley ilmoitti kovalla kaiuttimella, että Nicole ryhtyy "toimimaan" kansalaiskuuliaisuudesta: menee risteyksen keskelle ja lausuu niiden ihmisten nimet, jotka ovat kuolleet insuliinin annostelun seurauksena. Rowley käski muun väkijoukon nimenomaan pysyä siellä missä he olivat, niin oman kuin Nicolen turvallisuuden vuoksi.
Keskellä risteystä seisomassa Lilly HQ: n ja allekirjoituslähteen kanssa taustalla Nicole lausui niiden ihmisten nimet, jotka ovat kuolleet annoksen annostelun seurauksena. Väkijoukko vastasi jokaiseen nimeen ja toisti sen yhtenäisesti ennen kuin Nicole huusi seuraavan nimen. Poliisi lähestyi ja pyysi häntä muuttamaan, ja Nicole kieltäytyi. He antoivat hänelle vielä muutaman hetken lopettaa nimiluettelon, mukaan lukien poikansa Alecin, jota hän edeltää tunnepitoisella "lapsellani".
Ja silloin poliisi astui sisään. Kun hän jälleen kieltäytyi muuttamasta kadulta, he ottivat hänet pidätykseen.
Nicolen kädet puristettuina hänen selkänsä taakse, kaksi upseeria saattoi hänet risteyksestä partioautoonsa, kun ~ 100 henkilön joukko lauloi "Ei oikeudenmukaisuutta, ei rauhaa!" Käsirautoja ei ollut, ja Nicole kertoo meille, että hän ei ole varma, että sitä voidaan teknisesti jopa kutsua "pidätykseksi", koska he eivät vieneet häntä asemalle varaamista ja käsittelyä varten.
Tapahtuman suora video osoittaa selvästi, kuinka tämä ennalta sovittu teko tapahtui, kun kourallinen Indianapolis-upseereita oli paikalla ja väkijoukko seurasi läheltä.
Nicole sanoo, että poliisi ajoi hänet läheiselle pikaruokaravintolan pysäköintialueelle ja päästää hänet menemään. He antoivat hänelle myös virallisen siviililainan 200 dollarin sakolla. Nicole sanoo, että he ovat välittäneet asian asianajajansa käsiteltäväksi, koska hän asuu Minnesotassa ja paluu Indyyn oikeuteen ei ole helppoa.
Nicole lisää, että hän melkein yritti "kansalaistottelemattomuutta" vuoden 2018 mielenosoituksessa lähestyessään Lilly-rakennusta ja allekirjoittamalla yrityksen nimen. Mutta yrityksen turvallisuusvastaava pysäytti hänet ja käski hänen jättää Pharma-yhtiön yksityisomaisuuden, joten hän ei harjoittanut sitä.
"Tuolloin ajattelin, että en ehkä ole valmis vastahyökkäykseen ... joten lähden rauhallisesti", hän sanoi. ”Tänä vuonna olin enemmän valmis. Mielestäni se korostaa kriisiä. Se osoittaa Eli Lillylle, Novolle ja Sanofille, että otamme tämän taistelun vakavasti ja että heidän ei pidä aliarvioida meitä. "
Työn jatkamisen T1Internationalin ja # insulin4all -liikkeen kanssa Nicole kertoo myös sitoutuneensa henkilökohtaisesti työskentelemään osavaltioiden ja liittovaltion lainsäätäjien kanssa tämän aiheen lainsäädännön valmistelussa. Näihin ponnisteluihin kuuluu muun muassa auttaa Minnesotaa hyväksymään Kevinin lakiversio insuliinin hätäreseptitäyttöjen varmistamiseksi, Minnesotan reseptilääkkeiden alentamista käsittelevän työryhmän puheenjohtajana toimiminen ja istuminen Yhdysvaltojen hoidon perustajaneuvostossa, joka on puolueeton järjestö, joka on sitoutunut varmistamaan. että jokaisella amerikkalaisella on mahdollisuus saada laadukasta ja kohtuuhintaista terveydenhoitoa.
Dynaaminen työpaja diabeteksen edistämisestä
T1Internationalin johtama puolitoista päivää kestävä työpaja oli omistettu insuliinin hinnoittelun ja saatavuuden edistämistoimille. Siihen kuului noin 45 henkilöä ryhmän 19 luvusta eri puolilla maata, sekä Rowley, joka on Yhdysvalloista, mutta asuu Isossa-Britanniassa, ja muutama muu hallituksen jäsen, joka asuu Yhdysvaltojen ulkopuolella. Vaikka organisaatio on järjestänyt vastaavia työpajoja kansainvälisesti, tämä oli suurin ja ensimmäinen täällä Yhdysvalloissa.
