Asuminen aikuisena aivohalvauksen kanssa

Yleiskatsaus

Aivohalvaus (CP) on ryhmä hermoston häiriöitä, jotka aiheuttavat lihasten koordinaatio-ongelmia ja muita liikkumisongelmia. Se voi johtua vammoista tai infektioista raskauden aikana tai syntymän aikana tai sen jälkeen. Se voi myös olla seurausta geneettisistä mutaatioista.

Syystä riippumatta CP esiintyy varhaisessa iässä. Oireet ilmaantuvat usein lapsen ensimmäisinä vuosina.

Ei ole tilaa, joka tunnetaan myöhään alkavana CP: nä. Et voi kehittää tätä tilaa aikuisena. Lisäksi CP ei ole progressiivinen. Se tarkoittaa, että se ei pahenee ihmisen elinaikana. Kuitenkin, kun henkilö, jolla on CP, ikääntyy, tila voi aiheuttaa uusia haasteita ja kysymyksiä.

Lue lisätietoja oppimisesta aikuisviihde-elämästä ja siitä, miten voit valmistautua uusiin haasteisiin.

CP-oireet aikuisilla

Oireet aikuisilla, joilla on CP-kokemus, riippuvat usein CP: n tyypistä ja tasosta.

Jotkut CP-muodot, kuten spastinen aivohalvaus, aiheuttavat jäykkiä lihaksia, liioiteltuja refleksejä ja epänormaaleja liikkeitä kävelemisen tai yrittäessään liikkua. CP voi vaikuttaa koko kehoon, mutta se voi myös vaikuttaa vain sen toiseen puoleen.

CP: n yleisiä oireita ovat:

• lihas heikkous
• jäykät lihakset
• sakset liikkuvat jalat kävelemisen aikana
• halvaus
• tahattomat liikkeet käsissä, käsissä ja jaloissa
• kasvojen ja kielen nykiminen
• nielemisvaikeuksia
• lihasten sävyn menetys
• levykkeet, jotka liikkuvat helposti

Ennenaikainen ikääntyminen sekä voimakkaammat henkiset ja fyysiset vammat saattavat vaikuttaa siltä, ​​että CP pahenee iän myötä. Se ei ole. Se ei ole progressiivinen tila.

Sen sijaan tila voi hitaasti heikentää kehon kykyä liikkua ja työskennellä tehokkaasti, mikä voi tuntua siltä kuin tila huononee.

On tärkeää pitää mielessä, että CP-oireet eivät näy ensimmäistä kertaa aikuisilla. Jos sinulla tai rakkaallasi on uusia ongelmia liikkumisessa, se johtuu todennäköisesti toisesta tilasta, ei CP: stä.

Ennenaikaiseen ikääntymiseen liittyvät haasteet

Hoidon ja hoidon edistymisen ansiosta CP-potilaiden elinajanodote on lähes sama kuin koko väestössä. Kuitenkin ihmiset, joilla on CP, kohtaavat usein asioita ja haasteita, joita ihmiset, joilla ei ole häiriötä, eivät kohta.

Esimerkiksi CP-potilaat kokevat todennäköisesti ennenaikaisen ikääntymisen. Nämä varhaiset iän merkit voivat alkaa näkyä 40-vuotiaana.

CP-potilaat käyttävät kolmesta viiteen kertaa häiriöttömien ihmisten energiaa päivittäisten tehtävien suorittamiseen.

Ajan myötä lihasten ja luiden rasitus ja kysyntä voivat alkaa kuluttaa kehoa. Lopulta nivelten liikakäyttö, kuten polvissa, nilkoissa, lantioissa ja käsivarsissa, voi johtaa nivelrikkoon, jota kutsutaan myös degeneratiiviseksi niveltulehdukseksi.

Joillekin ihmisille ennenaikainen ikääntyminen saattaa edellyttää liikkumisen apuvälineiden, kuten pyörätuolien tai kainalosauvojen, käyttöä. Toisten käyntikyky voi kadota kokonaan. Muita ennenaikaisen ikääntymisen merkkejä ovat lisääntynyt kipu, jäykät lihakset ja sydämen tai keuhkojen ongelmat.

