Lause, "Kun elämä antaa sinulle sitruunoita, tee limonadia", heitetään paljon ympäri maailmaa diabeteksessa. Erityisesti diabetesta sairastavien lasten vanhemmille, jotka pyrkivät päivittäin tekemään parhaansa pahimmassa tilanteessa. Miksi et hyväksyisi sitä täydellä voimalla?
Voisit sanoa, että näin lähestyi ystävämme Stacey Simms, D-äiti Pohjois-Carolinassa, kirjoittaessaan ensimmäistä kirjaansa kielellä poskessa otsikko "Maailman pahin diabetes äiti: Tosielämän tarinoita T1D-vanhemmuudesta.”
Tämä uusi 125-hakulaite on hauska luku, josta tulee varmasti klassikko perheille, jotka tulevat Diabetes-yhteisöön.
Sellaisella otsikolla, kuinka voit vastustaa halua tarkistaa sitä ?!
TV-uutistoimittaja kääntyi D-mom-puolestapuhujaksi
Ammattimainen TV-uutis toimittaja ammatillisesti ja sydämeltään Stacey kääntyi bloggaamiseen pian poikansa Bennyn tyypin 1 diagnoosin jälkeen vuonna 2006, kun hän oli vain ujo 2-vuotiaana. T1D-lapsi voi olla traumaattinen kokemus, mutta jokainen, joka tuntee Staceyn, ei pidä yllättyä hänen kyvystään selviytyä tästä haastavasta "uudesta normaalista" ja pitää huumorintaju kaikessa.
Hänen ammatillinen taustansa ja lähtevä persoonallisuutensa tasoittivat tietä tulla vanhempien ja perheiden suorapuheisiksi puolustajiksi kaikkialla. Vuonna 2015 hän käynnisti suositun Diabetesyhteydet podcast, joka tarjoaa upean yhdistelmän uutisia nugetteja ja vanhempien POV: ta diabeteksen elämästä. Ja vuonna 2018 hän aloitti yhteistyön toisen D-mom-asianajajan ja kirjailijan Moira McCarthyn kanssa käynnistääkseen uuden podcast-sarjan diabeteksen vanhemmille Q & A-muodossa, jossa he vastaavat yhteisön kysymyksiin ainutlaatuisella omituisella ja informatiivisella tyylillä.
Olemme ylpeitä siitä, että Stacey oli itse asiassa yksi DiabetesMine Patient Voices -kilpailun voittajistamme myös vuonna 2018.
Voit nyt lisätä "diabetekirjakirjailijan" hänen ansioluetteloonsa.
Hänen uusi kirja julkaistiin juuri ajoissa 1. marraskuuta alkavaan diabeteksen tietoisuuden kuukauteen, ja se kertoo niin monista T1D: tä käsittelevien perheiden suhteellisista tilanteista. Löysimme itsemme naurettavan ja nyökkivät päämme tunnustuksena kaikkialla.
"Ei täydellinen, mutta turvallinen ja onnellinen"
Lähes alusta alkaen vasta diagnosoitujen T1D-lasten vanhemmille kohdistuu valtava paine "saada kaikki kunnossa", Stacey selittää. Heidän odotetaan hallitsevan kaikki numerot ja sovittamalla ruokamäärät ja insuliiniannokset verensokereihin juuri niin, mutta Stacey kieltäytyi jahtaamasta täydellisyyttä.
"Tajusin melko nopeasti, etten voi pelata sitä peliä", hän kirjoittaa. ”Täydellisyys ei ole vanhempani ohjaushytissä. Itse asiassa olen tyytyväinen virheisiin. Näin opin. Parannan tekemällä sen väärin ensimmäisellä kerralla. Väitän, että virheiden tekeminen tekee meistä kaikista parempia. "
Stacey oli tietysti aktiivinen verkossa, vuorovaikutuksessa useiden ihmisten kanssa T1D-aiheista. Hänen lähestymistapansa ilmeisesti hieroi joitain ihmisiä väärällä tavalla. "Joku Facebookissa kertoi minulle, että olin kauhea vanhempi", hän myöntää.
