Tänään on kansallinen sisarusten päivä, jonka on tarkoitus juhlia veljien ja sisarten välisiä suhteita kaikkialla. Sisarussuhteet voivat tietysti olla joskus hankalia, kun diabetes tulee esiin.
Tässä muistiinpanossa esitämme mielellämme identtiset kaksoissisaret Shelby ja Sydney Payne, jotka ovat kotoisin Boulder, CO -alueelta. Tämä 26-vuotiaiden pari on kumpikin aloitteleva lääketieteen ammattilainen, joka on ollut melko mukana diabeteksessa vuosien varrella, vaikka vain yksi heistä asuu T1D: n kanssa, kun taas toinen ei.
Tässä on äskettäinen haastattelumme Shelbyn kanssa, joka käyttää erityisesti DIY-suljettua silmukkajärjestelmää ja valmistuu toukokuun alussa Vanderbiltin yliopiston lääketieteellisestä koulusta Nashvillessä, TN. Ensimmäisessä työpaikassaan hän muuttaa Denveriin, CO, harjoitteluvuodeksi lääketieteessä, ennen kuin palaa Stanfordin perustutkinnon suorittaneelle alma materille radiologiaan!
Puhuminen Lone Twinin kanssa T1D: n kanssa: Shelby Payne
DM) Hei Shelby, voitko kertoa tarinan siitä, kuinka diabetes tuli ensimmäisen kerran elämääsi?
Shelby) Minulla diagnosoitiin, kun molemmat Sydneyllä ja minä olimme 11-vuotiaita, ja muistan sen elävästi, koska se oli joulupäivä 2004. Olin ollut väsynyt viime kuukausina sitä ennen, todella janoinen ja suuni oli niin kuiva, että tuntui kuten hiekkapaperi. En nauttinut tekemästä asioita, joita normaalisti rakastin silloin, kuten jalkapallo, lumilautailu, hiihto, koripallo ... oikeastaan vain aktiivinen lapsi.
Muiden urheilijoukkueiden lasten - lähinnä koripallon, koska oli talvi - vanhemmat alkoivat kommentoida kuinka laiha näytin ja vanhempani olivat huolissaan ja hämmentyneitä. He eivät olleet koskaan aiemmin törmänneet tyypin 1 diabetekseen, koska olen ainoa perheessäni, jolla on koskaan diagnosoitu. He ajattelivat: "Hän syö paljon ja on melko terveellistä, emmekä usko, että hänellä on syömishäiriö, mutta kaikki tekevät jatkuvasti näitä kommentteja ..." Tietysti kaksosisareni Sydney oli siellä ja kaikki vertailivat kahta myös meitä ajattelemalla, että jokin ei ollut oikein. Päädyin menettämään noin 30 kiloa ja menin kylpyhuoneeseen koko ajan.
Minulla oli tapana vitsi, että diabeteksen kehittyminen teki minusta nopeamman lumilautailijan, koska menin mäkeä pitkin nopeasti alas päästäksesi pohjaan ja minulla olisi riittävästi aikaa kylpyhuoneeseen ennen tapaamista ystävien kanssa ja paluuta tuolihissille. Diabetes alkuvaiheessa sai minut menemään nopeammin, pysyessäni kavereideni kanssa! Ja lopulta tuli joulupäivä, ja kun olimme tehneet kaikki perhejuhlat, olin niin heikko, että en pystynyt kävelemään ja äitini täytyi kuljettaa minut sairaalaan. Sydney on kirjoittanut muistavansa heräämisen ja olin poissa. Olimme menneet sairaalaan ja verensokerini oli 1300 mg / dl. A1C-luokkani oli 18% ja olin lievästi sanottuna melko sairas.
OK, niin muistatko paljon siitä alkuperäisestä sairaalakokemuksesta?
Muistan, että kysyin tuolloin kahta kysymystä: "Aionko elää?" Lääkäri kertoi minulle kyllä. Toinen kysymykseni oli: "Voinko silti pelata jalkapalloa?" Hän sanoi kyllä. Ja sanoin: "OK, anna minulle laukaus mitä tämä insuliinijärjestelmä on, ja päästään siihen. Minut siirrettiin todella päivystyshuoneesta seuraavana aamuna.
Kasvoimme aivan Coloradon Boulderin ulkopuolella, joten olimme siellä paikallisessa ER: ssä ja myöhemmin Denver Lasten luona. Minut lähetettiin diabeteksen koulutukseen seuraavana aamuna (ER: n jälkeen) ja olin mukana tuolloin tutkimuksessa, jossa äskettäin diagnosoidut lapset päästettiin kotihoitoon heti vakauttamisen jälkeen. Joten se oli melko nopea, vaikka jatkoimme diabeteksen opetusta ja hoitoa kotoa seuraavan viikon aikana.
