Psoriaattinen niveltulehdus on monin tavoin arvaamaton. En aina tiedä, mikä laukaisee tai kuinka vakava se on. Oma kokemukseni on kuitenkin opettanut minulle, että leimahduskynnyksen ylittäminen lisäsi usein sen intensiteettiä ja kestoa.
Olen myös oppinut, että "täydessä vauhdissa eteneminen" hyvin tuntuessa johtaa tyypillisesti eeppiseen kaatumiseen. Tarpeettoman soihdun välttämiseksi minun on löydettävä tasapaino sen välillä, mitä tarvitsen ja haluan tehdä, ja mitä ruumiini tarvitsee.
Näin löysin tasapainon elämässäni.
1. Aikataulu vapaapäivät
Ennen tasapainon löytämistä menin, menin, menin muutaman päivän ja vietin sitten kaksi kertaa niin monta päivää ja usein viikkoja sängyssä toipumassa. Se ei ollut tapa elää. Lopettaaksesi tämän noidankehän jouduin lopettamaan leimattomien päivien elämisen kuin olisin ollut sairas.
Sen sijaan, että täyttäisin viikkokalenterini päivittäisillä toiminnoilla, tapaamisilla tai sitoumuksilla, aloin jakaa niitä. Esimerkiksi, jos minulla olisi lääkärin tapaaminen maanantaina ja tyttäreni tanssitaulu torstaina, en suunnittelisi mitään tiistaina tai keskiviikkona. Poissaolopäivien aikataulu antoi kehoni toipua ja valmistautua seuraavaan suureen retkeen.
Alussa tämä tarkoitti tekemättä mitään muuta kuin antaa ruumiilleni sen tarvitseman huomion ja hoidon. Aluksi turhauttava, mutta voitto oli sen arvoista. Huomasin, että peruutin vähemmän ja pystyin tekemään enemmän.
2. Selvitä kuinka paljon on liikaa
Minulla ei ollut mitään suunniteltua, mikä ei tarkoittanut, etten ollut aktiivinen. Päivittäistavarakaupoista, talon siivouksesta ja koiran kävelystä käytetty fyysinen energia vaikutti myös siihen, kuinka paljon voisin tehdä viikon aikana. Minun piti selvittää, kuinka paljon oli liikaa.
Kuntoseurantamallini avulla pystyin vertaamaan aktiivisuuttani ja kiputasoani ja selvittämään, kuinka paljon oli liikaa. Nämä tiedot auttoivat minua tietämään, milloin minun oli tehtävä muutoksia. En esimerkiksi voinut odottaa nousevani sängystä ja törmäävän maahan, jos edellisen päivän askelmääräni oli 24 000 ja päivittäinen kynnykseni on 6000.
Kiireisemmän päivän järjestämiseksi voisin tyhjentää aikatauluni seuraaville päiville, muokata aktiviteettia liikkuvuuden apuvälineellä tai tehdä muutoksia toimintaan, joka mahdollistaisi enemmän istumista ja vähemmän kävelyä.
3. Hyväksy tulokset ja seuraa niitä
Voisi ajatella, että niin yksityiskohtaisen huomion kiinnittäminen aikatauluihin ja fyysisiin rajoihin olisi vaikein tapa estää tarpeettomia soihdut, mutta ei ole. Vaikein osa on tulosten hyväksyminen ja seuraaminen. Tieto minun tarvinnut levätä tai muokata toimintaa oli aluksi haastavaa, kunnes sen tekeminen säännöllisesti johti siihen, että pystyin tekemään enemmän.
Tajusin, että lepo ei ollut sama kuin tekemättä mitään. Se huolehtii ruumiistani. Kehoni tulehtuneiden alueiden hoitaminen, jänteiden ja nivelten antaminen aikaa toipumiseen ja sekä fyysisen että henkisen stressin vapauttaminen on raskasta ja välttämätöntä työtä! Lepo ei tehnyt minusta laiskaa; se teki minut tuottavammaksi.
Sama koskee liikkumisen apuvälineiden käyttöä. Minulla oli tapana häpeä siitä, että minun tarvitsi käyttää rollaattoria tai pyörätuolia pidentääksesi aikaani, vaikka ne olisivat ainoa vaihtoehtoni päästä ulos! Kuitenkin, kun huomasin, että eron käyttämisen ja käyttämättä jättämisen välillä johtui siitä, voinko toimia seuraavana päivänä, häpeäni korvattiin tyydyttävällä tavalla tekemällä jotain, mikä sairauteni olisi muuten kieltänyt.
4. Arvioi uudelleen ja toista
Haittapuoli luoda tasapaino olemalla tarkkaavainen fyysisten rajojen ja aikataulujen suhteen on se, että raja sen välillä, mitä voin ja en voi tehdä, kivulla tai ilman kipua, muuttuu usein. Vähennän kuinka usein ylitin tuon rajan, aloitin kroonisen sairauden päiväkirjan.
Päiväkirjani antoi ja antaa minulle täydellisen katsauksen kaikkiin kivun laukaisijoihini, kuten siihen, mitä syön, tunnetilaan, säähän ja miten käsittelen päivittäisiä oireitani. Kaikki nämä tiedot auttavat minua suunnittelemaan paremmin, välttämään tunnettuja laukaisijoita ja muistuttavat minua käsittelemään kipua ennen kuin se kiertyy hallitsemattomana.
Kun minulla on off-hetki, tämä lainaus on hyödyllinen muistutus:
"Ei ole itsekästä tehdä sitä, mikä on sinulle sopivaa." - Mark Sutton
Nouto
Kuten sinäkin, toivon ja rukoilen, että näemme parannuskeinon tähän kurjaan krooniseen sairauteen. Sillä välin on tärkeää, ettemme laita elämäämme pidätystä. Emme ehkä pysty elämään ilman nivelpsoriaasia, mutta kun suunnittelemme sairaudemme huomioon ottaen, kuuntelemme ja hyväksymme kehomme sanat ja teemme muutoksia, voimme elää parempaa elämää.
Cynthia Covert on The Disabled Diva: n freelance-kirjailija ja bloggaaja.Hän jakaa vinkkejä elämään paremmin ja vähemmän kipua huolimatta monista kroonisista sairauksista, mukaan lukien psoriaattinen niveltulehdus ja fibromyalgia. Cynthia asuu Etelä-Kaliforniassa, ja kun hän ei kirjoita, hänet löytyy kävelystä pitkin rantaa tai hauskaa perheen ja ystävien kanssa Disneylandissa.
.jpg)
