Vuonna 2005 elämäni muuttui ikuisesti. Äidilleni oli juuri diagnosoitu hepatiitti C ja neuvoi minua testaamaan. Kun lääkäri kertoi minulle, että minulla oli myös se, huone pimensi, kaikki ajatukseni pysähtyivät, enkä kuullut mitään muuta sanottavaa.
Olen huolissani siitä, että olen antanut lapsilleni tappavan taudin. Seuraavana päivänä ajoin perheeni testattavaksi. Kaikkien tulokset olivat negatiivisia, mutta tämä ei lopettanut henkilökohtaista painajaista sairaudella.
Olin todistamassa hepatiitti C: n tuhoutumista äitini ruumiin läpi. Maksansiirto vain ostaisi hänelle aikaa. Viime kädessä hän päätti olla tekemättä kaksois elinsiirtoa ja kuoli 6. toukokuuta 2006.
Maksani alkoi heikentyä nopeasti. Menin vaiheesta 1 vaiheeseen 4 alle viidessä vuodessa, mikä kauhistutti minua. En nähnyt toivoa.
Vuosien epäonnistuneiden hoitojen jälkeen ja koska minua ei ole hyväksytty kliinisiin tutkimuksiin, minut hyväksyttiin lopulta kliiniseen tutkimukseen vuoden 2013 alussa ja aloitin hoidon myöhemmin samana vuonna.
Minun viruskuormitus alkoi 17 miljoonasta. Menin takaisin verta ottamaan kolmessa päivässä, ja se oli pudonnut 725: een. 5. päivänä olin 124-vuotiaana ja seitsemässä päivässä viruskuormaani ei havaittu.
Tämä koelääke oli tuhonnut juuri sen, mikä tappoi äitini seitsemän vuotta aiemmin.
Tänään olen ylläpitänyt kestävää virologista vastetta neljä ja puoli vuotta. Mutta se on ollut pitkä tie.
Hälyttävä oppitunti
Hoidon jälkeen minulla oli mielessäni tämä visuaalisuus, että minulla ei enää olisi kipuja, minulla ei olisi enää aivosumua, ja minulla olisi paljon ja paljon energiaa.
Se loppui kaatumiseen vuoden 2014 puolivälissä, kun minut melkein kiirehti sairaalaan huonolla maksan enkefalopatian (HE) tapauksella.
Olin lopettanut määräämieni lääkkeiden käytön aivosumuun ja HE: hen. Luulin, että en enää tarvinnut sitä, koska hepatiitti C -infektioni oli parantunut. Olin vakavasti väärässä, kun aloin liukastua voimakkaaseen hitaaseen tilaan, jossa en voinut enää puhua.
Tyttäreni huomasi heti ja kutsui ystäväni, joka neuvoi saamaan laktuloosin kurkkuun mahdollisimman nopeasti. Pelästyneenä ja paniikkina hän seurasi ystävän ohjeita, ja pääsin jonkin verran ulos hämmennyksestäni muutamassa minuutissa.
Hoidan terveyttäni kuin tiukka alus, joten minulle se oli täysin vastuutonta. Seuraavassa maksatapaamisessani myönsin tiimilleni tapahtuneen ja sain luennon kaikista luennoista, ja aivan oikein.
Hoidon lopettaneille, muista keskustella maksalääkäriisi ennen kuin poistat tai lisäät jotain hoito-ohjelmaasi.
Työn alla
Toivoin suuresti, että minusta tuntuisi hämmästyttävältä parannukseni. Mutta noin kuusi kuukautta hoidon jälkeen minusta tuntui todella pahemmalta kuin ennen hoitoa ja sen aikana.
Olin niin väsynyt ja lihakseni ja nivelet sattuivat. Minua pahoinvoi suurimman osan ajasta. Pelkäsin, että hepatiitti C oli taas kosto.