”Mutta täydellisyys ei ole koskaan istunut minulle. Se ei myöskään ole koskaan istunut lähelläni minua - ilman diabetesta tai ilman sitä. Filosofiani… ei ole ”täydellinen, mutta turvallinen ja onnellinen.” Eräs toinen vanhempi kutsui minut kiivaasti eri mieltä. Se tuli ruma, kuten voi tapahtua sosiaalisessa mediassa, ja päätin luopua. Luovuin väittelystä ja kirjoitin: 'Luulen, että olen maailma pahinta diabetesta sairastava äiti. ”Silloin hehkulamppu syttyi.”
Hänellä oli idea käytännöllisestä, maanläheisestä kirjasta, jossa kerrotaan hänen perheensä henkilökohtaisesta matkasta diabeteksen kanssa. Se on ollut täynnä virheitä ja haasteita sekä paljon oppimista, naurua, rakkautta ja iloa.
Se ei ole myöskään lääketieteellinen opas tai "miten" -kirja, vaan pikemminkin kokoelma tarinoita hänen perheensä T1D-elämästä - aina alkuperäisestä diagnoosista koulun ja leirin kokemuksiin, siirtymiseen insuliinipumppuun MDI: stä (päivittäinen injektioterapia), loman, työ- ja vanhemmussaldon käsittely sekä yhteisön tuki.
Varsinkin tänä aikana, jolloin voit googlata mitä tahansa ja jo niin paljon diabeteksen kirjoja on jo saatavilla, Stacey sanoo, että hänen täytyi kysyä itseltään: "Kuinka voisin todella lisätä keskusteluun ja auttaa?" Hänen vastauksensa oli jakaa raakakertomus siitä, millaista on todella sopeutua elämään T1D: n kanssa - ainakin yhden perheen rehellinen, sensuroimaton kuvaus haasteista ja luiskauksista.
Ja miksi emme hyväksy virheitä, jotka he ovat tehneet tekemällä hauskaa itselleen kirjan otsikon kanssa?
Taistelut ja joustavuus
Staceyn kirjoitukset ovat selkeitä ja viihdyttäviä. Minun on myönnettävä, että kyyneleitä tuli silmääni lukiessani diagnoosin tapaamisesta lääkärin kanssa, joka kysyi Staceyn ja hänen aviomiehensä urasta ja olisiko joku kotona äskettäin diagnosoidun poikansa kanssa. Hän vastasi puolustavasti, mutta hajosi sitten kyyneliin. Ja silloin Benny istui hänen vieressään, taputti häntä olalle ja sanoi pehmeästi: "Kaikki on kunnossa, äiti.”Se motivoi häntä tarttumaan, koska Benny oli tuolloin vain 23 kuukautta.
Oli vakuuttavaa lukea, kuinka Staceyn ammattikokemus terveystoimittajana käytti varhaisen diabeteksen tuntemustaan, mutta kuinka se ei valmistanut häntä päivittäisiin todellisuuksiin T1D-lapsen hoidossa. Hän halusi ymmärtää paremmin poikansa ahdingon ja pisti itsensä neuloilla vain nähdäksesi miltä se tuntui.
He eivät olleet kannustamassa poikaansa istumaan paikallaan pokeille, joten he yrittivät vähän lahjontaa. Mutta sitten Stacey ja hänen aviomiehensä olivat huolissaan siitä, että he "ryhtyivät ostamaan Benny-palkintoja tai -poneja jokaisesta sormenpäistä tai insuliiniannoksesta". Mutta sitten jossain vaiheessa hän todella mietti: olisiko poni todella niin paha? 🙂
Stacey vitsailee kuinka hän soitti endonsa toimistoon joka ikinen päivä ensimmäisen diagnoosin jälkeisen kuukauden aikana. Ei vitsi itse asiassa, hän todella teki sen. Myöhemmin, kun hän aloitti bloggaamisen, hänen löytämänsä tuki ja ulostuloventtiilit antoivat hänelle enemmän itseluottamusta ja näkemystä, joten hän ei enää tuntenut pakkoa soittaa lääkäriin joka päivä, hän sanoo.
Hän kirjoittaa Bennyn ensimmäisistä päivistä insuliinipumpulla, enkä voinut olla hymyillen lukiessani, kuinka hänen täytyi muistuttaa poikaansa ottamaan pumppu kehostaan ennen uuden sarjan aloittamista, jotta ylimääräinen insuliini ei menisi häneen ja aiheuttaa yliannostuksen (ollut siellä, tehnyt niin!). Kirjoittaessaan poikansa ohjeet Stacey teki virheen käyttäessään kirjaimellisia sanoja "ota pumppu ensin pois kehostasi". Pieni Benny seurasi sitä kirjaimelle, poistamalla pumpun housupussistaan, mutta ei sitten irrottanut sitä infuusiolaitteesta. Voi ei!
