Monille diabetesta sairastaville ihmisille uuden laitteen napsauttaminen ensimmäistä kertaa - insuliinipumppu tai jatkuva glukoosimonitori (CGM) - voi tuntua vesipiirin hetkeltä. Adrenaliini tunkeutuu ajatellessasi: "Olen vihdoin vapaa!"
Ja sitten äänimerkit alkavat. Ja häämatka on ohi.
Ne, jotka käyttävät suurta osaa diabeteksen tekniikasta, joka on kehitetty ja tuotu markkinoille viimeisen vuosikymmenen aikana, tuntevat melko hyvin laitteiden ja hälytysten väsymyksen.
Ota potilaan puolestapuhuja Anna Norton. Hän oli elänyt tyypin 1 diabeteksessa (T1D) lähes 20 vuotta, kun hän aloitti ensimmäisen CGM: nsä käyttämisen 10 vuotta sitten.
"Ensimmäinen hälytys soi ja mieheni reaktio oli kuin olisin antanut hänelle tuhat taalaa", hän kertoi DiabetesMine. "Hän sanoi:" Ei ole väliä kuinka paljon tämä maksaa tai vakuutus kattaa sen. Saamme sen ”, hän muistelee. "Aluksi rakastimme sitä."
Mutta heidän innostuksensa hälytyslaitteisiin syttyi nopeasti.
"Se melkein sai minut hulluksi", hän sanoo. "Hälytysväsymys on todellista."
Hälytysväsymys ja luottamuskysymykset
Norton ei ole yksin. Monet nykypäivän kehittyneiden diabeteksen laitteiden käyttäjät viittaavat kahteen asiaan, jotka ajavat heitä väsymykseen: liian tiheät hälytykset ja tarpeettomat äänimerkit, kun asiat ovat kunnossa.
"Kun sain ensimmäisen kerran [uuden] pumpun, halusin ajaa sen yli autolleni vain saadaksesi hälytykset pysähtymään ikuisesti", kertoo Jessica Kroner, ensimmäisen vuoden lääketieteellisen koulun opiskelija Touro Osteopaattisen lääketieteen yliopistossa New Yorkissa. . Kroner on ollut insuliinipumpulla 7-vuotiaasta lähtien yllättynyt sekä uuden pumppujärjestelmän hälytysten oikeellisuudesta että omasta reaktiostaan niihin.
Minimedin (nyt Medtronic), Disetronicin ja Animasin varhaiset insuliinipumput toimivat ilman hälytyksiä.
Yksi edistyneen tekniikan, kuten Minimed 670G: n, myyntipisteistä, jota Kroner nyt käyttää, on hälytykset ja hälytykset, joiden tarkoituksena on suojata käyttäjiä verensokerin ylä- ja alamäiltä sekä laitteen mahdollisilta ongelmilta. Silti Kroner huomaa, että hän pahoittelee "kiusaamista".
"Oli kuin olisit korkea! Olet matala! Olet edelleen korkea! Olet edelleen matala! Rehellisesti, haluat vain murskata sen joskus palasiksi ”, hän sanoo.
"Tiedän, että menen vähän korkealle aamiaisen jälkeen, olen aina saanut. Mutta kokemuksesta tiedän myös, että tulen alas. En tarvitse hälytystä, joka kertoo minulle, yleensä yhä uudestaan ja uudestaan ”, hän lisää.
Toinen ongelma on luottamuksen hajoaminen. Jatkuva hälytys voi toimia kuten "Poika, joka itki susi", jossa ihmiset alkavat jättää hälytyksen liian monen väärän hälytyksen jälkeen Brownin yliopiston tutkimuksen mukaan.
"Mitä enemmän hälytyksiä saat, sitä enemmän ohitat niitä ja mitä enemmän ohitat niitä, sitä enemmän turhautut ja mitä enemmän on mahdollista, että jokin voi mennä pieleen", Kroner sanoo.
Mutta hälytysväsymys ei ole yksittäinen diabeteslaitteille. 1970-luvun alkupuolelle ulottuvat tutkimukset ja artikkelit viittaavat yleiseen hälytysväsymykseen sairaalaympäristössä.
