Diabeteksen edunvalvontaorganisaatiot: vuoden 2018 virstanpylväät ja vuoden 2019 tavoitteet!

Hei, Diabetes-yhteisö! Minulla on perinne kutsua diabeteksen edunvalvontajärjestöt pohjimmiltaan kunkin vuoden lopussa pyytämällä heitä kertomaan yhteisölle, mitkä virstanpylväät he ovat saavuttaneet ja mitä he haluavat saavuttaa uudessa vuosi eteenpäin.

Tänä vuonna kysyimme seitsemältä johtavalta yhdysvaltalaiselta diabeteksen voittoa tavoittelemattomalta organisaatiolta: Mitä he todella saavuttivat vuonna 2018? Ja mitä he aikovat tehdä vuonna 2019? Alla on vastauksia heidän erilaisilta johtajiltaan ja edustajiltaan.

Huomaa: Diabetesmaailmassa tapahtuu paljon upeita tietoja, joten kutsumme sinut asettumaan kupin kahviin tai jopa harkitsemaan tämän teoksen tulostamista uudelleentarkastelua varten ... ja tietysti, jaa ajatuksesi sosiaalinen media tai sähköposti!

American Diabetes Association (ADA)

Kun vuosi 2018 on päättymässä, olemme iloisia voidessamme pohtia menestyksen vuotta, tehokasta puolustamista ja intohimoista omistautumista ajaa American Diabetes Association (ADA) -politiikan painopisteitä eteenpäin henkilöstömme ja mikä tärkeintä, Diabetes kannattaa koko kansakuntaa. Ja kun katsomme tulevaisuuteen, 2019 lupaa olla muutoksen ja mahdollisuuksien vuosi. Odotamme innolla yhteistyötä kaikkien tammikuussa Washingtoniin saapuvien ensimmäisten 100 kongressin jäsenen sekä lukemattomien muiden valittujen virkamiesten, yhteistyökumppaneiden ja mielipidevaikuttajien kanssa ympäri maata sen varmistamiseksi, että diabetes on etusijalla kollektiivisessa työssä.

Edullisen hoidon saatavuuden suojaaminen:

Vuonna 2018 ADA jatkoi kohtuuhintaisen hoidolain (ACA) puolustamista pyrkimyksistä heikentää lakia ja palauttaa tärkeät diabetesta sairastavat henkilöt sekä osavaltiossa että liittovaltion tasolla. Liittovaltion työn lisäksi ADA: n valtionhallinto-ohjelma, joka työskenteli yhdessä politiikkamme osaston kanssa, vastusti ACA: n kattavuuteen kohdistuvia lainsäädännöllisiä uhkia ja tuki lainsäädäntöä, jolla suojeltiin kattavuuden tasoa edelleen osavaltioissa.

Kesäkuussa ADA allekirjoitti amicus-asiakirjan (tuomioistuimen ystävä), joka puolusti ACA: ta lain perustuslaillisesti haastavaa oikeusjuttua vastaan. Helmikuussa jätetyn oikeusjutun johti Texasin oikeusministeri, ja siihen sisältyi 20 osavaltiota, jotka haastoivat ACA: n perustuslain. Oikeudenkäynnissä väitetään, että ACA: n yksittäisen toimeksiannon verorangaistuksen kumoamisen takia koko laki ei ole enää voimassa. Vuonna 2012 korkein oikeus vahvisti ACA: n sanomalla lain olevan pätevä, koska kongressilla on perustuslain nojalla valta periä veroja.

ADA liittyi yhteenvetoon American Cancer Society Cancer Action Network, American Heart Association, American Lung Association ja National Multiple Sclerosis Society. Vaikka seloste ei tee ADA: sta laillista osapuolta asiassa, se tuo tuomioistuimen tietoon ADA: n merkittävän kiinnostuksen suojella ACA: ta diabetesta sairastaville. ADA toimitti tutkimuksen, jota käytettiin selostuksessa siitä, miten diabetesta sairastaviin ihmisiin vaikuttaisi, jos ACA, mukaan lukien lain tärkeät kuluttajansuoja, todettaisiin perustuslain vastaiseksi.

Teksasin yhdysvaltalainen käräjäoikeus kuuli syyskuussa oikeusjutusta suulliset väitteet. Kuulemistilaisuudessa vastaajat (ACA: n kannattajat) keskustelivat toimittamastamme asiakirjasta. Vastaajat puhuivat siitä, kuinka diabetesta, syöpää ja muita sairauksia sairastavat henkilöt loukkaantuisivat, jos ACA kaatettaisiin. Seuraava askel on, että tuomari antaa päätöksen asiassa. Tämän kirjeen kirjoittamisen jälkeen tuomari ei ole vielä antanut päätöstä, mutta sen odotetaan julkaistavan hyvin pian.Riippumatta siitä, mitä päätöstä tehdään, siihen valitetaan todennäköisesti, ja asia jatkuu oikeusjärjestelmän läpi, joka mahdollisesti päättyy korkeimpaan oikeuteen.

Kutsu kongressille 2018:

Yli 150 diabeteksen puolustajaa, tutkijaa ja ammattilaisjalkapalloilijaa eri puolilta maata kokoontui Capitol Hillille ADA: n vuotuiseen Call to Congress Advocacy Day -tapahtumaan 22. maaliskuuta. Ryhmä piti yli 170 kokousta kongressin toimistojen kanssa kehottaakseen päättäjiä tekemään diabeteksesta kansallinen etusijalle. Diabetes Advocates pyysi kongressia lisäämään liittovaltion rahoitusta diabeteksen tutkimukseen ja ohjelmiin, tekemään insuliinista kohtuuhintaisen ja suojaamaan riittävän ja kohtuuhintaisen sairausvakuutuksen saatavuutta ihmisille, joilla on diabetesriski. ADA: n tieteellinen, lääketieteellinen ja lähetystöpäällikkö William T. Cefalu, MD, esitteli diabeteksen taloudellisten kustannusten keskeiset havainnot Yhdysvaltain raportissa lehdistötilaisuudessa. Tohtori Cefalun seuraan liittyivät senaatin Diabetes Caucusin puheenjohtajat, senaattorit Susan Collins (R-ME) ja Jeanne Shaheen (D-NH), jotka puhuivat ponnisteluistaan ​​diabetesta sairastavien ihmisten tukemiseksi ja jatkuvasta sitoutumisestaan ​​liittovaltion rahoitus diabeteksen tutkimukseen ja ohjelmiin.

79. tieteelliset istunnot:

ADA: n vuotuisissa tieteellisissä istunnoissa koottiin edelleen maailman parhaat ja kirkkaimmat tieteelliset ajatukset jakamaan huippututkimusta melkein kaikista diabeteksen osa-alueista. Orlandossa tänä vuonna isännöity viiden päivän kokous kutsui yli 14 000 tutkijaa, lääkäriä, terveydenhuollon ammattilaista, asianajajaa ja mediaa keskustelemaan viimeisimmistä ja tärkeimmistä tutkimustuloksista ja on edelleen maailman parhaiden diabeteskokousten joukossa. Vuoden 2018 tieteellisten istuntojen kohokohdat löytyvät täältä. Vuoden 2019 tieteelliset istunnot pidetään 7.-11. Kesäkuuta San Franciscossa!

