COVID-19-pandemia on vaikuttanut ihmisiin kaikkialla maailmassa, mutta sairaudet ovat kokeneet itsensä suhteettomasti.
Ensinnäkin tautien torjunnan ja ennaltaehkäisyn keskukset (CDC) huomauttavat, että ihmisillä, joilla on taustalla olevia sairauksia, on suurempi riski saada vakavia sairauksia ja komplikaatioita, jos he sairastavat koronaviruksen.
Plus, kesäkuun CDC-raportissa todettiin, että COVID-19 -diagnoosin saaneet henkilöt, joilla oli perussairauksia, joutuivat sairaalahoitoon ja 12 kertaa todennäköisemmin kuolemaan sairauteen kuin ihmiset, joilla ei ole ilmoitettu perussairauksia.
Tämän seurauksena kaikki henkilöt, joilla on terveydentila tai vamma, on pakko noudattaa äärimmäistä varovaisuutta COVID-19: n suhteen.
Terveydenhuollon saatavuudesta on tullut myös monien ihmisten ongelma pandemian aikana, ja niin sanotut "ei-kiireelliset" tapaamiset, leikkaukset ja hoidot viivästyvät, kun taas lääkinnällisiä resursseja käytetään sen sijaan COVID-19-tapausten hoitamiseen.
Tapaamisten puuttumisen tai hoitojen lykkäämisen seurauksena jotkut ihmiset eivät saa tarvitsemaansa tukea ja hoitoa.
Olen kokenut tämän omakohtaisesti. Multippeliskleroosia sairastavana henkilönä päivittäinen elämäni on muuttunut odottamattomilla tavoilla vuonna 2020.
Näin pandemia on muuttanut tapaa, jolla hoidan MS: täni ja mitä olen muuttanut seurauksena.
Hoitomuutoksista selviäminen
Siitä lähtien, kun minut diagnosoitiin MS: llä vuonna 2014, minua on hoidettu tautia modifioivalla lääkkeellä natalizumabilla, jota annetaan joka 4. viikko IV-infuusiona.
Kun lääke määrättiin ensimmäisen kerran, MS-tautini luokiteltiin "erittäin aktiiviseksi", mutta hoidon aloittamisen jälkeen minulla ei ole ollut uusiutumisia eikä tilani ole huonontunut merkittävästi.
Olen erittäin kiitollinen siitä, että lääkkeeni on pysäyttänyt MS: n etenemisen.
Kun COVID-19 alkoi levitä, sairaalat joutuivat käyttämään resurssejaan, minkä seurauksena hoitoni viivästyi 4 viikon välein 8 viikon välein.
Vaikka tätä pidetään turvallisena lääketieteellisestä näkökulmasta, MS-oireeni ovat pahentuneet pitkitetyn annostelun yhteydessä. Olen kokenut enemmän kipua, lihaskouristuksia jaloissani ja liikkumisongelmia - mikään niistä ei aiheuttanut minulle merkittävää ongelmaa ennen näitä muutoksia.
Vaikka nämä oireet ovat todennäköisesti väliaikaisia, niiden hallinta on ollut valtava sopeutuminen.
Kivun hallinta kotona
Pandemian aikana tavanomaiset kivunhallintatekniikkani, kuten pitkät lepoajat ja käsikauppalääkkeet, lakkasivat toimimasta.
Aluksi mietin, johtuiko tämä siitä, että normaali rutiini oli häiriintynyt. Pian kävi selväksi, että kipuni pahenivat, kun infuusioiden välinen aika pidensi.
Oireet, kuten tuskalliset lihaskouristukset jaloissani, liikkuvuusongelmat ja hermokipu käsivarsissani, alkoivat syttyä pahemmin kuin koskaan.
Konsulttini ehdotti toisen lääkityksen kokeilemista kipuni hallitsemiseksi, ja vaikka en ole vielä löytänyt jotain, joka toimii minulle, olen kiitollinen siitä, että olen käynyt avointa vuoropuhelua terveydenhuollon tarjoajan kanssa mahdollisista vaihtoehdoista kokeilla seuraavaksi.
Joitakin muita asioita, jotka ovat auttaneet minua hallitsemaan pahenevia oireitani pandemian aikana, ovat päivittäiset kylvyt, CBD: n käyttö ja itseni harjoittaminen lempeästi, vaikka minusta ei olisikaan.
Uusien harjoitusmallien kehittäminen
Liikunnalla voi olla lukuisia etuja MS-potilailla, kuten sydän- ja verisuonikunnon ja yleisen fyysisen terveyden parantaminen, väsymyksen ja masennuksen vähentäminen ja muistin parantaminen.
Ryhmäharjoitusten peruuttamisen ja kuntosalien sulkemisen myötä useimmat ihmiset ovat huomanneet harjoittavan omissa kodeissaan tai ulkona pandemian aikana.
Ennen COVID-19 -tapahtumaa kävin kahdessa kunto-oppitunnissa viikossa ja käytin säännöllisesti juoksumattoa kuntosalilla. Tiesin, että harjoitteluni jatkaminen oli välttämätöntä.
