Koskaan ei ole ollut puolueetonta vertailusivustoa, joka auttaisi diabetesta sairastavia löytämään itselleen oikeat laitteet - tähän asti!
Esittelyssä DiabetesWise, uusi "yhden luukun keskus", jolla navigoidaan jatkuvasti kehittyvässä diabeteksen laitteiden ja tekniikan maailmassa. Vuosien ajan Stanfordin lääketieteellisen koulun tiimiltä tämä foorumi vastaa käyttäjien tarpeita suositelluilla työkaluilla ja tarjoaa vertailevia tuotetietoja ja potilaskertomuksia siitä, millaista on käyttää näitä laitteita todellisessa maailmassa.
Ponnisteluja ohjaivat jotkut korkean profiilin henkilöt Diabetes-yhteisössä, erityisesti Stanfordin endokrinologi Dr.Korey Hood ja terveydenhuollon suunnitteluguru Sara Krugman, jotka molemmat elävät itse T1D: n kanssa.
Hood kertoo, että viimeisten viiden vuoden aikana Stanfordin työryhmä on kerännyt diabeteksen laitteista inhimillisiä tekijöitä koskevia tietoja, jotka joko johtivat kyseisten tuotteiden "optimaaliseen käyttöönottoon" ajan myötä tai pidettiin esteinä laitteiden käytölle. "DiabetesWise kasvoi halusta tarjota paikka, jossa voimme jakaa nämä oppimiset, (ja) yritämme tarjota puolueetonta resurssia päästäksesi laitteisiin, jotka ovat parhaita jokaiselle henkilölle", hän sanoo.
DiabetesWise on ollut suorana verkossa keväästä lähtien, mutta se käynnistettiin virallisesti American Diabetes Associationin tieteellisissä istunnoissa kesäkuun alussa, ja se esiteltiin D-Data ExChange -innovaatiofoorumillamme. Se esiteltiin myös American Association of Diabetes Educators (AADE) -kokouksessa elokuun alussa.
Puolueeton resurssi
Oikein, jos ajattelet sitä: milloin tahansa sinun on valittava diabeteslaite, aina joku vaikuttaa päätöksentekoon: lääkäri, jolla voi olla tietty yritysmahdollisuus, vakuutusyhtiö, jolla on "ensisijainen" tuotemerkki, tai jopa paikallinen alan edustajat, että hoitotiimisi ottaa sinuun yhteyttä saadaksesi lisätietoja.
Sosiaalinen media on tarjonnut foorumin potilasarviointien jakamiseksi, mutta kaikki blogikirjoitukset tai videot tulevat yksityishenkilöltä, jolla voi olla oma puolueellisuus - eikä tietoja ole räätälöity tai hienosäädetty erityistarpeisiisi.
Siellä DiabetesWise tulee.
Sen lisäksi, että tarjotaan henkilökohtainen lähestymistapa auttaakseen PWD-potilaita (diabetesta sairastavia) tekemään tietoon perustuvia valintoja, toinen keskeinen tavoite on toimia resurssina terveydenhuollon tarjoajille, joiden potilaat päättävät näistä tuotteista. Tavoitteena on virtaviivaistaa koulutusta siitä, miten PWD yhdistetään optimaaliseen tekniikkaan, "suorapuheisen" sisällön kautta näihin tuotteisiin, joita alan edustajat eivät yleensä pysty tarjoamaan, eikä lääkäreillä ole usein pääsyä niihin.
Projekti rahoitetaan yksinomaan voittoa tavoittelemattomilla apurahoilla, eikä se hyväksy rahaa keneltäkään laitevalmistajalta yksinkertaisesta syystä, joka lisäisi puolueellisuutta tai ainakin koettu ennakkoluuloja.
Tiimi työskentelee liiketoimintasuunnitelman parissa varmistaakseen, että tämä aloite ei ole koskaan sidottu alan varoihin, vaikka jatkossa he haluavat tehdä yhteistyötä laitevalmistajien kanssa varmistaakseen, että sivusto sisältää kaikki oikeat tiedot, tekniset yksityiskohdat ja asiaankuuluvat linkit.
Kuinka DiabetesWise-sivusto toimii
Kun vierailet sivustolla, aloitat napsauttamalla "Tarkista" -painiketta, joka johtaa sinut laitevisaan. Viisi ensimmäistä kysymystä kysyy, mitä laitteita käytät tällä hetkellä, kuinka hukkua tai hässäkkää saatat tuntea, mikä on etusija uuden laitteen valinnassa (hinta, mukavuus, helppokäyttöisyys, matalien välttäminen tai uusin ja paras tekniikka) ja mitkä ovat suurimmat huolesi D-laitteista ja tekniikasta.
Sieltä sinut ohjataan osioon, jossa on tarkempia tietoja jo käyttämistäsi työkaluista, ja ”Viisaus muilta” - sekoitus muiden PWD: n kirjoitettua ja videosisältöä, joissa puhutaan heidän kokemuksistaan. Tätä käyttäjän sisältöä verrataan kirjaimellisesti nimeämiisi prioriteetteihin. Jos esimerkiksi ilmoitit käyttäväsi insuliinipumppua tai CGM-anturia tai olet kiinnostunut niistä eniten ja valitsit "Helppokäyttöisyys" tärkeimmäksi prioriteetiksi, näet potilaskertomukset, jotka koskevat juuri tätä valintojen yhdistelmää.
Kysymyksiä ja vastauksia löytyy käyttäjiltä, jotka selittävät todellisia etuja ja haittoja, vinkkejä kaiken datan käsittelemiseen, palautetta siitä, kuinka mukavasti näitä laitteita on käyttää, ja jopa vinkkejä siitä, miten joku voi reagoida, kun muut huomaavat tai kommentoivat laitteita.