Lämmitys laitteisiin
Karen McChesney Massachusettsissa, diagnosoitu 5-vuotiaana ja nyt 30-luvun alussa, tunsi laitteen väsymisen jo ennen hälytyksiä.
"Vihasin pumppaamista", hän kertoo DiabetesMine -palvelulle. ”Vihasin letkuja. Se repeytyy epäsopivimpina aikoina. Siskoni, jolla on myös T1D, oli Omnipodissa, mutta en vain tuntenut, että se sopisi myös elämääni. "
Hän kokeili tekniikkaa uudestaan vuonna 2014, kun hän käytti Dexcomia ja pumppua, mutta se oli lyhytikäinen. "Kehokuvani oli vain kauhea siinä", hän sanoo. Joten hän välttää tekniikkaa, valitsemalla sen sijaan useita päivittäisiä injektioita tai MDI: tä viime aikoihin asti.
"Lopulta olen vain tavallaan kasvanut", hän sanoo. McChesney käyttää nyt Omnipodia pariksi Dexcomin kanssa. Ja vaikka se menee paremmin ja hän on halukkaampi hyväksymään sen, hälytykset ovat hänen uusi vihjeensä.
"Jos olen kiireinen työssä tai esittelen jotain tärkeää, minua ärsyttää erittäin paljon, kun hälytykset käynnistyvät", hän sanoo. "Ja tunnen ruumiini, joten en oikeastaan nähnyt järkeä."
Parempaa ohjausta tarvitaan
Yksi selvä ongelma, jonka monet käyttäjät jakavat, on merkityksellisten laiteasetusten koulutuksen puute.
D-äiti Maria (ei hänen oikea nimensä) Floridassa tietää hyvin, miten tämä voi pelata. Kun hänen tyttärensä diagnosoitiin T1D kolme vuotta sitten 11-vuotiaana, hän loi mahdollisuuden käyttää uutta tekniikkaa. Hän päätti myös käyttää CGM: ää itse, koska hänellä on hypoglykemia. Heidän kahden väliset hälytykset olivat melkein jatkuvia. Ja hänen reaktionsa heihin ei ollut ihanteellinen.
"Sykkeeni nousi aina, kun tyttäreni hälytys soi. Minulla oli tonnia ahdistusta, vaikka hänen lukumääränsä olisikin alueella, hän kertoo DiabetesMine -palvelulle.
"Kukaan ei kertonut meille, mihin hälytykset asetetaan", hän selittää, joten hän kääntyi Internetiin, jossa hän luki, että vaikka hän oli asettanut lapsensa hälytykset alimmalle 70 ja korkeimmalle 250 mg / dl, ihmiset kokivat hänen pitäisi mennä tiukemmin. Joten hän palautti hälytysalueen 70: stä 150: een, "työnsi mitä luin ja minulle kerrottiin verkossa".
Hälytykset lisääntyivät välittömästi.
Hän yritti pitää kiinni siitä ja kertoi itsensä siirtävän ahdistuksen ja hälytysväsymyksen läpi lapsensa terveyden vuoksi. Se maksoi melkein molemmille kalliisti.
Kaksi vuotta myöhemmin Maria oli kirjastossa lapsensa kanssa, kun jälleen hälytys soi. Jotain katkesi hänessä uupumuksen ja jatkuvien hälytysten aiheuttaman stressin ohjaamana joka ikinen päivä. "Hälytykset olivat pitäneet minua siinä yössä jo vuosia," hän lisää.
Pelon hetkessä hän hajosi kirjastossa.
Joku, joka tunsi hänet, soitti numerolle 9-1-1 ja miehelleen. Maria kuljetettiin sairaalaan, jossa häntä pidettiin viikon lepoaikana. "Minulla oli periaatteessa mini-vika näiden hälytysten ansiosta", hän sanoo.
Tarve parantaa apua kohtuullisten hälytysparametrien asettamisessa on kovaa, sanoo diabeteksen psykologi William Polonsky, San Diegon Behavioral Diabetes Institute -instituutin presidentti ja perustaja.
"En voi kertoa sinulle, kuinka monta fiksua ja asiantuntevaa ihmistä olen tavannut, jotka kamppailevat tämän kanssa, ja olen sanonut:" Tiesitkö, että voit sammuttaa nämä hälytykset? "Ja sitten näytän heille miten", Polonsky sanoo.
