Maailman diabeteksen päivän kunnioittaminen, vaikka kansainvälinen yhteistyö heikkenisi

Toivotamme teille uutta onnellista ja toiveikas (ja mieluiten siniväristä) maailman diabeteksen päivää, ystävät!

Tämä vuosittain 14. marraskuuta järjestetty juhla vietettiin tietysti juuri tähän päivään sen historiallisen merkityksen ansiosta, koska syntymäpäivänä syntyi insuliinitutkija Dr.Frederick G.Banting, joka syntyi tänä vuonna vuonna 1891. Hän juhlii 128 vuotta syntymäpäivä tänä vuonna, jos hän olisi vielä kanssamme.

Maailman diabeteksepäivän aloitti Brysselissä toimiva kansainvälinen diabeteksen liitto vuonna 1991. Taaksepäin katsottuna eräitä hienoja asiaan liittyviä hetkiä erottuu: esimerkiksi kuinka 2000-luvun alussa Sininen ympyrä tuli diabeteksen kansainväliseksi symboliksi; ja kuinka vuonna 2016 ensimmäistä kertaa Google loi diabetekohtaisen Google Doodlen kaikkien verkkohakijoiden nähtäväksi! Tuo Doodle kunnioitti tohtori Bantingia ja hänen hämmästyttävää, elämää pelastavaa löytöään. Olemme myös kunnioittaneet tohtori Bantingia ja hänen perintöään, joka on esillä Lontoon historiallisessa Banting Housessa, ON, että meillä on ollut ilo vierailla henkilökohtaisesti pari kertaa.

Kuten kuukauden alussa mainittiin, marraskuussa tapahtuu aina melko vähän kansallista diabeteksen tietoisuuskuukautta ja maailmanlaajuista diabeteksen päivää (WDD), ja se pitää paikkansa vuonna 2019.

Viime vuoden aikana on kuitenkin ollut myös melko paljon kiistoja Kansainvälisestä Diabetesliitosta (IDF) - globaalista ryhmästä, joka on viime vuosikymmenien ajan johtanut etenkin WDD: n ja kansainvälisen diabeteksen viestintää. Jotkut ovat miettineet, onko vaikutusvaltainen IDF implodoitumisen partaalla, ja mitä nämä sisäiset keskustelut ja julkinen kritiikki voivat merkitä diabeteksen yhteisöllemme kaikkialla maailmassa.

Ennen kuin kaivamme tuohon draamaan, halusimme tuoda esiin joitain tämän päivän maailman diabeteksepäivän tapahtumista.

Maailman diabetespäivä 2019

Katso tämä luettelo monista erilaisista aktiviteeteista ja aloitteista, jotka tapahtuvat marraskuun aikana suurena diabeteksen tietoisuuskuukautena. Muutama erityinen tieto WDD: lle:

Vuosittainen DSMA-chat: D-yhteisölle on tullut vuotuinen perinne tulla päivittäiseen diabeteksen keskusteluun Twitterissä. Isännöi tunnettu asianajaja Cherise Shockley, joka perusti DSMA-ryhmän (diabetes sosiaalisen median edunvalvonta) lähes vuosikymmen sitten, tämä WDD-keskittynyt keskustelu kestää 15 tuntia (klo 8–11) käyttäen hashtagia # WDD19chat sekä tavallista #DSMA yksi. Joka tunti keskustelukeskustelua johtaa joukko isäntiä ympäri maailmaa, ja aiheet vaihtelevat asianajosta, tekniikan kehityksestä, päivittäisestä elämästä diabeteksen kanssa ja siitä, miten menemme rutiineihimme.

Toivon kaupungin Facebook-live-paneeli: Tyypin 1 perustajan ulkopuolella oleva kokki Sam Talbot, joka asuu tyypin 1 kanssa, moderoi tunnin pituista paneelia Hope Cityn pääkonttorista Etelä-Kaliforniassa maailman diabeteksen päivänä. Keskustelu käsittelee uusia terapioita, lupaavia hoitoja ja diabeteksen tulevaisuutta. Mukana on tutkijoita Dr. Bart Roep ja Debbie Thurmond City of Hope, sekä oma DiabetesMine-päätoimittaja Amy Tenderich. Voit seurata FB Live -paneelikeskustelua täällä.

