Viime vuosi on ollut epäselvä. Monin tavoin se tuntuu kadonneelta vuodelta.
Vaikka olen oppinut työskentelemään kotona, otin harrastuksia, kuten kortinvalmistus, leivonta ja ruokavalokuva, ja järjestin taloni jokaisen laatikon, pandemia on asettanut ainutlaatuisia haasteita meille kroonisista sairauksista kärsiville. Minun tapauksessani lupus ja nivelreuma.
En koskaan kuvitellut, kun lähdin toimistostani 13. maaliskuuta 2020 kannettavan tietokoneen ollessa kädessä, että 11 kuukautta myöhemmin asiat olisivat paljon samanlaisia (tai pahempia) kuin silloin ja että koko elämäni maisema näyttäisi erilaiselta.
Maailmani on pienentynyt
Kroonisesti sairaana asemastani tuli koko ajan etu- ja keskipiste. Kroonisista sairauksistani on tullut kirjaimellisesti päätöksentekijä kaikesta, mitä teen tai en tee.
Niin pieni kuin ajattelin maailmani olevan, pandemian aikana se on tullut vielä pienempi. Jopa ruokakauppaan meneminen tuntuu elämän tai kuoleman kokemukselta. Jonkin aikaa mieheni ei edes antanut minua mennä hänen kanssaan.
Nyt, melkein vuotta myöhemmin, se on mielenkiintoisin (ja suurimmaksi osaksi vain) retki joka viikko.
Tapaamisissa ja lääkkeissä on stressiä
Olen ollut onnekas, koska sairauteni ovat olleet melko vakaita.
Reumatologia-ajanvaraukseni ovat olleet virtuaalisia, ja olen valitettavasti sanonut, että lukuun ottamatta kykyä manipuloida niveliäni, terveydenhuollolla ei ole ollut suurta eroa tapaamisissani reumatologin kanssa.
10 minuuttia, jonka saan toimistossa, on suunnilleen sama kuin 10 minuuttia, jonka saan videoneuvottelun kautta. Tärkein ero on, että voin osallistua mukavasti omassa kodissani.
Muut tapaamiset viivästyivät, ja niiden oli oltava henkilökohtaisia, kun ne vihdoin tapahtuivat. Laboratoriotyö on stressaavaa, koska sairaalaan tai terveyskeskukseen tullessa tuntuu olevani tulossa pandemian keskipisteeseen. Mutta ei ole muuta vaihtoehtoa.
Lääkitys on kokonaan toinen asia. Koska monet käsittelivät merkittäviä postiviivästyksiä, reseptilähetykseni oli toinen partaalla olevan järjestelmän uhri.
Kesti 3 viikkoa, ennen kuin lääkkeeni saivat postin apteekistani kilometrin päässä talostani.
Minun piti lopulta ottaa yhteyttä vakuutusyhtiööni, koska apteekki kieltäytyi tekemästä mitään, ja yksi lääkkeistäni loppui. He saapuivat vihdoin uuden vuoden jälkeen.
On ollut yhteys - ja yksinäisyys
Perheemme ovat olleet ihania. Ensin he pudottivat päivittäistavaroita ovellemme ja heiluttivat ikkunan läpi. Sitten päätettiin lopulta, että emme voineet enää kestää erottamista ja meidän täytyi nähdä toisiamme, pukeutua naamioihin, käyttää käsienpuhdistusainetta ja pitää sosiaalinen etäisyys paikallaan.
Minulle on merkinnyt paljon, että perheeni on ottanut johtoaseman mukavuuteni suhteen, kun olemme yhdessä. He tietävät, mitä on oltava paikallaan, jotta voisin tuntea oloni turvalliseksi ja mukavaksi.
Ei-kroonisesti sairaat ystäväni ovat olleet ymmärtäväisiä. Olemme pitäneet yhteyttä tekstiviestillä ja Zoomilla. Mutta henkilökohtainen näkeminen tuntuu riskiltä, jota kukaan ei ole valmis ottamaan.
Joten tuo kappale on hieman eristävä. Ystävilläni on lapsia, joita en ole koskaan tavannut, tai jotka ovat periaatteessa aikuisia siihen mennessä, kun on turvallista nähdä heidät.
Pandeeminen väsymys on aiheuttanut tullia
Pandeeminen väsymys on rehellisesti pahempaa kuin lupuksen ja nivelreuman väsymys. Luulen, että me kaikki tunnemme sen, kroonisesti sairaita tai ei.
Mutta minulle ei ole pakenemista.
Mikään kuplani ulkopuolella olevista aktiviteeteista ei ole henkilökohtaisesti riskin arvoinen. Ravintolassa syöminen vaikuttaa fantasialta. Elokuvan katseleminen teatterissa näyttää muistolta toisesta ajasta ja paikasta. Vapaus mennä minne haluaa, kun haluan on unelma.
Verkkotilaukset ovat siirtyneet muurausliikkeisiin. Olen todella kiitollinen siitä, että päivittäistavaroiden lisäksi melkein kaikki mitä haluan tai tarvitsen, ovat käytettävissäni napin painalluksella.
Opittua
Luulen, että pandemian tärkein oppitunti on, että monet kroonisista sairaista ihmisistä ovat pyytäneet majoitusta aikaisemmin, ja niistä on tullut todellisuutta massoille: työskenteleminen kotona, mahdollisuus tilata melkein mitä tahansa tuotetta auringon alla, ei tarvitse odota jonossa DMV: ssä (ulkoministerin toimisto niille, jotka ovat Michiganissa, kuten minä).
Vaikka on rohkaisevaa, että monet elämän alueet ovat nyt helpommin käytettävissä, on masentavaa, että se aiheutti pandemian ja kaikki tarvitsevat helpompaa pääsyä asioihin, mikä sai aikaan muutoksen.
Toivon vain, että kun pandemia on ohi ja elämä palaa normaaliksi, tämä pääsyn helppous ei muutu.
Vaikka pandemia on muuttanut elämää, se on myös muistuttanut minua siitä, mikä on todella tärkeää. En tarvitse Starbucksia ja matkoja ostoskeskukseen selviytyäkseen. Henkilökohtaisesti en tiedä aioinko koskaan jälleen astua kauppakeskukseen.
Tarvitsen hengissäni perheeni ja ystäväni, ruokani ja suojani. Kaikki muu on vain bonus, ja näitä asioita en koskaan pidä itsestäänselvyytenä.
Leslie Rott Welsbacherille diagnosoitiin lupus ja nivelreuma vuonna 2008 22-vuotiaana ensimmäisen tutkijavuoden aikana. Diagnoosin jälkeen Leslie jatkoi tohtorintutkintoa sosiologiassa Michiganin yliopistossa ja maisterin tutkinnon terveydenhuollossa Sarah Lawrence Collegessa. Hän kirjoittaa blogin Lähestyminen itselleni, jossa hän kertoo kokemuksistaan selviytyä ja elää monien kroonisten sairauksien kanssa suoraviivaisesti ja huumorilla. Hän on ammattimainen potilaan puolestapuhuja, joka asuu Michiganissa.
