Vuosikymmenen kuluttua poikansa menettämisestä tyypin 1 diabetekseen Wisconsinin äiti Michelle Bauer on kirjoittanut uuden kirjan, jossa hän jakaa traagisen tarinansa ja kuinka hän kanavoi surunsa asianajajaksi, toimintaan ja rakentaa voittoa tavoittelemattoman ohjelman, jonka tarkoituksena on auttaa muita perheitä, jotka käsittelevät samanlainen tappio.
Julkaistu huhtikuussa 2020, "Jesse oli täällä (lisää lasagnea, kiitos): ruokkimalla surevan äidin sielua" on 136 hakulaitetta, jossa kunnioitetaan Bauerin poikaa, Jesse Alswageria. Hänellä diagnosoitiin T1D 3-vuotiaana, mutta hän kuoli yhtäkkiä ja odottamatta 13-vuotiaana helmikuussa 2010 taudin komplikaatioista.
Tämä on erityisesti ensimmäinen yhteisön kirjoittama kirja, jonka tarkoituksena on selviytyä tyypin 1 diabetesta sairastavan rakkaansa menetyksestä.
Vuosikymmenen ajan teoksissa Bauerin kirja kertoo tarinansa syvällisemmin kuin hän on koskaan ennen jakanut.
Hän keskittyy siihen, miten hän kamppaili kirjaimellisesti joka päivä poikansa kuoleman jälkeen. Hän kertoo kuukausia ja vuosia myöhemmin seuraavista päivistä ja siitä, kuinka hän onnistui perheen, ystävien ja laajemman Diabetes-yhteisön tuella.
Bauer huomauttaa, että hän aikoi alun perin kirjoittaa vain kokemuksistaan ensimmäisten kuuden kuukauden ajan Jessen kuoleman jälkeen, mutta siitä kehittyi vuosi ja pidempi. Hän tajusi, että surun kohtaaminen ja elämän uudelleen rakentaminen ovat asteittaisia, pitkäaikaisia ponnisteluja.
Bauer kirjoittaa suoraan, suoraan sielusta. Raaka tunne on jokaisella sivulla, kun kirjassa syvennetään kuoleman ja diabeteksen aiheita - Bauerin muistuttama asia on niin tärkeä käsitellä, koska siitä ei usein puhuta niin paljon kuin sen pitäisi.
Hän tietää, että se on epämiellyttävä aihe, mutta joka on kohdattava.
"Tiedän, etten ole yksin; on monia ihmisiä, jotka ovat kokeneet minun kaltaisiani tappioita ”, hän kirjoittaa. ”Se tapahtuu joka päivä. Päivä sisällä ja päivä ulkona. Kysymme Jumalaa. Me kyseenalaistamme ruumiinavaukset. Kysymme tiistaisin, jos sillä on järkeä. Me kyseenalaistamme monia asioita, mutta olemme silti olemassa, haluammeko tai emme. Meistä löytyy iloa pienistä asioista ja valtava suru toisista. Tarkastelemme uudelleen elämäämme, tapaa, jolla elämme sitä ja kuka on meille tärkeä. "
Itse asiassa tautien torjunnan ja ennaltaehkäisyn keskusten (CDC) tiedot osoittavat, että noin 250 1–19-vuotiasta amerikkalaista nuorta kuolee T1D: n vaikutuksiin vuosittain.
Lasagne on mukavaa, mutta…
Joten, miksi kirjan otsikossa mainitaan "enemmän lasagne"?
"Tiesin, että ihmiset tuovat minulle lasagnea, vaikka en halunnut syödä", Bauer selittää. "Annan heidän tehdä sen, koska se saisi heidät tuntemaan olonsa paremmaksi. He olivat aivan kuten minä - he eivät tienneet, mitä tehdä. Tiesin, että minun olisi vaikea pyytää apua, mutta tajusin pahantahtoisesti, että minun pitäisi hyväksyä apu, kun sitä tarjottiin… (ja) tiesin, että minun täytyy auttaa itseäni. ”
On hyvin dokumentoitu, että niillä, jotka eivät ole koskaan kokeneet sitä, on vaikea ymmärtää surua. Vuosien varrella muut vanhemmat, jotka ovat menettäneet lapsia T1D: lle, ovat jakaneet kanssamme DiabetesMine -palvelussa, että mieluummin kuin ihmiset tekisivät rauhallisia vakuutuksia, he haluavat ihmisten olevan rehellisiä yksinkertaisella, "En tiedä mitä sanoa". Toisten on myös ymmärrettävä, että suru voi saada ihmiset toimimaan oudosti.
Bauer kuvailee, että ambulanssin sireenit laukaisevat sen, ja myös vihaa omaan suruunsa ja täysin tuntemattomiin - jopa joskus ruokakauppakäytävillä - jotka eivät tienneet eikä tunnistaneet tragediaa, jonka kanssa kamppailivat.
Hän kuvailee, kuinka yksinkertainen aamulla nouseminen oli vaikeaa, ja kesti kauan mennä ostoksille. Mutta lopulta "keskiviikko oli vain keskiviikko" eikä välttämättä viikonpäivä, jonka poika kuoli.