Häiriön jälkeiseen oireyhtymään liittyvät haasteet

Vamman jälkeinen oireyhtymä on yleinen tila, joka tapahtuu, kun maksimoit kehosi energian toistuvasti. Jos sinulla on CP, voit käyttää kaiken energian tiettyihin jokapäiväisiin tehtäviin, kuten kiivetä pienelle portaalle tai lakaista lattiaa.

Tämän lisääntyneen energiankulutuksen sekä kivun, väsymyksen ja heikkouden yhdistelmä rasittaa kehoa.

Vamman jälkeinen oireyhtymä voi olla vaikea erottaa CP-oireista ja vaikutuksista.

CP-potilaat tarvitsevat enemmän energiaa kaiken tyyppisiin tehtäviin, joten väsymys ja kipu ovat yleisiä. Kipun, väsymyksen ja heikkouden krooninen esiintyminen voi kuitenkin olla vihjeitä siitä, että sinulla on vajaatoiminnan jälkeinen oireyhtymä.

Voit välttää pitkäaikaisia ​​vahinkoja korkeista energiantarpeista ja lisääntyneestä väsymyksestä työskentelemällä toimintaterapeutin kanssa. Nämä lääketieteen ammattilaiset voivat auttaa sinua oppimaan tapoja suorittaa päivittäisiä tehtäviä ja kuluttaa vähemmän energiaa samanaikaisesti.

Kipuun liittyvät haasteet

Lihasten, nivelten ja luiden poikkeavuudet voivat aiheuttaa epämukavuutta lapsuudessa, mutta CP-potilaalla ikääntyessään tämä epämukavuus voi muuttua tuskaksi.

CP voi vaikuttaa nivelten kehitykseen ja toimintaan. Se voi johtaa varhain alkavaan nivelrikkoon. Se voi myös painaa liiallisesti niveliäsi aina, kun käytät niitä. Nämä asiat voivat aiheuttaa kipua.

Tämä kipu on yleisintä kehon tärkeimmissä nivelissä, mukaan lukien lonkat, polvet, nilkat sekä ylä- ja alaselkä. CP kuluu kehossa fyysisesti monin tavoin. Tämän kivun vaikutukset voivat pahentaa muita oireita.

Joillekin ihmisille kipua voidaan hallita ennalta ehkäisevillä toimenpiteillä. Tähän sisältyy fysioterapia ja toimintaterapia. Lääkitys voi myös auttaa.

Yleiset mielenterveysongelmat

CP-potilaat voivat tuntea itsensä eristetyksi sairauden takia. Voit välttää tapahtumia tai retkiä. Saatat pelätä tuntea häpeää tai noloa fyysisten rajoitusten takia. Tämä voi johtaa sosiaaliseen eristäytymiseen, ahdistukseen ja jopa masennukseen.

Masennus on yleisempää henkilöillä, joilla on kroonisia sairauksia, kuten CP. Itse asiassa yksi 2017 tutkimus, jossa oli 501 aikuista, joilla oli CP, havaitsi, että 20 prosentilla heistä oli masennus.

Sama tutkimus osoitti, että masennus oli yleisempää niillä, joilla oli myös maha-suolikanavan sairauksia tai jotka käyttivät suun kautta otettavia kipulääkkeitä. Lue, kuinka yksi nainen käsittelee kroonisen sairauteensa liittyvää masennusta.

Mielenterveysongelmat voidaan jättää huomiotta, koska CP on ensisijaisesti fyysinen kunto. Hoidon painopiste voi olla liikkuvuuden parantaminen, kivun vähentäminen ja energian pidentäminen. Masennuksen ja mielenterveysongelmien vaikutukset voivat kuitenkin lisätä CP: n vakavuutta.

