Alzheimerin tauti on yleisin syy dementiaan. Se vaikuttaa asteittain henkilön muistiin, arvostelukykyyn, kieleen ja itsenäisyyteen. Aikaisemmin perheen piilotetusta taakasta Alzheimerin taudista on tulossa hallitseva kansanterveyden huolenaihe. Sen lukumäärä on kasvanut ja tulee jatkossakin hälyttävällä nopeudella, kun miljoonat muut amerikkalaiset ikääntyvät sairauteen ja parannuskeino on edelleen ulottumattomissa.
Tällä hetkellä maailmassa asuu 5,7 miljoonaa amerikkalaista ja 47 miljoonaa ihmistä Alzheimerin taudissa. Sen odotetaan kasvavan 116 prosenttia korkean tulotason maissa vuosina 2015--2050 ja peräti 264 prosenttia alemman keskitason ja matalan tulotason maissa tuona ajanjaksona.
Alzheimerin tauti on kallein sairaus Yhdysvalloissa. Sen vuotuiset raakakustannukset ovat yli 270 miljardia dollaria, mutta sekä potilaille että hoitajille aiheutuva vero on laskematon. Merkittävä syy siihen, että Alzheimerin tauti ei maksa enempää, johtuu 16,1 miljoonasta palkatonta hoitajasta, jotka ovat hoitaneet läheistensa taudin hoidon. Tämä epäitsekäs tehtävä säästää kansaa yli 232 miljardia dollaria vuodessa.
Yksi kymmenestä 65 vuotta täyttäneestä amerikkalaisesta elää Alzheimerin taudin tai siihen liittyvän dementian kanssa. Kaksi kolmasosaa kärsineistä on naisia. Alzheimerin tautia sairastavan keskimääräinen elinikä diagnoosin jälkeen on 4–8 vuotta. Useista tekijöistä riippuen tämä voi kuitenkin kestää jopa 20 vuotta. Taudin edetessä jokainen päivä tuo lisää haasteita, kustannuksia ja rasitusta hoitajille. Nämä ensisijaiset tai toissijaiset hoitajat ottavat usein tehtävän syistä, jotka vaihtelevat velvollisuudesta kustannukseen.
Healthline pyrki ymmärtämään paremmin hoitajia - miten Alzheimerin tauti on vaikuttanut heidän elämäänsä ja lupaavia kehityksiä horisontissa, joka voi muuttaa Alzheimerin maisemaa. Teimme kyselyn, jossa oli mukana lähes 400 aktiivihoitajaa, jotka edustivat tuhatvuotisia, X-sukupolven ja ikäluokkia. Haastattelimme dynaamista ryhmää lääke- ja hoitoasiantuntijoita ymmärtämään parhaiten Alzheimerin tautia sairastavan kanssa elämisen ja hoitamisen rajoitteet, tarpeet ja lausumattomat totuudet.
Kaikki ilman lähdettä esitetyt tilastot ovat peräisin Healthlinen alkuperäisistä tutkimustiedoista.
Alzheimerin taudin valtavat ja hankalat totuudet
Ylivoimainen totuus Alzheimerin taudista on se, että suurin osa hoitotyöstä kuuluu naisille. Olipa heidän mielestään etuoikeus, taakka tai välttämättömyys, kaksi kolmasosaa Alzheimerin taudista kärsivien ensisijaisista palkattomista hoitajista on naisia. Yli kolmannes näistä naisista on hoitamiensa tyttäriä. Tuhatvuotisten joukossa naislapselapset ottavat todennäköisemmin hoitajan roolin. Hoitajat ovat yleensä puolisoita ja aikuisten lapsia heidän huolestamastaan enemmän kuin mikään muu suhde.
"Näyttää siltä, että yhteiskunta odottaa naisten olevan hoitajia", sanoo Diane Ty, Global Social Enterprise Initiativen ja AgingWell Hubin projektijohtaja Georgetownin yliopiston McDonough School of Business -yrityksestä. Hän huomauttaa, että koska monet naiset ovat aiemmin ottaneet roolin ensisijaisena hoitajana lapsille, heidän sisaruksensa tai muut perheenjäsenensä olettavat usein ottavansa johtoaseman Alzheimerin hoidossa.
Tämä ei tarkoita sitä, että miehet eivät ole mukana. Ammattitaitoiset hoitajat huomauttavat nopeasti, että he näkevät myös paljon poikia ja miehiä ryhtyvän tähän työhön.
Kaiken kaikkiaan suurin osa hoitajista uhraa oman terveytensä, taloutensa ja perheen dynamiikan rakkaansa vuoksi. Lähes kolme neljäsosaa hoitajista ilmoitti, että heidän oma terveytensä on heikentynyt hoitovastuun ottamisen jälkeen, ja kolmanneksen on jätettävä välittämättä oman lääkärin tapaamiset hoitamaan rakkaansa hoitoa. Gen X -hoitajilla on suurimmat kielteiset terveysvaikutukset. Kaiken kaikkiaan hoitajat ovat stressaantunut ryhmä, 60 prosenttia kokee ahdistusta tai masennusta. Kuvittele, kuinka vaikeaa on huolehtia toisesta ihmisestä niin täydellisesti, kun oma mielesi ja kehosi tarvitsevat epätoivoisesti hoitoa.
Jos on hopeavuori, Alzheimerin taudista ikääntyvän rakkaansa intiimi näkemys pakottaa useammat hoitajat (34 prosenttia) testaamaan aiemmin taudin biomarkkereita, mikä on vuosituhannen ikäisempiä kuin vanhemmat sukupolvet. Nähtyään taudin vaikutukset he ovat halukkaampia ryhtymään toimiin taudin ehkäisemiseksi tai viivästyttämiseksi. Asiantuntijat kannustavat tätä käyttäytymistä, koska sillä voi olla merkittävä vaikutus Alzheimerin taudin puhkeamiseen ja etenemiseen.
Itse asiassa uusi tutkimus ehdottaa siirtymistä vakiintuneista yleisistä diagnostisista kriteereistä sen sijaan, että keskityttäisiin taudin ennakoinnin tunnistamiseen ja hoitamiseen, mikä mahdollistaa paremman ymmärtämisen ja hoidon. Toisin sanoen, sen sijaan, että diagnosoitaisiin Alzheimerin tauti vaiheessa, jolloin dementia on havaittavissa, tuleva työ voi keskittyä oireettomiin Alzheimerin muutoksiin aivoissa. Vaikka nämä edistysaskeleet ovat lupaavia, lähestymistapa on tarkoitettu vain tutkimukseen juuri nyt, mutta sillä voi olla valtava vaikutus, jos sitä mukautetaan ennaltaehkäisevien toimenpiteiden yleiseen hoitoon. Tämä voi antaa tutkijoille ja kliinikoille mahdollisuuden nähdä Alzheimeriin liittyvät muutokset aivoissa 15-20 vuotta ennen Alzheimerin taudin diagnosointia. Tämä on merkittävää, koska muutosten havaitseminen nopeammin voi auttaa tunnistamaan ja ohjaamaan varhaisen vaiheen toimenpiteitä.
