Lapset ja MS
Multippeliskleroosi (MS) on autoimmuunisairaus, joka vaikuttaa aivoihin ja selkäytimeen. Se vahingoittaa hermojen suojaavaa päällystettä, joka tunnetaan nimellä myeliini. Se voi myös vahingoittaa itse hermoja.
Useimmissa tapauksissa MS diagnosoidaan nuorilla aikuisilla. Mutta se voi vaikuttaa myös lapsiin. Äskettäisessä katsauksessa todettiin, että vähintään 5 prosenttia MS-potilaista on lapsia.
Jos hoidat MS-tautia sairastavaa lasta, voit ottaa monia vaiheita auttamaan heitä saamaan optimaalisen terveyden. Tässä hoitajan oppaassa voit tutkia joitain strategioita sairauden hallitsemiseksi.
Lapsesi tilan seuraaminen: Oirepäiväkirjan aloittaminen
MS-oireet voivat muuttua päivästä toiseen, viikosta toiseen tai kuukaudesta toiseen. Monet ihmiset kokevat remission jaksoja, kun heillä on suhteellisen vähän oireita. Remissiota voivat seurata uusiutumisjaksot tai "soihdut", kun niiden oireet pahenevat.
Lapsesi oireiden seuraaminen voi auttaa sinua oppimaan, jos on oireita, jotka pahentavat heidän oireitaan. Esimerkiksi lapsellasi voi olla oireita kuumalla säällä. Tietyt toiminnot saattavat myös vaikuttaa. Kun tiedät, kuinka erilaiset tekijät vaikuttavat niihin, voit minimoida lapsesi oireet.
Päiväkirjan pitäminen oireiden seuraamiseksi voi myös auttaa sinua ja lapsesi terveydenhoitotiimiä ymmärtämään, miten tila etenee. Ajan myötä tämä voi auttaa tunnistamaan tehokkaita hoitostrategioita.
Tässä on joitain vinkkejä oirepäiväkirjan aloittamiseen:
Käytä sinulle sopivaa tallennusvälinettä
Jos sinulla on älypuhelin tai tabletti, saatat löytää kätevän käyttää oireiden seurantasovellusta, joka on suunniteltu MS-potilaille. Halutessasi voit kirjata lapsesi oireet asiakirjaan tai taulukkoon tietokoneellasi tai käsinkirjoitettuun päiväkirjaan.
Tutustu MS: n oireisiin
Tietäen mitä pitää varoa, voi auttaa sinua seuraamaan lapsesi oireita tehokkaammin. Esimerkiksi he saattavat kokea väsymystä, näön muutoksia, jäykkiä tai heikkoja lihaksia, tunnottomuutta tai pistelyä raajoissaan, vaikeuksia keskittyä tai muistaa asioita tai muita oireita.
Keskustele lapsesi kanssa siitä, miltä hänestä tuntuu
Voit oppia paljon lapsesi tilasta heidän toimintatapojensa perusteella, mutta he ovat paras auktoriteetti tunteidensa suhteen. Kannusta heitä keskustelemaan kanssasi siitä, miltä heistä tuntuu päivittäin, ja auttamaan sinua pitämään oirepäiväkirjaa ajan tasalla. Päivämäärä.
Kirjaa kaikki oireiden muutokset
Jos lapsellasi ilmenee muutoksia oireissaan, ota huomioon, mitä näihin muutoksiin liittyy. Milloin heidän oireensa alkoivat ja päättyivät? Kuinka vakavia heidän oireensa ovat? Kuinka ne vaikuttavat lapsellesi?
Ota huomioon, mitä tapahtui, kun heidän oireensa muuttuivat
Mahdollisten laukaisijoiden tunnistaminen voi auttaa kirjaamaan sään, lapsesi nukkumistottumukset ja hänen viimeisimmät toimintansa. Jos heidän oireet muuttuvat, kun he ovat ottaneet lääkityksen tai säätäneet hoitosuunnitelmaa, on myös tärkeää huomata.
