Kun Brenda Hunterin tyttärellä todettiin tyypin 1 diabetes vuonna 2014, texas-äidillä ei ollut aavistustakaan, mitä hänellä olisi edessään vakuutusrintamalla - eikä siitä, että ensimmäisenä vuonna kokenut haasteet johtaisivat hänet perustamaan pienyrityksen, jonka tarkoituksena oli muuttaa terveydenhuollon maisemaa.
Loppujen lopuksi hän loi No Small Voice -palvelun, joka on kustannus- ja vakuutustietojen jakamisen joukko-hankintasivusto, jonka avulla potilaat voivat oppia toisiltaan ja kerätä ammuksia työnantajien ja muiden päättäjien lobbaamiseen.
Brendalla on satunnaisesti kemian tekniikan tutkinto ja hän vietti 16 vuotta Hewlett-Packardilla johtaessaan raportointiin ja analytiikkaan keskittyvää globaalia tiimiä ennen kuin hän käänsi huomionsa kokopäiväisesti terveydenhuoltoon ja diabeteksen vakuuttamiseen. Hän on myös viiden (!) Tyttären ylpeä äiti, joka vaihteli lukiosta päiväkotiin asti. Joten hän on vakuuttunut siitä, että hänellä on liiketoimintaosaamista ja henkilökohtaista intohimoa vaikuttaa siihen, miten PWD-potilaat (diabeetikot) ja heidän perheensä saavat tarvitsemansa tarvikkeet ja laitteet.
Brenda osallistui tapahtumaan DiabetesMine Innovation Summit San Franciscossa muutama vuosi sitten, jakamalla tarinansa ja esittelemällä No Small Voice -sovelluksen ensimmäistä kertaa julkisesti. Tämän ulkonäön seurauksena ja siitä lähtien Brenda on rakentanut kuluttajien painostusta järkevän terveydentilan kattamiseksi ja kerännyt palautetta yhteisöltä.
Itse asiassa No Small Voice etsii tällä hetkellä Diabetes-yhteisöltä palautetta uuden kyselyn avulla sairausvakuutuksesta ja pääsyhaasteista, joita meillä kaikilla on diabeteksen kanssa elämisessä.
D-äidin taistelu pääsystä
Diabetes tuli metsästäjien elämään kesäkuussa 2014 muuton jälkeen Seattlesta San Franciscoon, kun heidän silloin 10-vuotiaalle tyttärelleen Malialle (nyt 15 ja lukiossa) diagnosoitiin tyyppi 1. He ovat synnyttäneet Kaliforniasta myös Dallasiin, TX.
Alkuperäisen diagnoosin järkytyksen lisäksi he eivät odottaneet kuukausien päänsärkyä ja turhautumista D-Mom Brendalle, kun hän yritti saada hyväksyntää endon määräämälle insuliinipumpulle. Tuolloin he halusivat Medtronic 530G: n Enlite-anturilla, mutta hänen vakuutuksensa kattoi vain yhden pumppumallin ilman CGM: ää, eikä hän löytänyt apua vakuutusprosessin navigoinnissa. Kuinka hän voisi tehokkaasti pyytää työkaluja, joiden lääkäri katsoi parhaiten pitämään tyttärensä BG: t kurissa?
Brenda kertoo, että tarvittava dokumentaatio - 24 erilaista kirjettä, lukemattomia sähköposteja ja puheluita usean kuukauden aikana - kertoi hänelle.
Lääkärin ensimmäinen valitus hylättiin. Ja kun toinen valitus oli tehty, he melkein luopuivat. Se oli ollut neljä kuukautta, eikä Malialla ollut vieläkään lainkaan pumppua. Siinä vaiheessa endo käski metsästäjiä vain jatkamaan peitetyn insuliinipumpun kanssa sen sijaan, että jatkaisi taistelua haluamansa mallin puolesta.
Ymmärrettävästi, kun äiti on intohimoisesti tyttärensä hoidosta, Brenda sanoo tunteneensa tämän olevan tarpeeksi hyvää. Hän oli päättänyt olla antamatta periksi.