Jokaisesta vaikutuksesta, jota hoitajat tuntevat omassa terveydessään, on vastaava taloudellinen vaikutus. Yksi kahdesta hoitajasta kertoo, että heidän vastuunsa ovat heikentäneet heidän talouttaan tai uraansa, vähentäen nykyisiä varoja ja rajoittamalla eläkemaksuja.
"Olen puhunut perheenjäsenten kanssa, jotka tekivät valintoja, jotka vahingoittivat vakavasti heidän tulevaa taloudellista itsenäisyyttään voidakseen tehdä sen, mitä heidän perheensä heiltä kysyi tänään huolehtimisesta", toteaa Ruth Drew, tiedotus- ja tukipalvelujen johtaja. Alzheimerin tautiyhdistys.
Suurin osa hoitajista on naimisissa, ja heidän kotonaan asuvat lapset työskentelevät kokopäiväisesti tai osa-aikaisesti. Ei pidä olettaa, että hoitajat olivat luonnollisesti käytettävissä, koska heillä ei ollut mitään muuta meneillään. Päinvastoin, nämä ovat henkilöitä, joilla on täysi elämä ja jotka ottavat yhden suurimmista saavutuksista. He tekevät niin usein armolla, uskollisuudella eikä paljon tukea.
Suurimman osan kotihoidosta lisäksi nämä henkilöt vastaavat lääketieteellisten arviointien aloittamisesta ja avainpäätösten tekemisestä niiden henkilöiden taloudellisesta, lääketieteellisestä, oikeudellisesta ja yleisestä hyvinvoinnista, joille he tarjoavat hoitoa. Tähän sisältyy vaatimus pitää 75 prosenttia dementiaa sairastavista kotona - joko potilaan omassa tai hoitajan kotona.
- 71 prosenttia hoitajista on naisia.
- 55 prosenttia hoitajista on tytär tai poika, tai vävy tai vävy.
- 97 prosentilla vuosituhannen ja sukupolven X hoitajista on lapsia (18 vuotta tai nuorempia), jotka asuvat kotonaan.
- 75 prosenttia Alzheimerin taudista tai siihen liittyvästä dementiasta kärsivistä henkilöistä jää kotiin tai yksityiseen asuinpaikkaan taudin etenemisestä huolimatta.
- 59 prosenttia Alzheimerin tautiin tai siihen liittyvään dementiaan sairastuneista sanoo, että kognitioon liittyvä tapahtuma (esim. Muistin menetys, sekavuus, heikentynyt ajattelu) laukaisi lääkärikäynnin / arvioinnin.
- 72 prosenttia hoitajista sanoo, että heidän terveytensä on heikentynyt siitä lähtien, kun heistä tuli hoitajia.
- 59 prosenttia hoitajista kokee masennusta tai ahdistusta.
- 42 prosenttia hoitajista käyttää henkilökohtaisia tukiryhmiä, verkkoyhteisöjä ja foorumeita.
- 50 prosentilla hoitajista on ollut uransa ja taloutensa vaikutukset hoitovastuun vuoksi.
- 44 prosentilla hoitajista on vaikeuksia säästää eläkkeelle.
- 34 prosenttia hoitajista sanoo, että Alzheimerin tautia sairastavan rakkaansa hoitaminen on saanut heidät testaamaan geenin.
- 63 prosenttia hoitajista ottaisi lääkkeitä viivästyttää muistin menetystä vähintään 6 kuukaudella, jos se olisi kohtuuhintainen ja ilman sivuvaikutuksia.
Hoitaja ja hänen taakkansa ovat monimutkaisemmat kuin voidaan kuvitella
Päivä, jolloin hoitaja alkaa huomata punaisia lippuja rakkaansa käyttäytymisessä ja puheessa, heidän elämänsä muuttuu ja syntyy epävarma tulevaisuus. Se ei myöskään ole siirtyminen "uuteen normaaliin". Joka hetki Alzheimerin tautia sairastavan kanssa on epäselvää, mitä tapahtuu tai mitä he tarvitsevat seuraavaksi. Hoitoon liittyy huomattava määrä emotionaalisia, taloudellisia ja fyysisiä vaikeuksia, varsinkin kun Alzheimerin tautia sairastava henkilö etenee taudin läpi.
Alzheimerin taudin hoitaminen on kokopäiväinen työ. Perhehoitajista 57 prosenttia hoitaa hoitoa vähintään neljä vuotta ja 63 prosenttia ennakoi vastuun seuraavien viiden vuoden ajan - kaikki sairaudet, jotka voivat kestää jopa 20 vuotta. Joten kuka kantaa sitä taakkaa?
Kaksi kolmasosaa kaikista palkattomista hoitajista on naisia, ja kolmasosa heistä on tyttäriä.
Yhdysvalloissa on 16,1 miljoonaa palkatonta hoitajaa. Yleensä aikuiset lapset ovat yleisimpiä ensisijaisia hoitajia. Tämä pätee erityisesti Gen X: n ja ikäluokkien keskuudessa. Kuitenkin vauvan ikäluokissa 26 prosenttia ensisijaisista hoitajista on Alzheimerin taudista kärsivien puolisot, ja tuhatvuotiset lastenlapset toimivat päähoitajina 39 prosenttia ajasta.
Nämä hoitajat tarjoavat yhdessä yli 18 miljardia tuntia palkatonta hoitoa vuodessa. Tämän hoidon arvo on 232 miljardia dollaria helpotusta kansakunnalle. Tämä vastaa keskimäärin 36 tuntia viikossa hoitajaa kohti, mikä luo tosiasiallisesti toisen kokopäiväisen työpaikan, johon ei liity palkkaa, etuuksia tai yleensä vapaata aikaa.