Eikö ole epätavallista, että vain yhdelle identtiselle kaksoselle diagnosoidaan T1D?
Tavallinen vastaukseni on, että olemme täydellinen esimerkki siitä, mitä kaikki tutkimukset etsivät autoimmuunisairauksista: että on olemassa jokin geneettisen taipumuksen ja ympäristön laukaisun yhdistelmä, joka meidän on selvitettävä T1D: llä. Identtisinä kaksosina - ja olemme ehdottomasti identtisiä ja olemme vahvistaneet geenitestauksen opiskelijalla - meillä on täsmälleen sama geneettinen koostumus / taipumus. Jotain laukaisi kuitenkin autoimmuunivasteen kehoni soluissa, kun taas sitä ei tapahtunut Sydneyn kanssa. Hän ei vieläkään ole metsästä, ja hänellä on ikuisesti suurempi muutos T1D: n kehittymisessä, mutta tällä hetkellä hänellä ei ole sitä. Olemme TrialNet-tutkimuksessa, eikä hänellä ole tällä hetkellä mitään vasta-aineita, jotka ovat liittyneet T1D-kehitykseen, mikä on hyvä uutinen. Meillä ei ole muita T1D-perheenjäseniä, joten tällä hetkellä olen ainoa onnekas 🙂
{Toimittajan huomautus: On käynyt ilmi, että vain noin kolmasosa identtisistä kaksosista diagnosoidaan - kun taas kahdessa kolmasosassa tapauksista se on vain yksi.}
Muuttiinko T1-diagnoosi mitään sinun ja kaksoissisaresi välillä?
Se ei oikeastaan vaikuttanut siihen, miten Sydneyä ja minua kohdeltiin, suurimmaksi osaksi. Jatkoimme läheisyyttä ja parhaita ystäviä ja teimme kaikkea yhdessä, menimme kouluun ja pelasimme jalkapalloa ja elimme hyvin aktiivisesti. Luulen, että ainoa ero oli se, että koulussa, jos joku toi kuppikakkuja, enkä voinut osallistua, hän liittyi minuun solidaarisesti, eikä minulla ollut mitään - sellaista kiinni minulle, mikä oli mahtavaa. Minulla oli myös omia välipaloja insuliinin ajoituksella myös koulun aikana.
Tuo on mahtavaa! Ottoiko sisaresi muita diabeteksen tehtäviä sinulle?
Kyllä, Sydney on aina ollut minua varten. Toinen asia oli se, että me kuljetti tunti joka suuntaan jalkapalloharjoitteluun joka päivä, koska olimme melko kilpailukykyisessä joukkueessa, ja tämän ajamisen takia meillä ei ollut paljon aikaa siirtyä ja pysähtyä vain minulle pistoksiksi. Muistan, että Sydney antoi minulle injektioita koko ajan autossa ollessani. Hänestä tuli henkilökohtainen ”insuliinin pistoslääkäri”, saatat sanoa. Meidän piti päästä sinne ajoissa. Jalkapallo oli tärkeä.
Onko hän hyvin mukana T1D: ssäsi?
Hän tiesi aina kaiken ja on hyvin perehtynyt diabetekseen - tekniikasta, jota käytin, johtamisen perusteisiin. Jopa nyt hän voi kertoa sinulle kaikesta diabetekseen ja hiilihydraattilaskentaan liittyvästä. Olemme molemmat lääketieteen aloilla, ja hän on ollut mukana myös keinotekoisen haiman tutkimuksissa leireissä ja muualla.
Hänen tukensa saaminen on ollut uskomatonta. Olen aina tehnyt melkein kaiken diabeteksen suhteen, enkä ole joutunut pyytämään liikaa muilta ihmisiltä. Mutta on ollut mukavaa tietää aina, että Sydney on siellä tukemassa minua, saamassa hänen tukensa ja olemaan toinen ääni, kun olen sitä tarvinnut. Hänellä ei ole diabetesta, mutta hän jatkaa edelleen TrialNet-tutkimuksia ja tekee mitä voi. Todellakin, hän on paras ystävä, joka on vain rakennettu elämäni jokaiseen osaan - diabetes tai ei.
Kävit molemmat samassa lääketieteellisessä koulussa ja päällekkäin siellä useita vuosia, eikö?
Kyllä, olemme olleet yhdessä lääketieteellisessä koulussa Vanderbiltissä Nashvillessä, TN. Mutta emme aloittaneet heti valmistuttuamme Stanfordista vuonna 2014. Kuten mainitsin, harrastasimme molemmat kilpailulajeja ja halusimme pysyä aktiivisina, joten menimme siihen omiin suuntiin.