"Haluamme toimivia hälytyksiä, sellaisia, joista ihmiset välittävät ja joihin he vastaavat", toisin kuin vain joukko melua, joka voi olla pelottavaa ja ahdistusta aiheuttavaa, hän lisää.
"Vanhempien keskuudessa uskotaan, että jos lapsellani on yksi korkea verensokeri, he ovat vaarassa vahingoittaa", hän sanoo. "Olen sanonut sen tuhat kertaa: Ei ole todisteita siitä, että jos lapsi menee joskus 300 mg / DL: ään, se aiheuttaa komplikaatioita. Jos he istuvat siellä viikon tai kauemmin? Varma. Mutta hetkeksi? Ei ole ongelma."
Opi säätämään hälytysasetuksia
Joten mitä voi tehdä henkilö, joka haluaa omaksua tekniikan, mutta välttää hälytysväsymystä? Pohjimmiltaan kyse on sinulle tai rakkaallesi toimivien hälytysasetusten kokeilemisesta.
Kronerille tämä tarkoitti CGM: n korkean hälytyksen sammuttamista joissakin stressaavina aikoina, kuten tenttien aikana, ja matalan hälytyksen asettamista alimmalle mahdolliselle tasolle. Hän myös nosti korkean hälytyksen 270: een, mutta lopulta sääti sen takaisin 250: een.
"Harjoittelussa he saivat minut asettamaan hälytykseni 80-230, mutta se ei vain toiminut minulle", hän sanoo. "Ei, enkä halua olla kantama-alueella. Tietysti teen. Mutta minusta tuntuu hyvältä 80-vuotiaana. Joten 70 on minulle parempi matala. "
"Hälytysten hiljentäminen tuntikausiksi voi olla hienoa", hän sanoo. "Varsinkin jos nukun ystäväni talossa. On mukavaa olla herättämättä kaikkia koko yön. " Kyky tehdä se ilman pelkoa tai stressiä, hän sanoo, tulee myös kokemasta diabetesta ensin ilman tekniikkaa.
"Minusta tuntuu, että sinun pitäisi tuntea kehosi", hän sanoo. "Tästä syystä en usko, että ihmisten pitäisi mennä heti CGM: ään. Noin vuoden otokset voivat todella auttaa sinua. "
Myös näiden asetusten muuttaminen oli Marialle suuri apu. Hänellä on nyt tyttärensä hälytykset asetettu 70: stä 250: een, eikä hän aio tiukentaa niitä, riippumatta siitä, mitä hän kuulee verkkopuhelussa. "Meillä menee nyt todella hyvin", hän sanoo.
On tärkeää antaa itsellesi lupa näiden muutosten tekemiseen, sanoo tohtori Molly Tanenbaum, Kalifornian Stanfordin yliopiston lääketieteellisen korkeakoulun lastentautien osaston ohjaaja, joka työskentelee parhaillaan tutkimusta hälytyksistä ja mikä vaikeuttaa niitä joillekin ja helpompaa muille.
Diabetesta kärsivien ihmisten ja heidän perheidensä mielestä heidän on kuultava useammin, ettei kaikki ole kivissä.
Joillekin on joko epäröintiä, jota ei ole täysin perehdytetty CGM: n kaikkiin käyttötarkoituksiin, tai tunne, ettei hänelle ole annettu lupaa sanoa kynnyksiä. Nämä laitepäätökset ovat henkilökohtaisia ja hyvin yksilöllisiä ”, hän sanoo.
Joten, jos asiat eivät tunnu oikeilta, hän suosittelee keskustelemaan endotiimisi kanssa muutoksista. Ja sitten tekemällä näitä muutoksia, varsinkin alkukuukausina.
Suunnittele laitteen loma
Polonsky tunnetaan myös suosittelemasta "loma ottamista laitteeltasi", jos tunnet väsymyksen tai palamisen alkavan. "Se on täysin kohtuullinen asia. Tee se turvallisesti, älä tee sitä ikuisesti. Mutta tee se. "
Hän kuvailee turvallista lomaa tauoksi, joka ei kestä liian kauan, ja siihen sisältyy suunnittelua eteenpäin, jotta diabeteksen hallinta ei vaarantuisi - esimerkiksi "viettää yö" joka viikko diabetesystävällisestä ateriaohjelmastasi tai valita ota pumppu pois muutamaksi tunniksi tai päiväksi ja käytä sen sijaan injektioita.