Tämä rooli sisältää käytännössä kaiken, mitä potilas tarvitsee jokapäiväisessä elämässään - aluksi vähemmän, koska sekä potilas että hoitaja pystyvät navigoimaan päivittäisissä tehtävissä normaalisti - ja se muuttuu asteittain kokopäiväiseksi hoitoasemaksi Alzheimerin taudin myöhäisvaiheissa. Lyhyt luettelo ensisijaisen hoitajan tehtävistä sisältää:
- lääkityksen antaminen ja seuranta
- kuljetus
- henkistä tukea
- tapaamisten aikatauluttaminen
- ostoksia
- ruoanlaitto
- puhdistus
- maksaa laskuja
- talouden hallinta
- kiinteistöjen suunnittelu
- oikeudelliset päätökset
- vakuutusten hallinta
- asuminen potilaan kanssa tai asumispäätösten tekeminen
- hygienia
- wc
- ruokinta
- liikkuvuus
Elämä ei hidastu näillä hoitajilla, ennen kuin he voivat palata siihen pisteeseen, josta he lopettivat. Elämän muut näkökohdat nopeutuvat eteenpäin ja he yrittävät pysyä mukana, ikään kuin mikään ei olisi muuttunut. Alzheimerin hoitajat ovat yleensä naimisissa, heidän kotonaan asuvat lapset ja heillä on kokopäiväinen tai osa-aikainen työ heidän tarjoamansa hoidon ulkopuolella.
Neljäsosa naishoitajista on osa "voileipä sukupolvea", mikä tarkoittaa, että he kasvattavat omia lapsiaan samalla kun he toimivat vanhempiensa ensisijaisena hoitajana.
Diane Ty sanoo, että "klubi-voileipä sukupolvi" on sopivampi kuvaus, koska siinä otetaan huomioon myös heidän työvelvoitteensa. Myönteinen asia on, että erään tutkimuksen mukaan 63 prosenttia näistä naisista sanoi olevansa vahvempi tämän kaksikapasiteettisen roolin takia.
"Tiedämme, että voileipäsukupolvessa on paljon 40-50-vuotiaita naisia, jotka tasapainottavat uraa, huolehtivat vanhemmasta vanhemmasta tai perheenjäsenestä ja hoitavat pieniä lapsia kotona tai maksavat korkeakoulusta. Tämä vie heille valtavan veron ”, Drew sanoo.
Tämän ensisijaisen hoitajan roolin olettaminen ei ole aina halukas valinta, koska se on välttämätöntä. Joskus roolin hyväksyminen on velvollisuus, kuten Diane Ty kuvaa. Muille perheille se on kohtuuhintaisuus.
Alzheimerin taudista tai siihen liittyvästä dementiasta huolehtiminen on tuskallinen koetus. Nämä henkilöt kokevat yksinäisyyttä, surua, eristäytymistä, syyllisyyttä ja palamista. Ei ole ihme, että 59 prosenttia kertoo kärsivänsä masennuksesta. Rakastetun henkilön hoidossa nämä hoitajat kokevat usein oman terveytensä heikkenemisen rasituksen tai paineen vuoksi tai koska heillä ei yksinkertaisesti ole aikaa huolehtia omista tarpeistaan.
"Usein hoitajien palovammat ovat varsinkin sairauden loppupuolella, kun potilas alkaa muistaa rakkaitaan", kertoo tohtori Nikhil Palekar, psykiatrian apulaisprofessori ja lääketieteellinen johtaja Stony Brookin yliopistollisesta sairaalasta ja johtaja geriatrisen psykiatrian yksikön johtaja ja Stony Brookin Alzheimerin taudin huippuyksikön lääketieteellinen johtaja. "Mielestäni se on erityisen haastavaa hoitajille, kun heidän äitinsä tai isänsä ei pysty enää tunnistamaan heitä tai tunnistamaan lastenlapsia. Siitä tulee emotionaalisesti erittäin voimakasta. "
Hoitajat: Nopea katsaus
- Lähes puolet hoitajista (~ 45 prosenttia) ansaitsee 50-99 dollaria vuodessa
- Noin 36 prosenttia ansaitsee alle 49 000 dollaria vuodessa
- Suurin osa hoitajista on naimisissa
- Useimpien omaishoitajien kotona on 7–17-vuotiaita lapsia. tämä on korkeinta sukupolven X kohdalla (71 prosenttia)
- 42 prosenttia kaikista hoitajista kokee vanhemmuuteen liittyviä vaatimuksia
- Hoitajat tarjoavat palkatonta hoitoa keskimäärin 36 tuntia viikossa
Jos olet tavannut yhden Alzheimerin potilaan, olet tavannut yhden
Mikä on tämä tauti, joka varastaa ihmisten elämän ja on kiertänyt tehokkaat hoidot? Alzheimerin tauti on etenevä aivohäiriö, joka vaikuttaa muistiin, ajatteluun ja kielitaitoon sekä kykyyn suorittaa yksinkertaisia tehtäviä. Se on myös kuudes johtava kuolinsyy Yhdysvalloissa ja ainoa sairaus Yhdysvaltojen kymmenestä johtavasta kuolinsyydestä, jota ei voida estää, hidastaa tai parantaa.
Alzheimerin tauti ei ole normaali osa ikääntymistä. Kognitiivinen heikkeneminen on paljon vakavampaa kuin keskimääräinen unohdettava isovanhempi. Alzheimerin tauti häiritsee jokapäiväistä elämää. Niin yksinkertaiset muistot kuin läheisten nimet, heidän kotiosoitteensa tai kuinka pukeutua kylmänä päivänä menetetään vähitellen. Sairaus etenee hitaasti aiheuttaen tuomion ja fyysisten kykyjen hajoamisen, kuten ruokinta itsellesi, kävely, puhuminen, istuminen ja jopa nieleminen.
"Et voi edes kuvitella, että se vain pahenee, kunnes rakas ihminen ohittaa", Ty sanoo. "Alzheimerin tauti on erityisen julma."
Alzheimerin taudin oireet kussakin vaiheessa ja heikkenemisaste ovat yhtä vaihtelevia kuin potilaat itse. Lavastus ei ole maailmanlaajuista standardointia, koska jokaisella henkilöllä on joukko oireita, jotka etenevät ja ilmenevät omalla tavallaan ja ajallaan. Tämä tekee sairaudesta arvaamattoman hoitajien kannalta. Se lisää myös eristyneisyyden tunteita, joita monilla hoitajilla on, koska kokemusta on vaikea yhdistää toiseen.
"Jos olet nähnyt yhden henkilön, jolla on muistin menetys, olet nähnyt yhden", Connie Hill-Johnson muistuttaa asiakkaitaan Visiting Angels -asiantuntijapalvelussa, joka toimii Alzheimerin taudin tai siihen liittyvän dementian kanssa. Tämä on yksittäinen sairaus. Alzheimerin yhdistys kehottaa hoitajia pitämään hoitotekniikoita ihmiskeskeisinä.