Halusin pysyä kilpailukykyisenä ja tehdä jotain hauskaa, joten aloitin lumilautakrossi - joka on pohjimmiltaan motocrossia, mutta lumilautailua laskettelurinteillä. Joten muutin Montanaan kilpailemaan siinä vuoden ajan ennen kuin aloitin lääketieteellisen koulun Vanderbiltissä. Sydney ei oikeastaan ollut valmis ripustamaan kiinnittimiä ja muutti Eurooppaan kahdeksi vuodeksi pelaamaan ammattilaisjalkapalloa, joten siksi hän on vuosi takana. Hän on juuri valmistunut kolmannen vuoden, ja minä olen juuri saanut viimeisen lääketieteellisen koulupäivän päätökseen. Tämä on pitänyt meidät kiireisenä ja Nashville on ollut loistava paikka asua.
Onnittelut lääketieteellisen koulun asteikosta! Mitä seuraavaksi?
Sain äskettäin, että menen takaisin Stanfordiin residenssini radiologiaan. Se on ensimmäinen valinta. Mutta teen ensin harjoitteluvuoteni Denverissä. Joten ensi vuoden jälkeen palaan Bayn alueelle. Sydneyllä on vielä yksi vuosi Vanderbiltissä, ja sitten hän saa tietää mihin hän on menossa sen jälkeen. Tähän mennessä hän ei ole päättänyt, mihin hän keskittyy. Mutta se voi olla myös radiologia, vaikka yritän kovasti olla vaikuttamatta hänen päätökseen liikaa.
Mistä tahansa syystä olet kiinnostunut radiologiasta?
Toivon yhdistävän osan tekemistämme kuvantamis- ja radiologisista asioista joihinkin oppimistoimenpiteisiin ja yhdistävän ne tyypin 1 diabetekseen ja siellä olevaan tutkimukseen. Olen innoissani palatessani takaisin Stanfordiin, jossa olen lähellä ihmisiä, jotka ovat edelläkävijöitä tämän tyyppisissä uusissa ideoissa ja soveltavat sitä seuraavaan diabeteksen ja terveysteknologian aaltoon. Se on asia, josta olen ehdottomasti kiinnostunut, "terveydenhuollon hakkerointi". Joskus asiat liikkuvat liian hitaasti ja meidän on pakotettava se etenemään nopeammin. Se on todella mitä tämä yhteisö on tehnyt #WeAreNotWaitingilla, ja mielestäni se on fantastista.
Joten tapasit legendaarisen endon tohtori Bruce Buckinghamin opiskellessasi Stanfordissa?
Kyllä, ja hänellä on ollut valtava vaikutus elämässäni. Tapasimme ensimmäisen kerran, kun muutin ensimmäistä kertaa Kaliforniaan perustutkintoni vuoksi. Hän oli lääkäri ja tutkimus mentori tuona aikana, ja työskentelin hänen kanssaan varhaisissa keinotekoisissa haimassa. Nämä olivat ensimmäisiä suljetun silmukan kokeita, joissa tarkensimme algoritmeja ja tarkastelimme silmukointia eri toiminta-asetuksissa. Sydney työskenteli myös hänen kanssaan. Tapasimme niin usein vuosien varrella, joko silloin, kun hän oli täällä Vanderbiltissä, tai minä olin taas vierailulla Bayn alueella.
Saitko näin oppia kotitekoisista suljetun silmukan järjestelmistä?
Kun olin haastattelemassa Stanfordin residenssissä joulukuussa, tapasin tohtori B: n. Puhuimme Loopingin aloittamisesta. Suuri etu, josta keskustelimme, oli se, että automaattinen ohjausjärjestelmä toimi toimenpiteiden tai leikkausten aikana, joissa minua "peseytyi" steriiliyden vuoksi. Jotkut leikkaustapauksista voivat kestää 10 tuntia, eikä minulla ole mitään keinoa bolusinsuliinia tai syödä glukoosia irrottamatta steriilistä puvustani ja joutumatta hankaa uudelleen.
Se oli kipinä, joka sai tohtori B: n sanomaan, että minun pitäisi antaa Loopille kokeilla menossa harjoitteluvuoteni, joten se vain sopeutui vastaavasti ilman, että minun tarvitsi koskettaa sitä. Olen seurannut mukana jonkin aikaa, joten olin innoissani, kun hän ehdotti sitä. Onneksi hän pystyi turvaamaan vanhan Medtronic-pumpun minulle, ja sekä hän että hänen nykyinen kollegansa tohtori Rayhan Lal (joka on liittänyt monia ihmisiä #WeAreNotWaiting -yhteisöön silmukkaan) olivat menossa Nashvillessä helmikuun alussa. Diabetes Education and Camping Association (DECA) -konferenssi. Joten siellä sovimme tapaamisen ja saada sen toimimaan.
