Maailmassa on niin monia uskomattomia diabeteksen puolustajia, ja tänään olemme innoissamme esitellessämme sinulle D-peep Ashley Ng: n Melbournessa Australiassa!
Niille, jotka eivät ole tavanneet Ashleyä verkossa (@HangryPancreas), hän ylläpitää beeta-muutosverkostona tunnettua alustaa, joka jakaa jakelijoiden tarinoita ja auttaa yhdistämään ne, jotka yrittävät tehdä suuria asioita eri puolilla maailmaa. Ashleyllä on myös ainutlaatuinen henkilökohtainen diabeteksen tarina, koska hän asuu vähemmän tunnetun tyypin 1b muodon kanssa. Tässä on viime video haastattelu 20-vuotiaan ulkomailla:
Keskustelu diabeteksen asianajajan Ashley Ng: n kanssa
DM) Haluamme aloittaa aina jakamalla diabeteksen diagnoosi ...
AN) Minut diagnosoitiin 19-vuotiaana vuonna 2013. Se ei ollut tyypillinen diagnoosi, eikä minulla ollut mitään tavanomaisia oireita. Menin sinusinfektioon, ja kun näen korkeamman verensokerin, lääkäri sanoo: "Sinulla on ehdottomasti tyyppi 2, koska et ole kadonnut tai ollut sairaalassa. Mutta lähetämme sinut endokrinologille vain turvallisuutemme vuoksi. " Endot olivat todella liian kiireisiä suorittamaan mitään alustavia testejä, joten he lähettivät minut kotiin (metformiini) -tableteilla nähdäksesi, miten se menee. Se ei toiminut hyvin, ja noin kuuden kuukauden kuluttua he panivat minut insuliiniin. Siinä vaiheessa minulla ei vielä ollut aavistustakaan diabetesta ja olin edelleen shokkitilassa. Yleiset väärinkäsitykset, joissa T2 on iäkkään henkilön tila ja vain pienet lapset saivat tyypin 1, olivat kaikki osa sitä. Minulle oli todella vaikea ymmärtää.
Joten mitä teit?
Kävin verkossa ja yritin olla yhteydessä eri ryhmiin, mutta se oli myös vaikeaa. Ajattelin ehkä mennä tyypin 1 ryhmiin, että heillä olisi kokemusta siitä ja pystyisivät auttamaan insuliinilla ja mitä käisin läpi. Mutta silloin törmäsin ensimmäisiin esteilleni, koska ihmiset sanoivat: "Et voi liittyä tähän ryhmään, koska sinulla on erityyppinen diabetes, etkä ole tervetullut." Olin todella järkyttynyt siitä vihamielisyydestä.
Päätin perustaa oman ryhmän, koska niin yksinäinen teini-ikäinen tekisi, eikö? Joten aloin kirjoittaa omaa blogiani ja aloin löytää muita ihmisiä, jotka olivat tervetulleita. Oli melko yllättävää, surullista ja sydäntä lämmittävää, että siellä oli muita kaltaisiani ihmisiä, kuten minä, jotka olivat nuoria eivätkä sopineet siihen ”tyypin” laatikkoon, jonka ihmiset tuntevat. Lopulta löysin terveydenhuollon tiimin, joka oli halukas auttamaan minua selvittämään minkä tyyppisen diabeteksen minulla on, ja puolustaa minua saamaan insuliinipumpun. Lopulta pääsin sinne lopulta. Emme kuitenkaan edelleenkään tiedä, minkä tyyppinen diabetes minulla on, joten vain yhdistämme sen tyypiin 1b.
Voitteko kertoa meille lisää tyypin 1b (idiopaattisesta) diabeteksesta?
Käytännössä se on oikeastaan sama kuin tyyppi 1, kun tarvitset insuliinia ja tarkistat verensokerisi. Erot johtuvat T1: n ja T2: n fysiologiasta ja vastaavista. Se ei ole selkeä tyyppi 1, jossa diagnoosikriteerit ovat melko yksinkertaiset: sinulla on oltava autoimmuuni- ja geneettiset markkerit, ja sinulla on melkein nolla tuottamaasi C-peptidiä. Tuotan edelleen vähän insuliinia, mutta minulla ei ole autoimmuuni- tai geneettisiä markkereita, joista tiedämme. Emme todellakaan tiedä, millainen kehoni kulkee taudin etenemiseen ja diabeteksen komplikaatioiden riskiin, olipa se enemmän tyypin 1 tai tyypin 2 kaltaista. Tuntemattomia on paljon. Joten se on ollut mielenkiintoinen ratsastus, mutta se todellakin tuntuu siltä, että en tuota tarpeeksi insuliinia, joten otan ylimääräistä insuliinia.
Yritin aina saada osallisuutta, koska tunsin olevani tuolloin ei-toivottu Diabetes-yhteisössä ja halusin paikan yhteydenpitoon muiden kanssa.
Kuinka aloin löytää verkossa ihmisiä, jotka olivat tervetulleita?