Hip Hop siniselle ympyrälle: Jos et tunne Kris Maynardia, sinun pitäisi. Hän on diabeteksen puolustaja ja pienyritysten johtaja Washingtonin osavaltiossa, joka EMT-ammattinsa perusteella kehitti ja toi markkinoille nopeasti toimivan glukoosigeelikaulan, joka tunnetaan nimellä Glucose Revival. WDD: n ja marraskuun aikana hän on auttanut luomaan hiphop-diabeteksesta tiedottavan videon kutsutusta kappaleesta "Tell Me Why" - jonka on kirjoittanut ja esittänyt texasilainen T1D nimeltä Broderick Perkins, joka menee BIP: n kautta musiikin aliakseksi.

Maynard kertoo meille: "Kappale kertoo BIP: n matkasta elää diabeteksessa siitä lähtien, kun hänet diagnosoitiin 15-vuotiaana, ja kaikki hänen videoonsa liittyneet elävät myös diabeteksella ja tulevat kaikista USA: n neljästä kulmasta."

Tavoitteena on levittää laaja viesti sinisen ympyrän omaksumisesta ja sen tunnetuksi diabeteksen universaaliksi symboliksi. Maynard uskoo, ettei riittävästi ihmisiä joko asianajajayhteisössä tai sen ulkopuolella tunne tätä symbolia ja sen mahdollisuuksia yhdistää meidät ja lisätä tietoisuutta. Se on ollut toisinaan taistelua, koska Amerikan suurimmat kansalliset diabetesorganisaatiot ovat epäröineet ottaa sitä käyttöön.

”Symbolin tarkoituksena on antaa diabetekselle yhteinen identiteetti. Kun se tunnistetaan, voimme saada tarvittavaa huomiota ja apua ennen kuin se saavuttaa enemmän. Se on avun ja toivon symboli! " Maynard sanoo.

Olemme samaa mieltä sydämestäni. Ja on valitettavaa, että vaikka pyrimme kohti globaalia tietoisuutta ja yhtenäisyyttä, sinisen ympyrän takana oleva organisaatio - Kansainvälinen Diabetesliitto - on kokenut vakavia sisäisiä kiistoja.

Kansainvälisen diabetesliiton (IDF) sulatus?

Ensinnäkin on tärkeää ymmärtää, että IDF on itse asiassa hallintoelin, joka auttaa koordinoimaan yli 200 organisaatiota ~ 170 maasta ja alueelta ympäri maailmaa, jotka työskentelevät yhdessä diabeteksen hoidon, politiikan ja asianajon alalla. Kaikkien etujen tuhoaminen ei selvästikään ole yksinkertainen tehtävä.

Silti IDF on saavuttanut hienoja asioita vuosien varrella. Monet saattavat tietää, että IDF johti taistelua jo vuonna 2006 saadakseen virallisen Yhdistyneiden Kansakuntien päätöslauselman, jolla tunnustettiin maailmanlaajuinen diabetespäivä ja Sininen ympyrä diabeteksen universaalina symbolina, joka voisi yhdistää yhteisön.

Monille IDF on jo pitkään edustanut diabeteksen johtavaa kansainvälistä viranomaista - ei vähiten siksi, että sen nimessä on sana "kansainvälinen". Valitettavasti kaikki ei ole hyvin tässä globaalissa jäsenorganisaatioiden sekoituksessa, jotka ovat alkaneet herättää julkisesti kysymyksiä IDF: n hallinnasta ja vastuuhenkilöiden prioriteeteista.

Maaliskuussa 2019, tuomitseva BMJ artikkeli paljasti sen, mistä monet olivat keskustelleet yksityisesti ja sivukeskusteluissa diabeteksen konferensseissa jo jonkin aikaa. Otsikko kertoi kaiken: “Kysymyksiä globaalin diabetesryhmän tulevaisuudesta perustajajäsenten erottua. ” Yikes!

