Hei, ystävät! Jatkamme haastattelusarjaamme vuoden 2019 DiabetesMine Patient Voices -kilpailun voittajien kanssa, Tervetuloa Nicholas Galloway Ohiosta, jolla on diagnosoitu tyypin 1 diabetes hätätilanteessa teini-ikäisenä jo vuonna 2001.
Nick työskentelee diabeteksen kouluttajana (alias diabeteksen hoito- ja koulutusasiantuntijana) tunnetulla Clevelandin klinikalla ja on itse kuvaama "diabeteksen teknikko". Hän sanoo myös, että hänen varhainen ER-kokemuksensa muokkasi hänen näkemyksiään lääketieteen ammattilaisista ja siitä, miten diabetesta ei hoideta tehokkaasti kiireellisissä hoitolaitoksissa, mikä johti hänen uraansa ja ponnisteluihimme yhteisön puolesta.
Keskustelu potilaan + palveluntarjoajan Nick Gallowayn kanssa
DM) Hei Nick! Haluamme aloittaa aina pyytämällä haastateltavia jakamaan diabeteksen diagnoositarinan…
NG) Tyypin 1 diabetes otettiin käyttöön, kun olin 14-vuotias paikallisessa lääketieteellisessä tutkimuksessa 10. heinäkuuta 2001. ER-henkilöstölle ei ollut selvää ensiarvioinnissa väsymyksestä, ruokahaluttomuudesta, pahoinvoinnista, vatsakipuista, janoinen. Vanhempani tiesivät, että jokin oli poissa, mutta minulla oli suuri mahdollisuus salata tosiasia, että olin hyvin sairas. Annoin lopulta perille ja kerroin vanhemmilleni, että jokin ei ollut oikein, ja minun piti heti mennä lääkäriin.
Joten olit salannut tosiasian, että olit sairas?
Viikkoja ennen diagnoosi diagnoosi menetti laihtua nopeasti, mutta yritin myös työntää itseäni harjoittelemaan baseballia ja vanhempani vaikuttivat laihtumiseni rajoitettuun ruokavalioon ja korkeaan aktiivisuuteen. Piilotin usein syömättömyyden nousemalla aterioiden aikana täydellä suulla ruokaa ja sylkemällä sen vessaan, tai koirat saisivat ylimääräisen herkun, kun kukaan ei etsinyt.
Vesi oli hankalaa, koska yritin usein saada tarpeeksi vettä käytännössä ja piilottaa ylimääräiset vesipullot urheilupussiin, kun termos tyhjeni nopeasti. Suuni tuntui kuin hiekkalaatikko, joka ei koskaan palauttaisi kosteuden tunnetta. Veden pitäminen suussa piti hiekkapaperin tunnetta suustani, mutta kosteus haihtui nopeasti, kun nielin. Puhumisesta tuli hyvin vaikeaa, ja se saavutettiin vain juomalla kädessä. Kaikkien oireiden lisäksi aloin menettää unta, koska nousin useita kertoja yön aikana käyttämään vessaa. Olin hyvin huolissani siitä, että minulla oli jotain fyysisesti vikaa, mutta annoin itseni perusteettomasti tuntea surkean sairauden vain välttääkseni lääkärin arvioimaa epävarmuutta.
Ja onko sinua alun perin diagnosoitu väärin?
ER-henkilöstö ei todellakaan saanut paljon alkuperäisestä arvioinnistani johtuen itsepäisyyteni teini-ikäisenä ja pelkoni siitä, että jotain todella oli vialla. Tietysti minun piti virtsata istuessani ER: ssä, ja sairaanhoitaja halusi ottaa näytteen virtsa-analyysiä varten. Palautettuani virtsanäytteen sairaanhoitajalle muutamassa minuutissa aloin nähdä, kuinka joukko lääkäreitä ja sairaanhoitajia kokoontui huoneeni ulkopuolelle sairaanhoitajan aseman äärelle ja kuuli kuulemisen "Se muuttui mustaksi" keskuudessa. Pian sen jälkeen, kun kuulin äitipuoli kysyvän "Se on niin paha ?!" ja hän alkaa itkeä. Henkilökunnan käveleminen oli ohi ja pelkäsin elämäni loppuvan, kun he kaikki alkoivat ympäröimään sänkyäni kiireellisesti.