Soitin maksanhoitajalle ja hän oli erittäin kärsivällinen ja rauhallinen kanssani puhelimessa. Loppujen lopuksi olin henkilökohtaisesti nähnyt useiden online-ystävieni kokemuksen uusiutumisesta. Mutta saatuani viruspainoni testattu, minua ei silti havaittu.
Olin niin helpottunut ja tunsin heti paremmin. Sairaanhoitajani selitti, että nämä lääkkeet voivat pysyä kehossamme kuuden kuukauden ja vuoden välillä. Kun kuulin sen, päätin tehdä kaikkeni rakentaakseni ruumiini takaisin.
Olin juuri taistellut kaikki taistelut ja olin velkaa ruumiini. Oli aika palauttaa lihasten sävy, keskittyä ravitsemukseen ja levätä.
Ilmoittautuin paikalliselle kuntosalille ja otin henkilökohtaisen kouluttajan auttamaan minua tekemään tämän oikein, jotta en vahingoittaisi itseäni. Sen jälkeen, kun vuosia en voinut avata purkkeja tai astian kannet, yritin palata itselleni takaisin lattialle kouristuessani ja tarvitsin levätä kaukana kävelemisen jälkeen, sain vihdoin toimia uudelleen.
Voimani palasi hitaasti, kestävyyteni vahvistui, eikä minulla ollut enää pahoja hermo- ja nivelkipuja.
Tänään olen edelleen kesken. Haastan itseni joka päivä olemaan parempi kuin edellinen päivä. Olen palannut kokopäiväiseen työskentelyyn ja pystyn toimimaan niin lähellä normaalia kuin pystyn 4. vaiheen maksani kanssa.
Pidä itsestäsi huolta
Yksi asia, jonka sanon aina ihmisille, jotka ottavat minuun yhteyttä, on se, että kenenkään hepatiitti C -matka ei ole sama. Meillä voi olla samat oireet, mutta miten kehomme reagoi hoitoihin, on ainutlaatuista.
Älä peitä häpeääsi hepatiitti C: stä. Ei ole väliä kuinka sait sen. Tärkeää on, että meitä testataan ja hoidetaan.
Jaa tarinasi, koska et koskaan tiedä kuka muu taistelee samaa taistelua vastaan. Parantuneen henkilön tunteminen voi auttaa johtamaan toisen henkilön siihen pisteeseen. Hepatiitti C ei ole enää kuolemantuomio, ja me kaikki ansaitsemme parannuskeinon.
Ota kuvia ensimmäisestä ja viimeisestä hoitopäivästä, koska haluat muistaa päivän tulevina vuosina. Jos liityt yksityiseen tukiryhmään verkossa, älä ota kaikkea lukemaasi sydämeen. Se, että yhdellä henkilöllä oli kamala kokemus hoidosta tai biopsian aikana, ei tarkoita, että sinäkin.
Kouluta itseäsi ja tiedä tosiasiat, mutta mene varmasti matkalle avoimella mielellä. Älä odota tuntevasi tiettyä tapaa. Kehosi tuntee sen, mitä syöt mielesi päivittäin.
On niin tärkeää alkaa huolehtia sinusta. Olet tärkeä ja siellä on apua sinulle.
Nouto
Pysy positiivisena, pysy keskittyneenä ja ennen kaikkea anna itsellesi lupa levätä ja anna hoidon ja kehosi taistella kaikkien taisteluiden välillä. Kun yksi ovi sulkeutuu hoitoon, koputa seuraavaan. Älä tyydy sanaan ei. Taistele parantumisestasi!
Kimberly Morgan Bossley on HCV: n Bonnie Morgan Foundation -säätiön johtaja, organisaatio, jonka hän perusti äitinsä muistoksi. Kimberly on hepatiitti C: n selviytyjä, asianajaja, puhuja, elämänvalmentaja hep C: n kanssa asuville ihmisille ja hoitajille, bloggaaja, yrityksen omistaja ja kahden hämmästyttävän lapsen äiti.