Varo kuvioita
Ajan myötä saatat huomata, että lapsellasi kehittyy oireita tietyissä sääolosuhteissa tai tiettyjen toimintojen jälkeen. Saatat huomata, että jotkut lääkityslajit tai -annokset näyttävät toimivan paremmin kuin toiset.
Pidä tämä mielessä
Oppiminen lapsesi oireista ja mahdollisista laukaisijoista voi auttaa sinua ja heidän terveydenhuollon tarjoajiaan ymmärtämään ja hoitamaan heidän tilaansa tehokkaammin. Yritä muistaa tuoda lapsesi oireet päiväkirjaan jokaiseen tapaamiseen lääkärin kanssa.
Hoitovaihtoehtojen arviointi ja lääkkeiden hallinta
Taudin modifioivat hoitomuodot (DMT) ovat tärkein MS-lääkityksen tyyppi. DMT voi auttaa hidastamaan lapsesi tilan etenemistä. Se voi myös auttaa estämään uusiutumisaikoja, kun heidän oireensa pahenevat.
Lapsesi lääkäri saattaa määrätä myös muita lääkkeitä oireiden hallitsemiseksi. He voivat esimerkiksi määrätä:
- kortikosteroidit akuuttien soihdutusten hoitoon
- lihasrelaksantit lihasten jäykkyyden tai kouristusten lievittämiseksi
- lääkkeet, jotka auttavat lievittämään kipua, väsymystä, virtsarakon ongelmia, suolisto-ongelmia tai muita oireita
Tässä on kahdeksan asiaa, jotka on pidettävä mielessä, kun työskentelet lapsesi terveydenhuollon tarjoajien kanssa hoitosuunnitelman kehittämiseksi:
Useimpia DMT: itä ei ole hyväksytty käytettäväksi lapsilla
Toistaiseksi Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) ei ole hyväksynyt mitään DMT: itä alle 10-vuotiaiden lasten käyttöön. FDA on hyväksynyt vain yhden DMT: n - fingolimodin (Gilenya) - käytettäväksi 10-vuotiaille lapsille. ikä tai vanhempi.
Monille DMT-lääkkeille määrätään lapsille ”off-label”
Jos FDA ei ole hyväksynyt DMT: tä lapsille, lääkäri saattaa silti määrätä sen. Tätä kutsutaan lääkkeiden ulkopuoliseksi lääkkeeksi.
FDA säätelee lääkkeiden testaamista ja hyväksymistä, mutta ei sitä, miten lääkärit käyttävät lääkkeitä potilaidensa hoitamiseen. Joten lääkäri voi määrätä lääkkeen, vaikka heidän mielestään se on parasta lapsesi hoitoon. Lisätietoja reseptilääkkeiden käytöstä.
Lapsesi saattaa joutua kokeilemaan useampaa kuin yhtä DMT: tä
Ensimmäisen tyyppinen DMT, jonka lapsesi lääkäri määrää, ei välttämättä toimi oikein tai voi aiheuttaa hallitsemattomia sivuvaikutuksia. Jos näin tapahtuu, lääkäri voi määrätä toisen DMT: n.
Lääkkeet voivat aiheuttaa haittavaikutuksia
Ennen kuin lisäät uuden lääkityksen lapsesi hoitosuunnitelmaan, kysy lääkäriltä mahdollisten haittavaikutusten riskeistä. Jos luulet lapsellesi kehittäneen lääkityksen haittavaikutuksia, ota heti yhteys lääkäriin.
Jotkut lääkkeet ovat vuorovaikutuksessa toistensa kanssa
Ennen kuin annat lapsellesi lääkityksen tai ravintolisän, kysy lääkäriltä tai apteekista, voiko se olla vuorovaikutuksessa muiden lääkkeiden tai lisäravinteiden kanssa. Joissakin tapauksissa lääkäri saattaa tehdä muutoksia hoitosuunnitelmaansa lääkkeiden yhteisvaikutusten välttämiseksi.