Kokonaisuudessaan ketonini olivat hyvin suuria, menetin noin 20 kiloa 10 päivän aikana, näkemykseni muuttui siihen pisteeseen, jossa voisin nähdä paremmin ilman silmälasejani, hemoglobiini A1c oli yli 14% ja verensokeritaso yli 1200 mg / dl . Se, mitä keräsin lääkärin käsin piirretystä haimasta sängyssäni, oli se, että Langerhansin saaret epäonnistuivat, aion elää, mutta minun olisi hoidettava elinikäinen sairaus. Elämäni ei ollut ohi, mutta se oli surkea oivallus siitä, etten ole Hulk, ja mitä pidän lapsuuteni loppuna. Diabetes on kamala sairaus, mutta samalla se on antanut elämäni tarkoituksen ja mahdollisuuden olla kiitollinen.
Valitettavasti tarinani ei ole harvinaista. Kuten tiedät, tyypin 1 diabeteksen diagnoosi löytyy usein, kun se esitetään hätätilanteessa ja hengenvaarallisessa diabeettisen ketoasidoosin tilassa (DKA).
Motivoiko tämä ensimmäinen ER-kokemus sinua työskentelemään terveydenhuollossa itse?
ER-kokemus oli ehdottomasti perusta mahdolliselle uravalinnalleni. Diabeteksen diagnoosi ja jatkuva vuorovaikutus erilaisten terveydenhuollon tarjoajien kanssa muodosti kuitenkin päätöksen tulla sairaanhoitajaksi. Ilman tyypin 1 diabeteksen diagnoosia teini-ikäisenä olen melkein varma, että olisin välttänyt mitään terveydenhuollon ammattia. Yksinkertainen tosiasia oli, että minulla oli valtava neulafobia, enkä voinut edes tarkkailla yhtään injektiota ilman rypistymistä ja heikentymistä. Diabeteksen diagnoosi tarkoitti sitä, että minun piti kohdata pelkoni ja loput ovat historiaa.
Onko sinulla ollut muita ER-kokemuksia potilaana?
Kaikki ER-käyntini tyypin 1 diagnoosini jälkeen eivät ole liittyneet diabetekseen, mutta ongelmat alkoivat, kun diabeteksen itsehallinta oli käsistäni ja menetin melkein henkeni huolimattomuuden takia. Henkilökohtaisesti mielestäni on olemassa monia esteitä diabetesta sairastavien ihmisten tarpeiden tyydyttämiseksi, mutta myös kuka tahansa kroonista tautia hallitseva: hoitajien palovammat, terveydenhuollon budjettihallinto, poliittinen järjestelmä ja nykyinen terveydenhuoltojärjestelmä vaikuttivat kaikilta osin ilman hoito. Ottaen huomioon aiemmat kokemukseni yritän aina puolustaa nykyistä terveydenhuoltojärjestelmäämme ja vaikuttaa siihen, etenkin diabetesta hoitaville ihmisille.
Voitteko kertoa meille lisää työstänne Cleveland Clinicilla?
Työskentelen diabeteksen hoito- ja koulutusasiantuntijana (DCES). Sain hoitotieteen tohtorin tutkinnon Lorain County Community Collegesta, hoitotieteen kandidaatin tutkinnon Ohion yliopistosta ja hankin sertifioidun diabeteksenopettajan todistuksen.
Annan tällä hetkellä diabeteksen itsehallintokoulutusta (DSME) ryhmäkäynneillä tai yksittäisillä vierailuilla. Lisäksi olen sertifioitu pumpunvalmentaja kaikilla nykyisillä käytettävissä olevilla insuliinipumpuilla ja CGM-laitteilla (jatkuvat glukoosimonitorit) (lukuun ottamatta Eversenseä). Nautin myös helpottaa ammatillisen sarjan CGM-ryhmätunteja (Dexcom ja Freestyle Libre) apteekkihenkilökunnan kanssa glykeemisten mallien tunnistamiseksi, nykyisten lääkkeiden, toiminnan ja ruokavalion hallitsemiseksi. Pidän itseäni diabeteksen tekniikan nörtinä ja toinen kieleni on pumpun ja CGM-mallin hallinta.