Sitten eräänä päivänä heidän kotiinsa saapui paketti - pumppu, jota he eivät halunneet, ja Brenda sanoo "kadottaneensa". Hän otti puhelimen ja alkoi soittaa vakuutusyhtiölle ja päätyi lopulta johtajan luo, jonka kanssa hän alkoi huutaa. Se teki tempun, ja kolmas vetoomus hyväksyttiin suullisesti puhelimitse. Brenda sanoo, ettei hän koskaan unohda lastensa ulkonäköä, kun tämä puheluhuutosistunto päättyi vakuutusyhtiön hyväksyntään suositellulle pumpulle.
"He alkoivat huutaa, että aion muuttaa vakuutusta, ja Malia halusi nimenomaan tietää, kuinka voisin auttaa muita", hän kirjoittaa sivustollaan. "Naiset tiesivät, että vakuutusyhtiö oli juuri ryhtynyt taisteluun väärän äidin kanssa."
Tämä johti ideaan No Small Voice, joka otettiin käyttöön myöhemmin vuonna 2016 sen jälkeen, kun pehmeä beeta-julkaisu oli käynnissä aiemmin samana vuonna.
Ei pieni ääni -alusta
Sivusto itsessään on pohjimmiltaan paikka seurata vakuutusturvan vuorovaikutusta, tapaamisia, lääkemääräyksiä sekä tarvikkeiden ja hoidon kustannuksia. Olipa kyseessä hyvä vai huono kokemus, No Small Voice kannustaa käyttäjiä seuraamaan tätä tietoa ja jakamaan sen online-keskuksessa, jossa muut voivat tarkastella ja oppia siitä.
Suuri ajatus on, että ei ole ollut selkeää tapaa jakaa näitä kokemuksia, mikä toivottavasti säästää muita PWD: itä ja perheitä aikaa ja energiaa tiellä. Brenda pyrkii rakentamaan sivustolle resursseja, kuten Appeal Letter Library, joten ihmisillä on malleja tarvittaville valituskirjeille sen sijaan, että heidän olisi pyydettävä lääkärisi toimistoa kirjoittamaan yksi tyhjästä. Hän aikoo myös käyttää data-analytiikkaa analysoimaan trendejä siitä, mitä kirjeistä evätään ja hyväksytään, ja kuinka paljon aikaa käytetään erilaisiin vaatimuksiin ja valituksiin.
Tätä tietoa voidaan puolestaan käyttää konkreettisena todisteena siitä, että terveydenhuoltojärjestelmäämme on muutettava, tai ainakin että erityissuunnitelmien tulisi käsitellä tiettyjä päätöksiä eri tavalla.
Hänen näkemyksensä on, että siirtyminen suoraan vakuutusyhtiöille ja kerjääminen muutoksille kattavuudessa on karkea tie, joka ei yleensä tuota tuloksia, osittain siksi, että muutoksen tarvetta osoittavista tiedoista puuttuu. Tämän lisäksi voi olla järkevämpää lobbailla suuria työnantajia, jotka neuvottelevat kattavuudesta niin monien johtavien maksajien (vakuutusyhtiöiden) kanssa.
"Minun täytyi viettää niin monta tuntia työviikostani vain vaadittujen puhelujen ja paperityön parissa - se on suuri tuottavuuden menetys HP: n kaltaiselle yritykselle tai mille tahansa yritykselle. Jos heillä on todisteita siitä, että parempi kattavuus johtaa parempaan tuottavuuteen, se on heille todellinen kannustin puuttua asiaan, hän sanoo.
Brenda haluaa arvioida, kuinka paljon aikaa ihmiset käyttävät kaikkialla näissä asioissa päivätyön sijasta, ja saada parempi käsitys siitä, kuinka paljon työmäärä vaikuttaa, sekä kuinka vakuutusturva vaikuttaa työllisyyttä koskevaan päätöksentekoon.
Toinen hänen ajatuksistaan on luoda niin kutsuttu farmaseuttinen osuuskunta, jossa vakuuttamattomat ja alivakuutetut ihmiset voisivat käyttää ostovoimaansa neuvotellakseen alennetuista hinnoista insuliinille ja muille tarvikkeille. Hän uskoo, että hänen tulevassa tutkimuksessaan saatuja tietoja voidaan käyttää perustelemaan alivakuutettujen avun tarvetta.
