Missä tahansa muualla ei voi kirjoittaa juuttumisesta wc: hen soihdussa ja pyytää jotakuta vastaamaan: "Minäkin. Meillä on tämä! "
Minulla diagnosoitiin haavainen paksusuolitulehdus vuonna 2015, kun olin 19-vuotias, kun suoleni oli rei'itetty, koska se oli niin vakavasti sairas.
Olin tietämättään asunut tulehduksellisen suolistosairauden (IBD) kanssa vuosia - oireilla, kuten krooninen ummetus riippumatta siitä, kuinka monta laksatiivia otin, peräsuolen verenvuoto, vatsakipu ja liiallinen laihtuminen.
Olin nähnyt useita lääkäreitä, jotka joko diagnosoivat minut väärin tai jättivät minut huomiotta ja merkitsivät minut hypokondriaksi. Yleisin yksimielisyys näytti olevan se, että olin tekemisissä vain huonojen aikojen kanssa.
Näin ei selvästikään ollut.
Suolen perforaation vuoksi minulle annettiin stomapussi. Koko kokemus oli traumaattinen ja hämmentävä minulle. En ole koskaan kuullut IBD: stä, puhumattakaan stomapusseista.
Saatuani leikkauksen alkuvaiheen shokin ja kivun ensimmäiset tunteet olivat pelko ja yksinäisyys. En tiennyt minne kääntyä.
En ollut tavannut (ainakin oletin, etten ollut tavannut) ketään IBD: tä tai stomaa sairastavaa. Pystyin esittämään kysymyksiä lääketieteen ammattilaisille, mutta tarvitsin jonkun, johon olin yhteydessä.
Tarvitsin mukavuutta tietäen, etten ollut yksin.
Halusin tuen löytämisen
Noin 4 viikkoa toipumiseni jälkeen, kun lähdin sairaalasta vain viikon kuluttua leikkauksesta, vietin yön Googlessa etsimällä online-tukiryhmiä tai chat-foorumeita, joihin voisin liittyä.
Nuorille ei näyttänyt olevan paljon tukea. Kaikki näytti palvelevan vanhempia aikuisia, mikä sopii, kun otetaan huomioon, että niin monet yhdistävät stomapusseja vanhempien ihmisten kanssa.
Törmäsin muutamaan chat-foorumiin, mutta he eivät tunteneet minua oikealta. Se oli pikaviestit ja tuntematon, suuri ryhmäkeskustelu ihmisten kanssa ympäri maailmaa. Se ei tuntunut minusta henkilökohtaiselta - enkä tuntenut oloani mukavaksi tietämättä kuka oli näytön takana.
Oli tosin erittäin vaikea löytää online-tukea yksinkertaisesti hakukoneen kautta, joten päätin katsoa sen sijaan Facebookissa. Liittymään oli useita ryhmiä, jotka palvelivat IBD-ihmisiä ja ihmisiä, joilla oli stomia (ja sekoitus molempia).
Liityin kolmeen ryhmään ja huomasin, että jokainen ryhmä oli hyödyllinen eri syistä.
Yksi oli uskomattoman suuri ryhmä, jota hoidettiin merkittävän IBD-hyväntekeväisyysjärjestön alaisuudessa, toinen isännöi tapahtumia IBD-potilaille ja antoi mahdollisuuden tavata muita vastaavissa tilanteissa tosielämässä, ja viimeinen oli alle 30-vuotiaille IBD: lle.
IBD: n Facebook-ryhmät ovat olleet minulle siitä lähtien korvaamattomia. Löysin heidät lohduttavilta päästä mukaan.
Ryhmät olivat niin aktiivisia, että uusia ihmisiä liittyi joka päivä ja jakoi tarinoitaan.
Olisi säikeitä, joissa ihmiset voisivat esitellä itsensä, ja usein sattui niin, että jäsenet olivat paikallisia toisilleen ja tapasivat kahvia.
Löydä yhteisö, joka välittää
Ei ole mitään syytä käydä läpi IBD-diagnoosi tai pitkäaikainen matka yksin. Ilmaisen IBD Healthline -sovelluksen avulla voit liittyä ryhmään ja osallistua live-keskusteluihin, saada yhteyden yhteisön jäsenten kanssa mahdollisuuden saada uusia ystäviä ja pysyä ajan tasalla uusimmista IBD-uutisista ja tutkimuksista.
Sovellus on saatavana App Storesta ja Google Playsta. Lataa tästä.
Tapaa paras ystäväni
Paitsi että sain tukea IBD: n kanssa elämiseen, tapasin kaksi parhaita ystäviäni online-tukiryhmien kautta.
Huomasin, että nyt paras ystäväni, Danielle, postittaa usein ryhmässä alle 30-vuotiaille. Hän oli vain vuosi vanhempi kuin minä ja näytti minulta hyvin samankaltaiselta monin tavoin: luova, meikkimielinen ja erittäin aktiivinen sosiaalisessa mediassa. Hänellä oli myös stoma-laukku.
