Yksi nainen jakaa tarinansa auttaakseen miljoonia muita.
"Olet kunnossa."
"Kaikki on päähän."
"Olet hypokondria."
Nämä ovat asioita, joita monet vammaiset ja kroonisista sairauksista kärsivät ihmiset ovat kuulleet - ja terveysaktivisti, dokumenttielokuvan "Levottomuudet" johtaja ja TED-kollegani Jen Brea ovat kuulleet ne kaikki.
Kaikki alkoi, kun hänellä oli 104 asteen kuume ja hän harjasi sen pois. Hän oli 28-vuotias ja terve, ja kuten monet hänen ikänsä ihmiset, hän ajatteli olevansa voittamaton.
Mutta kolmen viikon kuluessa hän oli niin huimauksessa, ettei voinut lähteä talostaan. Joskus hän ei pystynyt piirtämään ympyrän oikeaa reunaa, ja joskus hän ei voinut liikkua tai puhua ollenkaan.
Hän näki kaikenlaiset lääkärit: reumatologit, psykiatrit, endokrinologit, kardiologit. Kukaan ei pystynyt selvittämään, mikä oli vialla. Hänet suljettiin vuoteeseensa melkein kahdeksi vuodeksi.
"Kuinka lääkäri olisi voinut saada sen niin väärin?" hän ihmettelee. "Luulin, että minulla oli harvinainen sairaus, jotain, jota lääkärit eivät olleet koskaan nähneet."
Silloin hän siirtyi verkkoon ja löysi tuhansia ihmisiä, joilla oli samanlaisia oireita
Jotkut heistä olivat jumissa sängyssä kuten hän, toiset pystyivät työskentelemään vain osa-aikaisesti.
"Jotkut olivat niin sairaita, että heidän täytyi elää täydellisessä pimeydessä, eivätkä sietäneet ihmisen äänen ääntä tai rakkaansa kosketusta", hän sanoo.
Lopuksi hänelle diagnosoitiin myalginen enkefalomyeliitti tai, kuten yleisesti tiedetään, krooninen väsymysoireyhtymä (CFS).
Yleisin kroonisen väsymysoireyhtymän oire on väsymys, joka on riittävän vakava häiritsemään päivittäistä toimintaa, joka ei parane levossa ja kestää vähintään kuusi kuukautta.
Muita CFS-oireita voivat olla:
- rasituksen jälkeinen huonovointisuus (PEM), jossa oireesi pahenevat fyysisen tai henkisen toiminnan jälkeen
- muistin tai keskittymisen menetys
- tunne virkistämättömyyttä yön unen jälkeen
- krooninen unettomuus (ja muut unihäiriöt)
- lihaskipu
- usein päänsärkyä
- moninivelkipu ilman punoitusta tai turvotusta
- usein kurkkukipu
- herkät ja turvonnut imusolmukkeet niskassa ja kainaloissa
Kuten tuhannet muut ihmiset, Jenin diagnosointi kesti vuosia.
Lääketieteellisen instituutin mukaan vuodesta 2015 lähtien CFS esiintyy noin 836000 - 2,5 miljoonassa amerikkalaisessa. Arviolta 84 - 91 prosenttia ei kuitenkaan ole vielä diagnosoitu.
"Se on täydellinen mukautettu vankila", Jen kuvailee, kuinka jos hänen aviomiehensä lähtee juoksemaan, hän saattaa olla kipeä muutaman päivän - mutta jos hän yrittää kävellä puoli korttelia, hän saattaa olla jumissa sängyssä viikon ajaksi. .
Nyt hän jakaa tarinansa, koska hän ei halua muiden ihmisten jäävän diagnosoimatta samalla tavalla kuin hän
Siksi hän taistelee kroonisen väsymysoireyhtymän tunnistamiseksi, tutkimiseksi ja hoitamiseksi.
"Lääkärit eivät kohtele meitä eikä tiede tutki meitä", hän sanoo. "[Krooninen väsymysoireyhtymä] on yksi vähiten rahoitetuista sairauksista. Yhdysvalloissa käytämme vuosittain noin 2500 dollaria AIDS-potilasta kohden, 250 dollaria MS-potilasta kohden ja vain 5 dollaria vuodessa [CFS] -potilasta kohden. "
Kun hän alkoi puhua kokemuksistaan kroonisesta väsymysoireyhtymästä, ihmiset hänen yhteisössään alkoivat tavoittaa. Hän löysi itsensä joukosta 20-luvun loppupuolella olevia naisia, jotka tekivät vakavia sairauksia.
"Hämmästyttävää oli se, kuinka paljon vaivaa meihin otettiin vakavasti", hän sanoo.
Yhdelle naiselle, jolla oli skleroderma, kerrottiin vuosien ajan, että kaikki oli hänen päänsä, kunnes ruokatorvi vaurioitui niin, ettei hän voi enää koskaan syödä.
Toiselle munasarjasyöpää sairastavalle kerrottiin, että hänellä oli vain varhainen vaihdevuodet. Yliopistokaverin aivokasvain diagnosoitiin väärin ahdistuksena.
"Tässä on hyvä osa", Jen sanoo, "kaikesta huolimatta minulla on vielä toivoa."
Hän uskoo kroonisen väsymysoireyhtymän omaavien ihmisten joustavuuteen ja ahkeraan työhön. Itsensä puolustamisen ja yhteen tulemisen kautta he ovat syöneet olemassa olevan tutkimuksen ja ovat kyenneet saamaan palan elämästään takaisin.
"Lopulta hyvänä päivänä pystyin lähtemään kotistani", hän sanoo.
Hän tietää, että tarinansa ja muiden tarinoiden jakaminen tekee enemmän ihmisistä tietoisia ja saattaa tavoittaa jonkun, jolla on diagnosoimaton CFS - tai kenenkään, joka kamppailee puolustamaan itseään - joka tarvitsee vastauksia.
Tällaiset keskustelut ovat välttämätön alku muuttaaksemme instituutioitamme ja kulttuuriamme - ja parantamalla väärinymmärrettyjen ja tutkittujen sairauksien kanssa elävien ihmisten elämää
"Tämä sairaus on opettanut minulle, että tiede ja lääketiede ovat syvällisiä inhimillisiä pyrkimyksiä", hän sanoo. "Lääkärit, tutkijat ja päättäjät eivät ole immuuneja samoille ennakkoluuloille, jotka vaikuttavat meihin kaikkiin."
Tärkeintä: "Meidän on oltava halukkaita sanomaan: En tiedä. "En tiedä" on kaunis asia. "En tiedä", mistä löytö alkaa. "
Alaina Leary on toimittaja, sosiaalisen median johtaja ja kirjailija Bostonista, Massachusettsista. Hän on tällä hetkellä Equally Wed -lehden apulaispäätoimittaja ja sosiaalisen median toimittaja voittoa tavoittelemattomalle We Need Diverse Books -lehdelle.