Insuliinin edullisuus:

Marraskuussa ADA juhli Make Insulin Affordable -aloitteen toista vuosipäivää. Tähän mennessä yli 415 000 diabeteksen puolustajaa on liittynyt vaatimukseen kohtuuhintaisesta insuliinista kaikille sitä tarvitseville - tähän mennessä suurin vastaus ADA: n toimintakehotukseen. Diabeteksen puolustajat vaativat kongressin kuulemistilaisuuksia tutkimaan insuliinikustannusten dramaattisen nousun syitä. Yhdysvaltain senaatin ikääntymisen erityiskomitea vastasi kuulemistilaisuuteen tämän vuoden toukokuussa. Tieteellinen, lääketieteellinen ja lähetystöjohtaja William T.Cefalu, MD, todisti insuliinin korkeiden kustannusten vaikutuksista diabeetikoihin. Lisäksi tutkittuaan insuliinin toimitusketjun ADA: n Insulin Access and Affordability -työryhmä (työryhmä) julkaisi suosituksia ja ADA esitteli yleisiä poliittisia ratkaisuja ongelman ratkaisemiseksi. ADA jatkaa yhteistyötä eri sidosryhmien, mukaan lukien poliittisten johtajien, kanssa kehitettäessä ja toteuttamalla elinkelpoisia, pitkäaikaisia ​​ratkaisuja, joilla varmistetaan kohtuuhintaisen insuliinin saanti kaikille sitä tarvitseville.

Kaupallisten kuljettajien edunvalvonta:

ADA juhli historiallista voittoa, kun Yhdysvaltain liikenneministeriö, Federal Motor Carrier Safety Administration (FMCSA), julkaisi uuden säännön, jonka mukaan insuliinihoitoa sairastavilla diabetesta sairastavilla henkilöillä on lupa käyttää kaupallisia moottoriajoneuvoja valtioiden välisessä kaupassa. Viimeinen sääntö on huipentuma ADA: n yli kahden vuosikymmenen ajan edunvalvonnalle, ja se antaa vakaan insuliinihoidon omaaville henkilöille mahdollisuuden käyttää kaupallisia ajoneuvoja tarvitsematta saada vapautusta.

Hurrikaanihoito diabeetikoille:

ADA: n koolle kutsuman ja johtaman Diabetes Emergency Relief Coalitionin (DERC) vuonna 2017 tekemät ponnistelut tunnustettiin American Association of Association Executivesin (ASAE) vuoden 2018 huippukokouksen Power of A Award -palkinnolla ryhmän hurrikaani-avustustoimista tarjota enemmän kuin 4600 kiloa diabeteksen tarvetta henkilöille, jotka eivät ole päässeet veteen ja sähköön hurrikaanien Harvey, Irma ja Maria seurauksena. ADA, JDRF ja Insulin for Life USA käynnistivät koalition vuonna 2017, ja jäseniin kuuluvat Endokriiniseura, American Association of Clinical Endocrinologists (AACE), American Association of Diabetes Educators (AADE), Research! America ja T1D Exchange.

Vuonna 2018 DERC, nimeksi Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), oli ADA: n ja Insulin for Life USA: n johtama, ja se jatkoi tukea hurrikaanien ja muiden luonnonkatastrofien, kuten tulipalojen ja tulvien, kärsimää. Ponnistelut sisälsivät tulostettavia asiakirjoja, kuten diabeteksen hätäsuunnitelman ja -sarjan rakentamisen kuinka varastoida insuliinia turvallisesti hätätilanteessa; kuinka vaihtaa turvallisesti insuliinista toiseen, jos tavallista insuliiniasi ei ole saatavilla; ja resurssien ja tuen tarjoaminen ADA-puhelukeskuksen kautta numeroon 1-800-DIABETES. Ja mikä tärkeintä, Insulin for Life USA kerää edelleen vanhentumattomia ja avaamattomia diabeteksen tarvikkeita varmentamista ja jakamista varten tarvitseville.

Päivitetyt hoitostandardit:

Vuoden 2018 diabeteksen lääketieteellisen hoidon standardit palveli edelleen elävänä asiakirjana koko vuoden 2018. Suorat päivitykset sisälsivät hypoglykemian tarkistetun määritelmän, joka luokittelee sen kolmeen tasoon, ja päivitetyt FDA: n suositukset SGLT2-estäjille ja GLP-1-reseptorin agonisteille sydän- ja verisuonitautiriskin vähentämiseksi.

Vuoden 2019 hoitostandardeihin, jotka julkaistaan ​​17. joulukuuta 2018, merkittävimpiä päivityksiä ovat potilaan päätöksentekoreitti, laaja sydän- ja verisuonitautien riskiä käsittelevä luku, jonka American College of Cardiology tukee ensimmäistä kertaa, ja hoidon harkinta kustannukset potilaille. Tärkeintä on, että ADA suosittelee tarjoajille kehittämään diabeteksen hoitosuunnitelman potilaan ja palveluntarjoajan yhteisen päätöksenteon aikana, jossa otetaan huomioon kaikki potilaan tekijät, mukaan lukien kustannukset.

Diabetes Food Hub:

ADA julkaisi Diabetes Food Hubin, uuden digitaalisen reseptialustan diabeetikoille. Sivustolla on satoja terveellisiä, ADA: n hyväksymiä reseptejä, joissa on helposti luettava ravinto-ohjeet, vinkkejä terveelliseen ruokailuun ja aterioiden valmistukseen. Reseptejä voi hakea ruokalajeittain, kuten mukavuusruoat, Välimeren alue, Lounais ja paljon muuta, sekä suodattaa mieltymysten, kuten vähähiilihydraattisten, vähän natriumia sisältävien, kasvissyöjien, budjettiystävällisten tai gluteenittomien, mukaan. Luomalla ilmaisen profiilin käyttäjät voivat myös nauttia henkilökohtaisesta kokemuksesta, koska sivusto oppii tykkää ja ei tykkää ajan myötä ja tarjoaa ehdotuksia aiempien käyttäjien mieltymysten perusteella. Käyttäjät voivat vetää ja pudottaa reseptejä viikoittaiseen Ateriaohjelmaan, joka laskee ravintotiedot automaattisesti ja luo muokattavan ostoslistan.

Tunne diabetes diabeteksesta:

Vuonna 2018 ADA käynnisti merkittävän aloitteen yhteistyössä American Heart Association - Know Diabetes by Heart. Monivuotinen aloite keskittyy lisäämään potilaiden ja palveluntarjoajien tietoisuutta sydän- ja verisuonitautien merkittävästi lisääntyneestä riskistä diabetesta sairastaville sekä sitouttamaan ja valtuuttamaan heidät toteuttamaan asianmukaiset toimet tämän riskin vähentämiseksi. Sydän- ja verisuonitaudit ovat diabetesta sairastavien ihmisten suurin kuolinsyy ja vammaisuus, ja tämän kattavan aloitteen tavoitteena on parantaa hoidon tuloksia ja laatua.

2019:

ADA pyrkii varmistamaan, että diabetesta sairastavat lapset pääsevät turvallisesti koulu- ja lastenhoito-ohjelmiin jatkamalla oikeudenkäyntejä New Yorkin julkista koulujärjestelmää ja Yhdysvaltain armeijan lapsi-, nuoriso- ja koulupalveluja vastaan.

Työskentelemme edelleen osavaltioiden ja liittovaltion tasolla varmistaaksemme, että diabetesta sairastavilla ja riskialttiilla ihmisillä on kohtuuhintaiset mahdollisuudet saada terveydenhoitopalveluja.

Kannatamme julkista politiikkaa, joka kaartaa käyrää ja auttaa estämään tyypin 2 diabetesta korkean riskin populaatioissa.

Pyrimme edistämään terveyden tasa-arvoa ja poistamaan terveyserot.