Alzheimerin tauti vaikuttaa ensisijaisesti yli 65-vuotiaisiin aikuisiin, ja tässä tutkimuksessa potilaiden keski-ikä on 78. Muut siihen liittyvät dementiat voivat vaikuttaa yleisemmin nuorempiin ihmisiin. Elinajanodote diagnoosin jälkeen vaihtelee, mutta se voi olla vain 4 vuotta tai jopa 20 vuotta. Tähän vaikuttaa ikä, taudin eteneminen ja muut terveystekijät diagnoosin tekohetkellä.
Tauti on kallein Yhdysvalloissa, ja se voi olla enemmän väreille. Dementiaa sairastavien afrikkalaisamerikkalaisten lääketieteelliset maksut ovat 45 prosenttia korkeammat kuin valkoisilla ja 37 prosenttia korkeammilla latinalaisamerikkalaisilla kuin valkoisilla. Alzheimerin taudin rotuerot ulottuvat talouden ulkopuolelle. Vanhemmilla afrikkalaisamerikkalaisilla on kaksi kertaa todennäköisemmin Alzheimerin tauti tai siihen liittyvä dementia kuin vanhemmilla valkoisilla ihmisillä; vanhemmilla latinalaisamerikkalaisilla on 1,5 kertaa todennäköisemmin Alzheimerin tauti tai siihen liittyvä dementia kuin vanhemmilla valkoisilla ihmisillä. Afrikkalaisamerikkalaiset muodostavat yli 20 prosenttia taudista kärsivistä, mutta edustavat vain 3-5 prosenttia kokeissa olevista.
Koulutustausta on yhdistetty Alzheimerin taudin kehittymisen todennäköisyyteen. Alhaisimman koulutustason omaavat viettävät dementiaa kolmesta neljään kertaa enemmän elämästään kuin ne, joilla on korkeakoulututkinto.
65 vuoden iän jälkeen:
- Ne, joilla on lukion tutkintotodistus, voivat odottaa elävänsä 70 prosenttia jäljellä olevasta elämästään hyvällä kognitiolla.
- Ne, joilla on korkeakoulututkinto tai korkeampi, voivat odottaa elävänsä 80 prosenttia jäljellä olevasta elämästään hyvällä kognitiolla.
- Ne, joilla ei ole lukiokoulutusta, voivat odottaa elävänsä 50 prosenttia jäljellä olevasta elämästään hyvällä kognitiolla.
Naisilla on myös lisääntynyt riski sairastua Alzheimerin tautiin. Tämä lisääntynyt riski on yhdistetty vaihdevuosien aikana esiintyvän estrogeenin vähenemiseen muiden tekijöiden joukossa. Todisteet viittaavat siihen, että tätä riskiä naisille voidaan lievittää ottamalla hormonikorvaushoitoja ennen vaihdevuodet, mutta itse hoidot lisäävät mahdollisesti hengenvaarallisten komplikaatioiden riskiä. Lisäksi tutkimukset viittaavat siihen, että ruokavalio, joka sisältää runsaasti estrogeenia tuottavia elintarvikkeita, kuten pellava- ja seesaminsiemeniä, aprikooseja, porkkanoita, lehtikaalia, selleriä, jamskaa, oliiveja, oliiviöljyä ja kikherneitä, voi vähentää riskiä.
Hoitajan terveys on näkymättömiä kustannuksia Alzheimerin taudille
Naiset kärsivät suhteettomasti tästä taudista sekä potilaana että hoitajana. He sairastavat Alzheimerin tautia useammin kuin miehet, ja he hoitavat tautia sairastavia useammin kuin miehiä. Mutta melkein kaikki hoitajat kokevat vaikutuksen henkiseen, fyysiseen tai taloudelliseen terveyteensä.
72 prosenttia hoitajista kertoi, että heidän terveytensä on heikentynyt jossain määrin hoitovastuun ottamisen jälkeen.
"Heidän terveytensä on huonompi hoitotyöhön liittyvän stressin seurauksena, ja he kärsivät suhteettomasti stressistä ja masennuksesta", sanoo Ty, joka mainitsee syynä epävakauden ja etenemissuunnitelman puuttumisen Alzheimerin taudin etenemisessä.
Tutkimuksessamme 59 prosenttia hoitajista sanoi olevansa hoitanut ahdistusta tai masennusta tehtäviensä aloittamisen jälkeen. Nämä voivat olla katalysaattorina monille muille terveysongelmille, kuten heikentynyt immuunijärjestelmä, päänsärky, korkea verenpaine ja traumaperäinen stressihäiriö.
Hoitotyön stressi ja kaaos eivät hajoa vain hoitajien terveyttä, vaan ne vaikuttavat myös heidän elämänsä muihin alueisiin. 32 prosenttia kyselyyn vastanneista ilmoitti, että suhde puolisoonsa on kireä, ja 42 prosenttia sanoi, että heidän oma vanhempiensa ja lasten suhde on kireä.
Kun kilpaat kaikkien velvoitteidesi välillä kotona, työpaikalla ja kenen kanssa hoidat, kun yrität varmistaa, ettei kenenkään tarpeita jätetä huomiotta, omat tarpeesi voivat pudota sivuun.
"Istut vanhempasi tai rakkaasi kuoleman ja taantuman kohdalla, ja se on hyvin emotionaalisesti stressaavaa aikaa", Ty kuvailee.
Tämän rasituksen hinta ei näy vain hoitajien uupumuksessa ja hyvinvoinnissa, vaan myös heidän lompakossaan. Alzheimerin tautia sairastavien puolisoiden hoitajat käyttävät 12 000 dollaria enemmän vuodessa omaan terveydenhoitoonsa, kun taas aikuisten lasten hoitajat käyttivät noin 4800 dollaria enemmän vuodessa.
Tarpeeksi ei voida sanoa itsehoidon eduista ja välttämättömyydestä näinä aikoina. "Lentokoneen happinaamarin" analogia soi pitävän huolta. Vaikka heidän oman terveytensä tulisi olla yhtä tärkeä kuin hoitamiensa ihmisten terveys, 44 prosenttia hoitajista kertoo, että he eivät ole ylläpitäneet terveellisiä elämäntapoja, kuten ruokavaliota, liikuntaa ja seurustelua.