Vaikka tämä on suhteellisen lyhyt kirja, lukemiseni kesti odotettua kauemmin, koska löysin itseni tukehtuneen ja tarvitsen luopua. Kirjoittaja on oppinut "Kanakeitto sielulle surevalla" maulla, ja minulle se oli paljon otettavaa kerralla.
Mutta selvästi monille peloissaan oleville vanhemmille ja surusta eläville ihmisille hänen sanansa ovat rauhoittavia. Muutamasta viiden tähden Amazon-arvosteluista:
- ”Tämä on kirja, joka oli niin paljon enemmän kuin odotin. Tiesin, että aihe olisi vaikea lukea, mutta lopulta olin iloisesti yllättynyt siitä, kuinka toiveikas se oli. "
- "T1D-lapsen äidinä, joka diagnosoitiin 2-vuotiaana, todellisuus on aina ollut, että voimme menettää lapsemme vakavaan matalaan verensokeriin keskellä yötä tai pitkittyneisiin korkeaan verensokeriin. Jokaisen lapsen menettäneen vanhemman on erittäin tärkeää, että hänellä on turvallinen paikka puhua siitä. Diabetesyhteisön tulisi puhua siitä enemmän sen sijaan, että se tuntuisi ikään kuin harvoin. "
- "Luin tämän kirjan kokonaisuudessaan yhdessä istunnossa. Menetin äskettäin mieheni yllättäen, ja vaikka Michelle kertoo tarinansa poikastaan Jesse, hän on kuvannut surun sellaisena kuin se on. Olen kuukausia miettinyt, surunko oikein, menikö hitaasti mieleni ja oliko normaalia tuntea olevani. Suosittelen tätä kirjaa kaikille, jotka ovat menettäneet ketään. Ei ole mitään sokeripäällysteistä, mutta se kerrotaan sydämestä. "
Kirjan loppupuolella Bauer kertoo tarinan siitä, kuinka iskulause “Jesse oli täällä” tuli ensimmäisen kerran.
Se oli lause, jonka hänen poikansa kirjoitti leirintäalueen seinälle vuotta ennen kuolemaansa. Lopulta hän pystyi hankkimaan tuon seinänpalan ja asettamaan sen kehykseen näyttämään kotonaan.
Tuki sureville perheille
Jessen kuoleman aikana "kukaan ei puhunut lapsista, jotka menettivät henkensä diabeteksesta, eikä ollut paljon lääkäreitä, jotka kertovat vanhemmille (kuoleman) olevan yksi pahimmista sivuvaikutuksista", Bauer kertoi DiabetesMine -palvelulle aiemmin. Joten hän alkoi omistautua tietoisuuden lisäämiseen ja tarinansa jakamiseen.
Yhteisön löytäminen on se, mikä vei hänet monta kertaa läpi suruprosessissaan, etenkin etsimällä muita, jotka olivat menettäneet lapsia tai perheenjäseniä tyypin 1 diabetekseen.
Hän kertoo, kuinka hän pystyi kanavoimaan tuhoisan surunsa eri tavoin kunnioittamaan poikaansa puolustamisen kautta aina Jessepalooza-muistotapahtuman luomisesta joka kesä kesän Jesse Was Here -hankeohjelmaan, jonka Beyond Type 1 aloitti vuonna 2018 ja jonka tarkoituksena on yhdistää ja D-yhteisössä menetetyistä kärsivien tukeminen.
Jos kuolema ja suru puhuvat sinua jostain syystä, tätä kirjaa suositellaan ehdottomasti.
Löydät Amazonin ”Jesse oli täällä (lisää lasagnaa, kiitos): ruokkimalla surevan äidin sielua” nidottu muodossa 12,95 dollaria.
DMBooks Giveaway (nyt suljettu)
Haluatko voittaa ilmaisen kopion Michelle Bauerin Jesse Was Here -kirjasta? Kiitämme kirjoittajaa siitä, että hän auttoi meitä jakamaan ilmaisen kopion yhdelle onnekkaalle voittajalle.
Näin kirjoitat:
1. Lähetä meille sähköpostia osoitteeseen [email protected] otsikkorivillä "DM-JesseBook" kertoaksesi meille, että olet tulossa lahjaan. Tai voit pingata meitä Twitterissä tai Facebook-sivulla käyttämällä samaa koodisanaa. (Lähetystarkoituksiin meidän on rajoitettava luovutus vain henkilöihin, joilla on postiosoite Yhdysvalloissa.)
2. Sinulla on aikaa perjantaihin 22. toukokuuta 2020 klo 17 asti. PST päästäksesi.
3. Voittajat valitaan Random.org-sivustolla.
4. Voittajat ilmoitetaan maanantaina 25. toukokuuta 2020 sosiaalisen median välityksellä, joten muista pitää välilehtiä sähköposti-, Facebook- ja / tai Twitter-viesteissäsi, sillä näin otamme yhteyttä voittajiin. (Jos voittajat eivät vastaa viikon kuluessa, valitsemme vaihtoehdon.)
Päivitämme tämän viestin valitsemallasi voittajan nimellä.
Onnea, D-ystävät!
Tämä kilpailu on nyt suljettu. Onnittelut Eva Kathmannille, jonka Random.org valitsi tämän lahjan voittajaksi.
-and-how-do-i-choose-one.jpg)
