Näyttää siltä, että yhä useammilla aikuisilla diagnosoidaan tyypin 1 diabetes - joka tunnettiin aiemmin nimellä ”nuorten” tyyppi.
Tänään olemme iloisia voidessamme isännöidä Floridassa sijaitsevaa lentoemäntä Julia Buckleyä, joka osui T1D-diagnoosilla 40-vuotiaana. Julia kertoo, millainen kokemus oli ja mistä hän onnistui löytämään apua ja vertaistukea - samoin kuin oman polunsa bloggaajaksi osoitteessa Tyypin 1 matkustajan seikkailut.
Julia Buckley: T1-ohjaajan diagnoosi
Vuonna 1986 minusta tuli lentoemäntä. Olin tuore yliopistosta ja valmis näkemään maailmaa. Olen toiminut Washingtonissa, DC: ssä, New Yorkissa ja Miamissa. Olen lentänyt ympäri Yhdysvaltoja, Karibiaa ja suurinta osaa Eurooppaa sekä Etelä- ja Keski-Amerikkaa. Olen tavannut lukemattomia julkkiksia urheiluhenkilöistä muusikoihin poliitikkoihin ja jopa rojalteihin. Se on ollut hieno ura, ja olen nähnyt ja oppinut niin paljon!
Mutta kesti vielä kaksi vuosikymmentä, ennen kuin diabetes pääsi henkilökohtaiseen tarinaani.
Nopeasti eteenpäin vuoteen 2007 minulla oli joitain hyvin häiritseviä oireita: parantumaton hiiva-infektio, liiallinen jano ja virtsaaminen usein. Sitten menetti 26 kiloa kahden viikon aikana. Mutta olin 43-vuotias, joten kukaan lääkäreistäni ei tunnistanut näitä oireita ilmaisevina diabeteksen oireina.
Eräänä päivänä kävin reumatologin luona nivelreumassani, joka minulla on ollut 80-luvun lopusta lähtien. Sanoin hänelle, että menetin mieleni unen puutteesta, koska heräsin niin monta kertaa yössä mennä vessaan. Hän vakuutti minulle, että pääsemme sen pohjaan, ja lähetti minut koko joukolle testejä. Viimeinen oli glukoositoleranssitesti. Sitten testauslaitos menetti testit, eivätkä ne tulleet pintaan toisen viikon ajan. Päivänä, jolloin lääkäri sai tulokset, olin lähtenyt kolmen päivän matkalle.
Kun laskeuduin St. Thomasiin, Karibialle, puhelimeni räjähti viesteillä soittamaan lääkärin vastaanotolle. Soitin, ja vastaanoton henkilökunta toi minut läpi. Lääkärin mielestä testit olivat väärät ja pyysi minua tulemaan uudelleentutkimukseen, johon vastasin, että olin juuri laskeutunut St. Thomasiin. Hän pyysi minua tulemaan heti kotiin, mikä tarkoitti Miamiin ja sitten Baltimoreen menemistä - laskeutuessani olin ollut 23 tuntia.
Sinä seuraavana aamuna menen uusintatestiin ja minulle sanotaan, että olen diabeetikko ja käymään ensihoitohenkilökunnan luona.
Kun pääsin perusterveydenhuollon lääkärin vastaanotolle, hän katsoi minua suoraan silmiin ja sanoi, ettei ole huolissani, että pystyn hoitamaan tämän, mutta hän luuli olevani tyypin 1, koska minulla oli jo yksi autoimmuunisairaus. Ja sitten hän lähetti minut sairaalaan tapaamaan endokrinologia. Hän ajatteli myös, että olin luultavasti tyypin 1 ja juoksi vasta-ainetestin, joka oli poissa kaaviosta.
Lähdin hänen toimistostaan 5 laukauksella päivässä ja hieman hukkua. Minulle kerrottiin, että minua ei luultavasti lupaa (yritykseni) palata töihin kuudesta kuukaudesta vuoteen, mutta sitä voitaisiin lyhentää, jos saisin insuliinipumpun. Olen iloinen voidessani sanoa, että pumpulla ja yhdellä alkuperäisistä CGM-laitteista (jatkuvat glukoosimonitorit) olin taas töissä vähän yli neljässä kuukaudessa! Minulla oli paljon aikaa käsissäni tuona aikana ja kaadoin itseni lukemaan kaikkea mitä voin verkossa.
Vertaisarvioinnin löytäminen aikuisille, joilla on T1D
DOC: n (diabeteksen verkkoyhteisö) löytäminen auttoi minua monin tavoin. Tärkeintä, mitä se teki, sai minut tuntemaan olevani yksin tällä matkalla. Ja siinä löysin äänen, jota en tiennyt olevan. Tarinani ja saavutusten jakamisesta tuli tapa auttaa muita uusia T1: itä.