Ymmärrettävästi, jos hoitaja voi lisätä oman terveytensä loputtomaan tehtäväluetteloonsa, voi tuntua enemmän vaivaa kuin se kannattaa. Mutta jopa pienet itsepalvelupyrkimykset voivat vähentää stressiä, auttaa estämään sairauksia ja sairauksia ja parantamaan yleistä hyvinvointituntetta. Stressin lievittämiseksi ja hoidon aloittamiseksi omaishoitajien tulisi yrittää:
- Hyväksy ystävien ja perheenjäsenten tarjouksia tauon saamiseksi. Käytä aikaa kävellä, lyödä kuntosalia, leikkiä lasten kanssa tai ottaa torkut tai suihkut.
- Harjoittele kotona, kun hoitamansa henkilö nukkuu. Tee yksinkertaisia jooga-venytyksiä tai aja paikallasi olevalla pyörällä.
- Löydä lohtua harrastuksesta, kuten piirtämisestä, lukemisesta, maalaamisesta tai neulomisesta.
- Syö terveellisiä, tasapainoisia ruokia energian ylläpitämiseksi ja kehon ja mielen vahvistamiseksi.
Hoitajien investoinnit rakkaisiinsa katkaisevat tulevaisuuden taloudellisen turvallisuuden
Alzheimerin hoitajat antavat usein sydämensä ja sielunsa tälle työlle. He ovat uupuneet ja uhraavat aikaa omien perheidensä kanssa. Hoitotyöllä voi olla haitallisia vaikutuksia heidän terveyteensä, ja myös heidän henkilökohtaiseen talouteensa voi olla suora vaikutus.
Hämmästyttävä yksi kahdesta hoitajasta on kokenut, että heidän hoitoonsa tarvitsema aika ja energia vaikuttavat kielteisesti uraansa tai talouteen. Nämä eivät ole vähäisiä haittoja, kuten varhain lähdöt silloin tällöin: Useimmat hoitajat sanovat lopettaneensa koko- tai osa-aikatyön kokonaan. Toisten oli lyhennettävä tuntejaan tai tehtävä eri työ, joka tarjosi enemmän joustavuutta.
Diane Ty kuvailee "taloudellista kaksinkertaista huijausta", joka on aivan liian tuttu näille palkatonta hoitajille.
- He ovat lopettaneet työpaikan ja menettäneet koko henkilökohtaisen tulovirran. Joskus puoliso voi ottaa irti, mutta se ei aina riitä.
- Heidän tavanomaiset tulonsa menetetään eikä he myöskään osallistu 401 (k): n tuloonsa.
- He ovat menettäneet työnantajan, joka vastaa heidän eläkesäästöjään.
- He eivät osallistu sosiaaliturvaansa, mikä lopulta pienentää koko eliniän kokonaismaksuja.
Hoitajat maksavat näistä uhreista uudelleen saavuttaessaan eläkkeelle.
Kaiken tämän lisäksi Alzheimerin maksamattomat hoitajat maksavat keskimäärin 5000–12 000 dollaria vuodessa taskustaan rakkaansa hoitoon ja tarpeisiin. Ty sanoo, että luku voi nousta jopa 100 000 dollariin. Itse asiassa 78 prosentille palkattomista hoitajista aiheutuu taskusta poikkeavia kuluja, jotka ovat keskimäärin lähes 7000 dollaria vuodessa.
Alzheimerin hoidon erittäin korkeat kustannukset, erityisesti palkattuun omaishoitoon, ovat yksi suurimmista motivaattoreista perheille vastuun ottamiseen. Se on kaksiteräinen miekka: Heidän on pakko ottaa taloudellinen hitti toiselle puolelle.
Tekniikan kehitys parantaa edelleen Alzheimerin taudin potilaiden elämänlaatua ja hoitoa
Alzheimerista kärsivien jokapäiväinen hoito ja hoito on parhaimmillaan ylivoimaista ja pahimmillaan suorastaan tappavaa. Se, mitä voi tulla vähitellen alkuvaiheessa yksinkertaisilla tarpeilla, kuten ruokaostoksilla tai laskujen maksamisella, muuttuu joskus nopeasti 24/7 kokopäiväiseksi työpaikaksi.
Vain puolet aktiivisista, palkattomista hoitajista sanoo saavansa riittävää emotionaalista tukea, ja tämä luku on pienin vuosituhannen hoitajien keskuudessa, 37 prosenttia. Lisäksi vain 57 prosenttia ensisijaisista omaishoitajista sanoo saavansa maksettua tai palkatonta apua rakkaansa huolella, ja ikäluokat ilmoittavat todennäköisimmin, että he eivät saa lainkaan apua. Ei ole ihme, että ahdistuneisuus ja masennus ovat niin jyrkkiä hoitajille.
"Et voi tehdä tätä yksin. Et voi kantaa tätä taakkaa yksin, varsinkin jos olet päättänyt pitää rakkaasi kotona ”, rohkaisee Hill-Johnson.
Niille ihmisille, joilla ei ole henkilökohtaista verkkoa tukeutua tai joilla ei ole varaa maksettuihin tukipalveluihin, voi olla apua paikallisilla järjestöillä.
Tutkimuksemme mukaan noin puolet hoitajista on liittynyt jonkinlaiseen tukiryhmään. Millennials todennäköisesti tekevät niin, ja noin puolet Gen X: stä oli. Lasten ikäluokkien todennäköisyys oli vähiten. Millennials ja Gen X jakavat molemmat mieluummin online-tukiryhmät, kuten yksityisen Facebook-ryhmän tai muun online-foorumin. Jopa tällä digitaalikaudella 42 prosenttia hoitajista käy edelleen henkilökohtaisissa tukiryhmissä. Ensisijaisia kuljettajia liittymiseen ovat:
- oppimisen selviytymisstrategiat
- ymmärtää, mitä taudista voi odottaa
- saada emotionaalista tukea ja inspiraatiota
- tuen saaminen kriittisiin päätöksiin
Alzheimerin hoitajien omaan tyyliin ja tarpeisiin sopivista tukiryhmistä ei ole pulaa.
- Vertais- ja ammattilaisvetoiset ryhmät voivat sijaita Alzheimerin yhdistyksen postinumeroilla.
- Alzheimerin tuen etsiminen Facebookista palaa kymmeniin yksityisiin sosiaaliryhmiin.
- Uutiskirjeet, sosiaaliset kanavat ja muut resurssit ovat saatavilla osoitteessa Caregiver.org.
- AARP: n ilmoitustaulut yhdistävät hoitajia verkossa.
- Kysy lääkäriltä, kirkolta tai hoitopalvelulta suosituksia paikallisille alueille.