On tärkeää, että sinä ja lääkäri käsittelet henkisiä ja fyysisiä tarpeitasi. Tukiryhmät, terapeutit ja muut mielenterveysasiantuntijat voivat olla hyvä resurssi henkilöille, joilla on CP.

Samanaikaiset sairaudet

CP-potilailla on korkeampi:

• verenpainetauti
• sydänsairaudet
• diabetes
• virtsankarkailu
• astma
• nivelkipu
• niveltulehdus
• nielemisvaikeuksia
• kuulovammat
• aivohalvaus
• emfyseema
• skolioosi
• puheen vaikeudet

CP-oireiden ja näiden muiden sairauksien yhdistelmä voi vaikuttaa henkilön yleiseen hyvinvointiin ja terveyteen. Se voi myös pahentaa kummankin tilan oireita. Onneksi monille näistä olosuhteista on olemassa hoitoja.

Työpaikalla mahdollisesti esiintyvät haasteet

Kun lapset, joilla on CP, kasvavat aikuisiksi, he voivat päättää ottaa uusia kokemuksia korkeakoulusta ja työpaikoista. CP voi vaikeuttaa tiettyjä tehtäviä, mutta monet pystyvät käymään koulua tai työskentelemään kokopäiväisesti hyvin menestyksekkäästi.

On myös majoitusta, joka voi tehdä päivittäisestä toiminnastasi helpompaa ja vähentää fyysisesti verotusta.

Vammaisten amerikkalaisten lain (ADA) takia työnantajien on tarjottava kohtuullinen majoitus vammaisille työntekijöille. Nämä majoitukset voivat sisältää:

• usein lepoaikoja
• laitteet fyysisen maksun vähentämiseksi (esimerkiksi jakkarat)
• pysäköintitila lähempänä ovea
• työpöytä lähempänä vessaa tai toimistokoneita
• muiden apuvälineiden käyttö

Työnantajat eivät saa syrjiä sinua palkkavalinnoissa vammaisuuden tai erityistarpeiden takia.

Jos et ole varma oikeuksistasi tai tarvitset apua, voit ottaa yhteyttä Yhdysvaltain oikeusministeriön kansalaisoikeusosastoon. Organisaatiot, kuten The Arc ja American Association of vammaiset, ovat myös hyödyllisiä.

Haasteet, joita voi esiintyä sosiaalisissa tilanteissa

CP-potilailla voi olla epäröintiä sosiaalisista tapahtumista. Saatat pelätä epätavallista ulkonäköä tai kysymyksiä. Voit myös väsyä helposti tai tuntea olevan liian hankalaa tehdä majoitusta pyörätuolillesi tai kainalosauvoille.

Muista kuitenkin, että et ole haitta. Monilla ihmisillä, joilla on tämä tila, on terve, vankka sosiaalinen elämä.

Avain on löytää ystäviä, jotka kannustavat sinua pysymään aktiivisina ja auttavat sinua tässä pyrkimyksessä. Saatat tuntea taipumuksen eristää itsesi mukavuuden vuoksi.

Ystäväsi, jotka kirjautuvat kanssasi ja ymmärtävät tarvitsemasi majoitukset, auttavat sinua tuntemaan olosi sosiaalisesti hyvin yhteydessä ja ymmärtämään, että sinua ei ole juurikaan.

Nouto ja resurssit

CP-potilailla voi olla terveellistä, aktiivista elämää. Monien elinajanodote on yhtä suuri kuin sellaisen henkilön elinajanodote.

CP voi kuitenkin esittää haastavia olosuhteita, jotka edellyttävät majoitusta ja hallintaa. CP-hoidon edistymisen ansiosta monet ihmiset löytävät tarvitsemansa avun ja elävät tyydyttävää elämää.

Jos etsit hoitoresursseja tai sinulla on kysyttävää elää CP: n kanssa aikuisena, ota yhteyttä näihin organisaatioihin:

• Yhdistynyt aivohalvaus
• Yhteisön elämisen hallinto
• CareerOneStop
• Easterseals
• Kaari