Mitä diabeteksetekniikkaa käytit etukäteen?
Ennen kuin aloitat silmukan, olen käyttänyt Tandem t: slim -pumppua, mutta en uusinta Basal-IQ-ominaisuutta, joka sammuttaa perusinsuliinin, kun se ennustaa menevän matalalle. Olin ennen sitä OmniPodissa ja Dexcomissa. Olen aina rakastanut olla marsu diabeteksessa. Kokeilemme aina itseämme ja yritämme löytää erilaisia hakkerointeja ja asioita, jotka toimivat meille. Tykkään tuollaista. Voimme aina palata takaisin siihen, mitä teimme aiemmin, tarvittaessa, mutta miksi emme kokeile jotain uutta ja työnnä asioita eteenpäin nähdäksesi, toimiiko se paremmin? Joten olin erittäin iloinen menemällä Loop-järjestelmään ja nähdessäni, mitä voin tehdä sen kanssa, ja ehkä edesauttamalla suuremman yhteisön oppimista. Se on jännittävä aika ja haluan jatkaa sopeutumista.
Ihmiset sanovat, että silmukan aloitus voi olla vaikeaa. Millainen ensimmäinen viikko oli sinulle?
Ensimmäinen viikko oli kauhea! Osa siitä oli, että olen ollut tottunut omien diabeteksenhoitojeni mikrohallintaan ja tietojen tarkasteluun ja sopeutumiseen ... Vain olla oma keinotekoinen haima, joka vie paljon työtä. Oli vaikeaa tottua alkuun päästämiseen. Sain 5,9% A1C: n ennen Loopin aloittamista, joten aloitin melko hyvin. Mutta minulle tavoitteena ei ollut parantaa glukoosin hallintaa. Kyse oli diabeteksen hallintaan liittyvän huolen ja ajan vähentämisestä. Vaikka A1C-korttini nousee hieman, se olisi minulle menestys, jos asetan päivääni vähemmän tuntia diabetesta koskevaa huolta ja stressiä. Juuri nyt, varsinkin kun aloitan harjoittelujaksoni ennen Stanfordia, kyse on diabeteksen kulutuksen ja energian vähentämisestä.
Ensimmäisen viikon jälkeen, kun tottuin siihen, kaikki on ollut fantastista. Työtä on vielä tekemässä, ja hienosäädin edelleen asetuksia edetessäni. Yön yli, glukoosini hallinta on ollut täydellinen ja saan nukkua keskeytyksettä. Olen ehdottomasti vähän vähemmän ja olen melko tyytyväinen siihen. Mielestäni se on hieno työkalu monille ihmisille, vaikka tarvitset toimivaa tekniikkaa ja pääsyä siihen.
Voitteko kertoa lisää osallistumisestasi Ratsastus insuliinille -leiriin ja asianajajaan?
Toki teen valmentajana Insulin-lumilautaleireillä, joihin olen mennyt jo vuosia. Mielenkiintoista on, että tapasin ensimmäisen kerran perustajan Sean Busbyn, kun olimme molemmat Uudessa-Seelannissa. Olin siellä kesällä harjoittelussa futbol-akatemiassa. Kävi ilmi, että Sean oli tekemässä back-country-retkikuntaopastusta lumilautailuun Uudessa-Seelannissa sinä kesänä. Olimme puhuneet ja huomanneet, että olimme molemmat siellä, ja päädyin hakemaan hänet lentokentältä klo 3:00 aamulla ja he kaatui perheen kanssa, jossa asuin. Joten tapasimme.
Sieltä takaisin Yhdysvalloissa aloitin vapaaehtoistyön hänen järjestönsä kanssa kesällä 2012. Aloin valmentaa sitä ensi talvena ja olen tehnyt sitä siitä lähtien. Yritän päästä yhteen tai kahteen leiriin vuodessa, mutta se voi vaikeutua lääketieteellisen aikataulun mukaan. Mutta se on minulle tärkeä asia - olla siellä tyypin 1 lasten kohdalla, missä voin tavata myös muita aikuisia, joilla on T1D. Et voi todella mennä pieleen, kun voit yhdistää jotain hauskaa, kuten lumilautailu ja diabetes.
Päivän lopussa kyse on rajojen ylittämisestä. Sitä rakastan eniten ja yritän tehdä päivittäin.
Kiitos, että jaoit tarinasi kanssamme, Shelby! Me {sydämemme} kaksoissisaresi siitä, että elät diabeteksen vieressäsi tukemaan sinua parhaalla mahdollisella tavalla.