Huomaa, että se ei ole HIPAA-yhteensopiva eikä sitä vaadita, joten jotkut ihmiset voivat olla epäröiviä jakamaan henkilökohtaisia tietojaan. Onko muutos TBD, Brenda kertoo meille. Huomaa myös, että No Small Voice ei ole voittoa tavoittelematon hyväntekeväisyysjärjestö, vaikka he pyytävätkin lahjoituksia. kerätyt rahat käytetään sivuston edelleen kehittämiseen.
Insuliinipullon teho
Pelkästään vakuutus- ja pääsykysymysten lisäksi Brenda tutkii myös ajatusta testata apteekeissa tai postimyynnin jakelijoissa myydyn insuliinin tehoa - asia, joka on ollut viime aikoina uutisissa. Vaikka valmistajat viittaavat insuliinin 28-30 päivän säilyvyysaikaan, kun se on auki, Brenda ihmettelee lääkityksen hajoamista ja haluaisi käyttää No Small Voicea vahvistamaan pisteen, jolloin insuliinin tehosta voi todella tulla ongelma.
Tutkimuksessaan hän on löytänyt kokonaisen ryhmän avoimen lähdekoodin laboratoriotarvikkeita ja ajattelee, että sitä voitaisiin käyttää kehittämään kotitesti insuliinin tehon vahvistamiseksi. Tavoitteena olisi saada tarkka testi, jonka kuka tahansa voi ostaa, etukäteen 50 dollaria tai vähemmän. "Olen viettänyt paljon aikaa laboratorioissa pyörimällä massaspektrometrejä ja käytetyn korkean tehon nestekromatografiaa, jonka perusteella teho on iso harppaus, mutta kiinnostava", hän sanoo. "Valmistajien tietojen perusteella mielestäni insuliini on vakaampaa kuin koettu, joten tämä on matalampi prioriteetti."
Samaa konseptia voitaisiin soveltaa jopa testiliuskoihin, Brenda sanoo, mutta se on kaikki TBD.
Diabetesyhteisön yhteistyö
Brenda on keskustellut olemassa olevien D-yhteisöryhmien kanssa, jotka ovat keskittyneet tähän samaan asiaan. Hän on puhunut enimmäkseen paikallisten ryhmien kanssa Kalifornianlahden alueella, mukaan lukien BeyondType1 ja CarbDM, ja puhuu myös muiden ryhmien kanssa mahdollisesta kiinnostuksesta ADA: sta muihin DOC: n asianajajauniversumissa.
Hän puhuu myös työnantajien kanssa tästä aiheesta ja löytää yhteisen teeman: Työnantajat eivät vain näytä ymmärtävän diabetesta ja sitä, mitä liittyy vakuutusprosessin navigointiin.
"On keskustelua, jota ei tapahdu, eikä työnantajilla ole vastuuta siitä, miten vakuutusturva toimii", hän sanoi ja lisäsi, että olisi hienoa tarjota työnantajille tapa osallistua enemmän tähän asiaan ja astua sisään. yritykset käyttävät niin suuren osan budjetistaan terveydenhuoltokustannuksiin, hän sanoo, että on järkevää tarjota kanava palvelutasosopimuksille, jotta työntekijät saisivat sellaista palvelua kuin he odottavat ja tarvitsevat.
"Monet ihmiset ovat todella tyytymättömiä vakuutuksiinsa ... Yhteistyö ohjaamaan työnantajia siihen, miten sitoutua tähän, merkitsisi parempia tuloksia."
Se, mitä Brenda tekee, on kiitettävä ponnistus - me vain tiedämme kuinka kovaa se voi olla yrittää saada vetovoimaa vielä toiselle itsenäiselle ohjelmalle. Toivomme, että No Small Voice ei tee yhteistyötä tai täytä tarvittavaa aukkoa #DiabetesAccessMatters -tuotteessa.
Kuten todettiin, näemme.
Huolimatta siitä, mitä tulevaisuus tuo mukanaan, olemme tyytyväisiä tähän pyrkimykseen saada aikaan muutoksia. Nämä vakuutusongelmat eivät ole vain turhauttavia monille meistä, mutta naurettavan aikaa vievää ja tuhlaavaa, joten uskomme, että kaikki neulan liikuttamiseen tähtäävä asia on harkitsemisen arvoinen!
.jpg)
.jpg)