Artikkelissa kuvataan, kuinka sisäisiä konflikteja on kiusannut IDF: ää, ja neljä perustajajäsenorganisaatiota - mukaan lukien Ison-Britannian kansallinen organisaatio Diabetes UK - ovat eronneet. IDF: n painopisteen ja johtamistyylien muutokset alkoivat ilmeisesti noin viisi vuotta sitten, vuonna 2014. Sen sijaan, että IDF koordinoi toimintaansa maailmanlaajuisesti, IDF alkoi pitää omia konferensseja ja tapahtumia eikä varmistanut, että globaalit jäsenet olivat edustettuina päätöksenteossa hallituksen tasolla.

IDF: n presidentti professori Nam H. Cho vastasi syytöksiin toteamalla:

"Pahoittelemme, että jotkut väärinkäsitykset ovat johtaneet joihinkin kysymyksiin, jotka toimitetaan toimittajien välityksellä ... Kansainvälinen Diabetesliitto on edelleen, kuten aina, sitoutunut rooliinsa diabeteksen globaalina puolustajana ja tehtäväänsä parantaa diabetesta sairastavien ihmisten elämää diabeteksen hoidon ja ennaltaehkäisyn edistäminen. Ykseys ja yhteistyö koko globaalissa diabetesyhteisössä ovat välttämättömiä diabeteksen torjumiseksi. Olemme sitoutuneet syvästi tavoitteidemme saavuttamiseen jatkuvalla yhteistyöllä jäsenten, kumppanien sekä asiantuntija- ja vapaaehtoisverkoston kanssa, ja olemme erittäin kiitollisia heidän jatkuvasta tuestaan ​​ja luottamuksestaan. "

Mutta se ei ole poistanut huolta.

Yksi maailmanlaajuinen diabeteksen puolustaja, joka pyysi pysyä tuntemattomana, johtuen roolistaan ​​toisen D-org: n kanssa, joka yrittää olla rinnakkain IDF: n kanssa, kertoi meille: "Paljon siitä, mitä seuraavaksi tapahtuu, käy ilmi Busanin maailmankongressista Koreassa (joulukuussa) 2019). Imposiointi on mahdollisuus. "

Kysymykseen, kuka ottaa nyt globaalin johtajan roolin diabeteksessa, sama asianajaja sanoi: ”Todella hyvä kysymys. Ei ole enää yhtä. IDF on ajettu maahan nykyisen johdon ja presidentin johdolla, ja sillä ei ole merkitystä. Mieti takaisin siihen, kuinka vahva se oli, kun YK: n päätöslauselma tehtiin vuonna 2006. Ei voi mitenkään tapahtua nyt. "

Useat muut, joita kysyimme ympäri maailmaa, panivat merkille samanlaiset huolet IDF: stä ja kyseenalaistivat sen tulevaisuuden. Yksi globaali puolestapuhuja, joka on pitkään työskennellyt läheisessä yhteistyössä IDF: n kanssa, jakaa tämän: "IDF: n nähtiin kilpailevan Maailman terveysjärjestön (WHO) kanssa ja yritti asettaa käytäntöjä. IDF: n hallituksen ei kuitenkaan enää voida taata edustavan kaikkia alueita, ja nyt on tapahtunut väistämätöntä: (sillä on) hallitus, joka on yksi alueelta raskas. Epäily, epäluottamus alkoi alkaa. Sen ohjelmat, kuten Life for a Child ja Young Leaders in Diabetes, menettivät identiteettinsä. "

Mitä lapsen elämässä tapahtui (LFAC)

Erityisesti suosittu Life For a Chld (LFAC) -ohjelma, jonka tehtävänä on tuoda insuliinia tarvitseville niin, että "yksikään lapsi ei kuole diabetekseen", ei enää kuulu IDF: n sateenvarjoon sen jälkeen, kun se oli jaettu organisaation kanssa syyskuussa 2018.

LFAC oli ollut IDF-ohjelma perustamisestaan ​​lähtien vuonna 1999, ja se keräsi miljoonia insuliinin, testiliuskojen ja diabeteksen opetuksen tarjoamiseen niille, jotka ovat vähemmän onnellisissa osissa maailmaa. Jopa osana IDF: ää se oli Australiassa sijaitsevan Diabetes New South Walesin alaisuudessa. Lukuisat LFAC-varainhankintakampanjat sisälsivät Yhdysvaltojen käynnistämän Spare a Rose, Save a Child -aloitteen, joka aloitettiin vuonna 2013 ja joka on tähän mennessä kerännyt noin 180 000 dollaria.

