Haastattelemme tänään vuoden 2018 10 potilasäänekilpailun voittajien viimeistä henkilöä. He ovat ihmisiä, jotka liittyvät meihin apurahana tulevaa vuosivuosiamme vartenDiabetesMine Innovation Summit, joka kokoaa yhteen diabeteksen tärkeimmät liikkeet ja ravistelijat, medtech, sääntely ja potilas DIY / asianajajayhteisöt.
Tervetuloa tänään D-Mom Moira McCarthy, josta on tullut melko tunnettu asianajaja Diabetes-yhteisössä, koska hänen nyt 27-vuotiaalle tyttärelleen Laurenille diagnosoitiin ensimmäisen kerran 6-vuotiaana. Hän on arvostettu ääni, aktiivinen JDRF: n kanssa, Project Blue November ja monia muita ponnisteluja, ja olemme iloisia voidessamme esitellä hänet tässä uusimmassa haastattelussa.
Keskustelu D-Mom- ja Power Advocate Moira McCarthyn kanssa
DM) Hei Moira, voitko aloittaa jakamalla tyttäresi diagnoositarinan?
MMc) Laurenille diagnosoitiin tyyppi 1 28. lokakuuta 1997, 21 vuotta sitten 6-vuotiaana. Meillä on myös vanhempi tytär, joka oli tuolloin 10-vuotias. Lapseni eivät käy esikoulussa, joten muut leikkipaikan äidit sanoisivat tyttöjen olevan niin jäljessä. Mutta työskentelin ja minulla oli lastenhoitaja, ja vietin paljon aikaa lasten kanssa, joten se oli kunnossa.
Kun Lauren aloitti päiväkodin, hän kasteli sänkyä, vaikeutti nukkumista, oli ärtynyt ... ja ystäväni sanoivat: ”Katso ?! Sinun olisi pitänyt lähettää hänet esikouluun. ”Ajattelin, että se oli siinä. Sitten hän aloitti päiväkodin ja opettaja kertoi meille, ettei hän voinut pysyä luokassa, koska hänen täytyi mennä vessaan ja suihkulähteelle. En tiennyt oireita, mutta hänen vuotuinen tarkastuksensa oli tulossa pian, ja minulla alkoi olla paljon kysymyksiä, joita minulla ei ollut koskaan ennen ollut. Ajaessani lääkärin vastaanotolle ajattelemalla kaikkea tätä, se alkoi uppoutua siihen, että jokin ei ollut oikein. Heti saapuessaan he tekivät virtsatestin ja näyttää siltä, että 30 sekuntia myöhemmin hänet diagnosoitiin ja hänet lähetettiin lastensairaalaan.
Tiesitkö sitten mitään diabeteksesta?
Meillä ei ollut paljon tietoa diabeteksesta, lukuun ottamatta tyypin 1 perifeerisiä kokemuksia. Minulla oli yliopistossa ystävä, joka piti insuliinia voitilassaan, ja se oli kaikki mitä ajattelin siitä. Setäni oli myös diabeteksessa, mutta emme vielä tienneet erityyppisiä. Joten kun Lauren diagnosoitiin, se oli täysin uusi ja se oli kuin vanha sanonta juomavettä paloletkusta. Minun täytyi oppia ja saada kaikki vauhtiin auttaakseni häntä elämään elämää.
Mitä hoitotyökaluja nuori tyttäresi alkoi käyttää?
Olimme varhaisia omaksujia; hän oli ensimmäinen nuori lapsi Massachusettsissa, joka meni pumppuun ja yksi ensimmäisistä lapsista maassa, joka meni CGM: ään. Kesällä diagnoosin jälkeen hän meni Clara Barton -leirille (diabetesta sairastaville tytöille) ja tuli kotiin leiriltä kertomaan minulle, että siellä oli kolme teini-ikäistä viileällä esineellä, jota kutsutaan insuliinipumpuksi - muista, nämä olivat päivät ennen Internetiä, joten sikäli kuin tiesimme, että koko maailma, jolla oli diabetes, oli NPH: lla ja Regularilla ja söi välipalaa klo 10 ja 14.