2019 lupaa olla ADA: n toinen tähti vuosi! ADA on valmis ja valmis parantamaan edelleen terveystuloksia, elämänlaatua ja pituutta miljoonille diabetesta sairastaville amerikkalaisille.

American Association of Diabetes Educators (AADE)

AADE: n kannalta vuosi 2018 on ollut vuosi, jonka muutos on näkynyt erilaisina uusina resursseina, lakiesityksinä, aloitteina ja kumppanuuksina, jotka kirjoittavat todella uudelleen, miten ja missä hoidamme diabeteksen hoitoa. Tässä ovat vuoden 2018 kohokohdat ja minne olemme menossa vuonna 2019:

Teknologia

AADE: n jäsenten arvioinnissa todettiin, että vaikka diabeteksenopettajilla oli tarve uusimmalle diabeteksen laitteista, tekniikasta, mobiilisovelluksista ja muusta tiedosta, heillä ei ollut keskitettyä paikkaa näiden tietojen ja koulutuksen saamiseen. Syötä DANA. Diabetes Advanced Network Access tai DANA käynnistettiin vuonna 2018 täyttämään tämä aukko ja tarjoamaan terveydenhuollon ammattilaisille vankan ja luotettavan resurssin diabeteksen hoitoon vaikuttavista laitteista, asiantuntemuksesta ja innovaatioista. Helmsley Charitable Trust tunnusti tämän arvon ja myönsi AADE: lle 2,2 miljoonan dollarin avustuksen DANA: n parantamiseksi ja laajentamiseksi seuraavien kolmen vuoden aikana. Lisätietoja DANA: sta on osoitteessa DANAtech.org.

Edunvalvonta

AADE on sekä organisaationa että kumppanuuksiensa ja koalitioidensa välityksellä työskennellyt paikallisten, osavaltioiden ja liittovaltion poliittisten päättäjien kanssa varmistaakseen, että diabeetikoiden ja diabeteksen kouluttajien edut ovat edustettuina. AADE: n edunvalvontaprioriteetit ovat olleet sellaisten politiikkojen tukeminen, jotka takaavat suojelun ihmisille, joilla on ennestään sairaudet, ja lääkkeiden hinnoittelun avoimuuden parantaminen. Äskettäin hyväksyttiin kaksi liittovaltion laskua, joilla poistettiin apteekkien "gag-lausekkeet", jotka kieltävät apteekkeja ilmoittamasta asiakkaille, että heidän lääkkeensä voivat olla halvempia, jos he maksavat käteistä sairausvakuutuksen sijaan.

AADE on myös työskennellyt muuhun kuin lääketieteelliseen vaihtoon ja vaihehoitoon osavaltion ja liittovaltion tasolla, jotta diabeetikot voivat pysyä määrättyjen lääkkeidensä parissa. AADE kirjoitti äskettäin Medicarelle ilmaisemaan huolensa politiikan muutoksesta, jonka avulla Medicare Advantage aikoo käyttää vaihehoitoa kustannusten hallitsemiseksi. AADE: lla on jo käynnissä suunnitelmia kehittää työkalupakki ja muita resursseja, joita diabeteksenopettajat voivat käyttää kouluttaakseen ja auttaakseen diabetesta sairastavia ihmisiä jatkamaan määrättyjen lääkkeiden käyttöä, kun he kohtaavat muuta kuin lääketieteellistä vaihtoa. Lisää päivityksiä vuoden 2019 alussa osoitteesta DiabetesEducator.org/advocacy.

Sekä lääkkeiden että DSMES-palvelujen saatavuus on ollut tärkeä edunvalvonta-aloite. Vuonna 2018 AADE työskenteli Diabetes Advocacy Alliancen (DAA) kanssa laatiakseen, ottaakseen käyttöön ja edistäen Diabetes Self Management Management Act (DSMT) -lainsäädännön laajentamista (HR 5768, S. 3366), ja aikoo palauttaa laskun uudelleen vuonna 2019. Tämä tärkeä lainsäädäntö auttaa poistamaan esteet diabeteksen opetuksessa Medicare-edunsaajille, kuten kustannusvaatimusten poistaminen.

Ja lokakuun lopulla AADE ilmoitti iloisesti, että Jasmine Gonzalvo, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE, FAADE, oli saanut nimityksen palvella Yhdysvaltain terveys- ja henkilöstöministeriön kansallisessa kliinisen hoidon toimikunnassa. Toivomme, että Jasmine voi olla ääni diabetesta sairastaville ja diabeteksen kouluttajille kansallisissa poliittisissa keskusteluissa.

AADE on ollut ja tulee jatkossakin olemaan erittäin mukana äskettäin perustetussa Diabetes Disaster Response Coalitionissa diabetesta sairastavien ihmisten tukemiseksi katastrofeissa. Vuoden 2018 hurrikaanikaudella AADE koordinoi vapaaehtoisten kanssa saadakseen tärkeää tietoa kärsineiden alueiden henkilöille.

Uudet hoitomallit

Vuonna 2018 AADE sai päätökseen vuoden 5-vuotisesta yhteistyösopimuksestamme tautien torjunnan ja ennaltaehkäisyn keskusten kanssa sellaisten yhteisöjen saamiseksi mukaan, joilla on suurempi riski sairastua tyypin 2 diabetekseen, mutta rajoitettu pääsy ohjelmiin, jotka estävät tai viivästyttävät T2D: tä. AADE on tähän mennessä rekisteröinyt 480 osallistujaa, jotka ovat menettäneet yhteensä 2 102 paunaa! Aiomme rekisteröidä 5000 henkilöä viiden vuoden aikana, keskittymällä erityisesti latinoihin, afrikkalaisamerikkalaisiin, Medicare-edunsaajiin ja maaseudulla, vajaakuntoisissa läänissä asuviin ihmisiin. Lisätietoja on osoitteessa DiabetesEducator.org/prevention.

AADE isännöi myös väestön terveyshuippukokousta AADE18: ssa käydäkseen vuoropuhelua diabeteksen kouluttajien nykyisistä ja tulevista rooleista ja määrittääkseen yhteistyön ja keskinäisen tuen alueet. Etsikää uusia aloitteita vuonna 2019 tällä kasvavalla terveydenhuollon alueella.

Vertaistuki

Tutkimuksen jälkeinen tutkimus on osoittanut vertaistuen (sekä verkossa että henkilökohtaisesti) myönteisen vaikutuksen diabeetikoihin. Kuitenkin, kuten diabeteksen koulutuspalvelut, diabetesta kärsivä suurempi väestö käyttää sitä usein liian vähän. Vuonna 2018 AADE aloitti yhteistyön vertaisyhteisöjen kanssa suhteiden luomiseksi ja tietoisuuden lisäämiseksi tästä tärkeästä työkalusta. Uusia resursseja ovat vertaistukikeskus DiabetesEducator.org/peersupport ja moniste terveydenhuollon ammattilaisille ja heidän potilailleen. Pysy kuulolla vuonna 2019 saadaksesi lisätietoja tästä kasvavasta aloitteesta.

Uusi käytännön opas

AADE tarjosi ohjeita auttaakseen diabeteksen kouluttajia palvelemaan parhaiten yksilöitä, joihin monet diabetekseen liittyvät ongelmat vaikuttavat. Näitä olivat uudet resurssit mielenterveyden, liikalihavuuden, CGM: n, raskausdiabeteksen, jatkuvan ihonalaisen insuliinin infuusion, rokotusten ja glukoosimittarien käytön tyypin 2 diabeteksen hoidossa. Vuonna 2019 AADE aikoo julkaista lisäohjeita diabeteksen hoitoalueeseen vaikuttavista asioista, kuten väestön terveydestä, kulttuuriosaamisesta ja terveyslukutaidosta, vertaistukesta ja muusta.

