Täällä "Minulla" on kyse äänien vahvistamisesta Diabetes Online -yhteisössä (DOC). Tänään toivotamme tervetulleeksi Oklahoma D-Dad Clayton McCookin, jonka nuorelle tyttärelle Lilylle diagnosoitiin tyyppi 1 noin seitsemän vuotta sitten, ja josta on sittemmin tullut aktiivinen puolestapuhuja, joka pyrkii saamaan edullisempaa ja helpompaa insuliinia # insulin4all -liikkeen kautta. Päivätyössään Clayton työskentelee hevoseläinlääketieteessä - mikä tarkoittaa, että hänen potilaansa ovat joka päivä kilpa-lajikkeen hevosia. Tervetuloa lämpimästi Claytonille, kun hän jakaa tarinansa alla.
Sana diabeteksesta Isä Clayton McCook
"Olen pahoillani kertoa teille, että hänen virtsassaan on glukoosia ja ketoneja." Lääkärin ääni oli synkkä. Hän ei tarjonnut enempää selitystä, koska hän tiesi, että minä kuin harjoittava eläinlääkäri tiesin, mitä se tarkoitti.
"Joten hänellä on tyypin 1 diabetes, eikö?" Vastasin.
“Joo”, Hän sanoi pehmeästi. "Sinun on mentävä välittömästi Baptist ER: ään. Olen soittanut eteenpäin. He odottavat sinua.”
Pääni alkoi pyöriä, ja minua voitti syyllisyyden tunne. Kaikki merkit olivat olleet siellä: jano, kuulo hänen nousevan keskellä yötä käymään vessassa, painonpudotus, ärtyneisyys ja hedelmäinen haju hänen hengitystään. Olin hylännyt vaimoni huolenaiheet. Se ei voi missään tapauksessa olla tyypin 1 diabetes. Meillä ei ole sukuhistoriaa. Ei lapsemme (meillä on kaksi, ja Lilyn nuoremmalla sisarella, jolla on nyt 8, ei ole T1D: tä). Ei me. Olin niin vaarallisesti väärässä, mutta ainakin menin naimisiin naisen kanssa, joka pitää niin hyvää huolta perheestämme ja kuuntelee intuitiotaan. Ainakin hän ei kuunnellut minua ja vei tyttäremme lääkäriimme. Ainakin lääkärimme luotti vaimoni vaistoihin tarpeeksi uskoakseen häntä. Ainakin saimme hänet ER: ään ennen kuin hän meni DKA: han.
Siihen on nyt vaikea palata takaisin. Helmikuussa kuluu seitsemän vuotta vanhimman tyttäremme Lilyn diagnoosista 3-vuotiaana.
Nuo alkupäivät ovat hämärtymässä, koska hän on nyt 10-vuotias. Yö sairaalassa. Ensimmäinen traumaattinen sormitikku. Hänen pienet kätensä kietoutuivat jalkani ympärille, kun yritin saada hänet pitämään paikallaan noita ensimmäisiä laukauksia varten. Kasvoonsa palaava väri ja pieneen vartaloonsa palaava voima. Matkamme on ollut monimutkainen sekoitus sydänsärkyä, pelkoa, iloa ja voittoa. Kaiken tämän kautta olemme tehneet parhaamme työskennelläksemme yhdessä perheenä tarjotaksemme parasta huolta Lilylle. Vaimoni on puhepatologi, vaikka hän on viime vuosien ajan opettanut tyttäremme koulussa osittain Lilyn hoidossa. Tyttäremme on ollut alusta alkaen uskomaton, ja olemme niin ylpeitä nähdessämme, että hän työskentelee niin kovasti näinä päivinä käsittelemään suurta osaa omasta johdostaan.Hän laskee hiilihydraatteja, tekee omat sormensauvat, hallinnoi omia boluksiaan, ilmoittaa meille, kun hän ei tunne oloaan, ja kohtelee usein matalaa, jonka hän tuntee olevan tulossa, ennen kuin edes ymmärrämme sen.
Diabetesmatkamme on vienyt meidät moniin paikkoihin ja tutustuttanut meidät moniin hämmästyttäviin ihmisiin. Meillä oli onni olla yksi aikaisemmista perheistä, joilla oli pääsy Nightscout-ryhmän tekniikkaan, perustamalla järjestelmämme syksyllä 2014. Tämän yhteyden kautta olen oppinut tuntemaan joitain maailman upeimmista ihmisistä, joilla on omistivat aikansa, lahjakkuutensa ja energiansa auttamaan kaltaisia perheitä. Positiivinen kokemuksemme ja yhteydet Nightscoutiin saivat meidät viettämään kaksi vuotta DIY-automatisoiduissa insuliinijärjestelmissä Loop ja OpenAPS. Tämä kokemus avasi jälleen kerran maailman, joka on täynnä epäitsekkäitä ja altruistisia sankareita, jotka ovat työskennelleet niin kovasti, että muiden on mahdollista osallistua näihin ihmeisiin. Viime vuonna päätimme siirtyä Tandem t: slim X2 -pumppuun, joka on ollut hieno muutos perheellemme. Olemme erittäin kiitollisia Tandemin tiimille, joka työskentelee niin kovasti saadakseen aikaan järjestelmän, joka toimii niin hyvin meille.
Eläintenhoito… ja diabetes?