Se tapahtui Renzan kautta täällä Australiassa, joka bloggaa osoitteessa Diabetogeeninen. Hän sanoi, että siellä oli tämä non-stop-keskustelu diabeteksesta ... Minulla ei ollut aavistustakaan kuinka Twitteriä käytettiin tuolloin. Mutta hän sai minut sinne, ja ennen kuin tiesin sen, olin yhteydessä niin moniin ihmisiin erilaisissa hashtag-keskusteluissa - #OzDOC (Australiassa), #DSMA, #gbDOC (Isossa-Britanniassa) ja paljon muuta. Minä rakastin sitä. Ja se on tarvitsemani vertaisarvioinnin voima, joka työntää minua kohti omaa terveyttäni, mutta myös puolustaa ja auttaa muita diabeetikkoja.
Vau, DOC: n voima! Minne menit sieltä?
Hakeuduin koko tämän verkkoyhteyden kautta ja minut valittiin osallistumaan Nuorten johtajien ohjelmaan IDF: n (International Diabetes Federation) kautta. Se oli foorumi, jossa saimme ensimmäistä kertaa tavata diabeteksen puolustajia ympäri maailmaa. Se oli silmää avaava ja melko inspiroiva, ja siitä voit tehdä elinikäisiä ystävyyssuhteita. Tämän jälkeen joukko meistä vietti paljon aikaa online-kokouksissa ja halusimme tehdä enemmän, mutta IDF: n Nuorten johtajien ryhmän rajat rajoittivat meitä - osa kuvittelemistamme ei sopinut yhteen IDF: n haluamien kanssa . Ryhmä meistä kokoontui muodostamaan Beta Changein tekemään enemmän jo saamamme kanssa.
OK, puhutaan beta-muutoksen alkamisesta ...
Halusimme tukea diabeteksen puolustajia meille järkevällä tavalla tarjoamalla verkkokoulutusta ja tukea tavalla, joka oli joustava ja kykenevä muuttumaan ihmisten tarpeiden mukaan. Olemme luoneet alustan, joka voidaan jakaa ja jota iso organisaatio ei voi hallita tai jonka on odotettava ihmisten hyväksyvän asiat käytössä olevissa prosesseissa. Joten aloittaessamme beeta-muutoksen saimme tehdä sen ja työskennellä omien sivuprojektien parissa ja ajoissa voimme jakaa tarinoita alustallamme ilman rajoituksia.
Vaikka jollakin ei olisi diabetesta, voisimme jakaa hänen tarinansa, jos se auttaisi yhteisöämme. Rakastamme voivamme tehdä sen jakamalla, että paitsi diabetesta sairastavat ihmiset tekevät hämmästyttäviä asioita, että teollisuuskumppanimme ja terveydenhuollon ammattilaiset sekä vanhemmat, kumppanit ja muut ovat kaikki tekemässä muutosta. Se on jotain, joka on ajanut meidät.
Olemme edelleen kasvuvaiheessa ja tutkimme, mikä markkinarakomme todella on. Aloitimme tavallaan maailman diabeteksen päivänä marraskuussa 2016, osallistumalla 24 tunnin #DSMA-tweetchatiin. Se oli meidän: "Hei kaverit, olemme täällä! Emme vielä tiedä mitä teemme, mutta tiedämme haluavamme tehdä jotain! " Joten on kulunut noin kaksi kokonaista vuotta, jolloin Beta Change on ollut käytössä.
Vaikuttaa siltä, että asianajokoulutus on iso osa Beta Changeia. Mitä ryhmä on tähän mennessä tehnyt?
Meillä on verkkosivusto, joka on keskeinen foorumimme, jossa jaamme tarinoita ja yhdistämme ihmisiä sekä sosiaalisen median kautta. Meillä on myös ollut virtuaalisia pyöreän pöydän pöytiä, joissa olemme käyneet 15–20 minuutin live-chatteja videoissa ja Facebookissa keskustelemalla ideoista eri aiheista ja niiden tapahtumista. Niitä oli vaikea saada yhteen eri aikavyöhykkeillä olevien ihmisten kanssa, joten nyt olemme aloittaneet "minisodetteja", joissa puhumme vain eri ihmisille. Meillä on myös paikkakorttisarja, jossa ihmiset voivat kirjoittaa 300–400 sanaa siitä, mitä he tekevät yhteisössä. Se voi olla niin yksinkertaista kuin: "Valmistuin yliopistosta diabeteksen hoidossa", koska kaikki eivät halua kiivetä vuorille tai juosta maan yli. Jaamme tarinoita kaikenlaisista aktiviteeteista ympäri maailmaa.
Haluamme myös tehdä online-koulutusmoduulin diabeteksen puolustajille. Kehitämme sisältöä erilaisista asioista, kuten oman diabetesleirien perustamisesta tai online-tukiverkoston ylläpitämisestä jne. Monet meistä harjoittavat erilaisia asioita, joten kun koomme tämän yhteen, olemme aloittaneet Slack-kanavan diabeteksen puolustajille, jotta he voivat muodostaa yhteyden verkkoon ja keskustella siitä, mitä haluaisimme saada näistä koulutustilaisuuksista. Valitsimme Slackin, koska Facebook on rajoitus joillekin ihmisille, ja Slackissa voimme navigoida aikavyöhykkeillä, joissa ihmiset asuvat.