Ihmisen yhteys ja empatia eivät ole ainoat hoitajien käytettävissä olevat resurssit kaaoksen lievittämiseen. Lynette Whiteman, Keski-Jerseyn omaishoitajien vapaaehtoisten johtaja, joka tarjoaa hengähdystauon Alzheimerin taudin perhehoitajille kodin vapaaehtoisten kautta, sanoo, että teknologiahorisontissa on mielenkiintoisia asioita, jotka tekevät potilaan seurannasta, lääkkeiden maksamisesta ja kotitalouden hallinnasta paljon helpompaa. Suurin osa hoitajista myöntää käyttäneensä jonkinlaista tekniikkaa auttaakseen rakkaansa hoitamista, ja monet ilmoittavat olevansa kiinnostuneita käyttämään enemmän tekniikkaa tulevaisuudessa. Tällä hetkellä hoitajien käyttämät tai käyttämät työkalut ovat:
- automaattinen laskupalkka (60 prosenttia)
- digitaalinen verenpainemittari (62 prosenttia)
- verkkokalenteri (44 prosenttia)
Kiinnostus uusinta tekniikkaa kohtaan on eniten:
- GPS-seurantalaitteet (38 prosenttia)
- etälääketiede ja teleterveys (37 prosenttia)
- Henkilökohtainen hätäapujärjestelmä / elämänhälytys (36 prosenttia)
Teknologian käyttö hoidon laadun parantamiseksi on tehokas strategia, joka antaa Alzheimerin tautia sairastaville mahdollisuuden toimia itsenäisesti ja tekee hoitamisesta vähemmän intensiivistä. Näihin tekniikoihin kuuluu langattoman ovikellojärjestelmän käyttö visuaalisilla vihjeillä ja kannettavat tietokoneet, joissa on visuaalisia ja äänimerkkejä, pitämään hoidettavat kohdennettuna. Tämän parannuksen merkitys oli kuitenkin subjektiivinen henkilökohtaiselle tasolle.
Sovellusten, verkkosivustojen ja muiden teknisten resurssien käyttö on voimakkaasti sidoksissa sukupolveen, ja vuosituhannet ovat eniten omaksuneita ja alhaiset. Useimmat iäkkäät aikuiset, jopa hoidossa olevat, ovat kuitenkin halukkaampia oppimaan uuden tekniikan käytöstä kuin mitä nuoremmat sukupolvet olettavat. Gen Xers on ainutlaatuinen siinä mielessä, että ne ovat peräisin teknillisestä maailmasta, mutta ovat silti riittävän nuoria ollakseen taitavia omaksujia.
Tämä ei päde vain hoitajiin. Puolet hoidossa olevista vanhemmista aikuisista käyttää älypuhelimia tai muita laitteita tekstiviestien lähettämiseen ja vastaanottamiseen ja 46 prosenttia lähettää ja vastaanottaa sähköpostia sekä ottaa, lähettää ja vastaanottaa valokuvia.
Hill-Johnson kannattaa iPadien käyttöä hoidettavien kanssa. "Se on erittäin hyödyllistä, etenkin niille, joilla on lapsenlapsia. Voit käyttää iPadia ja Skypea, koska he rakastavat nähdä lapsenlapsia. " IPad on myös ihanteellinen hoitosuunnitelmien seuraamiseen ja muistiinpanojen pitämiseen tai yhteydenpitoon perheen, lääkäreiden, avustajien ja muiden asiaankuuluvien tahojen välillä.
Palekar sanoo, että sekä hoitajille että hoidon saaneille käytetään paljon uutta tekniikkaa. Joitakin asioita, joita hän on innoissaan nähdessään ja suositteli, ovat:
- GPS-seurantalaitteet, joita voidaan kiinnittää vaatteisiin tai käyttää kellona, jotka antavat potilaan tarkan sijainnin
- esim. anturipohjaiset kodin valvontatyökalut voivat antaa signaalin, jos potilas ei ole poistunut kylpyhuoneesta jonkin aikaa
- Mayo Health Manager seuraa tapaamisia, terveystietoja ja vakuutuksia yhdessä paikassa
- älypuhelinsovellukset, jotka tarjoavat vinkkejä ja neuvoja, hallitsevat tietoa ja viestintää, kirjaavat oireita ja käyttäytymistä, seuraavat lääkitystä ja helpottavat päiväkirjaa
Jopa pieni etenemissuunnitelma Alzheimerin taudille helpottaa taudin arvaamattomuutta
Alzheimerin tauti itsessään on jonkin verran ennustettavissa, ja se etenee melko varmasti seitsemän erillisen vaiheen kautta. Vähemmän ennakoitavaa on kunkin yksilön reaktio kognitiivisten ja fyysisten kykyjen muutoksiin ja mikä hoitajan vastuu kussakin vaiheessa on. Kukaan Alzheimerin tautia sairastava ei ole samanlainen, mikä lisää painetta ja epävarmuutta jo hämmentävään tilanteeseen.
Palekar viettää paljon aikaa potilaidensa hoitajien kouluttamiseen sairaudesta ja antaa jonkinlaista tietoa siitä, mitä muut hoitajat voivat kerätä rakkaansa lääkäreiltä. Hän ehdottaa, että ei riitä tietää taudin vaiheet, mutta hoitajien on kyettävä sovittamaan jokaisen odotuksen jokaisen vaiheen kanssa, kuten silloin, kun heidän pitäisi ennakoida apua suihkussa, vaatteiden vaihtamisessa tai ruokinnassa. Kaikesta tästä koulutuksesta ja taustasta tulee elintärkeää hoitajille, jotta he voivat hallita aggressiota, levottomuutta ja muuta yhteistyöhaluista käyttäytymistä.
"Riippuen siitä, missä rakkaasi on sairausprosessissa, ole tietoinen siitä, että dementia on tauti”, Muistuttaa Hill-Johnson. "Sinun on jatkuvasti kerrottava itsellesi, että mikä tahansa käyttäytyminen, jonka näet esiintyvän, on todennäköisesti seurausta taudista."
Alzheimerin tauti diagnosoidaan tyypillisesti vaiheessa 4, jolloin oireet ovat näkyvämpiä. Useimmissa tapauksissa diagnoosin saaminen voi kestää jopa vuoden, mutta ainakin puolet tapauksista pääsee sinne alle kuudessa kuukaudessa.
Vaikka tautia ei voida pysäyttää tai peruuttaa, mitä nopeammin potilas aloittaa hoidon, sitä nopeammin he voivat hidastaa etenemistä. Tämä antaa myös enemmän aikaa hoidon järjestämiseen ja suunnitteluun. Lähes puolet potilaista hakee ensimmäisen lääkärintarkastuksen tulevan hoitajan vaatimuksesta, ja tämä tapahtuu usein useiden indikaattoreiden, kuten itsensä toistamisen ja jatkuvan unohduksen, jälkeen. Joka neljäs hakee lääkärintarkastusta vasta ensimmäisenlaisen tapauksen jälkeen, mikä on vuosituhannen vaihteen kehotusta enemmän kuin mikään muu sukupolvi. Vaikka stereotypia viittaa siihen, että vuosituhannet ovat yleensä irti toisistaan, he ovat itse asiassa niitä, jotka todennäköisemmin antavat hälytyksen.