Varhain diagnoosini jälkeen käytin Kerri Sparlingin blogikirjoitusten arkistoa Six Until Me -sivustossa, koska hän oli yksi ainoista aikuisista, jotka löysin. Siitä lähtien paljon enemmän aikuisia lähettää. Yritin myös lukea juttujen puolustajan Nicole Johnsonin kirjoittamia juttuja. Ei vain ollut paljon kirjoitettu vertaisversiossa 43-vuotiaalle. Minusta tuntui oudolta ja yksin diagnosoitiin niin vanha. Minusta tuntuu edelleen oudolta tässä iässä ilman välitöntä tukea, ja siksi minulla on kämppäkavereita.
Kukinta tyypin 1 diabeteksen työpaikalla
Kun olen töissä, tiedän, että minulla on hallinta. Mutta tiedän myös, että jos jokin meni hyvin pieleen, uskon työtovereideni koulutukseen turvallisuusammattilaisina lentoemänteinä.
Kiitän myös työtovereitani kysymysten esittämisestä. Käytän mielelläni tilaisuutta kouluttaa. Liittoni jäsenissä on myös ihmisiä, jotka tietävät, onko toinen lentoemäntä diagnosoitu äskettäin, he voivat vapaasti antaa nimeni niin, että henkilöllä on joku puhua, jolla on kokemusta lentämisestä tyypin 1 mukaan. Etsin aktiivisesti muita lentoemäntiä Minulle diagnosoitiin ensin. Halusin vinkkejä.
Potilaiden bloggaaminen, diabeteksen oppituntien jakaminen
Vuonna 2018 aloitin bloggaamisen, kun olin käynyt ensimmäisessä Diabetes Friends For Life -tapahtumassa Orlandossa Floridassa, jolla on nyt erinomainen kappale aikuisille, joilla on T1D. Siellä ollessani mainitsin muutamalle ihmiselle, että olin tekemässä tätä monumentaalimatkaa muutama kuukausi myöhemmin Eurooppaan. He pitivät sitä uskomattomana ja ehdottivat, että kirjoitan siitä blogin.
Blogini on tyypin 1 matkustajan seikkailuja, jossa aloitin bloggaamisen joistakin seikkailuista, joita minulla on työmatkoissani, ja siihen aikaan, kun otin matkan, olin valmis jakamaan kokemuksen koko sydämestäni. Jotkut ajattelivat, että olin rohkea matkustaa yksin, mutta jotkut ajattelivat olevani tyhmä. Tiesin, että jos odotin, kunnes minulla on joku jakamaan seikkailuja, voisin odottaa ikuisesti eikä koskaan saa mahdollisuutta. Joten osa blogistani on kuinka matkustaa yksin T1: nä ja varotoimenpiteet turvallisuuden saavuttamiseksi. Uskon vakaasti usean varmuuskopion kantamiseen. Ja matkustan paikkoihin, joiden tiedän olevan turvallisia.
Pian blogiini on lisätty aihe, koska syyskuussa 2019 täytin 55 ja haluaisin aloittaa enemmän vuoropuhelua vanhemmaksi tulemisesta tyypin 1 kanssa. Minulla on paljon opittavaa aiheesta ja olen varmasti muutkin tekevät. Ei hätää, kirjoitan aina matkaseikkailustani! Äskettäin aloitin myös Facebook-sivun, T1D-lennonhoidon, jakamaan vinkkejä ja vihjeitä (se on suljettu ryhmä, joten sinun on vastattava kysymyksiin sisäänpääsyä varten).
T1D: n kanssa elämisen tärkeimmät oppitunnit ovat:
- Mikä toimii minulle, ei ehkä toimi sinulle ja päinvastoin, eli diabeteksesi voi vaihdella.
- Esi-bolusointi (insuliinin annostelu ennen syömistä) on lippuni menestykseen ja asia, jota minulla on vaikeinta muistaa.
- Älä mittaa menestystäsi muiden ihmisten onnistumisilla.
- Glukoositestin tulokset eivät saisi häiritä sinua - "se on vain luku".
Tämä on vieraana kirjoittanut Julia Buckley. Hän asuu Floridassa ja diagnosoitiin tyypin 1 diabetes vuonna 2007 43-vuotiaana, melkein 20 vuotta diagnoosinsa jälkeen nivelreuma. Hänellä on ollut ura lentoharjoittelijana 1980-luvulta lähtien, ja hän kertoo tarinansa T1 Traveler -blogissa.