DCES on tietysti uusi virallinen nimi diabeteksenopettajille. Mitä mieltä olet muutoksesta?
Uskon, että DCES-nimitys auttaa muita tietämään, että emme tarjoa vain diabeteksen opetusta. Todellisuudessa DCES (aiemmin CDE) -rooli on aina ollut monitahoinen, joka tarjoaa arviointeja, kehittää yksilöllisiä itsehoitosuunnitelmia, tunnistaa terveydenhuollon esteet, kouluttaa, kehittää tukirakenteita, työskennellä yksilöiden kanssa älykkäiden tavoitteiden luomiseksi ja toteuttamiseksi, kannattamalla ja paljon muuta. Kuten monien ammattien kohdalla totta, otsikko ei ollut oikeassa tarjotussa hoidossa, mutta erityisesti CDE näytti liian keskittyvän yhteen tehtävään. Toivon, että uusi DCES-nimitys herättää ajattelua terveydenhuollon ammattilaisille, vakuutusyhtiöille ja diabeetikoille tunnustamaan osaamisemme diabeteksen hoidossa.
Kuinka oma T1D vaikuttaa siihen, miten työskentelet potilaiden kanssa?
Tyypin 1 diabeteksen saaminen ei tarkoita minua DCES: ksi, mutta antaa minulle mahdollisuuden ymmärtää helposti monia diabeteksen hallinnan näkökohtia. Olen aina kunnossa palveluntarjoajien kanssa, jotka paljastavat diagnoosini potilaille, jos heidän mielestään on olennaista tai myyntivaltti hakea palveluitani. Jotkut potilaat ovat hakeneet käyntiäni vain tietäen, että minulla on diabetes. Palaute potilailta, jotka työskentelivät kasvattajien kanssa ilman diabetesta, oli katkaisun tai ymmärryksen puutetta, kun yritettiin selittää diabeteksen hallinnan fyysistä ja henkistä taakkaa.
Vaikka diabeteksen diagnoosia ei ole tarpeen paljastaa, uskon, että se auttaa tukemassa ja pitämään positiivista energiaa vaikeina aikoina. Pidän erityisen paljon siitä, että kerron henkilökohtaisista vahinkotarinoistani diabeteksen hoidosta, joka voi helposti nauraa - liian monta myöntää. Niille ihmisille, joilla ei ole yhteyttä oikeaan kouluttajaan, kannustan sinua jatkamaan etsimistä äläkä anna periksi. Siellä on paljon hämmästyttäviä DCES-potilaita, joko diabeteksen kanssa tai ilman, joilla voi olla valtava vaikutus hoidolla. Koska olen DCES, olen kiitollinen mahdollisuudesta olla yhteydessä ja puolustaa niin monia henkilökohtaisella tasolla diabeteksen hallinnassa. Kun olen parhaimmillaan, koulutusvierailuissa keskityttiin ymmärtämään diabetesta sairastavan henkilön matka ja lisäämään uutta viisautta matkan varrella.
Mitkä ovat mielestäsi viimeisimmät suurimmat muutokset diabeteksen hoidossa?
Suurimmat muutokset, joita olen nähnyt, ovat olleet edullinen hoitolaki (vuonna 2010), jolla estettiin vakuutusyhtiöitä kieltäytymästä olemassa olevien olosuhteiden kattamisesta, antureilla lisätyillä pumppuilla tapahtuvan automaation etenemisestä, CGM-järjestelmien paremmasta suorituskyvystä ja lisääntyneistä kustannuksista. insuliinia.
Puhuttaessa korkeista kustannuksista, onko sinulla koskaan ollut mitään pääsyä tai kohtuuhintaisuuteen liittyviä kysymyksiä diabetekseen?