Esitelty pääpuhujana Gregg Gonsalves, Yale-koulun sekä lääketieteen että oikeustieteen professori, pitkäaikainen HIV / AIDS-aktivisti ja Yalen Global Health Justice Partnershipin johtaja. Esityslista vaihteli korkeasta insuliinihinnoittelun syiden ymmärtämisestä, "Pharman keskustelupisteiden torjumisesta", edustustotuotemerkistä ja mediasuhteista, yhteistyöstä lainsäätäjien kanssa lainsäädännön kanssa ja jopa asianajajien omasta hoidosta.
Se sisälsi myös tärkeitä keskusteluja osallisuudesta ja monimuotoisuudesta potilasyhteisössämme sekä asianajaja-aloitteista ja siitä, miten voimme kaikki paremmin tunnistaa ne, jotka eivät ole pöydässä tai mukana näissä ponnisteluissa. Yksi paneeleista sisälsi T1International-jäsenen puolustajat Kylene Dyana (@BlackDiabeticGirl) ja Adeline (Lina) Umubyeyi maahanmuuttooikeuksien puolustajan Dalila Gonzalezin ja Sa'ra Skipperin, Indianapolis T1D: n, joka on pakko annostella insuliinia ja on puolustanut tätä asiaa viime vuosi.
"Se oli todella merkittävää", sanoo T1Internationalin Yhdysvaltain asianajopäällikkö Allison Bailey, pitkäaikainen tyyppi 1, joka asuu Iowassa. "Ihmiset kokivat tämän niin voimakkaasti, että he matkustivat eri puolilta maata olemaan osa sitä."
Organisaatio pitää tätä viimeaikaista tapahtumaa ja # insulin4all -liikettä onnistuneena, lisäämällä tietoisuutta ja keräämällä enemmän tukea koko maassa ja maailmanlaajuisesti. T1Internationalin ensimmäinen läsnäolo Yhdysvalloissa oli alkuvuodesta 2018 perustettu kolmen valtion Kentuckyn / Ohion / Indianan osasto, ja Baileyn mukaan heidän viimeaikainen räjähdysmäinen kasvunsa vie heidät nykyään 34 lukuun. Heidän on todellakin pitänyt lopettaa uusien lukujen hyväksyminen toistaiseksi, koska he kamppailevat pysyäkseen mukana vain rajallisten resurssien ja pienen kokopäiväisen henkilöstön nopeassa kasvussa. He toivovat voivansa toivottaa uudet luvut tervetulleiksi ASAP: iin, ja Bailey uskoo, että vuonna 2020 he voisivat nähdä luvun jokaisessa osavaltiossa - erityisen tärkeä presidentinvaalivuonna, jolloin terveydenhuolto on niin avainaihe.
Mitä seuraavaksi, Bailey sanoo, että he tutkivat, miten ante voidaan lisätä eteenpäin. Yksi mahdollisuus voisi olla aloitteita, jotka on suunniteltu 14. marraskuuta pidettävän maailman diabeteksen päivän ympärille. Odotamme innolla, mitä seuraavaksi.
Olemme sanoneet sen aiemmin: Näillä mielenosoituksilla on tärkeä tarkoitus valaista insuliinin hinnoittelukriisi. Tämä kulkee yhdessä muiden organisaatioiden muiden ponnistelujen kanssa, mikä johtaa kongressin kuulemistilaisuuksiin ja kehottaa valtion ja liittovaltion lainsäädäntöä sekä pakottaa vakuutusyhtiöitä tekemään muutoksia insuliinin kattamiseen. Vaikka pidätyksen suunnittelu ja pyytäminen eivät välttämättä ole kaikkien asianajajien makuja, se varmasti lisää yleistä tietoisuutta ja ylläpitää painetta Pharmalle, apteekeille (Pharmacy Benefit Managers) ja muille viranomaisille, joilla on valta tehdä tarvittavat muutokset. Kiitos omistautuneille puolustajille, jotka käyttävät aikaa ja energiaa tähän tärkeään asiaan.
.jpg)
.jpg)