Ensisijainen laukaisija Alzheimerin taudista kärsivälle henkilölle, joka johti lääkärikäyntiin tai arviointiin, oli:
- 59 prosentilla oli jatkuva muistiongelma, sekavuus tai heikentynyt kognitio tai ajattelu.
- 16 prosentilla oli jatkuvaa käyttäytymisongelmaa, kuten harhaluuloja, aggressiivisuutta tai levottomuutta.
- 16 prosentilla oli muita asioita, kuten vaeltelu ja eksyminen, tapaus ajoneuvon kanssa tai heikentynyt perustoiminta, kuten pukeutuminen tai rahan hallinta.
Tässä diagnoosissa asiantuntijat kehottavat hoitajia ja potilaita kommunikoimaan avoimesti toiveista, jotka koskevat hoitoa, hoitoa ja elämän lopun päätöksiä.
"Kehotan hoitajia voimakkaasti, kun rakkaallasi on taudin alkuvaiheessa, istumaan alas ja keskustelemaan heidän kanssaan heidän toiveistaan, kun he vielä pystyvät keskustelemaan", Whitman suosittelee. "On sydäntäsärkevää, kun annat tämän mahdollisuuden irti ja sinun on tehtävä päätöksiä henkilön puolesta ilman hänen panostaan."
Siihen mennessä, kun useimmat potilaat saavat diagnoosin, joudutaan kiireellisesti auttamaan päivittäisissä tehtävissä, kuten ruokaostoksissa, laskujen maksamisessa sekä kalenterin ja kuljetusten hallinnassa. Jokaisen taudin etenemisen myötä myös hoitajan osallistuminen ja huomio lisääntyy.
Alzheimerin vaiheet: Potilaan tarpeet ja vaatimukset hoitajille
Vaikka Alzheimerin tautiin ei ole parannuskeinoa, varhainen havaitseminen ja hoito tarjoavat toivoa ja myönteisemmät näkymät
Alzheimerin tauti on kymmenen tärkeimmän kuolinsyyn joukossa ainoa, jota ei voida estää, hidastaa tai parantaa.
Elintarvike- ja lääkevirasto poisti äskettäin kliinisten tutkimusten kaksoispisteiden vaatimuksen, mikä avasi oven lisätutkimuksille Alzheimerin taudista ja sen hoidosta. Sääntelyn muutoksen lisäksi tutkijat pyrkivät tutkimaan Alzheimerin tautia ja sen tunnistamista biomerkkeihin eikä odottamaan oireiden ilmaantumista. Tämä strategia ei ole pelkästään lupaava hoidolle ja varhaiselle havaitsemiselle, vaan se myös opettaa tutkijoille enemmän siitä, miten Alzheimerin tauti kehittyy ja esiintyy aivoissa. Tutkijat käyttävät tällä hetkellä selkärangan hanoja ja aivotutkimuksia tutkimusympäristössä tutkiakseen näitä varhaisia indikaattoreita.
"Emme tiedä mitään, mikä voisi estää Alzheimerin taudin, mutta tarkastelemme asioita, jotka saattavat vähentää kognitiivisen heikkenemisriskiäsi", kertoo Mike Lynch, Alzheimerin yhdistyksen tiedotusvälineiden johtaja. Järjestö rahoittaa 20 miljoonan dollarin tutkimusta, joka alkaa myöhemmin vuonna 2018. Kahden vuoden kokeilun tarkoituksena on ymmärtää paremmin, miten terveiden elämäntapojen vaikutukset vaikuttavat kognitiiviseen toimintaan.
Se on lupaava uutinen perhehoitajille, joilla on 3,5 kertaa suurempi riski saada Alzheimerin tauti, jos heidän vanhemmillaan tai sisaruksillaan on tauti. Kuusikymmentäneljä prosenttia sanoo, että he ovat jo tehneet terveellisiä elämäntapamuutoksia pyrkiessään estämään oman muistinsa menetyksen, tekemällä mielekkäitä ruokavalioita ja liikuntaa. Paitsi että nämä muutokset voivat ehkäistä tai estää tautia, ne voivat myös parantaa hoitajien yleistä lyhytaikaista hyvinvointia ja energiaa.
Ikääntymisen kansallisen instituutin johtajan tohtori Richard Hodesin mukaan korkeaan verenpaineeseen, liikalihavuuteen ja toimettomuuteen liittyy lisääntynyt riski Alzheimerin taudille. Näihin terveystekijöihin puuttuminen voi auttaa vähentämään Alzheimerin taudin hallittavaa riskiä.
Tutkimuksessa todettiin kuitenkin, että kroonisten sairauksien, kuten diabeteksen ja verenpainetaudin, torjuminen vanhuksilla lisää dementian riskiä. Lisäksi on näyttöä siitä, että korrelaatio liikunnan ja Alzheimerin taudin pienentyneen riskin välillä ei ole riittävä. Parhaimmillaan tutkimus havaitsi vain viivästymisen kognitiivisen heikkenemisen suhteen. Tiedeyhteisössä on myös ollut yleistä epäilyä siitä, että liikunta on hyödyllistä aivoille aiemmin epäillyillä tavoilla.
Tuhatvuotiset näyttävät johtavan muita ennakoivia lähestymistapoja, kun useampi hoitaja muuttaa terveellisiä elämäntapoja ja etsii testejä Alzheimerin geenille. He ottavat myös todennäköisemmin lääkkeitä, jotka viivästyttävät muistin menetystä, jos sitä tarvitaan, verrattuna vain 36 prosenttiin Gen Xersistä ja 17 prosenttiin ikäluokista.
"Varhainen diagnoosi voi auttaa meitä kehittämään uusia tavoitteita, jotka voivat sitten keskittyä sairauden etenemisen estämiseen", Palekar selittää. Tällä hetkellä kaikki lääkkeet, jotka on testattu Alzheimerin taudin ehkäisyyn, ovat epäonnistuneet kokeiden kolmannessa vaiheessa, mikä on hänen merkittävä takaisku kentälle.