Hänen mielestään pumppu oli aika siisti, joten aloin tutkia sitä itse. Kysyin lopulta siitä ensi vuoden aikana, ja hänen endokrinologinsa sanoi minulle: "Kun voit ajaa autoa, voit ajaa pumppua." Se oli 1990-luvun lopun politiikka hänen endon toimistossa Bostonissa. Kävin heidän kanssaan jonkin aikaa, ennen kuin he lopulta sanoivat OK - ja lisäsin, että minun on ymmärrettävä, jos soitan päivystys endoon, heillä ei ole kokemusta pienten lasten ja pumppujen kanssa. He luottivat meihin ohjaamaan sitä. Mutta pidän siitä, kuinka Lauren johti minut siihen, ja minun piti tehdä aikuinen asia tutkia ja pyytää sitä endolta.
Auttoivatko online-resurssien löytäminen sinua kohti insuliinipumppua?
Silloin meidän oli käytettävä puhelinverkkoyhteyttä yhteydenpitoon muiden kanssa ... diabetesta sairastavien lasten foorumeiden kautta löysin naisen nimeltä Ellen Ullman Floridasta, joka oli asettanut poikansa pumpuksi pikkulapsena noin neljä vuotta ennen sitä. Hän oli uskomaton voimavara minulle. Se oli tuolloin jännittävää.
Laurenin ensimmäinen pumppu oli Minimed 508, kun markkinoilla oli vain kaksi pumppua, ja sitten hän muutti Cozmoon, takaisin Medtroniciin, ja nyt Tandemiin. Hän käytti ensimmäistä Medtronic CGM: ää (ei simpukan muotoinen anturi - sitä edeltävä!). Lauren muutti Dexcomiin vuosia myöhemmin. Hän on hyvin "päälle ja pois" -tekniikkahenkilö ja pitää siitä taukoja ajoittain.
Millainen koulu oli hänelle, etenkin näiden uusien laitteiden kanssa?
Oli oikea aika tulla varhaiseksi adoptoijaksi, koska kouluilla ei ollut aavistustakaan, koska insuliinipumpussa tai CGM: ssä ei ollut koskaan ollut diabetesta sairastavaa lasta. Pääsin määrittelemään, miten se hoidettiin, ja Medtronic lähetti henkilön tekemään koulun koulutusta, koska se oli niin iso juttu. Se oli tavallaan siistiä. Kahden tai kolmen vuoden kuluessa tietysti kaikki panivat lapsia pumpuihin.
Kuinka Lauren teki noiden haastavien teini-ikäisten aikana?
Vuosien varrella Lauren on ollut pohjimmiltaan, mallipotilas ja juliste-lapsi. Mutta ne ovat usein niitä, jotka ovat vaikeimpia, kun he kamppailevat. Jälkikäteen oppin paljon, mutta minulla ei ole paljon pahoittelua, koska olen aina ottanut hänet mukaan valintoihin. Tapa, jolla sain selville hänen kamppailustaan, oli minulle järkyttävämpää kuin hänen diagnoosinsa, sillä hän piilotti asioita ja valehteli minulle ja päätyi DKA: han. Se oli 13-vuotiaana. Se oli aivan nenäni alla, ja ylimielisyyteni ja kenties oma palamiseni estivät minua näkemästä sitä tuolloin.