Uusi visio erikoisuudelle

AADE on aloittanut monivuotisen aloitteen diabetesta sairastavien ihmisten tulosten optimoimiseksi ja diabeteksen kouluttajien sijoittamiseksi menestykseen arvopohjaisessa terveydenhuollon ympäristössä. Tämä uusi visio diabeteksen koulutuksen erikoisuudesta nostaa ja korostaa heidän rooliaan integraattoreina kliinisessä hallinnassa, koulutuksessa, ennaltaehkäisyssä ja tuessa. Kuluneen vuoden aikana AADE sitoutti jäsenet, palveluntarjoajat, potilasavustajat, terveydenhuollon organisaatiot ja muut keskeiset sidosryhmät ymmärtämään, missä erikoisuus tällä hetkellä on ja mihin sitä on ohjattava, jotta voidaan parhaiten palvella diabeetikkoja. Pysy kuulolla vuonna 2019 saadaksesi lisäpäivityksiä visiosta diabeteksen koulutuksen erikoisalalle.

Tyypin 1 ulkopuolella

2018:

Yhteistyö on Beyond Type 1: n vuoden 2018 sana. Olemme lisänneet Beyond Type 1 -sateenvarjoon jännittävän valikoiman uusia ohjelmia yhteistyössä olemassa olevien organisaatioiden tai henkilöiden kanssa, joilla on hyviä ideoita ja suuria unelmia. Tavoitteenamme on täyttää aukot diagnoosin ja parantamisen välillä yhdistämällä maailmanlaajuinen diabetesyhteisö ja tarjoamalla ohjelmia, jotka parantavat elämää kaikille, joihin T1D vaikuttaa.

Vuonna 2018 Beyond Type 1:

• Lisättiin 5 uutta ohjelmaa Beyond Type 1 -verkkoon: Type One Run, SafeSittings, Jesse Was Here, Diabetes Scholars ja Slipstream Weekends. Jokainen näistä ohjelmista on rakennettu supertähtiorganisaatioiden ja yksilöiden aiempaan työhön - Beyond Type 1 on innoissaan kasvattamalla niiden ulottuvuutta ja vaikutusta diabetesyhteisön eduksi.

• Löydä käynnissä olevien ohjelmien jännittäviä virstanpylväitä. Jerry the Bear on menossa useisiin klinikoihin osana pilottihanketta tavatakseen äskettäin diagnosoidut perheet Give-A-Bear -ohjelmamme kautta.

• DKA: n tietoisuuskampanja laajenee The Leona M.- ja Harry B Helmsley Charitable Trustin 300 000 dollarin avustuksen ansiosta. Vuoden 2018 Beyond Type Run -tiimi - 20 tyypin 1 diabetesta sairastavaa aikuista - osallistui New York City Marathoniin. Bike Beyond The Documentary on ollut esillä yli 100 yhteisnäytöksessä 10 maassa ympäri maailmaa.

• Luonut uusia kampanjoita, joissa käsitellään diabeteksen keskeisiä kysymyksiä. Toukokuussa Beyond Type 1 julkaisi aiemmin terveellisen. Tämä pitkäkestoinen journalistinen tarina tarkastelee tarkasti Reegan Oxendinen traagista kuolemaa ja lisää tietoisuutta tyypin 1 diabeteksesta ja DKA: sta. Tänä syksynä isännöimme diabeetikkoja marginaalilla yhteistyössä Ariel Lawrencen kanssa. Tämä tapahtuma ja paneelikeskustelu oli ensimmäinen askel keskusteluissa monimuotoisuudesta online-diabeteksessa. Vuonna 2018 Beyond Type 1 teki myös yhteistyötä Dexcomin kanssa johtaakseen yhteisöpohjaista tutkimusta CGM: n tietoisuudesta ja saatavuudesta, ja tulokset julkaistiin marraskuussa osana laajempaa Diabetes Awareness Month -kumppanuutta Dexcomin kanssa. Maailman diabeteksen päivänä vietimme Bantingin syntymäpäivää Frederick Bantingin digitaalisella syntymäpäiväkortilla - vuoden 2018 juhlissa oli mukana lähes 50 kumppania ja Guinnessin ennätysyritys!

• Tehneet merkittäviä lisäyksiä johtoomme, mukaan lukien uuden perheneuvoston perustaminen. Olemme myös lisänneet jäseniä hallitukseen, johtajuusneuvostoon, tieteelliseen neuvoa-antavaan neuvostoon ja maailmanlaajuisiin suurlähettiläsneuvostoihin.

• Saavutettu diabetesverkoston ulkopuolelle lisäämään tietoisuutta ja varoja strategisten kumppanuuksien avulla maailmanlaajuisten tuotemerkkien, kuten Panera Bread ja Veronica Beard, kanssa.

• Toiminut jäseninä ja ajatuskumppaneina Diabetes Disaster Response Coalitionissa (DDRC), Diabetes Patient Advocacy Coalitionissa (DPAC), Diabetes Policy Cooperative (DPC) ja Project ECHO: ssa Stanfordin yliopiston kanssa.

• Yhteisön rakentamista jatketaan julkaisemalla henkilökohtaisia ​​tarinoita, resursseja ja uutisia Beyond Type 1: n ja Beyond Type 1: n en Españolista. Kannustimme keskustelua ja yhteydenpitoa myös Beyond Type 1 -sovelluksessa, kuten TuDiabetes.org ja EsTuDiabetes.org. Jatkoimme tapojen jakamista #livebeyond Type 1 diabeteksen kautta sosiaalisen median kampanjassamme. Palvelemme nyt yli miljoona ihmistä kuukausittain web-alustoillamme.

2019:

Vuonna 2019 Beyond Type 1 keskittyy ensisijaisesti nykyisten ohjelmien ja kampanjoiden laajentamiseen. DKA-kampanja on siirtymässä toiseen vaiheeseen Helmsley Trustin tuen ansiosta. Suunnittelemme myös neljä Slipstream-viikonloppua tyypin 1 diabetesta sairastaville aikuisille ystäviemme kanssa Connected In Motion -palvelussa.

Beyond Type Run NYC Marathon -tiimimme tulee kolmanteen vuoteensa. Uuden työn osalta pyrimme laajentamaan läsnäoloamme kansainvälisesti resursseilla, jotka liittyvät erityisesti Yhdysvaltojen ulkopuolisiin maihin ja muille kuin englanninkielisille. Beyond Type 1 on innoissaan yhteistyöstä uusien ja olemassa olevien kumppaneiden kanssa uudella vuonna, ja tietysti meillä on useita mielenkiintoisia yllätysilmoituksia, kun Beyond Type 1 jatkaa kasvuaan ja laajenemista.

College Diabetes Network (CDN)

2018:

Vuosi 2018 oli jälleen hämmästyttävän kasvun vuosi CDN: lle. Olemme lisänneet uusia henkilökunnan jäseniä, perustaneet päivitetyn verkkosivuston ja julkaisseet uusia resursseja diabeteksen nuorille aikuisille ja heidän perheilleen. Lue lisää oppiaksemme vuodestamme ja siitä, mitä olemme suunnitelleet vuodelle 2019!