Syksyllä 2018 IDF: n johto yritti ottaa LFAC: n haltuunsa ja muuttaa sen painopistettä. Tämä johti jakautumiseen, ja australialainen organisaatio loi uuden kattojärjestelmän LFAC-organisaation, jota alkuperäiset jäsenet tukevat, samoin kuin Floridassa sijaitseva Life for a Child USA. Mikä tekee tästä niin hämmentävän, on se, että IDF käyttää edelleen logoa ja tuotemerkkiä, ja että lifeforachild.org on edelleen olemassa - vaikka se ei ole enää virallinen ohjelma, joka sijaitsee verkossa osoitteessa LFACinternational.org.

Pyysimme LFAC: n johtajilta panosta, mutta sen lisäksi, että vahvistettiin IDF: n jakautuminen vuoden 2018 lopulla, he kieltäytyivät kommentoimasta julkisesti IDF: n asioita. Emme voi sanoa tämän olevan yllättävää, kun otetaan huomioon tuleva joulukuussa 2019 järjestettävä maailmanlaajuinen diabeteksen kongressi, jossa johtajan odotetaan antavan ääniä, jotka voivat muokata IDF: ää - ja kansainvälisiä suhteita ja ohjelmia, kuten LFAC - eteenpäin.

Kansainvälisen diabetesyhteistyön uudelleenrakentaminen?

American Diabetes Association (ADA) oli IDF: n perustajajäsen. ADA: n johtajat, kun heiltä kysyttiin kommenttia, sanoivat meille yksinkertaisesti: "Arvostamme näitä suhteita ja odotamme jatkuvaa osallistumistamme kumppaneidemme kanssa toimintoihin, jotka keskittyvät diabetesta sairastavien ihmisten elämän parantamiseen maailmanlaajuisesti."

Samaan aikaan Diabetes UK: n tiedottaja kertoi meille sähköpostitse:

”Vuonna 2018 Diabetes UK päätti olla uusimatta jäsenyyttään IDF: ssä. Valitettavasti kahden edellisen vuoden aikana IDF: n työskentelykäytännöt vaikeuttivat Diabetes UK: n sitoutumista organisaatioon. IDF: n strategiasta ja toimintasuunnitelmasta neuvottelujen ja viestinnän puute jäsenjärjestöjen kanssa merkitsi sitä, että jäsenjärjestöillä ei ollut tosiasiallista sananvaltaa sen toiminnassa federaation rahoittamisesta huolimatta. "

"Yritimme toistuvasti sitouttaa IDF: n johtajuutta huolenaiheihimme hyvän hallintotavan ja avoimuuden järjestelmällisistä ongelmista ja tarjosimme tukiamme ja osallistumistamme parannusten aikaansaamiseksi. Valitettavasti näiden asioiden edistymisen puutteen vuoksi päätimme vuonna 2018 olla jatkamatta jäsenyyttämme, koska tunsimme, että emme enää pysty puolustamaan tätä tilannetta lahjoittajiemme ja tukijoidemme edessä. Olemme myös olleet hyvin selvät siitä, että Diabetes UK olisi halukas liittymään IDF: ään uudelleen, kun hallintoon, avoimuuteen ja jäsenten osallistumiseen liittyvät kysymykset on käsitelty. "

Toivomme varmasti, että nämä korjaukset voidaan tehdä.

Sillä välin on hyvä nähdä, että IDF ainakin jatkaa perinteisiä ponnistelujaan maailman diabeteksen päivänä. IDF julkaisi vuosittain viimeisimmät diabetesta koskevat tilastot maailmanlaajuisesti Diabetes Atlas 2019 -versiossa.

Asiakirjasta ei tule yllätys: tyypin 2 diabeteksen määrä kasvaa edelleen maailmanlaajuisesti, ja IDF kehottaa lisäämään ennaltaehkäisyä ja yleisiä terveellisiä elämäntapoja tämän trendin hillitsemiseksi.

