Kaikki mitä sinun tarvitsee tietää NMO: sta

Neuromyelitis optica (NMO) on krooninen sairaus, joka vaikuttaa silmien, selkäytimen ja joskus aivojen hermoihin. Se tunnetaan myös nimellä Devic-tauti tai Devic-oireyhtymä. Se voi aiheuttaa näön menetystä, lihasheikkoutta ja muita oireita.

Lue lisää tästä tilasta, mukaan lukien miten se diagnosoidaan ja hoidetaan.

Mikä on NMO?

NMO: n uskotaan olevan autoimmuunisairaus, jossa kehon oma immuunijärjestelmä hyökkää terveisiin soluihin.

NMO: ssa immuunijärjestelmä hyökkää keskushermostoon (CNS) ja näköhermoihin. CNS sisältää selkäytimen ja aivot. Optiset hermosi kuljettavat signaaleja silmiesi ja aivojesi välillä.

Kun immuunijärjestelmä hyökkää keskushermostoon ja näköhermoihin, se voi aiheuttaa tulehdusta ja hermovaurioita. Tämä voi aiheuttaa oireita, kuten silmäkipu, näköhäviö ja lihasheikkous.

NMO on yleisempi aasialaisista, afrikkalaisista ja intialaisista syntyperäisistä ihmisistä. Naiset muodostavat yli 80 prosenttia NMO-tapauksista.

Mitkä ovat NMO: n oireet?

NMO-oireita esiintyy useimmiten 40-vuotiailla aikuisilla, mutta ne voivat kehittyä missä tahansa iässä. Ne voivat sisältää:

• silmäkipu yhdessä tai molemmissa silmissä
• tilapäinen näön menetys yhdessä tai molemmissa silmissä
• tunnottomuus, pistely tai muut aistimuutokset
• lihasheikkous tai halvaantuminen käsivarsissasi
• suoliston ja virtsarakon hallinnan menetys
• hallitsematon hikkautuminen
• pahoinvointi ja oksentelu

Useimmilla ihmisillä, joilla on NMO, kehittyy taudin uusiutuva muoto. He kokevat useita jaksoja NMO-oireista, joita kutsutaan relapseiksi. Nämä voivat tapahtua kuukausien tai vuosien välein.

Ihmisillä, joilla on uusiutuva NMO, on tapana toipua osittain relapsien välillä. Monilla heistä kehittyy lopulta pysyvä näköhäviö ja lihasten heikkous tai halvaus, joka jatkuu relapsien välillä.

Pienemmälle ihmiselle, jolla on NMO, kehittyy taudin yksivaiheinen muoto. He kokevat yhden oireiden jakson, joka voi kestää useita kuukausia. Heillä voi olla myös kestävä näköhäviö ja lihasheikkous.

Kuinka NMO diagnosoidaan?

Ota heti yhteys lääkäriisi, jos sinulle kehittyy NMO-oireita, kuten silmäkipu, näköhäviö, lihasheikkous, tuntohäviö tai suoliston tai virtsarakon hallinnan menetys.

NMO-diagnoosin tekemiseksi lääkäri kysyy sinulta oireistasi ja sairaushistoriastasi ja suorittaa fyysisen kokeen.

Seuraavat testit voivat auttaa lääkäriä tekemään NMO-diagnoosin:

• silmätutkimus silmätoiminnon ja rakenteen arvioimiseksi
• neurologinen tentti, jotta voit arvioida voimaa, koordinaatiota, tuntemusta, ajattelua, muistia, näkemystä ja puhetta
• magneettikuvaus (MRI), luoda kuvia selkäytimestä, aivoista ja näköhermoista
• selkärangan, kerätä näyte nestettä aivojen ja selkärangan ympäriltä testausta varten
• verikokeet tiettyjen vasta-aineiden tarkistamiseksi, joita löytyy monilta ihmisiltä, ​​joilla on NMO

Noin 70 prosenttia ihmisistä, joilla on NMO, tuottaa immuunimolekyylityypin, joka tunnetaan anti-AQP4-vasta-aineina. NMO-hoitovaihtoehdot riippuvat osittain siitä, tuotatko näitä vasta-aineita vai ei.