• Päivitetty pois yliopiston esitteisiin - Vuodesta 2016 lähtien olemme jakaneet yli 100 000 painettua Off-julkaisua College-kirjasille! Olemme iloisia, että niin monet perheet ovat hyötyneet näistä kirjasista kahden viime vuoden aikana. Tänä vuonna päätimme päivittää Off to College -kirjaset vanhempien ja opiskelijoiden palautteen perusteella.Näillä maaliskuussa julkaistuilla uusilla kirjasilla on tietoa T1D-majoituksesta standardoidun testauksen aikana, hoitajien / opiskelijoiden viestinnän hallitsemisesta poissa kotoa ja paljon muuta. Tilaa painetut tai digitaaliset kopiot täältä!

• Konferenssit - Osana Next Gen johtajuusohjelmaa tuotiin 19 opiskelijaa diabeteskonferensseihin ympäri maata, mukaan lukien ADA, CWD ja AADE. Nämä opiskelijat pystyivät oppimaan viimeisimmät diabeteksen hoidossa ja tutkimuksessa, tapaamaan alan mentoreita ja tutkimaan tulevaisuuden uramahdollisuuksia. Lähetimme henkilökunnan myös kahdeksaan diabeteksen ja kampuksella liittyvään konferenssiin. Näiden konferenssien avulla voimme esitellä ohjelmistamme ja tutkimuksestamme samalla, kun kerromme lääkäreille, kampuksen ylläpitäjille ja perheille resursseistamme samalla, kun olemme verkostossa muiden nuoriso- ja diabetesjärjestöjen kanssa.

• Pois töistä –Toukokuussa julkaisimme uusimman resurssimme nuorille aikuisille, joilla on T1D, Työn ulkopuolelle -oppaamme. Tämä opas kattaa kaiken, mitä sinun tarvitsee tietää työpaikan oikeuksista ja majoituksesta, "aikuistumisesta" ja menestymisestä T1D: n kanssa. Olitpa menossa lukiosta työpaikalle, aloitat harjoittelun tai siirryt ensimmäiseen työpaikkaasi yliopiston jälkeen, tämä opas on käsitellyt sinua. Pyydä digitaalikopio täältä.

• CDN: n vuotuinen vetäytyminen - Toukokuussa toimme 25 opiskelijajohtajaamme viidennelle vuosittaiselle retriitille Bridgtoniin, Maine. Opiskelijat viettivät viikon oppimalla johtajuutta, puhumalla haasteista ja sitoutumisesta. Tänä vuonna lisäsimme innovaatiomessut, jossa opiskelijamme saivat tavata diabeteksen yritysten edustajia. He oppivat uusimmista innovaatioista, jotka vaikuttavat heidän elämäänsä, ja pystyivät antamaan palautetta tuotteista ja ideoista. Voit katsoa videomme ja nähdä, mistä innovaatiomessut olivat kyse!

• Verkkosivuston päivitys - Marraskuussa aloitimme päivitetyn verkkosivustomme! Tämä päivitys sisältää uuden navigoinnin, jonka avulla tarvitsemasi löytäminen on helppoa. Katso täältä!

• College Diabetes Week 2018 - Olemme juuri päättäneet viidennen vuosittaisen korkeakouludiabeetiviikon! Meillä oli paljon lukijoita, opiskelijoita ja alumneja. Meillä oli teemoja jokaiselle päivälle, siitä, miten hallita "adulointia" ja T1D: tä johtamiseen. Katso täällä oleva Facebook-albumimme nähdäksesi, mitä jäsenillämme oli sanottavaa elämisestä T1D: n kanssa nuorena aikuisena.

• Vuosien 2018--2020 strateginen suunnitelma - Julkaisimme vuoden 2018 alussa strategisen suunnitelmamme. Toimitusjohtaja ja perustaja Christina Roth kirjoitti tästä blogissamme. Kuten yllä olevasta voit nähdä, olemme kiireisiä töitä saavuttaaksemme tavoitteemme 10-vuotisjuhlallemme 2020 mennessä!

2019:

• College-kampukset - Tavoitteenamme on palvella vuoden 2019 loppuun mennessä 1000 kampusta eri puolilla maata! Oletko kampuksella ja haluat olla mukana? Kerro meille! Aiomme myös käynnistää kampuksemme työkalupakki-aineiston valtakunnallisesti vuonna 2019. Saimme päätökseen materiaalien pilotoinnin vuonna 2018 ja päivitämme kiireisesti sisältöä kampuksen neuvoa-antavan komitean palautteen perusteella. Nämä työkalupaketit on tarkoitettu kampuksen ylläpitäjille, kuten vammaispalveluille, terveyskeskuksille ja neuvontatoimistoille, ja ne sisältävät tietoja, jotka heidän on tiedettävä tukeakseen parhaiten T1D-opiskelijoita heidän kampuksillaan. Rekisteröidy täällä uutiskirjeemme saadaksesi ensimmäisen tietää, milloin nämä julkaisevat.

• Klinikat - Tuemme paremmin lääkäreitämme ja klinikkakumppaneitamme käynnistämällä CDN-resurssipaketit. Näiden pakettien avulla lääkärit voivat helposti tilata kaikki CDN-resurssimme yhdellä napsautuksella, mukaan lukien Off to College Booklets, Olet saanut tämän (opas T1D-diagnoosille nuorena aikuisena) ja Poissa työstä -opas. Nämä paketit varmistavat, että lääketieteen ammattilaisilla on tarvitsemansa resurssit potilaansa auttamiseen.

• Konferenssit - Osallistumme seitsemään diabeteksen ja kampuksen konferenssiin vuonna 2019. Keräämme uudelleen noin 19 opiskelijaa verkostoitumaan, oppimaan ja kasvamaan. Etsi hakemuksia osallistua konferenssiin kanssamme tammikuun lopulla.

• Luvut - Odotamme pääsevämme 150 virallisesti liitettyyn CDN-lukuun vuoteen 2019 mennessä, ja läsnäolo on melkein jokaisessa osavaltiossa. Luvut ovat edelleen tärkeä osa CDN: ää - tapa nuorille aikuisille olla yhteydessä toisiinsa, jakaa haasteita ja ratkaisuja sekä rakentaa yhteisöä. Haluatko saada luvun aloitettua kampuksellasi? Aloita tästä.

• Johtajuushuippukokous ja alueelliset retriitit – CDN: n kasvaessa on kasvanut myös tarve tarjota johtamismahdollisuuksia useammalle luvun johtajalle ja jäsenelle. Pilotoimme alueellisia retriittejä, jolloin lukujohtajat voivat verkostoitua paremmin, jakaa ideoita, sitoutua ja hankkia uusia taitoja. Järjestämme myös johtajien huippukokouksen Bostonissa huhtikuussa.

• College Diabetes Week 2019 - Ajattelemme jo teemoja ja suunnitelmia kuudennelle yliopistodiabetesviikolle. Pidä silmällä lisätietoa alkusyksystä 2019.

Diabetespotilaiden edunvalvontakoalitio (DPAC)

2018:

• DPAC isännöi ensimmäisen politiikkakoulutuskokouksen, joka toi 28 intohimoista asianajajaa eri puolilta maata DC: hen intensiivisiin politiikan koulutustilaisuuksiin. Nämä henkilöt tapasivat yli 30 kongressitoimistoa keskustelemaan kohtuuhintaisesta pääsystä insuliiniin ja pyysivät tukijoita diabeteksen itsehallintokoulutusta varten. Endokriininen seura liittyi meihin näihin kokouksiin, ja esittelimme yhdessä vain seisomassa vain kongressin henkilöstön tiedotustilaisuudessa. Nämä DPAC: n puolustajat ovat osa uutta ohjelmaa: DPAC Champions, ja auttavat puolustamaan yhteisöämme liittovaltion ja osavaltioiden asioissa.