Sen jälkeen opimme kaiken mitä voimme, eikä hän enää koskaan mennyt DKA: han. Hän kamppaili kuitenkin useita vuosia.Päätimme tiiminä, että aiomme olla siitä julkinen, koska se on tavallaan kuin Scarlett Diabeteksen kirje - näiden kamppailujen ympärillä oli kaikki tämä häpeä, kun todellisuudessa kaikki nämä teini-ikäiset hormonit ja diabeteksen taakka ovat kuin sulatusuuni ongelmista. Miksi ihmisten pitäisi hävetä? Se on kuin mielenterveys. Meidän on annettava se ulkona, jotta ihmiset kokevat sen, että he eivät ole yksin. Siksi kirjoitin "Vapaus on heidän salainen huume" -julkaisun jo vuonna 2010 DiabetesMine, juuri ennen Laurenin siirtymistä yliopistoon, ja sitä jaetaan edelleen satoja kertoja viikossa.
Oliko hänelle erityistä käännekohtaa?
Kyllä, parasta, mitä Laurenille on koskaan tapahtunut, oli, kun hän päätti, että on aika siirtyä aikuisen endokrinologin luokse. Tämä endo auttoi häntä kasvamaan omaksi diabeteksen hoidossa ja elämässä yleensä. Hän on myös hiljattain kertonut minulle, että kokemus, jonka hän koki teini-ikäisenä, näyttää hänelle melkein kuin toipuva alkoholisti. Jos hän kokee sen tulevan, liukastumalla hieman kohti palamista, hän palaa heti takaisin vaiheeseen 1 huolehtimaan itsestään.
Ja jopa näiden kamppailujen aikana teini-ikäisenä, kuulostaa siltä, että Lauren on aina ollut vastuussa omasta diabeteksen hoidostaan?
Hauska tosiasia: En ole koskaan vaihtanut infuusioletkua hänelle. Hän on eräänlainen go-getter, ja aloittaessaan hän sanoi: "Se on minun ruumiini ja aion tehdä tämän." Hän on ollut johtaja koko ajan. Hän on nyt 27-vuotias, ja hän on Washington DC: n amerikkalaisen rakennusinsinöörien seuran politiikan ja hallituksen suhteiden henkilö. Hän on ilmiömäisen terve ja huolehtii merkittävästi itsestään. Hän on tällä hetkellä makeassa paikassa eikä anna diabetekselle mitään enemmän valtaa kuin se ansaitsee. Se ansaitsee joitain ja sinun on kiinnitettävä huomiota, mutta sillä ei ole oikeutta tehdä sinusta vihainen ja tehdä sinusta tuntuu pahalta.
Entä sinä? Mitä teet ammattimaisesti?
Tiedätkö, kun sinulla on urapäivä peruskoulussa? Minulla oli viides luokka, ja kun kaikki toivat koiran kanssa pehmustetun koiran ja puhuivat eläinlääkäriksi tulemisesta tai hatusta poliisiksi tulemiseen, kävelin sisään kopion kanssa Ski Magazine ja sanoin aikovani kirjoittaa aikakauslehteen ja mennä seikkailuihin Kun kasvan isoksi. Opettajani sanoi, että minulla oli oltava realistisempi tavoite.
Joten minulla oli aina tämä ajatus siitä, kuinka halusin elää. Tullakseni tänne minun piti mennä pitkää tietä. Vietin 11 vuotta palkittuna rikoksen toimittajana ja toimittajana. Vuodesta 1995 lähtien olen tehnyt tämän. Pohjimmiltaan saan mennä lomille ja seikkailuihin ja kirjoittaa niistä, jotta ihmiset voivat lukea niistä ja innostua. Viimeisen kolmen vuoden aikana olen voittanut kolme maailman parasta seikkailumatkailun kirjoittajapalkintoa ... mikä on uskomatonta. Olen melko onnekas ja olen työskennellyt todella kovasti päästäksesi minne olen, ja olen arvostanut sen jokaista minuuttia. Se on yhtä hyvä kuin luulin olevan, kun puhuin siitä viidennessä luokassa. Elän unta.
Diabeteksen edistäjänä olet ollut aktiivisesti mukana niin paljon vuosien varrella ...