Tietokilpailun käynnistävän Check Check -painikkeen lisäksi muut sivuston yläosassa olevat Valikko-välilehdet ovat:
- Anturit - osa, jossa on yksityiskohtia CGM (jatkuva glukoosimonitori) -anturivalinnoista. Kolme tietotasoa riippuen siitä, valitsetko "En ole koskaan käyttänyt", "Olen käyttänyt sitä" vai "Käytänkö sitä nyt".
- Laitteet - osio, jossa kuvataan viisi käyttötapausta: joko CGM-anturi ja hienostunut älykäs pumppu; CGM ja peruspumppu; sormenpäiden mittari ja pumppu; CGM ja injektiot; tai sormenpäiden mittari ja injektiot. Kukin osa käsittelee erittäin hyödyllisiä yksityiskohtia, mukaan lukien paljon potilaan todistuksia.
- Viisaus - potilaan prioriteettien ja huolenaiheiden tutkiminen, mukaan lukien kehon alamäen, kustannusten, helppokäyttöisyyden, mukavuuden, ei-toivotun huomion, järjestelmään luottamisen ja tietojen ylikuormituksen välttäminen. Voit kirjaimellisesti suodattaa sisällön näiden osioiden mukaan vastaamaan omiin kiireellisiin huolenaiheisiisi.
- Oppaat - vaiheittaiset ohjeet CGM: n hankkimisesta, insuliinipumpun saamisesta, vakuutuksen saamisesta, kustannusten ymmärtämisestä ja lääkärisi kanssa keskustelemisesta.
Kuulosta uskomattoman hyödylliseltä? No, se on!
Yhteisön vastaukset ovat toistaiseksi olleet hämmästyttäviä DiabetesWise-projektipäällikkö Sierra Nelmesin mukaan.
"Laadullisesti palaute ... on ollut ylivoimainen CDE: n kiitollisuuden teema, lääkäreiden rohkaisu ja diabetesta sairastavien ihmisten emotionaalinen hämmästys", hän sanoo. "Sitä pidetään resurssina diabetesta sairastaville ihmisille navigoimaan vaihtoehdoista ja pääsemään parempaan paikkaan diabeteksen kanssa.Kaikki kuulemamme epäilykset ovat yleensä epäilystäkään siitä, että se voi olla ilmainen resurssi, ennen kuin ymmärrämme, että DiabetesWise.org on ilmainen, puolueeton ja elävä. Siitä huolimatta olemme vasta aloittamassa ja näemme paljon mahdollisuuksia vaikutusten lisäämiseksi. "
Ajatuksena on tietysti, että tietokilpailua käyttäneet PWD: t omissa tarpeissaan ja toiveissaan voivat sitten jakaa löytämänsä tiedot lääkärille (joko tulostaa, lähettää sähköpostia tai jakaa itse sivuston). Sen kaiken tarkoituksena on auttaa ihmisiä antamaan enemmän omistajuutta ja olemaan osa laitteiden päätöksentekoa sen sijaan, että jotain työnnettäisiin heille ilman tutkimusta sen takana.
Diabetes-tekniikan päivittäminen jatkuvasti
Varsinainen työ verkkosivustolla kesti noin 18 kuukautta, ja se rahoitettiin Helmsley Charitable Trustin apurahalla. Elokuun lopusta lähtien DiabetesWise-sivusto on edelleen beta-vaiheessa, vaikka se on toiminnassa ja on jo noin 90% valmis, tiimi kertoo meille. He ovat työskennelleet Bay Arean suunnitteluyhtiöiden HealthMade ja Gestalt Design sekä UpShiftin kanssa Uudessa-Seelannissa.
"Kaikilla asianosaisilla oli ammatillisen työn lisäksi läheiset henkilökohtaiset yhteydet diabetekseen", tohtori Hood korostaa. Yhteistyössä ovat kliiniset tutkijat, sairaanhoitajat, diabeteksenopettajat, psykologit ja lääkärit - vaikka projektipäällikkö Nelmes on itse asiassa ainoa kokopäiväinen henkilöstö tässä.
Ensimmäisten kuukausien aikana DiabetesWise on nähnyt yli 70 000 sivun katselua, joista suurin osa on kulunut viimeisten viiden kuukauden aikana. Nelmes kertoo huomanneensa heinäkuussa nousevien vierailijoiden nousun, mistä he ovat ylpeitä, kun otetaan huomioon, että suuri tavoite on rakentaa luottamusta ajan myötä.
Kysyttäessä siitä, miten lääkärit ovat tähän mennessä reagoineet, Hood vastaa: "Sanoisin, että palaute on ollut pääosin positiivista, mutta kuten kaikki muutkin lääkärit, haluamme tarkistaa ja vetää tietoja. Joten luulen, että jotkut lääkärit ovat hyvin innoissaan tästä puolueettomana voimavarana, kun taas toiset lämmittävät sitä edelleen. "
Ja miten he pysyvät mukana jatkuvasti muuttuvassa diabetekseen liittyvässä tekniikassa?
"Tämä on elävä, dynaaminen verkkosivusto", Hood kertoo meille. Toisin sanoen meidän on varmistettava, että se pysyy ajan tasalla, kun uudet laitteet hyväksytään ja uusia yhdistetyn hoidon menetelmiä tulee saataville. Meidän on myös pyrittävä lisäämään lisää Wisdom-tarinoita laajemmalta yhteisöltä, joka edustaa paremmin kaikkia diabetesta ja insuliinia saaneita. Meillä on tehtävä töitä saavuttaaksemme todennäköisesti 7,5 miljoonaa Yhdysvaltojen insuliinia saavaa ihmistä, jotka voisivat hyötyä näiden laitteiden käytöstä! "