• DPAC solmi yhteisymmärryspöytäkirjan kahden merkittävän organisaation kanssa: Lions Clubs Internationalin ja Mustan kardiologin liiton kanssa tarjoten mahdollisuuden nostaa diabeteksen toimintalinjoja molemmissa organisaatioissa.

• DPAC-potilaiden neuvontalautakuntamme muodostettiin ja kokoontuu tällä hetkellä tarjoamaan vankan edustuksen yhteisömme eri äänistä. He neuvovat ja antavat tietoa tietyistä asioista toimimalla DPAC: n edustajina valtion ja liittovaltion tasolla.

• DPAC isännöi toisen vuosittaisen CAPS: n (Community Advocacy Policy Summit), jossa kaikki kansalliset diabeteksen järjestöt ja teollisuus kokoontuivat ratkaiseviin keskusteluihin haasteista ja yhteistyömahdollisuuksista. Tästä kokouksesta muodostettiin voittoa tavoittelematon työryhmä kahdelle hankkeelle.

• DPAC: n toimitusjohtajalla oli The Hillissä optio kopiolatausakkujen säätöohjelmista, mikä toi esiin vakuutusyhtiöiden vahingollisen käytännön estää Copay-korttien valmistajien maksuja omavastuuosuuksiin.

• Sen jälkeen kun yhteisö oli kannattanut DPAC: n alusta muuttamaan diabeteksen testaustarvikkeiden kilpailukykyistä tarjousohjelmaa kansallisen postimyyntiohjelmansa kautta, yhteisö sai valtavan voiton, kun HR 3271: n (Protecting Access to Diabetes Supply Act of 2017) kieli otettiin käyttöön. vuoden 2018 tammikuun kahdenväliseen budjettilakiin. Tällä hetkellä CBP on keskeytetty, mikä estää lain säännösten antamisen, mutta odotamme seuraavan CBP-kierroksen alkavan pian.

• DPAC käynnisti ruohonjuuritason kampanjan auttaakseen varmistamaan, että Medicaressa oleville korvataan CGM-järjestelmä, jos he katsovat tai jakavat tietojaan älylaitteella. DPAC: n toimitusjohtaja edusti potilaan ääntä monen sidosryhmän kokouksessa CMS: n CMS: n päävarapuheenjohtaja Demetrios L. Kouzoukaksen kanssa, ja uudella päätöksellä älylaitteiden katselu tapahtui alle viikkoa myöhemmin.

• Olimme edelleen osa koalitiota tarjotaksemme CGM-pääsyn Kalifornian Medi-CAL-edunsaajille. Kuvernööri Brownin viime vuoden veto ei estänyt tämän vuoden ponnisteluja valtion budjetin erän kautta. Valitettavasti osasto päätti poistaa kohteen. Jatkamme koalitiotyötä Kaliforniassa ja keskustelemme pääsyn tärkeydestä uuden valtionhallinnon kanssa.

• DPAC järjesti politiikan edunvalvontaistuntoja CWD: n FFL: ssä Anaheimissa Orlandossa ja Fallsin kirkossa; College Diabetes Networkin (CDN) vuotuinen opiskelijoiden retriitti Maineessa; AADE: n toimintafoorumi Chicagossa; AADE: n vuotuinen konferenssi Baltimoressa ja Advamed Diabetes Congressional Showcase D.C. -aiheissa vaihtelivat CBP: stä ja kohtuuhintaisesta pääsystä insuliiniin yleiskatsauksiin nykyisestä diabetespolitiikasta ja keinoista puolustaa.

• DPAC on osa American Association of Clinical Endocrinologists (AACE) -johtoista IDEA-projektia, joka toivottavasti nostaa CGM: n käyttöä ja ymmärrystä laajalle osalle diabetesta. Olemme myös osallistuneet American Diabetes Associationin terapeuttisen inertian huippukokoukseen ja annamme jatkossakin potilaan äänen tässä monivuotisessa ponnistuksessa.

• CMS: n viivästyminen diabetesteknologian korvausten hyväksymisessä on luonut sekä teollisuuden että voittoa tavoittelemattomien organisaatioiden, kuten JDRF: n, ADA: n ja DPAC: n, työryhmän auttamaan CMS: ää läpi seuraavan sukupolven pääsyn Medicare-väestön tarvitsemaan tekniikkaan.

• Olemme toimittaneet todistuksia ja kirjallisia lausuntoja useista valtion kysymyksistä, jotka liittyvät avoimuuteen, rajoittaviin Medicaid-formulaatioihin, ei-lääketieteelliseen vaihtoon ja kohtuuhintaiseen pääsyyn insuliiniin.

• DPAC työskenteli kongressin diabeteksen edustajakokouksen kanssa valkoisella kirjalla Insuliinin edullisuudesta ja auttoi levittämään tuloksia yhteisölle. Jatkamme tiivistä yhteistyötä Kaukasuksen henkilöstön kanssa tarjotaksemme luotettavan potilaan äänen ratkaisun löytämisessä.

2019:

DPAC tulee olemaan edelleen luotettava potilaan ääni Capitol Hillissä, joka työskentelee kongressin ja kongressin Diabetes Caucuksen kanssa DSMT for Medicaressa ja Diabetes Vision Loss and Blindness Prevention Act 116. kongressissa. Kun lainsäädäntöratkaisuja alkaa esittää kongressin ja osavaltioiden lainsäätäjissä kohtuuhintaisen insuliinin saatavuuden suhteen, luomme kampanjoita tukeakseen monien sidosryhmien pyrkimyksiä löytää apua ja varmistaa, ettei kukaan puute insuliinia Yhdysvalloissa. Pyrkimyksemme valtion lainsäätäjissä monien tärkeiden asioiden eteen jatkuvat yhteisölähtöisten ruohonjuuritason mahdollisuuksien kautta.

Jatkamme DPAC: n politiikkakoulutuskokousten tarjoamista DC: ssä ja kutsumme muita organisaatioita liittymään kanssamme kongressitilaisuuksiin ja kokouksiin Capitol HIll: stä. DPAC Champions -ohjelma auttaa niitä, jotka ovat kiinnostuneita äänen nostamisesta turvallisuuteen, laatuun ja pääsyyn liittyvissä kysymyksissä, saamaan lisäkoulutusta ja -mahdollisuuksia.

Koska uskomme, että diabeteksen voittoa tavoittelemattomien järjestöjen välinen yhteistyö on avain sen varmistamiseen, että yhteisöllämme on kohtuuhintainen pääsy turvallisiin laitteisiin, lääkkeisiin ja palveluihin, jatkamme yhteisön edunvalvontakokousta ja tarjoamme mahdollisuuksia työskennellä yhdessä projektien, ruohonjuuritason lobbauksen ja suoran lobbauksen kanssa.

JDRF

2018:

Johtavana T1D-tutkimusta rahoittavana globaalina organisaationa JDRF: n tehtävänä on parantaa elämää tänään ja huomenna nopeuttamalla elämää muuttavia läpimurtoja T1D: n ja sen komplikaatioiden parantamiseksi, ehkäisemiseksi ja hoitamiseksi. Kun pyrimme hellittämättä parantumiseen, JDRF tuki yli 70 ihmisen kliinistä tutkimusta ja 500 aktiivista tutkimusapurahaa vuonna 2018. Valitse kohokohdat:

• Yhteistyössä Mary Tyler Mooren ja Robert S. Levine Charitable Foundation -säätiön kanssa "Restoring Vision: A JDRF Moonshot Initiative" -hanke toi yhteen diabetekseen liittyvien silmäsairauksien ja niihin liittyvien alojen globaalit asiantuntijat, mukaan lukien insinöörit, solubiologit ja teknologia-asiantuntijat. kehittää tutkimussuunnitelma heikentyneen näkökyvyn kääntämiseksi T1D-potilailla.