Ajattelen itseäni vain yhdeksi äidiksi, jolla sattuu olemaan muutama taito ja aika käsilläni auttamaan. Vuosi Laurenin diagnosoinnin jälkeen, missä edelleen kutsun diabeteksen "pimeitä aikoja" ennen todellista Internetiä, tiesin vain yhden äidin, jolla oli vanhempia lapsia. Olin todella yksin.
Eräänä päivänä kävelin lasten kanssa Marshallin myymälässä, ja kassa kysyi, halusinko lahjoittaa dollarin diabeteksen parantamiseksi. Valo paloi yli pään, ja olen ollut hyvin mukana JDRF: ssä. Ja sitten myöhemmin vanhempi tyttäreni mainitsi, että voisin tehdä enemmän kuin minä, ja aloin mennä tekemään enemmän asianajossa. Olin Laurenin diabetesleirin - Clara Bartonin - hallituksessa vuosia, mutta todella JDRF on ollut iso osa elämäämme.
Mitä asioita olet tehnyt JDRF: n kanssa?
Aloitimme kävelytiimeillä ja kaikella muulla, ja kuulimme JDRF: n hallituksen suhteista, jotka olivat tuolloin lapsenkengissään. Osallistuin ja menin Washington DC: hen ja tunsin löytäneeni makean paikan. Ymmärrän hallituksen, koska olen ollut toimittaja vuosia, osannut puhua ja rakentaa suhteita. Tunsin olevani valtuutettu muutaman vuoden kuluttua siitä.
Se oli alku, ja minusta tuli Lastenkongressin puheenjohtaja, jossa Lauren oli todistanut ja jakanut tarinansa, ja JDRF: n kansallinen asianajajajohtaja muutaman vuoden ajan. Rehellisesti sanottuna luulen, että otan siitä enemmän kuin annan, koska ympäröin itseni ihmisten kanssa, jotka puhuivat kieltä, jota puhuin ja voisin tukea meitä, kun tarvitsimme sitä. Vaikka minusta tuntui auttavan diabetesta, autoin itseäni ja tyttäreni. Saldo kertoo enemmän siitä, mitä olen saanut kuin mitä olen antanut.
Olet myös tunnettu osallistumisesta JDRF-pyöräilyyn ... kerro siitä meille.
Sanoin kerran JDRF: n ihmisille: "Et koskaan saa minua tekemään yhtä noista typeristä pyöräretkistä." Selvästi se on muuttunut.
Meillä oli monien vuosien ajan erittäin suuri kävelytiimi, yksi maan suurimmista, ja kun Lauren meni yliopistoon, se hajosi. Tuona vuonna minusta tuntui todella pahalta keräämämme 20 000–40 000 dollaria, jota ei tutkittu. Joten Laurenin 15. diabeteksen vuosipäivänä ja hänen 21. syntymäpäivänään ajattelin tehdä pyöräretken kerran ja nähdä, miten se menee. Ostin polkupyörän ja aloitin harjoittelun. Päätin Death Valley Ride, koska miksi ei aloittaa iso ja mennä all in?
Saamasi tuki puhalsi minut vedestä, ja tajusin, että niin paljon kuin minusta tuntui, että minun tarvitsi jatkaa työntämistä, myös ystäväni tekivät. Keräsin 40 000 dollaria ensimmäisenä vuonna. Sen piti olla vain kerran, mutta teen sen edelleen nyt. Olen tehnyt tähän mennessä 10 ratsastusta vuodesta 2012, mutta olen tehnyt useamman kuin yhden muutamina vuosina ja olen toistaiseksi kansallisen vapaaehtoisen johtaja. Pyörä on antanut minulle tavan jatkaa saamista ja jatkaa takaisin antamista, kun Lauren on mennyt yliopistoon.
Voitteko puhua myös osallistumisestasi verkkokampanjoihin, kuten Project Blue November?