Kuten mainitsin, olen harjoittava eläinlääkäri. Harjoitukseni keskittyy kilpahevosiin ja erityisesti neljänneshevosiin. Nämä ovat kilpa-maailman sprinterit, jotka juoksevat jopa neljännes mailin, kuten heidän nimensä kertoo. Potilaat painavat yli 1200 kiloa ja juoksevat 440 jaardia 21 sekunnissa. He ovat suuria, voimakkaita ja kauniita, ja työni on kirjaimellisesti elinikäisen unelman täyttyminen. Se on raskasta työtä ja siihen liittyy pitkiä tunteja. Pääsen yleensä radalle ennen auringonlaskua, ja menen kuukausia kerrallaan ilman yhtä vapaapäivää, mutta rakastan mitä teen ja tunnen onni tehdä se.
En yleensä käsittele diabetesta potilaillani. Hevoset eivät välttämättä saa diabetesta, vaikka vanhemmilla hevosilla on alkanut nähdä enemmän tapauksia insuliiniresistenssistä ja muista hormonaalisista häiriöistä. Potilaat ovat yleensä nuorempia, joten en näe monia näistä. Koirilla ja kissoilla on diabetes, mutta koska olen yksinomaan hevoseläinlääkäri, minulla ei ole diabetespotilaita, kuten pienet eläinkollegani. Koirat saavat yleisemmin diabetesta, joka on samanlainen kuin tyypin 1 ihmisillä, kun taas kissojen yleisin diabeteksen muoto muistuttaa tyyppiä 2.
Insuliinin edullisuuden puolustajaksi tuleminen
Vaikka työni on mahtavaa, se on myös erittäin vaarallista. Hevoseläinlääkärinä oleminen on riskialtis ammatti, koska yksi nopea potku onnettomalta potilaalta voi johtaa tuhoisaan loukkaantumiseen. Ehkä tämä vaara sai minut aloittamaan insuliinin kohoavan hinnan tutkimisen ja tulemaan asianajajaksi # insulin4all -liikkeessä. Vaikka perheemme on etuoikeutettu ja meillä on hyvät sairausvakuutukset ja hyvä palkka työni kautta, olen huolissani koko ajan siitä, että minulle tapahtuu jotain, joka tekisi minusta kykenemättömän huolehtimaan Lilystä. Olen huolissani siitä, mitä hänelle tapahtuu, kun en ole enää täällä huolehtimassa hänestä. Olen myös huolissani siitä, että kasvava määrä amerikkalaisia kamppailee insuliinin saamiseksi ja on vihainen nousevasta hinnasta.
Ystävien ja puolestapuhujien, kuten Melinda Weddingin, kanssa, jonka tapasin Nightscoutin kautta, aloin tarkastella vakavasti insuliinin ja lääkkeiden hinnoittelua. Osallistuin ryhmiin, kuten T1International ja potilaat kohtuuhintaisiin lääkkeisiin, ja olen äskettäin suostunut auttamaan @ OKInsulin4All-luvun johtamisessa Yhdistyneen kuningaskunnan voittoa tavoittelemattoman T1Internationalin johdolla. En ole kiinnostunut tekosyistä ja keskustelupisteistä, eikä minulla ole aikaa niille, jotka hylkäävät tämän asian hyödyttömillä kommenteilla siitä, kuinka "monimutkainen" asia on tai kuinka kannattajat vain "huutavat". Olen kiinnostunut konkreettisista toimista.
Olen kiinnostunut vakavista politiikan ja lainsäädännön muutoksista. Olen kiinnostunut työskentelemään niiden kanssa, jotka tunnustavat, että vallitsevaa tilannetta ei voida hyväksyä ja kestämätöntä, ja olen sitoutunut löytämään ensi vuonna enempää aikaa tehdäkseni pienen osan kestävien ja kipeästi kaivattujen muutosten toteuttamiseksi. Uskon, että vauhti on olemassa, ja uskon, että vuosi 2019 on bannerivuosi # insulin4allille.
Vaikka diabetesta sairastavilla ihmisillä on niin paljon keskusteltavaa insuliinin edullisuudesta, ammattimaisella puolella kuulen yhä enemmän pieniltä eläinkollegoiltani, että heidän asiakkaillaan on vaikeampaa hankkia lemmikkinsuliiniaan. Mutta se on aihe toisen kerran ...
Lopuksi, en koskaan kuvitellut, millainen elämä olisi kuin tyypin 1 diabetesta sairastava lapsi. Vaikka minulla on vielä hetkiä, jolloin olen surullinen Lilyn viattomuuden menettämisen takia ja lapsuuden diabeteksen osat ovat saaneet häneltä, huomaan kuitenkin olevani kiitollinen tapaamistamme ihmisistä ja tekemistämme yhteyksistä. omaishoitajat. Ei päivä, jolloin en kiitä Lilyn voimasta ja rohkeudesta, vaimoni Cindyn rakkaudesta ja kumppanuudesta sekä jatkuvasta avusta ja huolesta Lilyn nuoremmasta sisaresta Olivia.
Perheemme kohdistaa vuoden 2019 toivoon ja optimismiin, ja se on täynnä kiitollisuutta kaikesta vuosien aikana saamastamme armosta ja siunauksista.
Kiitos, että jaoit tarinasi, Clayton. Ja tietysti asianajotoimestasi, joka auttaa D-yhteisöämme!
.jpg)