Jotkut lääkkeet ovat kalliimpia kuin toiset
Sairausvakuutuksesta riippuen jotkut lääkkeet voivat olla sinulle helpompia varaa kuin toiset. Ota yhteyttä vakuutuspalveluntarjoajaasi saadaksesi selville, kuuluuko lääke.
Fysioterapia voi auttaa
Lääkkeiden määräämisen lisäksi lapsesi lääkäri saattaa ohjata heidät fyysisen tai toimintaterapeutin luokse. Nämä asiantuntijat voivat opettaa sinulle ja lapsellesi venytys- ja vahvistusharjoitusten suorittamista ja mukauttaa päivittäiset tottumuksensa ja toimintaympäristönsä vastaamaan heidän tarpeitaan.
Päivittäisillä tottumuksilla on merkitystä
Lapsesi lääkäri saattaa suositella muutoksia elämäntapaansa. Esimerkiksi lapsellesi on tärkeää:
- saada tarpeeksi lepoa
- Harjoittele säännöllisesti
- syödä ravitsevaa ruokavaliota
- varaa aikaa pelaamiseen
- nauttia rentouttavasta toiminnasta ja välttää stressiä
- rajoita altistumista kuumille lämpötiloille, mikä voi aiheuttaa oireiden puhkeamisen
Pidä tämä mielessä
Ajan myötä lapsesi tila ja yleinen terveys saattavat muuttua. Myös heidän määrätty hoitosuunnitelmansa saattaa muuttua. Heidän lääkäri voi auttaa sinua ymmärtämään eri hoitovaihtoehtojen mahdollisia etuja ja riskejä samalla kun vastaat kysymyksiisi.
Tuen ja avun löytäminen
Lapset voivat elää täyttä ja tyydyttävää elämää MS: n kanssa. Mutta kroonisen terveydentilan hoidossa on haasteita. Jotta voit auttaa sinua ja lastasi selviytymään MS: n haasteista, on tärkeää tavoittaa tuki.
Tässä on kahdeksan strategiaa, jotka voivat auttaa sinua tuntemaan itsesi vähemmän yksin.
Etsi terveydenhuollon tarjoaja, joka on erikoistunut lasten MS: ään
Asuinpaikkasi mukaan saatat pystyä käymään terveydenhuollon keskuksessa tai palveluntarjoajalla, joka keskittyy MS-tautia sairastaviin lapsiin. Kansallinen multippeliskleroosiseura ylläpitää luetteloa palveluntarjoajista verkkosivustollaan.
Ota yhteyttä potilasjärjestöön
Tavoittaminen muille perheille, joilla on lapsi, jolla on MS, voi auttaa sinua tuntemaan itsesi vähemmän yksin. Se voi myös auttaa lapsesi tapaamaan muita lapsia, joilla on samat kokemukset MS: n kanssa.
Potilasjärjestöt ovat loistava paikka aloittaa yhteydenpito muihin. Esimerkiksi Amerikan multippeliskleroosiliitto, kansallinen multippeliskleroosiseura ja lasten multippeliskleroosiliitto tarjoavat tietoa ja tukea MS: llä asuville perheille.
Oscar MS Monkey on toinen voittoa tavoittelematon järjestö, joka toteuttaa tiedotusohjelmia ja aktiviteetteja lapsille, joilla on tämä tila.
Liity tukiryhmään
Kansallinen multippeliskleroosiyhdistys isännöi erilaisia online-tukiryhmiä ja keskustelupaloja ja yhdistää ihmisiä paikallisiin tukiryhmiin monilla alueilla. Amerikan multippeliskleroosiliitto toimii myös online-tukiyhteisönä.
Soita vertaispalveluun
Kansallinen multippeliskleroosiseura ylläpitää myös luottamuksellista vihjelinjaa MS: n kanssa selviytyville ihmisille. Voit soittaa numeroon 1 866 673 7436 puhuaksesi koulutetun vapaaehtoisen kanssa 7 päivänä viikossa klo 9.00–12.00 itäisen normaalin ajan mukaan.