Stacey's kirjoittaa myös poikansa rakkaudesta Marvel-supersankareihin ja siitä, miten he käyttävät hauskaa ilmausta "Hulk Smash" diabeteksen suhteen. He kertoivat Bennylle, että hän oli paljon kuin Hulk, kun hänen verensokerinsa oli korkea ja se johti vihaan ja ilkeään käyttäytymiseen, mutta toisin kuin Hulkin alter-ego tohtori Bruce Banner, Benny voisi oppia hallitsemaan isoa vihreää kaveria, jonka hän joskus tulee. Rakastan sitä!
Tärkeä oppitunti, joka tulee läpi useammassa kuin yhdessä Staceyn kirjan luvussa, keskittyy joustavuuteen: kuinka he ovat opettaneet poikaansa liikkumaan lyöntien kanssa, elämässä ja diabeteksessa, koska et koskaan tiedä mitä voi tapahtua, ja sinun on oltava valmis. Tämä on valtava oppi, jonka opin hyvin nuorena T1D-diagnoosin jälkeen 5-vuotiaana, ja mielestäni on tärkeintä, että jokaisen D-vanhemman tulee kulkea mukana.
Jokainen luku päättyy myös kätevään "Kysy lääkäriltäsi" -osioon, joka sisältää luettelon kysymyksistä ja vinkeistä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa monista aiheista. Koska tiedät, sinun täytyy jatkaa oppimista ja kokeilla uusia asioita. Et koskaan hallitse täydellisesti kaikkia diabeteksen osa-alueita.
Staceyn kirjan hienosti yhteenveto kappale on seuraava: ”Virheet ja ongelmat voivat olla hyviä oppitunteja. Benny saa tietää, että hän pystyy käsittelemään tien kuoppia tuella. Pian hän on itsenäinen, ja hänen on tiedettävä, että vaikeimmat diabetesta sairastavat tilanteet eivät ole katastrofeja. "
Löydät Staceyn kirjan Amazonista hintaan 14,99 dollaria nidottuina ja 9,99 dollaria Kindle-e-kirjan muodossa. Mutta ennen kuin ostat sen, tässä on mahdollisuus voittaa ilmainen, nimikirjoitettu kopio itsellesi ...
DMBooks Giveaway (kilpailu on nyt suljettu)
Haluatko voittaa oman ilmaisen kopion Stacey Simmin uudestaMaailman pahin diabetes äiti”Kirja? Tässä on tilaisuutesi! Olemme innoissamme siitä, että kirjailija on suostunut auttamaan meitä lahjoittamaan Kaksi ilmaista nimikirjoitettua kopiota parille onnekkaalle voittajalle! Näin kirjoitat:
1. Lähetä meille sähköpostia osoitteeseen [email protected] ja kirjoita "DM-WorstMom" jonnekin aiheriville kertoaksesi meille, että toivoisit voittaa. Tai voit pingata meitä Twitterissä tai Facebook-sivulla käyttämällä samaa koodisanaa. Lähetystarkoituksiin meidän on rajoitettava luovutus vain henkilöihin, joilla on postiosoite Yhdysvalloissa.
2. Sinulla on aikaa päästä perjantaihin 8. marraskuuta 2019 klo 17.00 PST asti.
3. Voittajat valitaan Random.org-sivustolla.
4. Voittajat ilmoitetaan maanantaina 11. marraskuuta sosiaalisen median kautta, joten varmista, että seuraat meitä!Ja muista pitää välilehdet sähköpostiosoitteessasi ja / tai Facebook / Twitter-lähetyslaatikossa, sillä näin otamme yhteyttä voittajiin. (Jos he eivät vastaa viikossa, valitsemme vaihtoehdon.)
Päivitämme tämän viestin kertoaksemme teille kaikille, kuka onnekkaat voittajat ovat.
Onnea kaikille kirjan ystäville!
Tämä kilpailu on nyt suljettu. Onnittelut Kara Byersille ja Mike Feinbergille, jotka Random.org valitsi tämän lahjan voittajiksi!