Se alkoi, koska muutamat ystävät ja minä, kaikki D-äidit, katselimme Diabetes-yhteisöä heti ALS: n Ice Bucket Challengen jälkeen vuonna 2014, ja kaikki nämä ihmiset sanoivat, että diabeteksella pitäisi olla yksi. Meillä ei ollut sellaista, mutta tiesimme, että diabeteksen maailmassa tapahtuu paljon online- ja offline-tilassa, johon voit hyödyntää. Halusimme luoda eräänlaisen selvityskeskuksen, josta voit mennä etsimään kaikkia asioita, jotka tapahtuvat marraskuussa (National Diabetes Awareness Month) ja ympäri vuoden diabeteksen maailmassa.
Emme halunneet mielipiteitä tai kerätä rahaa, vaan halusimme vain luoda tilan, josta ihmiset voisivat löytää tarkistettua ja luotettavaa tietoa diabeteksesta. Se on ollut melko mahtavan menestys, sillä noin 55 000 seuraajaa on sitoutunut niin, että se puhaltaa meidät pois. Ja kaikki vain aikamme investointeihin, vain harvat meistä tekevät sen. Tuntuu siltä, että saamme aikaan muutoksen, ja ihmiset arvostavat sitä.
Mitä olet huomannut DOC: n (Diabetes Online Community) kehityksestä vuosien varrella?
Se on hyvin kaksiteräinen miekka. Toivon, että kun joku oli äskettäin diagnosoitu, DOC: ssa oli tavallaan aloittelijoiden kappale. Onneksi ja valitettavasti se on paikka, jossa ihmiset voivat jakaa kaikki tunteensa diabeteksesta. Joskus se voi vuotaa ahdistukseen, huoleen ja pelkoon. Vaikka olemme päässeet niin pitkälle ihmisten yhdistämisessä ja uusien työkalujen kehittämisessä, olemme siirtyneet taaksepäin verkossa syntyvän ahdistuksen ja pelon tasolle - etenkin diabetesta sairastavien lasten vanhemmille. Pelko, jonka he nyt tuntevat, on monin tavoin paljon voimakkaampi ja elämään vaikuttavampi kuin pelko, jonka tunsimme ennen DOC: ää.
Yikes ... mitä luulet voivamme tehdä asialle?
Diabeteksessa on komplikaatio, jonka voimme parantaa, ja sitä kutsutaan peloksi. Tapa parantaa se on auttaa ihmisiä vetsaamaan tietojaan ja helpottamaan hitaasti itseluottamusta diabetesta sairastavaan elämään, ennen kuin heidät altistetaan joillekin DOC: n asioille.
Toisin sanoen, on hirvittävän paljon äskettäin diagnosoiduille napsauttaa Facebook-sivua ja nähdä kaikenlaisia asioita, joita ihmiset sanovat, kuten "En koskaan nuku enää", "En voi koskaan lähettää lapsia uneliaisiin juhliin, koska CGM ei toimi "ja jopa" Minun on pidettävä lapseni kotona koulusta, koska siellä oleva Wi-Fi ei toimi ja en näe heidän numeroitaan. " Elämme tietysti parempaa aikaa, ja olen täysin tyytyväinen kaikkiin työkaluihin - muista, että olimme varhaisia ottajia. Mutta samalla olisi mukavaa, jos ihmiset ymmärtäisivät, että tämä oli askel eteenpäin, ja että jos heillä ei olisi näitä asioita tai he voisivat mennä verkkoon lukemaan nämä kommentit, he olisivat todennäköisesti kunnossa.
Kuinka asiat voivat olla erilaiset, jos Lauren diagnosoidaan nyt?
Olen varma, että jos Lauren diagnosoitiin jossain vaiheessa viime vuosina, olisin yksi pelokkaimmista vanhemmista. Ymmärrän, kuinka voit päätyä sinne. Haluan kertoa ihmisille, että kuuntele alussa endo-tiimiäsi, löydä joku, johon luotat, ja löydä tosielämässä ihmisiä, jotka voivat tukea sinua katsomalla sinua silmiin.