Löydä muita sosiaalisen median kautta
Monet perheet ovat yhteydessä Facebookiin, Twitteriin, Instagramiin ja muihin sosiaalisen median alustoihin. Jos haluat löytää muita MS-tautia sairastavien lasten hoitajia, harkitse sosiaalisen median alustojen hakemista käyttämällä hash-tunnisteita, kuten #kidsgetMStoo tai #PediatricMS.
Tutustu hoitotyön resursseihin
Caregiving Action Network tarjoaa vinkkejä ja tukea erityistarpeita omaavien lasten hoitajille ja muille kroonisista sairauksista kärsiville. Nämä resurssit eivät ole ominaisia MS: lle, mutta ne voivat auttaa sinua ymmärtämään ja hallitsemaan omia tarpeitasi hoitajana.
Tee tapaaminen neuvonantajan kanssa
Kroonisen tilan hallinta voi olla stressaavaa ja puolestaan, että stressi voi vaikuttaa mielenterveyteen. Jos sinä tai lapsesi kamppailevat kroonisesta stressistä, ahdistuksesta tai masennuksesta, on olemassa hoitoja, jotka voivat auttaa. Harkitse lääkäriltäsi lähettämistä mielenterveysasiantuntijalle, joka voi tarjota ryhmä-, perhe- tai henkilökohtaista neuvontaa.
Pyydä apua ystäviltäsi ja perheenjäseniltäsi
Se voi auttaa keskustelemaan läheisten kanssa kohtaamistasi haasteista, nauttimaan laadukkaasta ajasta heidän kanssaan tai pyytämään heiltä apua hoitotyössä. Esimerkiksi he saattavat pystyä hoitamaan lapsia tai viedä lapsesi lääkärin vastaanotolle.
Pidä tämä mielessä
Kroonisen sairauden omaavan lapsen hoitaminen voi olla toisinaan vaikeaa. Avun saaminen voi auttaa sinua hoitamaan hoitovastuutasi ja selviytymään kaikista haastavista tunteistasi. Apua ei ole häpeä - ja tarvitsemasi tuen saaminen voi parantaa sinun ja lapsesi elämää.
Auta lastasi elämään terveellisemmin MS: n kanssa: Vinkkejä liikuntaan, ruokavalioon ja leikkiin
Terveellinen elämäntapa voi auttaa lapsia pienentämään sairauksien ja loukkaantumisten riskiä ja samalla tukemaan heidän henkistä ja fyysistä hyvinvointiaan. Jos lapsellasi on MS, terveelliset tavat ovat tärkeä osa heidän tilansa hallitsemisessa. Hoitajana voit auttaa heitä kehittämään näitä tapoja alusta alkaen.
Harkitse näiden 10 vinkin käyttöä, jotta lapsesi voisi nauttia terveellisimmästä elämästä.
Auta lastasi syömään ravinteita sisältävää ruokavaliota
Suunnittele ateriat monenlaisilla hedelmillä ja vihanneksilla, pavuilla ja muilla palkokasveilla, pähkinöillä ja siemenillä, täysjyvätuotteilla ja vähärasvaisilla proteiinilähteillä, jotta lapsesi saisi ravinnot, joita he tarvitsevat menestymiseen. Jos et ole varma kyvystäsi valmistaa terveellisiä välipaloja ja aterioita, harkitse tapaamista ravitsemusterapeutin kanssa. Lapsesi terveydenhoitotiimi voi antaa asian.
Kannusta lasta liikkumaan
Säännöllinen liikunta ja fyysinen leikki auttavat lastasi ylläpitämään lihasvoimaansa ja yleistä terveyttään. Lapsesi lääkäri tai fysioterapeutti voi kehittää turvallisen ja fyysisiin tarpeisiin sopivan liikunta- tai liikuntasuunnitelman.
Harkitse lapsesi allekirjoittamista uintitunneille
Veden kelluvuus voi auttaa tukemaan lapsesi raajoja, kun taas veden tarjoama vastus vahvistaa heidän lihaksiaan. Vedessä harjoittelu voi myös auttaa lastasi pysymään viileänä ja välttämään ylikuumenemista, mikä on MS: n huolenaihe.
