Jos joku hylkää sinut asioista, joita et voi hallita, hän on ongelma. Et sinä.
Yksitoista vuotta sitten minulla diagnosoitiin harvinainen sairaus nimeltä hydradenitis suppurativa (HS). Se on krooninen ihosairaus, johon liittyy kivuliaita kolhuja, kyhmyjä ja arpia.
En tiennyt, mitä se merkitsisi minulle tuolloin, mutta se on ollut osa elämääni joka päivä siitä lähtien.
Useimmilla diagnosoiduilla ihmisillä on paljon edistyneempi vaihe kuin minulla diagnoosihetkellä. Monet ovat hämmentyneitä lääkärin vastaanotosta, kun heillä on ensimmäisiä oireita, koska HS vaikuttaa lähinnä nivusiin ja rintoihin.
Lopulta pienet kuoppat muuttuvat syviksi vaurioiksi, jotka helposti tarttuvat ja johtavat arpiin.
Minulla on onnekas vain kohtalainen tapaus, mutta minulla on silti paljon arpia rintojen ja nivusten ympärillä. HS aiheuttaa myös vähäistä kipua päivittäin. Huonoina päivinä kipu voi jättää minut kamppailemaan ajattelemaan, puhumattakaan kävelystä.
Teini-ikäisenä huomasin pieniä kokkareita jaloissani ja kainaloissani ja menin lääkäriin saadakseni ne ulos. Kävi ilmi, ettei hän ollut oikeastaan varma siitä, mitkä he olivat, joten hän ohjasi minut dermatologin luokse.
Tämä oli ensimmäinen kerta, kun tunsin, että lääkärillä ei ehkä ole kaikkia vastauksia. Olin hieman peloissani, mutta ajattelin, että hän oli vain liian varovainen.
Palat olivat ehkä herneen kokoisia. Ne olivat punaisia ja kipeitä, mutta eivät oikeastaan ongelma. En uskonut, että ne olisivat mitään erityisen pelottavia, vain jatke normaalille teini-ikäiselle aknelleni.
Onneksi ihotautilääkäri oli hyvä. Hän tunnisti ne heti HS: n varhaisina oireina.
Niin helpottuneena kuin minulla oli vihdoin nimi sairaudelle, en oikeastaan ymmärtänyt tarkalleen, mitä se merkitsi minulle. Etenemisvaiheet selitettiin, mutta ne tuntuivat kaukaiselta todellisuudelta, joka tapahtuisi jollekin muulle. Ei minulle.
On melko epätavallista diagnosoida HS: n alkuvaiheessa, koska pienet kokkareet voidaan helposti sekoittaa follikuliittiin, kasvaneisiin karvoihin tai akneen.
Arviolta noin 2 prosentilla Pohjois-Amerikan väestöstä on HS. HS on yleisempi naisilla ja sillä on taipumus kehittyä murrosiän jälkeen.
Se on myös todennäköisesti geneettinen. Isäni ei koskaan diagnosoitu, mutta hänellä oli samanlaisia oireita. Hän kuoli kauan sitten, joten en koskaan tiedä, mutta on mahdollista, että hänellä oli myös HS.
Valitettavasti ei ole nykyistä parannuskeinoa.
Minulla on ollut kaikenlaisia antibiootteja, eikä mikään niistä tee eroa. Yksi hoito, jota en ole kokeillut, on immunosuppressiivinen adalimumabi, koska tilani ei ole tarpeeksi vakava sen perustelemiseksi. Ainakin tiedän, että se on siellä, jos tarvitsen sitä.
Häpeestä vihaan
Pian sen jälkeen, kun minua diagnosoitiin, näin Ison-Britannian show "Embarrassing Bodies". Show-sarjassa ihmiset, joilla on “kiusallista” sairautta, menevät televisioon toivoen saavansa hoitoa.
Yhdessä jaksossa oli mies, jolla oli myöhäisvaiheen HS. Hänellä oli vakavia arpia, jotka tekivät hänestä kykenemättömän kävelemään.
Kaikki, jotka näkivät hänen arvensa ja paiseensa, reagoivat inhottavasti. En ollut tiennyt kuinka vakava HS oli, ja se sai minut pelkäämään ensimmäistä kertaa. Minulla oli edelleen vain lievä tapaus, enkä ollut edes ajatellut, että se olisi jotain, mitä minun pitäisi hävetä tai noloa - tähän asti.
Menin yliopistoon ja aloin seurustella huolestani huolimatta. Mutta se ei mennyt hyvin.
Tapasin kaveria ensimmäistä kertaa, ystäväni ystävän kanssa. Olimme olleet muutamalla edellisellä päivämäärällä, ja sinä iltana olimme olleet baarissa ennen kuin menimme huoneistooni. Olin hermostunut, mutta innoissaan. Hän oli fiksu ja hauska, ja muistan kuinka paljon pidin tavasta, jolla hän nauroi.
Kaikki muuttui makuuhuoneessani.
Kun hän irrotti rintaliivini, hän reagoi inhottavasti rintaani alla oleviin merkkeihin. Olin kertonut hänelle, että minulla oli joitain arpia, mutta ilmeisesti muutama punainen hitsaus oli hänelle liikaa.