Kyse on pyrkimyksestä sisällyttää kaikki mahdollisimman paljon ja yhdistää ihmisiä. Olemme puhuneet myös beta-muutosblogin perustamisesta, diabeteksen järjestön perustamisen taustakuvan kronikoimisesta vaikeuksien ja kaiken siihen liittyvän kanssa. Etsimme miten päästä alkuun.
Kuinka monta ihmistä on mukana luomassa beta-muutosta, ja onko sillä virallinen voittoa tavoittelematon rakenne?
Meillä on yhteensä noin 7 tiimin jäsentä: kolme meistä Australiassa, yksi Singaporessa ja kaksi Amerikasta. Oppimista on paljon, ja luultavasti siksi emme ole tässä vaiheessa ottaneet virkaa organisaation viralliseen muodostamiseen. Tiedämme kuinka paljon työtä on mukana, ja tiedämme joukkueen 100% sitoutumisen siihen. Mutta kaikilla on jo kokopäiväisiä töitä ja tehdään sivuprojekteja, se on vaikeaa.
Työskentelet päivätyössäsi terveydenhuollon alueella. Voitteko kertoa meille, kuinka päädyit siihen?
Kun minua diagnosoitiin, olin toisella yliopistovuorollani. Opiskelin saadakseni hyvin yleisen terveystieteiden tutkinnon, koska tiesin, että terveydenhoito oli alue, jolla halusin olla - tajuamiseni jälkeen, että musiikki, kuten varmuuskopiosuunnitelma, ei aio leikata sitä. (nauraa)
Rakastin myös ruokaa, joten näin päätin ravinnosta ja ravitsemusterapeutista. Mutta minua kiinnosti myös psykologia ja selvittäminen, miksi asiat tapahtuvat samalla tavalla kuin mikä ajoi ihmisiä tekemään asioita tietyllä tavalla käyttäytymiseensa saakka. Se naimisiin todella hyvin ravitsemuksen ja erityisesti diabeteksen suhteen. Kaikki sortui paikoilleen. Tajusin, että tutkimus on siellä, missä halusin olla, koska se antoi minulle mahdollisuuden tutkia miksi ja esittää kysymyksiä. Se myös maadoitti minut ja muistutti minua siitä, miksi tein tätä tutkimusta. Diabetesta sairastavat ihmiset tietävät sen jo, mutta se oppii ja kerää todisteita. Ilman todisteita terveydenhuollon ammattilaiset eivät tunnu tunnistavan niitä. Joten minulle on kyse näiden aukkojen täyttämisestä auttaaksemme terveydenhuollon ammattilaisia ymmärtämään tämä paremmin ja miksi teemme asioita, joita elämme diabeteksessa.
Päätin hankkia dietetiikan maisterin ja olen nyt rekisteröity ravitsemusterapeutti, ja sen jälkeen aloitin tutkimuksen tohtoriksi.
Ja tutkimuskohteesi on terveydenhuolto, oikein?
Joo. Tuolloin olin todella mukana Diabetes Online -yhteisössä eri tasoilla ja mukana IDF: ssä. Joten ajattelin tarkastella vertaisverkkotukea verkossa ja kuinka se voisi kudoa valtavirran terveydenhuoltoon. Se kehittyi digitaalisen terveyden, online-vertaistuen ja terveydenhuollon muuttamiseksi Australiassa siten, että tämä voidaan tunnistaa auttamaan nuoria diabetesta sairastavia aikuisia, joilla ei ole yleistä tukea, kuten tyypin 1 lapsia tai vanhempia tyypin 2 lapsia. Ne, jotka ovat ikäisillä, ei ole paljoa palvellut meitä, ja siellä se on tärkeintä. Siellä tutkimusni on keskittynyt.
Valmistuin siitä viime vuonna, ja olen nyt luennoitsija ja tutkija Australiassa, joka jatkaa työtäni ja työskentelee myös iDOCr-ryhmän kanssa, johon kuuluvat johtavat diabeteksenopettajat kuten Deb Greenwood ja Michelle Litchmann, ja pystyn antamaan takaisin yhteisölle ammattimaisesti siinä. alueella.
OK, meidän on kysyttävä: entä alkuperäinen suunnitelma mennä musiikkiin?
Kun olin lukiossa ja soitin klarinettia, yksi unelmani työpaikoista oli todella soittaa musikaaleissa ympäri maailmaa. En pärjännyt aivan ... lopetin pari vuotta sitten, koska tein vain liikaa ja jouduin luopumaan jostakin. Ajattelin harjoittelematta paljon, unta ei tapahtunut ja musiikin täytyi mennä. Mutta nautin nyt hauskanpidosta.
Kiitos paljon tarinasi jakamisesta, Ashley! Rakastamme mitä beetamuutos tekee ja odotamme innolla, mitä seuraavaksi tulee.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