Hän oli ensimmäinen nainen, johon voin liittyä paitsi sairauden perusteella.
Se, mikä alkoi olosuhteitamme koskevista keskusteluista, muuttui nopeasti yleisemmiksi keskusteluiksi, meemien lähettämiseksi ja yksinkertaisesti päivästä ja ongelmista puhumiseksi.
Viisi vuotta ryhmään liittymisen jälkeen olemme edelleen parhaita ystäviä. Puhumme jatkuvasti, joka päivä. Hän asuu muutaman tunnin päässä minusta, mutta tapaamme ainakin kerran vuodessa, ja hän on kanssani noin viikon.
Huolimatta hänen elämästään niin kaukana, se on paras ja puhtain ystävyyteni - ja jonka tiedän, ei koskaan haalistu.
On hämmästyttävää ajatella, että olen siirtynyt olemasta tuntematta IBD: tä edes olemassa olevista ystävistäni, jotka ymmärtävät täysin, mitä olen kokenut, koska he ovat kokeneet sen itse.
Neuvojen saaminen siellä käyneiltä ihmisiltä
Paitsi että online-tukiryhmät ovat hyödyllisiä tapaamaan muita, joihin voit olla yhteydessä, ne ovat myös erinomainen tietolähde.
Olen oppinut niin monia temppuja elämän helpottamiseksi stomapussilla, kuten mitkä suihkeet estävät hajun, mitkä lääkkeet parhaiten hidastavat suolen toimintaa ja miten luonnollisia nesteytysjuomia valmistetaan käyttämättä paljon rahaa.
Oli myös hienoa nähdä muiden muotihenkisten naisten tarjoavan vinkkejä siitä, mikä muodon kuluminen on paras ja mistä löytää alusvaatteita, joissa tunnet olosi mukavaksi.
Kymmenen kuukautta stomapussioperaationi jälkeen päätin kääntyä (lääketieteellinen termi sille on ileorektaalinen anastomoosi). Se tarkoittaa, että ohutsuoleni on kiinnittynyt peräsuoleen, jotta saan mennä vessaan "normaalisti" uudelleen.
Se oli vaikea tehdä, koska stomapussi oli pelastanut henkeni, ja ajatus leikkauksesta oli pelottava. Verkon etsiminen peruutusten kokemuksista ei ollut hyödyllistä, koska useimmat olivat negatiivisia.
Tajusin, että tämä johtuu siitä, että ihmiset, joilla on positiivisia kokemuksia, eivät yleensä keskustele verkossa - he elävät parhaansa.
Luulen, että jos en olisi ollut online-tukiryhmien jäsen, minulla ei ehkä ole ollut leikkausta.
Mahdollisuus tavoittaa tuhansia ihmisiä yksityisellä alustalla tarkoitti sitä, että saisin rehellisiä kokemuksia, sekä hyviä että huonoja. Se tarkoitti sitä, että voisin myös esittää jatkokysymyksiä ja kysyä asioita, joista eniten huolissani.
Viime kädessä se johti siihen, että päätin käydä läpi leikkauksen, tietäen, että minulla oli ihmisiä palaamaan jälkeenpäin saadakseni lisää tukea, tietoa ja neuvoja.
Kun asut IBD: n kanssa, luotat lääkäreiden ja asiantuntijoiden lääketieteelliseen neuvontaan, mikä on tietysti aivan oikein.
Mutta voi olla vaikea saada todella neuvoja rajoitettujen nimitysten ja näiden ammattilaisten saatavuuden vuoksi.
Verkkoyhteisöt eivät ole oikea paikka saada ammattimaista lääketieteellistä neuvontaa, mutta sinä voi saada henkilökohtaisia neuvoja ihmisiltä, jotka saavat sen. Siellä voit kysyä kysymyksiä, jotka eivät välttämättä vaadi ammattimaisia neuvoja, mutta kenkäsi kävelijän neuvoja.
Viime kädessä sinun on päätettävä, etsitkö asiantuntija-apua, mutta tukiryhmien tunteminen tarkoittaa, että et ole koskaan yksin ongelmasi kanssa.
Et ole koskaan yksin
Suosikkini online-tukiryhmissä on tietää, etten ole koskaan yksin, koska yhteisö ei koskaan nuku. Ei joka tapauksessa kerralla.
Missä tahansa muualla ei voi kirjoittaa juuttumisesta wc: hen leimahduksessa kello 2 aamulla ja pyytää jotakuta vastaamaan: "Minäkin. Meillä on tämä! "
Olen siitä ikuisesti kiitollinen siitä, että online-tukiryhmiä on olemassa.
Hattie Gladwell on mielenterveysalan toimittaja, kirjailija ja puolestapuhuja. Hän kirjoittaa mielisairaudesta toivoen leimautumisen vähenemistä ja kannustaakseen muita puhumaan.
.jpg)
