En koskaan kuvitellut leikkausten, joiden oli tarkoitus antaa minulle enemmän vapautta, jättävät minut taloon ja yksinäiseksi. Jos pystyt kertomaan, tiedä vain, että et ole yksin.
Sain selville, että asuin tulehduksellisen suolistosairauden (IBD) - haavainen paksusuolentulehdus - jälkeen, kun paksusuoleni poistettiin tammikuussa 2015.
Päiviä aikaisemmin olin mennyt sairaalaan voimakkaiden vatsakipujen, kroonisen ripulin ja peräsuolen verenvuodon kanssa. Tuona vuonna olin myös menettänyt liiallisen painon.
Oireet sekoitettiin aluksi apendisiittiin, joten minulta poistettiin liite. Mutta leikkauksen jälkeen oireeni pahenivat, mikä johti hätäleikkaukseen.
Heräsin stoma-pussilla ja minulle kerrottiin, että minulla oli ollut paksusuolen haavainen paksusuolitulehdus. Se oli niin pahasti sairas, että koko asia oli poistettava, pakottaen kirurgit luomaan stoman.
Muistan, että katsoin alas vatsaani ravistellessani. Olin tuolloin 19-vuotias ja minulla oli aina ollut monimutkainen suhde kehooni. Kyyneleet alkoivat virrata kasvoillani, kun näin stoman läpinäkyvän ostomy-pussin läpi.
Pelkäsin, mitä stomapussi tarkoitti minulle. Ja vaikka tottumiseen kesti jonkin verran, sovitin siihen hitaasti.
Liityin tukiryhmiin ja tapasin muita ihmisiä, joilla oli sekä stomapusseja että IBD. Itse asiassa kaksi parasta ystävääni ovat ihmisiä, jotka tapasin noissa ryhmissä.
Nautin elämästäni. Olin painonnut eikä minulla enää ollut kipuja.
Kirurgi kertoi minulle, että en tarvitsisi stomaa koko elämän, koska siellä oli leikkaus, joka voisi kääntää sen, jolloin voin käyttää wc: tä uudelleen "normaalisti".
Lokakuussa 2015 minulla oli ileorektaalinen anastomoosi. Tämä leikkaus yhdisti ohutsuoleni pää peräsuoleen. Minulla ei olisi enää stomia ja voisin käyttää kylpyhuonetta.
Olin innoissani saadakseni vanhan ruumiini takaisin ja siirtyäkseni eteenpäin kaikesta, mitä oli tapahtunut. Mutta se ei aivan onnistunut tällä tavalla.
Minulle kerrottiin, että peruutus ei olisi korjaus. Minulle kerrottiin, että minun olisi todennäköisesti käytettävä wc: tä noin neljä kertaa päivässä, ja se olisi löysempää kuin normaalisti. Se tuntui hyvältä kompromissilta.
Todellisuudessa ulosteeni oli uskomattoman löysä ja vetinen, ja käytin kylpyhuonetta jatkuvasti. Minulle kerrottiin, että vain kehoni tottui palaamaan normaaliksi ja että asiat hidastuvat ja muodostuvat.
Mutta he eivät koskaan tehneet.
Viimeiset 5 vuotta olen käynyt wc: ssä noin 10 kertaa päivässä, ja se on tuskin enemmän kuin vettä. Kärsin usein inkontinenssin kanssa ja kamppailen sen pitämiseksi, kun minun täytyy todella mennä, koska se jättää minut sietämättömään tuskaan.
Vain muutama kuukausi leikkaukseni jälkeen kysyin pomoltani, voinko työskennellä kotona jonkin aikaa, koska kamppailin töissä toimistossa.
Ylimääräinen varhain nousu häiritsisi suolistani ja laukaisi usein wc-matkat ennen töihin pääsemistä.
Minusta tuntuisi ahdistusta käymälän käytöstä, koska paksusuolen puuttuminen on kauheaa - ja se on aina kovaa ja väkivaltaista.
Kotimatkallani minulla olisi niin paljon kipua yrittää olla käyttämättä wc: tä, että muutaman kerran romahdin kävelemällä takaisin rautatieasemalta. Se sai minut sairastumaan.
Onneksi pomoni pystyi mukautumaan työstä kotiin -joustavuuteen. Oletin, että se olisi väliaikaista ... mutta se tapahtui viisi vuotta sitten, enkä ole työskennellyt poissa kotoa.
Vaikka olen kiitollinen joustavuudesta, kaipaan vuorovaikutusta, jota töihin meneminen tarjosi.
Kyse ei ole vain työstä, vaan myös sosiaalisesta elämästä.
Suunnittelen ystävien kanssa, mutta 80 prosenttia ajasta lopetan, koska suoleni toimii. Se saa minut tuntemaan syyllisyyttä ja kuin päästän ihmisiä koko ajan pettymään, vaikka en voi auttaa sitä.
Olen jatkuvasti huolissani ystävien menettämisestä, koska pelkään, että heillä on ollut tarpeeksi tahattomasta hilseisyydestäni. Joskus päätän työntää ihmisiä pois ennen kuin heillä on mahdollisuus lähteä, välttääksesi loukkaantumisen.
Olen onnekas siitä, että minulla on muutama todella hyvä ystävä, jotka ovat ymmärtäviä ja tukevia. Ja olen niin kiitollinen heistä.
Toivon vain, että voisin nauttia elämästä kuin he voivat ilman näitä rajoituksia.
Ajattelen takaisin stoma-laukkuni ja kaipaan sitä. Minulla oli sitten elämä - voisin mennä ulos koko yön ja työskennellä koko päivän.
Minulla ei ollut kipuja.
Toki oli satunnaisia vuotavia vahinkoja, mutta otin sen usein päivittäisillä WC-matkoilla ja säännöllisellä inkontinenssi.
Tiedän, etten ole yksin ja että on monia muita IBD-potilaita, jotka ovat samanlaisessa asemassa kuin minä, riippumatta siitä, onko heille tehty leikkaus vai ei.
Jos tunnet jonkun kaltaiseni, pyydän vain, että pidät kiinni heistä. Tukea heitä. Kuuntele heitä.
Ole ymmärtäväinen, kun he peruuttavat suunnitelmat ja tietävät, etteivät he tarkoituksellisesti petä sinua.
Tässä on joitain ideoita tuen tarjoamiseksi:
- Yritä olla mukavampi tekemällä esimerkiksi käymällä heidän luonaan kotona kahvilla, kun he eivät voi kohdata suunnitelmia talon ulkopuolella.
- Yritä näyttää heille, että etsit heitä tekemällä esimerkiksi tutkimalla lähimpää wc: tä ennen kuin menet ulos.
- Kysy heiltä, mitä he kokevat ja varmista, että he tietävät, että olet siellä kuuntelemassa.
- Älä tuomitse heitä, älä anna heidän tuntea olevansa dramaattisia, ja mikä tärkeintä, älä tee heistä syyllisyyttä.
Yritämme parhaamme ja työskentelemme sen kanssa, mitä kehomme sallivat.
Yksi asia, jonka voit tehdä meille, on saada meidät tuntemaan itsemme vähemmän yksin.
Hattie Gladwell on mielenterveysalan toimittaja, kirjailija ja puolestapuhuja. Hän kirjoittaa mielisairaudesta toivoen leimautumisen vähenemistä ja kannustaakseen muita puhumaan.
.jpg)