IDF-tietojen mukaan: 9,3% maailmasta elää nyt diabeteksen kanssa, ja 50,1% niistä on diagnosoimattomia aikuisia.Tietysti tyypin 2 osuus on 90% kaikista PWD-potilaista (diabeetikoilla), ja IDF toteaa, että se johtuu "sosioekonomisten, demografisten, ympäristöllisten ja geneettisten tekijöiden monimutkaisesta vuorovaikutuksesta. Tärkeimpiä tekijöitä ovat kaupungistuminen, väestön ikääntyminen, liikunnan väheneminen sekä ylipainon ja liikalihavuuden lisääntyminen. "

Diabetes globaalilla tasolla

IDF: n lisäksi Maailman terveysjärjestö ilmoitti johtavansa 14. marraskuuta asti, että se ryhtyy tiettyihin toimiin insuliinin saatavuuden ja kohtuuhintaisuuden suhteen.

Osana uutta pilottiohjelmaa WHO sallii ihmisinsuliinin "esikvalifioinnin" keinona "parantaa pääsyä lisäämällä laadukkaiden tuotteiden virtaa kansainvälisillä markkinoilla" ja auttaa tarjoamaan matalamman ja keskitulotason maita. enemmän valinnanvaraa kohtuuhintaan. Ohjelma tekee tämän arvioimalla tiettyjä ihmisinsuliinituotteita, jotka on kehitetty niiden laadun, turvallisuuden ja tehokkuuden varmistamiseksi. Sitten se ohjaa kansainvälisiä hankintatoimistoja - kuten Global Fund, Gavi, Rokoteallianssi, UNICEF ja jopa eri hallituksia - ostamaan massatarkastettuja lääkkeitä / rokotteita / diagnostiikkaa / ja muita kriittisiä tuotteita halvemmalla hinnalla.

"Diabetes on nousussa maailmanlaajuisesti ja kasvaa nopeammin pienituloisissa maissa", sanoi WHO: n pääjohtaja Tedros Adhanom Ghebreyesus. "Liian monet insuliinia tarvitsevat ihmiset kohtaavat taloudellisia vaikeuksia päästäessään siihen tai menevät ilman sitä ja vaarantavat henkensä. WHO: n insuliinin esivalmistelualoite on tärkeä askel kohti sitä, että kaikki, jotka tarvitsevat tätä hengenpelastavaa tuotetta, voivat käyttää sitä. "

Ohjelma on yksi monista vaiheista, jonka WHO aikoo toteuttaa tulevana vuonna maailmanlaajuisen diabeteksen taakan torjumiseksi. Se aikoo myös päivittää diabeteksen hoitosuositukset, suunnitella analogisten insuliinien hinnanalennusstrategiat syrjäisissä maissa ja parantaa jakelujärjestelmiä ja diagnostiikan saatavuutta. Tämä maailmanlaajuinen organisaatio sanoo myös työskentelevänsä maiden kanssa terveellisempien ruokavalioiden ja fyysisen toiminnan edistämiseksi ihmisten T2-diabeteksen riskin pienentämiseksi.

Meidän on myös tunnustettava työ, jota brittiläinen T1International puoltaa pääsyä ja kohtuuhintaisuutta globaalilla tasolla. Kiitämme T1I: tä jatkuvasta # insulin4all -edustuksesta ja työpajoista kaikkialla maailmassa, erityisesti Syyriassa ja Fidžissä - joissa vastaavasti 77% ja 80% ihmisten keskimääräisistä tuloista käytetään diabeteksen kustannuksiin. Emme voi olla ajattelematta # insulin4allin alkuaikoja, jolloin T1I: llä oli iskulause "Laita maailma takaisin maailman diabeteksen päivään.”

Todellakin. Muistamme myös lähes vuosikymmen sitten, kun sosiaalisen median foorumilla IDF: n johtaja tuli puhumaan meille insuliinin saatavuudesta ja kohtuuhintaisuudesta kehitysmaissa. Silloin, kuten nyt on, oli järkyttävää nähdä ihmisten kuolevan insuliinin saannin puutteen vuoksi.

Toivomme, että kansainvälisen yhteistyön henki voidaan korjata ja voimme yhdistyä D-yhteisöksi vastaamaan näihin suuriin haasteisiin. Sinisen ympyrän ja ihmisten kamaradien hengessä, ellei muuta.