• Leona M. ja Harry B.Helmsley Charitable Trustin kanssa JDRF uudisti 15 miljoonan dollarin rahoituksen Diabetes-haimaelinten luovuttajien verkostolle (nPOD) jatkaakseen transformatiivista tutkimusta siitä, miten ja miksi T1D kehittyy. nPOD on maailman suurin haimakudoksen biopankki, joka tukee yli 300 tutkijaa 20 maassa ja käsittelee 50000 kudosnäytettä analyysia varten.

• JDRF-rahoittamat tutkijat Alabaman yliopistossa Birminghamissa julkaisivat tutkimuksen vuonna Luontolääketiede, joka havaitsi, että verapamiili, yleinen verenpainelääke, edistää insuliinin tuotantoa aikuisilla, joilla on äskettäin alkanut T1D, säilyttämällä beetasolujen toiminta, kun se lisätään tavalliseen insuliinihoitoon. Nämä havainnot merkitsevät ensimmäistä tehokasta, ei-immunosuppressiivista terapeuttista lähestymistapaa beetasolujen toiminnan menetyksen auttamiseksi T1D: ssä.

• Tähän mennessä JDRF ei ole pystynyt analysoimaan T1D: n kliinisiä tutkimuksia tavalla, joka kertoo meille, miksi jotkut riskiryhmässä olevat lapset saavat T1D: n ja toiset eivät. Olemme innoissamme yhteistyöstä IBM: n kanssa kehitettäessä ja soveltamalla maailmanluokan laskentatehoa analysoimaan vuosien globaalia T1D-tutkimustietoa ja tunnistamaan tekijät, jotka johtavat T1D: n puhkeamiseen lapsilla. Kehittämällä parempaa ymmärrystä T1D: n riskitekijöistä ja syistä toivomme lopulta keinon estää tauti kokonaan.

• JDRF on sitoutunut edistämään keinotekoista haimateknologiaa, minkä vuoksi teimme avoimen protokollan aloitteen, jossa insuliinipumppu, CGM ja algoritmi "keskustelevat" keskenään riippumatta siitä, onko niillä sama valmistaja. Joulukuussa 2018 JDRF ilmoitti yhdessä Helmsley Charitable Trustin kanssa yhteistyöapurahasopimuksesta, jonka mukaan Tidepool sai 6 miljoonan dollarin rahoitussitoumuksen Tidepool Loopin, hybridi-suljetun piirin automatisoidun insuliinin annostelusovelluksen, kehittämiseksi iOS App Storelle FDA: ksi. säännelty mobiilisovellus. Tämä projekti osoittaa diabeteksen laitteiden yhteentoimivan ekosysteemin voiman ja arvon antamalla enemmän vaihtoehtoja parempaan hallintaan pienemmällä rasituksella.

JDRF: llä oli merkittävä läsnäolo suurissa konferensseissa T1D-avaruudessa, mukaan lukien:

• American Diabetes Associationin tieteelliset istunnot: Tutkijat esittivät 60 JDRF: n rahoittamaa tutkimusta, jotka kattavat kliiniset tutkimukset ja tutkimukset, jotka avaavat tietä T1D: n uusille ja uusille hoidoille.

• Euroopan diabeteksen tutkimusyhdistyksen vuosikokous: Tutkijat esittivät 45 JDRF: n rahoittamaa tutkimusta, joissa jaettiin päivityksiä suljetun silmukan AP-järjestelmistä, ennaltaehkäisytutkimuksista, uusista beetasolujen uudistumiskäsitteistä sekä T1D: n ja munuaissairauden yhteydestä.

• Diabetes Society -kongressin immunologia: Tutkijat esittivät 50 JDRF: n rahoittamaa tutkimusta, mukaan lukien edistyminen The Environmental Determinants of Diabetes in the Young (TEDDY) -tutkimuksessa, T1D TrialNet kliinisissä tutkimuksissa ja INNODIA globaalissa kumppanuudessa.

Edistyminen putkilinjalla

• Tänä vuonna oli tärkeä askel eteenpäin uudelle lääkkeelle, jolla parannettiin glukoosin hallintaa T1D-aikuisilla, nimeltään Zynquista ™ (sotagliflotsiini). JDRF oli yksi ensimmäisistä, joka tuki kliinistä tutkimusta sen selvittämiseksi, toimiiko lääke T1D: ssä. Tässä ja myöhemmissä kliinisissä tutkimuksissa sotagliflotsiini vähensi merkittävästi HbA1c: tä ja paransi myös muita keskeisiä terveystoimia. Jos FDA on hyväksynyt sen, se on ensimmäinen esimerkki suun kautta otettavasta lääkkeestä, joka on hyväksytty T1D: lle, ennen kuin se pyytää hyväksyntää tyypin 2 diabetekselle.

• JDRF on asettanut beetasolujen korvaamisen etusijalle ja rahoittaa useita tieteellisiä lähestymistapoja. Tänä vuonna lääkeyhtiö sitoutui siirtämään yhden näistä lähestymistavoista eteenpäin. Eli Lilly tekee yhteistyötä Sigilon Therapeuticsin kanssa kehittäen kapseloituja soluterapioita T1D: lle käyttäen tekniikkaa, joka alkoi JDRF-rahoituksella. Kapselointitekniikat voivat "suojata" beetasoluja siten, että ne ovat suojattuja immuunihyökkäyksiltä. JDRF: ssä olemme rahoittaneet kapselointitutkimusta yli 10 vuoden ajan, ja ensimmäisten joukossa olivat useat apurahat Ph.D. Andersonille ja Robert Langerille, Sc.D. Heidän tutkimuksensa johti lopulta kapselointialustan löytämiseen, joka johti heidät perustamaan Sigilon Therapeutics. Lilly-Sigilon-kumppanuus on poikkeuksellinen edistysaskel koko T1D-yhteisölle.

Investoinnit innovaatioihin

• JDRF: n ja kannattajien kautta koko maassa pidetyn 18 kuukauden kampanjan jälkeen kongressi hyväksyi helmikuussa lainsäädännön erityisdiabetesohjelman (SDP) jatkamiseksi kahdella vuodella, tarjoten 300 miljoonaa dollaria tyypin 1 diabeteksen (T1D) tutkimukseen kansallisten instituuttien kautta. Terveys. Tämän seurauksena SDP: n rahoittamat tutkijat ympäri maata pystyivät jatkamaan laajamittaisia ​​kliinisiä tutkimuksia keskeytyksettä, ja uusi tutkimus aloitettiin.

• Vuoden aikana JDRF: n kannattajat kehottivat myös kongressin jäseniään myöntämään kansallisille terveyslaitoksille vahvaa vuotuista rahoitusta SDP-rahoituksen täydentämiseksi. Viime kädessä kongressi lisäsi merkittävästi verovuosia 18 ja 19, mikä hyödyttää edelleen T1D-tutkimusta sekä monia muita tutkimusaloja.

• Maaliskuussa 180 JDRF: n puolustajaa kaikista 50 osavaltiosta matkusti Yhdysvaltain Capitoliin hallituksen päiväksi kiittämään kongressia SDP: n uusimisesta. Monet Washington DC: hen saapuneista osallistuivat SDP: n rahoittamiin kliinisiin tutkimuksiin ympäri maata, mukaan lukien tutkimukset, joissa seulottiin T1D: n merkkiaineina olevia autovasta-aineita.