On tärkeää huomata, että tehtävä tutkimus ei ole täydellistä. Jotkut lääkkeet eivät pysty kääntämään väestöä, osoittaen olevansa onnistuneita. Biotekniikkayhtiö Alzheon edistyi lupaavasti Alzheimerin hoidossa kohti positiivista menestystä vuonna 2016. Mutta se ei kuitenkaan täyttänyt vertailuarvoja ja viivästyttää alkuperäistä julkista tarjoamistaan viivästymisen vuoksi.
- 81 miljoonan dollarin listautumisanti pysähtyi tutkimuksen viivästymisestä.
- Potilailla, jotka saivat epäonnistunutta lääkettä solanetsumabia, lasku oli 11%.
- 99% kaikista Alzheimerin lääkkeistä epäonnistui vuosina 2002--2012.
Kaikkien tällä hetkellä elävien amerikkalaisten joukossa, jos Alzheimerin taudin saaneet henkilöt saavat diagnoosin lievässä kognitiivisessa heikkenemisvaiheessa - ennen dementiaa -, se säästää yhdessä 7 biljoonan dollarin ja 7,9 biljoonan dollarin terveys- ja pitkäaikaishoitokulut.
Näkymät ovat paljon lupaavampia tohtori Richard S.Isaacsonilta, Weill Cornell Alzheimerin ennaltaehkäisyklinikan johtajalta, jossa hän on tutkinut lähes 700 potilasta ja useita satoja muita odotuslistalla. Hänen koko painopisteensä on ennaltaehkäisy, ja hän sanoo rohkeasti, että Alzheimerin tautia ja ehkäisyä on mahdollista käyttää samassa lauseessa näinä päivinä. Hän kertoo tutkimuksessaan vaikuttavan laskeutuneen Alzheimerin taudin riskin vähenemisestä sekä potilaan kognitiivisen toiminnan parantumisesta.
"Kymmenen vuoden päästä, aivan kuten hoidamme hypertensiota, Alzheimerin taudin ehkäisy ja hoito ovat multimodaalisia. Sinulla on lääkemäärä, jota pistät, lääke, jota otat pillereinä, elämäntapa, jonka on todettu toimivan, sekä tietyt vitamiinit ja lisäravinteet ”, ennustaa Isaacson.
Tekijä, jonka epäillään olevan osittain vastuussa Alzheimerin taudista, on tau-niminen hermosolujen proteiini, joka normaalisti toimii stabiloijana mikrotubulusten aivosoluissa. Nämä mikrotubulukset ovat osa aivojen sisäistä kuljetusjärjestelmää. Alzheimerin tautia sairastavilla on tau: n erottaminen mikrotubuleista. Ilman tätä stabilointivoimaa mikrotubulit hajoavat. Solun sisällä kelluva tau yhtyy yhteen, häiritsee solun normaalia toimintaa ja johtaa sen kuolemaan. Tutkijat ajattelivat, että tau esiintyi vain soluissa, mikä tekee siitä olennaisesti saavuttamattoman, mutta äskettäin on havaittu, että sairas tau siirtyy hermosoluista hermosoluihin infektion tavoin. Tämä löytö avaa mahdollisuuden uudelle tutkimukselle ja tämän salaperäisen taudin hoidolle.
Alzheimerin taudin pitkittyneiden tapausten epäonnistuneesta hoidosta varhaisessa vaiheessa ennen oireiden ilmaantumista on tapahtunut yleinen siirtyminen. Amyloidin, joka on toinen keskeinen tekijä kognitiivisen heikkenemisen torjumiseksi, tehdään useita kokeita käyttämällä rokotepohjaisia hoitoja. Lisäksi on meneillään geneettinen tutkimus, johon osallistuu Alzheimerin taudista kärsiviä ihmisiä, joilla ei ole tautia, jotta voidaan selvittää, mitkä tekijät voivat suojella heitä.
Vaikka monet näistä uusista löydöksistä, hoidoista ja ennaltaehkäisystä eivät ole pelissä hoidettaessa niitä, joilla on tällä hetkellä Alzheimerin tauti, he voivat tehdä dramaattisen eron taudin näkökulmasta 10-20 vuoden kuluttua toteuttamalla ennakoivia toimenpiteitä, jotka viivästyttävät tauti ja sen eteneminen.
Kallein sairaus vaatii kaikkea ja antaa vähän vastineeksi
Alzheimerin tauti vie veron perheille. Se vaikuttaa heihin taloudellisesti, emotionaalisesti ja fyysisesti ”, Ty sanoo. Todellisuus, jonka kanssa Alzheimerin taudin potilaat ja heidän palkatonta hoitajaansa elävät joka päivä, on useimpien amerikkalaisten suhteellisen ylittävä. Sen taakka ulottuu häikäilemättömästi sen kivun ja kärsimyksen ulkopuolelle, joka aiheutuu miljoonille taudista eläville ja kuoleville.
Tässä tutkimuksessa pyrimme ymmärtämään tautia paremmin hoitajan näkökulmasta. Alzheimerin taudin ja siihen liittyvän dementian vaikutukset ovat epäilemättä eniten levottomia ja vaikuttavia.
Saimme tietää, että omaishoito on kiitämätön mutta välttämätön työ, jonka ensisijaisesti tekevät naiset, joita jo heidän oman perheensä päivittäiset tarpeet, ura, raha-asiat ja sosiaaliset velvollisuudet ovat rasittaneet. Huomasimme, että hoitajat ovat tyypillisesti ensimmäisiä, jotka suorittavat kaikenlaisen arvioinnin tai diagnoosin ja ottavat välittömästi vastuuta, jota ei voida ennakoida, eikä niillä ole melkein yhtä paljon tukea kuin tarvitaan.
Yksi parhaista asioista, joita Alzheimerin taudista kärsivät ystävät, perhe ja yhteisö voivat tehdä, on suoraan tukea hoitajia. Kun nämä naiset ja miehet tuntevat olevansa tuettuja, he todennäköisemmin hoitavat itseään paremmin. Tämä hyödyttää heitä lyhyellä aikavälillä parantamalla heidän fyysistä terveyttään ja pitkällä aikavälillä johtamalla mahdolliseen Alzheimerin taudin ehkäisyyn.
Vahvistimme myös, että Alzheimerin tauti on kaikin tavoin kallis. Tutkimus, lääketieteellinen hoito, menetetyt palkat - kaikki yhdessä tekee tästä kalleimman taudin Yhdysvalloissa.
Jos haluat tehdä jotain, harkitse sellaisten organisaatioiden tukemista, jotka vaikuttavat suoraan hoitajiin ja niihin, joita he palvelevat sivustoissa Alz.org, Caregiver.org ja tohtori Isaacsonin tutkimuksiin.