Lainaa tai osta kirjoja ja palapelejä lapsesi mielen stimuloimiseksi
MS voi vaikuttaa lapsesi muistiin ja ajatteluun. Kirjat, palapelit, sanapelit ja muut henkisesti stimuloivat toimet voivat auttaa heitä harjoittelemaan ja vahvistamaan kognitiivisia taitojaan.
Vähennä häiriötekijöitä, kun lapsesi työskentelee
Kun lapsesi tekee kotitehtäviä tai muita henkisesti haastavia tehtäviä, sammuta televisio ja yritä minimoida muut häiriötekijät. Tämä voi auttaa heitä keskittymään ja selviytymään MS: n potentiaalisista kognitiivisista vaikutuksista.
Auta lasta tunnistamaan ja kunnioittamaan heidän rajojaan
Auta esimerkiksi lastasi oppimaan, miltä väsymys tuntuu, ja kannusta häntä lepäämään väsyessään. Heille on myös tärkeää pyytää apua tarvittaessa.
Keskustele lapsesi koulun terveystarpeista
Harkitse tapaamista heidän opettajiensa ja koulunsa virkamiesten kanssa keskustellakseen heidän tilastaan ja pyydäksesi tarvittaessa erityistä majoitusta. Yhdysvalloissa ja monissa muissa maissa koulujen on lain mukaan otettava huomioon lapsen sairaus.
Kiinnitä huomiota lapsesi mielialaan
On normaalia, että lapset tuntevat toisinaan olevansa alhaalla. Mutta jos lapsesi on ollut surullinen, ahdistunut, ärtynyt tai vihainen säännöllisesti tai jatkuvasti, keskustele lääkärin kanssa ja harkitse lähettämistä mielenterveysasiantuntijalle.
Kehota lastasi kertomaan tunteistaan ja kysymyksistään kanssasi
Kuuntelemalla lastasi ja antamalla hänelle olan itkeä tarvittaessa, voit auttaa häntä tuntemaan olonsa turvalliseksi ja tuetuksi. Jos lapsesi kysyy hänen tilastaan, yritä vastata rehellisesti ymmärrettävällä tavalla.
Auta lastasi oppimaan hallitsemaan tilaansa
Lapsesi ikääntyessä on tärkeää, että hän oppii tilastaan ja ottaa vähitellen enemmän vastuuta sen hoidosta. Saattaa tuntua helpommalta tehdä asioita heidän puolestaan nyt, mutta he hyötyvät osallistumisesta tilanhallintaan, kuten oireiden seurantaan ja aterioiden suunnitteluun.
Pidä tämä mielessä
Auttaaksesi lapsesi pysymään terveenä ja valmistautumaan elämään MS: n kanssa, on tärkeää edistää terveellisiä tapoja ja itsehallintataitoja nuoresta iästä lähtien. Lääkäri ja muut terveydenhuollon tarjoajat voivat auttaa sinua ja lastasi oppimaan vastaamaan terveystarpeisiinsa, kun he osallistuvat monenlaiseen toimintaan.
Takeaway: Ota yhteyttä tukeen
Hoitajana sinulla on tärkeä rooli auttaessasi lasta elämään täydellistä ja tyydyttävää elämää. Lapsesi terveydenhuollon tarjoajat voivat auttaa sinua oppimaan hallitsemaan heidän tilaansa ja hoitosuunnitelmaansa. Potilasjärjestöt, tukiryhmät ja muut resurssit voivat myös auttaa sinua kehittämään strategioita lapsesi turvallisuuden ja terveyden pitämiseksi.
Se voi olla tasapainottava hoitotyön haasteiden hallinta samalla kun pidät huolta omista terveystarpeistasi. Siksi on niin tärkeää tavoittaa resursseja ja apua. Rakentamalla tukiverkostoa voit auttaa vastaamaan lapsesi ja omasi tarpeisiin.