McChesney on myös vahva tekniikan rikkomusten kannattaja ja kutoo heidät elämäänsä.
"Kun seuraavan kerran muutat sivustoa, jätä se pois muutamaksi päiväksi", hän neuvoo. "Siinä on diabeteksen termi" alasti suihku ", ja me nauramme siitä. Mutta tiedät: Se tuntuu vain niin hyvältä. "
Norton on samaa mieltä. "Voit hyödyntää [tauon] aikaa muuttaaksesi asioita, kuten" Tarvitsenko todella välipalaa päivällä? "Sinulla on taipumus huomata, miten asiat menevät paremmin injektion aikana. Ilman tekniikkaa sinun on pakko oppia. Ja se voi olla hyvä asia. "
"Tauot ovat kunnossa", hän painottaa. "Me kokeneet ihmiset tietävät sen, koska selvisimme - ja selvisimme hyvin - pitkään, kauan ennen tekniikkaa."
Nortonilla oli kuitenkin selvitettävä toinen asia: Vaikka hän oli hyvin taukoilla ja arvosti hälytysten lykkäämistä, hänen miehensä oli reunalla.
"Hän laittaa mehulaatikon suuhuni. Hän tuntee otsaani hiki, kun nukun. En tiedä miltä kohtaus näyttää, mutta hän kyllä. Hän jakaa tämän kaiken kanssani, ja hänellä on joitain pelottavia osia, joita en vain muista. Joten minun piti kuunnella häntä ”, hän sanoo.
Heidän ratkaisunsa oli tavata keskellä. Hän suostui antamaan hänen seurata CGM-tietovirtaansa, vaikka hälytykset olisivat poissa käytöstä. Tällä tavalla, jos hän näki verensokerin olevan matala, kun hän ei ollut kotona, hän voisi soittaa hänelle.
"Se toimii meille", hän sanoo.
Mukauttaminen pelastamiseksi?
Lopullinen ratkaisu voisi olla parannettu tekniikka. Loppujen lopuksi, mitä paremmin kaikki toimii, sitä vähemmän hälytyksiä. Ja kun hälytykset korjautuvat useammin, luottamus kasvaa.
"Missä viime kädessä näen tämän menevän, on personointi", sanoo yhdistetyn hoidon varapresidentti ja Massachusettsissa sijaitsevan Eli Lilly Cambridgen innovaatiokeskuksen päällikkö Marie Schiller. Schiller on asunut itse T1D: n kanssa melkein neljä vuosikymmentä.
Hän sanoo, että tekniikan räätälöinti antaa ihmisille mahdollisuuden valita lääkintäryhmänsä kanssa paras tapa elää ja hälytykset, jotka toimivat heille parhaiten.
”Sekä älykkäämpiä hälytyksiä. On hienoa olla katsomatta sitä ja ajatella "oi miksi sinä piipasit minulle?", Koska otin juuri insuliinia ja minusta tulee kunnossa ", hän sanoo. ”Ylikäsittely on todellinen ongelma. Se on ihmisluonto. Kuulet hälytyksen; aiot hoitaa. Ja se ei ehkä aina ole oikea aika. "
"Ja jotkut ihmiset tuntevat olonsa mukavammaksi 140-vuotiaana eivätkä halua viettää elämäänsä 90-vuotiaana, ja se on okei", Schiller lisää. "Tulevaisuuden järjestelmät mahdollistavat enemmän personointia."
Schiller toivoo myös, että ne mahdollistavat myös työkalun joustavuuden, jotta henkilö voi siirtyä pumpusta kynään ja takaisin, samalla kun samalla säilytetään sama tietovirta ja hallinta. Ohjaus on loppujen lopuksi kyse.
"Mitä paremmin pärjäämme ajan kuluessa, sitä vähemmän hälytyksiä meillä on", Schiller sanoo.
.jpg)