Joo. Yliopistoon käynti, 35 tuntia viikossa osa-aikatyö, pöydän alla työskenteleminen, yksin eläminen sekä henkilökohtaisen rahoituksen ja budjetin hallinnan oppiminen merkitsivät terveyden uhraamista muiden perustarpeiden tyydyttämiseksi. Diabetes oli toinen kokopäiväinen työ, jota en voinut aina suorittaa nuorena aikuisena.
Mikä innostaa sinua nyt diabeteksen innovaatioista?
Kaikki! Toivon, että kun uudet innovaatiot tulevat markkinoille, ne vähentävät diabeteksen hoitotaakkaa ja parantavat terveystuloksia. Vitsin toisinaan ikäisilleni, että seuraava työpaikkani on työskennellä suosikkikahvilassani nähtyään valtavan määrän diabeteksen tutkimusta ja tekniikkaa viime vuosikymmenen aikana.
Miksi päätit hakea DiabetesMine Patient Voices -kilpailua?
Haluan olla johtava diabetesta hoitavien ihmisten puolustaja ja jakaa henkilökohtaiset ja ammatilliset näkemykseni, ideoni, huoleni ja tarinani auttaakseni toivottavasti diabetesyhteisöä. Pidän itseäni joukkuepelaajana, avoimena uusille ideoille ja aktiivisena oppijana. Mutta sisäistin usein näkemykseni, turhautumiseni ja huoleni nykypäivän nykyisistä järjestelmistä ja terapioista. Tähän kilpailuun hakeminen oli loistava tilaisuus jakaa näkemykseni ja ajatukseni toivottavasti edustaa ja osallistua takaisin tähän hämmästyttävään diabetesyhteisöön.
DiabetesMine on tehnyt hämmästyttävää työtä tuomalla synergistisen lähestymistavan tavoittamaan kiinnostavia yhteisöjä muiden hyödyksi. Kiitollisena kiitollisuutena ja kunnioituksella kiitän teitä siitä, että olette kannattajia ja otitte mukaan diabetesta hoitavien ihmisten äänet. Toivon vastauksen kaikkiin keskeisiin sidosryhmien kysymyksiin ja edistävän diabeteksen opetuksen saatavuuden parantamisen tarpeita kaikkialla hoidossa. Nautin myös ideoiden, näkemysten jakamisesta tai ongelmien vianetsinnästä mihin tahansa, mukaan lukien diabeteknologia.
Gotcha. Jos voisit antaa kriittistä palautetta toimijoille, mitä kerrot heille?
Terveydenhuoltoalalle / tarjoajille: Ajattele jokaista ihmistä läheisenä perheenjäsenenä tai ystävänä. Jokaisella on ainutlaatuinen tarina ja historia, joka selittää "miksi" ja "miten" itsehoitokäytäntöjen ja käyttäytymisen suhteen. Terveydenhuolto ei tule koskaan olemaan täydellinen, mutta meidän vastuullamme on tehdä parhaamme varatulla ajalla ja resursseilla merkityksellisen muutoksen aikaansaamiseksi ihmisten elämässä. Älä koskaan sorkkaile ihmisen huonoja terveydentiloja tai itsehoitomenetelmiä siitä, että he eivät välitä itsestään.
Teknologiateollisuudelle: Vähemmän on enemmän, jos turvallisuutta ei uhrata. Diabeteksen uupumuksen, käytännöllisyyden, hälytysväsymyksen, diabeteksen ahdistuksen, henkilökohtaisen minäkuvan, helppokäyttöisyyden (mukaan lukien vaihtoehdot kuulovammaisille ja laillisesti sokeille), kohtuuhintaisuuden ja saavutettavuuden tulisi olla jokaisen diabeteknologiaa kehittävän / jakelevan henkilön mielessä.
Kiitos, Nick! Emme voi odottaa tapaamistamme syksyllä 2019 DiabetesMine University -ohjelmassa San Franciscossa.
-with-country-music-star-eric-paslay.jpg)