Kuinka NMO: ta käsitellään?

Lääkäri voi määrätä useita NMO-hoitoja viimeaikaisten oireiden kääntämiseksi tai tulevien hyökkäysten estämiseksi.

Välittömästi NMO-hyökkäyksen jälkeen lääkäri voi hoitaa oireita pistämällä sinulle suuria annoksia kortikosteroidimetyyliprednisolonia (Solu-Medrol).

Jos kortikosteroidit eivät paranna oireitasi ja sinulla on anti-AQP4-vasta-aineita, saatat saada plasmanvaihtoa (PLEX) vasta-ainetasojen alentamiseksi.

Tämän toimenpiteen aikana terveydenhuollon tarjoaja poistaa veren kehostasi IV: llä. Plasma (veren nestemäinen osa) erotetaan sitten soluista ja korvataan synteettisellä korvikkeella. Sitten terveydenhuollon tarjoaja palauttaa veren kehoosi IV: llä. Prosessi voi kestää tunteja, ja se voidaan toistaa useita kertoja useiden päivien ajan.

Relapsien estämiseksi lääkäri voi myös määrätä immuunivastetta estäviä lääkkeitä.

Jos tuotat anti-AQP4-vasta-aineita, saatat saada laskimonsisäisesti immuunijärjestelmää estäviä lääkkeitä, mukaan lukien ekulitsumabi (Soliris) tai inebilitsumabi (Uplizna), jotta estetään tulevat hyökkäykset.

Useita muita immuunijärjestelmää estäviä lääkkeitä käytetään myymälöistä uusiutumisriskin vähentämiseksi. Näitä ovat atsatiopriini (Imuran, Azasan), rituksimabi (Rituxan) tai mykofenolaattimofetiili (Cellcept).

Lääkäri voi määrätä muita lääkkeitä, kuntoutushoitoa ja elämäntapamuutoksia NMO-oireiden tai komplikaatioiden hallitsemiseksi.

Keskustele lääkärisi kanssa saadaksesi lisätietoja hoitovaihtoehtojesi mahdollisista eduista ja riskeistä.

Kuinka NMO vertaa MS: ään?

NMO muistuttaa multippeliskleroosia (MS) monin tavoin.

Molemmat tilat ovat autoimmuunisairauksia, jotka vaikuttavat keskushermoston hermosoluihin ja näköhermoihin. Ne voivat tuottaa samanlaisia ​​oireita, kuten näön menetys ja lihasheikkous.

NMO eroaa MS: stä, koska:

• spesifiset immuunisolut ja autoimmuuniprosessit, jotka ovat osallisina NMO: ssa, eivät ole samat kuin MS: ssä
• MS-potilailla ei ole anti-AQP4-vasta-aineita, kun taas 70 prosentilla ihmisistä, joilla on NMO, on
• jotkut MS: lle toimivista hoidoista eivät toimi NMO: ssa
• NMO-relapsit tuottavat myös yleensä vakavampia oireita kuin MS-relapsi
• NMO aiheuttaa yleensä peruuttamattomia terveysongelmia nopeammin kuin MS, vaikka molemmat olosuhteet voivat aiheuttaa pysyviä vahinkoja ajan myötä

Millaista on elää NMO: n kanssa?

NMO vaikuttaa joihinkin sairaudessa oleviin ihmisiin vakavammin kuin toisiin.

Tila voi lopulta aiheuttaa pysyviä terveysongelmia, kuten näön menetystä, lihasheikkoutta ja suoliston ja virtsarakon hallintaan liittyviä ongelmia.

Se voi vaikuttaa kykysi nähdä, kiertää ja suorittaa päivittäisiä tehtäviä. Vaikeissa tapauksissa taudin komplikaatiot voivat vaikeuttaa hengittämistä.

Lääkäri ja muut hoitotiimisi jäsenet voivat auttaa sinua kehittämään suunnitelman oireidesi hallitsemiseksi, elämänlaadun parantamiseksi ja tukemaan kykyäsi suorittaa päivittäisiä tehtäviä NMO: n kanssa.