Hän kertoi minulle, ettei ollut enää kiinnostunut ja lähti. Istuin huoneessani itkien, häpeäni ruumiini.
Minulla oli lääkärintarkastus dermatologini kanssa muutama viikko myöhemmin. Koska HS on harvinainen, hän pyysi lupaa tuoda häntä varjostava lääketieteen opiskelija.
Arvaa kuka se oli.
Jep, kaveri, joka hylkäsi minut.
Tämä hetki oli minulle käännekohta ajatellessani tilani. Vaikka televisio-ohjelma oli asettanut minut takaisin ja häpeyttänyt, olin nyt vihainen.
Kun ihotautilääkäri selitti hänelle tilan vakavuutta ja sitä, että parannuskeinoa ei ole, makasin siellä alasti ja höyryä. He katsoivat yli ja puhuivat ruumiistani ja osoittivat HS: n tunnusmerkit.
Mutta en ollut vihainen ruumiilleni. Olin vihainen tämän kaverin empatian puutteesta.
Hän kirjoitti minulle jälkeenpäin anteeksi. En vastannut.
Paine olla täydellinen
Vaikka se on voinut olla käännekohta HS-käsityksessäni, minulla on silti ruumiinongelmia. Med-opiskelija oli ensimmäinen yritykseni tutkia seksiä, ja hylkäämisen pelko asetti minut takaisin pitkälle. En yritä uudestaan vuosia.
Matkan varrella oli pieniä askelia, jotka saivat minut lähemmäksi. Kun kasvoin hyväksymään tilani, minusta tuli myös mukavampi ruumiini kanssa.
Hyväksyminen tuli suurelta osin koulutuksen kautta. Panin itseni tutkimukseen HS: n ympärillä, luin lääketieteellisiä raportteja ja olin tekemisissä muiden kanssa julkisilla foorumeilla. Mitä enemmän olen oppinut HS: stä, sitä paremmin ymmärsin, että se ei ollut jotain, jota voisin hallita, tai jotain, jota pitäisi hävetä.
Vanhetessani myös potentiaaliset kumppanini tekivät. Kypsyydessä on suuri ero vain neljässä vuodessa välillä 18–22. Tieto, joka auttoi minua rauhoittamaan ennen kuin yritin treffata uudelleen.
En myöskään yrittänyt rentoa seksiä uudestaan hyvin kauan. Odotin, kunnes olin turvallisessa suhteessa jonkun kanssa, jonkun, jonka tiesin olevan kypsä, tasainen ja tiesin jo HS: stäni.
Onneksi tämän yhden huonon kokemuksen lisäksi kumppanini ovat olleet tukevia. Ihmiset voivat olla uskomattoman matalia, mutta kokemukseni mukaan suurin osa ihmisistä on melko hyväksyviä.
Monet meistä tuntevat painetta saada täydelliset vartalot, varsinkin kun on kyse osista, joita yleensä peittävät rintaliivit ja pikkuhousut. Meillä kaikilla on kehoon liittyviä ahdistuksia, jotka valitaan jopa 10 seksiin ja treffiin. Usein kyse on asiasta, jota emme voi hallita.
Todellisuudessa hyväksyminen on ainoa tapa edetä. Jos joku hylkää sinut asioista, joita et voi hallita, hän on ongelma. Et sinä.
Se on minulle vielä kesken, mutta olen hitaasti hyväksymässä kehoni ja ihoni kunnon. Nuorempieni vuosien hämmennys ja häpeä on pudonnut ikääntyessäni. Voin tehdä hyvin vähän auttaakseni HS: tä, mutta annan aikaa todella huolehtia itsestäni, kun se syttyy.
Tätä kirjoittaessani olen keskellä leimahdusta. Olen onnekas voidessani työskennellä kotona, joten voin välttää liikkumista mahdollisimman paljon. Käytän antiseptisiä pesuja tartunnan estämiseksi, mikä voi tapahtua hyvin helposti. Pienen määrän valkaisuainetta lisääminen kylpyyn ja liotus voi auttaa paljon (muista kuitenkin puhua lääkärille ennen tämän kokeilemista).
Minulla oli tapana sivuuttaa leimahdukset ja työskennellä kivun läpi. Kesti kauan, kun aloin priorisoida itseäni ja ruumiini, mutta hyväksyn vihdoin, että minun on huolehdittava itsestäni.Taistelen asettaa itseni ensi sijalle, mutta HS: n suhteen olen oppinut, että minun on pakko.
Jos olet huolissasi HS: stä, kehotan sinua ottamaan yhteyttä dermatologiin mahdollisimman pian. Olen menettänyt laskennan siitä, kuinka monelle lääkärille ja sairaanhoitajalle minun on pitänyt selittää oma tilani, koska tietoisuus on vasta hiljattain alkanut kasvaa.
Ja jos tapaamasi henkilö saa sinut hämmentymään tai häpeämään jotain, jota et voi hallita, ota neuvoni ja heitä heidät.
Bethany Fulton on freelance-kirjailija ja toimittaja, joka työskentelee Manchesterissa, Iso-Britanniassa.