Vaikka liikunta ei sovi kaikille, joilla on MS, olen aina pitänyt sitä terapeuttisena kivun hallitsemiseksi ja lihasvoiman rakentamiseksi, varsinkin kun MS voi aiheuttaa paljon kehon heikkoutta.
Lukituksen alusta lähtien olen siirtänyt harjoitukseni olohuoneeseeni. Olen onnekas, että minulla on pyörä ja olen suoratoistanut luokkia sovelluksella, joka seuraa edistymistäni.
Kun oireet pahenevat, en ole ollut yhtä aktiivinen kuin ennen pandemiaa, mutta minun ei tarvitse luottaa kuntosalin jäsenyyteen tai ryhmäluokkaan, minkä ansiosta olen voinut harjoittaa omalla aikataulullani - ja ilman että minulla on lisääntynyt riski sairastua kehittää COVID-19.
Uusien tapojen löytäminen stressin minimoimiseksi
Kuten CDC on ilmoittanut, COVID-19-pandemia on aiheuttanut stressiä ja ahdistusta ihmisille ympäri maailmaa.
Stressi on tunnettu laukaisu, jota tulisi välttää, kun sinulla on MS, mutta maailmanlaajuisen kriisin aikana on melkein mahdollista "rentoutua".
”Jokainen päivä tuo uusia haasteita. Meillä kaikilla on edessään valtava hallinnan puute, ja paras tapa on ajaa aaltoja, käyttää resurssejamme hyvin, etsiä apua ja pyytää apua, älä anna egomme häiritä tarvitsemiamme, ja useimmat olkaa ystävällisiä ”, sanoo Victoria Leavitt, PhD, neuropsykologi Columbian yliopiston Irving Medical Centeristä ja eSupport Healthin perustaja.
Helpommin sanottu kuin tehty.
Vaikka säännöllinen liikunta on aina auttanut minua hallitsemaan stressiä ja ahdistusta, pandemian lisääntyneet paineet ja tarve viettää enemmän aikaa kotona ovat pakottaneet minut mukauttamaan useita päivittäisen elämäni näkökohtia.
Olen viimeinen ihminen maan päällä, joka olisi koskaan tilannut ajatuksen "näytön taukoista", mutta päivien loputon melu ilman seurustelua tai paikkoja, jotka merkitsivät sitä, että luotin hieman liian voimakkaasti suoratoistopalveluihin, jotka alkoivat stressaantua minut ulos.
Sen sijaan aloin kuunnella äänikirjoja, jotta silmäni saisivat tauon. Kun en pääse nukkumaan, ajastimen asettaminen äänikirjaan auttaa minua rentoutumaan.
Vaikka se vie jonkin aikaa, olen myös palannut lukemiseen.
Ottaa itseni pois näytöiltä ainakin osan päivästä antaa aivoilleni mahdollisuuden levätä ja rentoutua, minkä on nyt oltava hyvä asia.
Pyydä lisää apua
Vammaisena yritän olla mahdollisimman itsenäinen - mutta siitä on tullut paljon vaikeampi pandemian aikana.
On selvää, että kun henkilöllä on pahenevia oireita, hän todennäköisesti tarvitsee enemmän apua muilta, olipa kyseessä sitten lääketieteen ammattilaisia tai ystäviä ja perhettä.
"MS-tautia sairastaville tiedämme, että joustavuus on keskeinen tekijä, joka vaikuttaa toimintaan", Leavitt sanoo.
Tutkimukset ovat osoittaneet, että MS-potilailla, joilla on korkea psykologinen sietokyky, on parempi motorinen voima ja kävelykestävyys, matalampi masennus ja parempi yleinen elämänlaatu.
Vaikka ei ole aina mahdollista tuntea positiivista, kun kehosi hillitty tuntuu putoavan palasiksi, vaikeuksien jakamiselle muiden kanssa on voimaa.
Vuonna 2020 olen pitänyt tarpeellisempana keskustella lääkkeistä, kivun hoidosta ja fysioterapiasta konsulttini ja MS-sairaanhoitajien kanssa, ja minun on myös tarvinnut nojata perheenjäseniin enemmän kuin koskaan.
Tämä voi olla erittäin haastavaa, kun olet kroonisesti sairas, varsinkin kun olet tottunut osoittamaan, että olet "kunnossa" ympärilläsi oleville.
Pandemian asettamat rajoitukset ja sen aiheuttamat valtavat elämäntapamuutokset ovat saaneet minut ymmärtämään, että tarvitsen enemmän apua nyt - sekä henkisesti että fyysisesti.
Joskus me kaikki tarvitsemme lisäapua, eikä sitä ole häpeä pyytää.
Amy Mackelden on viikonloppu toimittaja Harper's BAZAAR: ssa, ja hänen sivunsa ovat Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane ja HelloGiggles. Hän on kirjoittanut terveydestä MS Society, MS Trust, The Checkup, The Paper Gown, Folks, HelloFlo, Greatist ja Byrdie. Hänellä on epäterveellinen pakkomielle Saw-elokuvista ja hän on aiemmin käyttänyt kaikki rahansa Kylie Cosmeticsille. Löydä hänet Instagramista.