Hoito- ja hoitosuunnitelmasi voi sisältää:

• lääkkeitä, jotka auttavat vähentämään uusiutumia, lievittämään oireita ja hoitamaan komplikaatioita
• fysioterapia auttaa ylläpitämään tai parantamaan voimaa ja liikkuvuutta
• toimintaterapia auttaa sinua sopeutumaan kehosi toimintatapojen muutoksiin
• apuvälineiden käyttö liikkumisen helpottamiseksi
• hengityslaitteen käyttö hengityksen helpottamiseksi
• muutokset ruokavalioon tai muihin tottumuksiin

Lääkäri voi kehottaa sinua tapaamaan sosiaalityöntekijän auttamaan sinua pääsemään sosiaalisiin tukipalveluihin, kuten vammaisuuteen.

Lääkäri voi myös ohjata sinut ammatilliseen neuvonantajaan tai potilastukiryhmään auttamaan mielenterveyden ja sosiaalisen tuen tarpeiden tyydyttämisessä.

Kerro lääkärillesi tai muille hoitoryhmän jäsenille, jos oireesi muuttuvat, olet huolissasi hoitosuunnitelmastasi tai sinulla on vaikeuksia hallita NMO: n kanssa elämisen haasteita.

Vaikuttaako NMO elinajanodotteeseen?

On vaikea ennustaa, kuinka NMO kehittyy yhdellä henkilöllä. Tila aiheuttaa vakavampia oireita joillekin ihmisille ja johtaa joskus mahdollisesti hengenvaarallisiin komplikaatioihin.

Clinical Medicine Journal -lehden artikkelin kirjoittajien mukaan varhainen hoito on tärkeää NMO: n aiheuttaman vammaisuuden ja kuoleman riskin vähentämiseksi. Hoidon saaminen voi auttaa vähentämään uusiutumia, ehkäisemään komplikaatioita ja parantamaan pitkän aikavälin näkymiäsi.

Katsauksen kirjoittajien mukaan noin kolmannes NMO-potilaista, jotka eivät saa hoitoa, kuolevat 5 vuoden kuluessa ensimmäisestä jaksostaan.

Mitä ruokavaliota minun pitäisi noudattaa, jos minulla on NMO?

Jos sinulla on NMO, tasapainoisen ruokavalion syöminen on tärkeää hyvän yleisen terveyden edistämiseksi. Rekisteröity ravitsemusterapeutti voi auttaa sinua kehittämään terveellistä ruokavaliota, joka on sinulle kestävä.

NMO-taudin ruokavalio sisältää:

• syöminen erilaisia ​​hedelmiä, vihanneksia, täysjyvätuotteita ja vähärasvaista proteiinia
• rajoittaa runsaasti tyydyttyneitä rasvoja tai sokeria sisältävien elintarvikkeiden, kuten jalostetun lihan, leivonnaisten ja makeisten, nauttimista
• juomalla 6-8 kuppia vettä tai muuta sokeritonta nestettä päivässä
• alkoholin ja kofeiinin saannin välttäminen tai rajoittaminen

Jotkut NMO-hoidot voivat vaikuttaa ruokahaluusi tai painoon. Keskustele lääkärisi kanssa, jos olet huolissasi.

Lääkäri tai ravitsemusterapeutti voi suositella muutoksia ruokailutottumuksiin, jos sinulle kehittyy virtsatiheyttä, ummetusta tai muita haasteita virtsarakossa tai suolistossa.

Näkymät

Jos saat diagnoosin NMO: sta, pitkän aikavälin näkymät riippuvat osittain kehittämäsi NMO: n muodosta, saamastasi hoidosta ja yleisestä terveydentilastasi.

Suositellun hoitosuunnitelman noudattaminen voi auttaa vähentämään uusiutumia, ehkäisemään komplikaatioita ja pitämään sinut terveempänä pidempään.

Keskustele lääkärisi kanssa saadaksesi lisätietoja hoitovaihtoehdoistasi ja näkymistäsi tämän tilan kanssa.