Tätä tarkoitusta varten samat äidit, jotka loivat Project Blue Novemberin, ovat luoneet uuden Facebook-sivun nimeltä Learning to Thrive with Diabetes. Koulutamme moderaattoreita, ja vain koulutetut henkilöt saavat vastata kysymyksiin; olemme hyvin varovaisia siitä, mitä saa lähettää ja jakaa, ja meillä on joitain koulutusviestejä. Ja sitten potkaamme jäsenet ulos vuoden kuluttua, koska olet kunnossa ja on aika siirtyä eteenpäin ja mennä pelaamaan muualle DOC: lle. Tämä aloittelijan tila on esimerkki ideasta, jota olemme kokeillut, ja ehkä jotain, jolla voisimme saada enemmän ihmisiä alukselle. Kuten minkä tahansa uuden tekniikan kohdalla, sinun on käytettävä sitä hitaasti ja helpotettava sisäänpääsyäsi.
Mitä diabeteksen teollisuus voi mielestänne tehdä (tai pitäisikö) toimia paremmin?
Kutsun sitä toistaiseksi "Huolelliseksi innovaatioksi; myötätuntoinen integraatio. " Meidän on opetettava ja opastettava potilaita, jotka ottavat tuotteita käyttöön Zombie-apokalypsidiabeteksikoulutuksessa. Merkitys: ”Toki tämä työkalu on hämmästyttävä, innovatiivinen ja jopa ehkä elämää muuttava. Mutta hei: TÄLLÄ on, miten pärjätään ilman sitä, niin aikoina, jolloin sinun on ehkä oltava. "
Kaikella innovaatiotoiminnalla, kuinka tasapainotetaan etuoikeus ja kohtuullinen pääsy ja kohtuuhintaisuus yhtä tärkeisiin asioihin kuin insuliini?
Tästä on tasa-arvoinen kysymys tämän taudin parantamiseksi, jos se ei vielä ole. Mitä hyötyä on siitä, että kaikki nämä uudet pumput tekevät hulluja hienoja asioita, mutta vain onnekkailla on varaa niihin? Meidän on tehtävä paremmin. Monille ainoa tapa hallita on palata takaisin NPH- ja Regular-sivuihin. Kyllä, voit tulla toimeen vanhemmilla insuliineilla. Mutta en koskaan halua tyttäreni tai kenenkään joutuvan tekemään niin.
Olemme nyt alkaneet nähdä joidenkin organisaatioiden pistävän tätä asiaa, ja uskon, että tämä on yhtä välttämätöntä kuin biologisen parannuksen tutkimuksen rahoittaminen tällä hetkellä. Meidän on luotava yhteiskunta, jossa nämä paremmat työkalut ja tekniikka ihmiset voivat todella saada ne heidän käsiinsä. Sen on oltava enemmän kuin rumpu.
Katsotaanpa takaisin kantasolututkimuksen alkuaikoihin, jolloin 85% Amerikasta ei tiennyt mikä se on, joten he eivät tue sitä. Diabetesyhteisö yhteistyössä joidenkin muiden yhteisöjen kanssa sai koulutuksen ja käytti tosiasioita eikä lopettanut jakamista, ennen kuin muutimme lakia. Tämä on täydellinen esimerkki siitä, mitä voimme tehdä, vaikka kesti 10–12 vuotta, ja kuinka voimme muuttaa politiikkaa ruohonjuuritasolla. Se oli tuolloin pelottavaa, koska se tuntui ylitsepääsemättömältä, ja siihen osallistui hallitus ja tutkijat, mutta teimme sen ja voimme tehdä sen uudelleen. Tarvitsemme tällaista älykästä painostusta koordinoidusti.
Mikä innostaa sinua osallistumaan tulevaan innovaatiohuippukokoukseen?
Oppiminen, verkostoituminen, katse tulevaisuuteen ja kuuleminen.
Kiitos kaikesta, mitä olet tehnyt ja jatkat tämän D-yhteisön hyväksi, Moira! Odotamme tapaamista San Franciscossa marraskuun alussa.
.jpg)
