Heinäkuun lopulla 2014 elämäni tuntui olevan romahtanut sen jälkeen, kun minulla oli diagnosoitu uusiutuva-remitoiva multippeliskleroosi.
Siitä lähtien minun on pitänyt paitsi säätää tapaani, jolla liikkun ympäri maailmaa, myös huomata kouluttavani muita siitä, millainen tämä parantumaton autoimmuunisairaus on.
Se tekisi elämästä paljon helpompaa, jos muutamasta multippeliskleroosista (MS) tulee yleistä tietoa. Tätä varten toivon kaikkien ymmärtävän MS: stä.
Jokaisen MS-kokemus on erilainen
On kriteerejä, jotka määrittelevät MS: n, mutta MS ilmenee yksilöllisesti jokaisessa yksilössä.
Jotkut MS-potilaat käyttävät pyörätuolia tai liikkumisapua, kuten keppiä. Joillakin on näköongelmia, heillä on vaikeuksia keskittyä tai he menettävät maistelukykynsä.
Kokeneet oireet ovat seurausta vahingoista, joita tauti on aiheuttanut aivojen ja selkäytimen hermoille. Näiden hermojen suojavuoren vaurioiden sijainti - joka keskeyttää ja vääristää viestejä aivojen / selkärangan ja kehon välillä - määrittää, mitä oireita jollakin voi olla.
Jos tauti vaarantaa esimerkiksi näköön liittyvän aivojen alueen, se saattaa vaikuttaa jonkun näkökykyyn.
Jotkut MS-potilaat voivat näyttää hyvältä
Jos jollakin on MS, et ehkä pysty kertomaan, että hänellä on terveysongelmia vain katsomalla heitä.
Ihmiset, joilla on lievempi taudin muoto, voivat näyttää oireettomilta. Mutta kaikki eivät välttämättä ole niin kuin miltä näyttää.
Jotkut MS-oireistani tulevat näkyviin tarkkailijoille, kun yritän kiivetä portaita ja minun on käytettävä kaiteita nostamaan itseäni ylös ja eteenpäin, kun jalkani ovat yhä yhteistyöhön puuttumattomia.
On myös selvää, kun kuumalla ja kostealla säällä olen kohoava, heikko, huimaava ja minun täytyy istua tai makaamaan.
Kuitenkin aikoina, jolloin käsittelen kognitiivisia kysymyksiä, uupumusta tai näön hämärtymistä, et tiedä, että minulla on MS, koska kaikesta ulkoisesta esiintymisestä huolimatta näytän "terveeltä".
Huomautukset, kuten "mutta et näytä sairaalta", ovat hyvää tarkoittavia, mutta älä ota huomioon, että se, mitä koen, on näkymätöntä tarkkailijoille.
Yritä sen sijaan kysyä, "miten MS-oireesi ovat?" ja jätä se avoimeksi.
Kaikki väsyvät, mutta MS: n väsymys on erilainen
Ennen kuin minulla oli MS, koin väsymystä. Kolmen lapsen äitinä, mukaan lukien kaksoset ja kolmas lapsi, joka ei nukkunut yön yli 3-vuotiaana, olen hyvin perehtynyt uupumukseen.
Silloin (kaikki kolme ovat nyt yliopistossa), voisin kuluttaa kofeiinijuomaa kofeiinijuoman jälkeen ja jatkaa vain. Olisin kapea, mutta silti toimiva.
Tämä väsymys ei ole sama kuin MS-väsymys.
Paras kuvaus, jonka voin tarjota MS-väsymykselle, on kuvitella seinän pudottavan edessäsi - jota et voi käydä läpi, kiertää tai kiivetä. Olet loukussa. Se pakottaa sinut pysähtymään juuri siellä missä olet ja odottamaan.
Kun MS-väsymys on akuutti, raajani tuntevat lyijyä, en voi keskittyä, ja minun on ryömi sänkyyn odottamaan, kunnes ruumiini toipuu - kuinka kauan se voi kestää, olipa tunteja tai päiviä.
Kaikki eivät reagoi samalla tavalla MS: n kanssa elämiseen
On ihmisiä, joilla on mikä tahansa määrä sairauksia, jotka pitävät sairautta valepuvussa, mikä pakotti heidät hidastamaan ja arvostamaan elämää syvästi. Tähän ihmisryhmään voi kuulua MS-potilaita, joista jotkut kantavat tämän taudin taakan valituksella.
Mutta kaikki MS-potilaat eivät tunne sitä. Kaikki eivät ole yksiselitteisiä MS: n kanssa elämisestä.
Minä esimerkiksi kaipaan edelleen moniajoista, MS: tä edeltävistä tavoista, ja olen vain alituisesti suostunut elämään taudini tahattomissa rajoissa.
En ole onnellinen siitä enkä pidä sitä siunauksena.
Kun olet vuorovaikutuksessa ihmisten kanssa, joilla on MS, anna heille tilaa olla aitoja yksilöllisissä reaktioissaan arvaamattomiin tilanteisiinsa.
Salli heidän olla sekä huonoja että hyviä päiviä sanomatta jotain: "No, ainakaan MS ei ole kuten tämä"Tai" Positiivinen ajattelu auttaa sinua. "
Emme välttämättä aina tunne olevamme positiivisia.
Salainen parannuskeino ei ole olemassa
Tiedän, että tarkoitat hyvin. Todellakin. Mutta älä kerro minulle, että olet törmännyt MS: n parantamiseen jonnekin verkossa tai Facebookissa.
Näen neurologin, joka johtaa MS-klinikkaa suuressa yhdysvaltalaisessa sairaalassa, enkä usko peittävänsä parannuskeinoa minulta vain voidakseen laskuttaa vakuutusyhtiötni tarpeettomista testeistä ja reseptilääkkeistä.
Toki, jaa artikkeli MS: stä, jonka olet nähnyt, jos haluat, mutta lähetä vain kappaleita laillisilta verkkosivustoilta ja organisaatioilta, jotka eivät väitä, kuten lehtikaali-ruokavalion syöminen, parantavat MS-aivovaurioita.
Ja älä kerro minulle, tekisikö vain Tämä tai että, MS katoaa maagisesti. Maaginen ajattelu ei paranna vahingoittuneita aivojani.
Olemme kiitollisia, jos etsit meitä, mutta ole hyvä ja harkitse mitä jaat ja ehdotat.
Bostonin alueen kirjailija Meredith O’Brien on kirjoittanut Epämiellyttävän Numb, muistelmat MS-diagnoosinsa elämää muuttavista vaikutuksista.