• Toukokuussa JDRF ilmoitti tekevänsä yhteistyötä Kansallisten terveyslaitosten kanssa osana Meitä kaikkia -tutkimusohjelmaa kerätäkseen terveystietoja yli miljoonalta amerikkalaiselta tarkkuuslääketieteellisen tutkimuksen ja läpimurtojen nopeuttamiseksi. Kerättyjä tietoja voidaan käyttää kriittisessä T1D-tutkimuksessa, joka tukee JDRF: n tehtävää.

Innovaatiota edistävien sääntelypuitteiden varmistaminen

Vuonna 2018 JDRF: n vapaaehtoisten, henkilöstön, yhteistyökumppaneiden ja muiden T1D-yhteisössä vuosien mittainen edunvalvontatyö johti useisiin merkittäviin saavutuksiin sääntelyssä:

• FDA ilmoitti purkavansa Dexcom G6: n, joka on ensimmäinen jatkuva glukoosimonitori (CGM), joka on yhteentoimiva, eli sitä voidaan käyttää erilaisten insuliinipumppujen ja keinotekoisen haiman (AP) algoritmien kanssa. Tämä oli erityisen tärkeää JDRF: n Open Protocol -aloitteen kannalta, jonka tavoitteena on saada insuliinipumput ja CGM: t "keskustelemaan" keskenään riippumatta siitä, onko niillä sama valmistaja.

• MiniMed 670G -hybridi-suljetun silmukan järjestelmän laajennettu hyväksyntä 7–13-vuotiaille lapsille, tarjoten uuden pääsyn nuoremmille lapsille ensimmäistä kertaa. JDRF oli avainasemassa AP-kentän galvanoinnissa, tekemällä tiivistä yhteistyötä lukuisien kumppaneiden, tutkijoiden ja yritysten kanssa teknologian eteenpäin viemiseksi.

• Eversense CGM -järjestelmästä, joka oli tarkoitettu 18-vuotiaille ja sitä vanhemmille, tuli ensimmäinen FDA: n hyväksymä CGM-järjestelmä, joka sisälsi täysin implantoitavan anturin glukoosin havaitsemiseksi, tarjoten useita valintoja ihmisille, joilla on T1D, jota JDRF on jo pitkään puolustanut. JDRF tarjosi rahoitusta järjestelmän varhaisessa kehitysvaiheessa.

• Toinen hyväksyntämenestys oli Tandem Diabetes Care®, Inc. t: ohut X2 ™ -insuliinipumppu Basal-IQ ™ -tekniikalla, ennustava matalan glukoosin suspendointitoiminto, joka on suunniteltu vähentämään hypoglykemian tiheyttä ja kestoa.Tämä on ensimmäinen automaattinen insuliinin annostelujärjestelmä, joka on hyväksytty alle 6-vuotiaiden lasten käyttöön, ja ensimmäinen insuliinipumppu, joka on määritetty yhteensopivaksi integroitujen CGM-laitteiden kanssa.

• Hyväksyntä Insuletin DASH Personal Diabetes Manager (PDM) -kämmenlaitteelle, Bluetooth-yhteensopivalle tubeless podille ja pariksi liitetyille käyttäjän / hoitajan mobiilisovelluksille. Ne, jotka käyttävät Omnipodin PDM: ää, voivat nyt hallita insuliinipumppua toiminnoilla, jotka sisältävät aterian boluksen ottamisen ja perushintojen ohjelmoinnin kosketusnäytöltä.

• Osana avoimen protokollan aloitetta JDRF jatkaa yhteistyötä FDA: n kanssa sääntely- ja oikeudellisten puitteiden luomiseksi edelleen yhteentoimivien automatisoitujen insuliinin annostelujärjestelmien mahdollistamiseksi. Huhtikuussa JDRF ja The Leona M. ja Harry B. Helmsley Charitable Trust isännöivät julkisen työpajan, joka toi lukuisia sidosryhmiä yhteen vastaamaan haasteisiin ja suunnittelemaan seuraavia vaiheita.

T1D-terapioiden ja -tekniikoiden käytön edistäminen

• JDRF on edelleen vahvasti mukana hallituksen, teollisuuden, vakuutusyhtiöiden ja työnantajien puolustamisessa, jotta alhaisemmat insuliinikustannukset alenisivat Coverage2Control-kampanjan avulla. Sen lisäksi, että JDRF kehotti valmistajia tekemään enemmän kohtuuhintaisen insuliinin varmistamiseksi, hän otti marraskuussa suoraan yhteyttä maan 25 suurimpaan sairausvakuutussuunnitelmaan 23: sta kannustaakseen heitä siirtämään lääkealennuksista saatavat säästöt kuluttajille myyntipaikassa ostaessaan insuliinia. Aetna ja UnitedHealthcare tekevät jo.

• Coverage2Controlin kautta JDRF sitoutti T1D-yhteisön toimimaan kirjoittamalla sairausvakuutuspalvelun tarjoajalle ja kehotti heitä siirtämään saamansa lääkesäästöt jäsenilleen auttaakseen insuliinia edullisemmaksi. JDRF käynnisti myös tutkimuksen osana pyrkimyksiään olla yhteydessä suuriin työnantajiin puhuakseen siitä, miten he voivat tarjota kattavuuden, joka toimii T1D-työntekijöille ja heidän perheilleen.

• Lisätyötä kohtuuhintaisen insuliinin saatavuuden käsittelemiseksi sisälsi liittovaltion virkamiesten kutsumisen toimiin ja virallisten kommenttien lähettämisen Medicare & Medicaid Services -keskuksille (CMS) tammikuussa kannustaakseen heitä siirtämään Medicare-lääkesuunnitelmien alennuksia myyntipisteessä. Huhtikuussa JDRF tapasi Yhdysvaltain terveys- ja henkilöstöministeriön (HHS) apulaissihteerin Eric Harganin keskustelemaan siitä, miten hallitus voi hoitaa reseptilääkkeiden kustannuksia. Toukokuussa JDRF: n kannattajat tapasivat apulaissihteeri Harganin ja presidentti Trumpin Valkoisessa talossa, missä he keskustelivat presidentin vakuutushinnoittelusuunnitelmasta. Heinäkuussa JDRF: n vapaaehtoiset hyökkäsivät Capitol Hillille ja kehottivat kongressin jäseniä asettamaan etupuolella olevan insuliinin kustannusten vähentämisen etusijalle, ja JDRF seurasi HHS: tä ja pyysi välittämään alennuksia kuluttajille. JDRF ilmaisi myös huolensa siitä, että insuliinin siirtäminen Medicare-osan B-osasta D-osaan nostaisi insuliinikustannuksia edunsaajille, ja toimitti kirjallisia huomautuksia hallinnon suunnitelmalle lääkkeiden hintojen alentamiseksi.

• Valmistajien ja diabetesyhteisön, mukaan lukien JDRF, laajan puolustuksen jälkeen CMS päivitti kattavuuspolitiikkansa korvaamaan CGM-alustoja, jotka mahdollistavat T1D: n saaneille Medicare-edunsaajille mahdollisuuden jakaa tietoja älylaitteen kautta. Tämä muutos tukee CGM-laitteiden käyttöä yhdessä älylaitteen kanssa, mukaan lukien niiden potilaille ja heidän perheilleen tarjoama tärkeä tietojen jakamistoiminto, joka on keskeinen turvallisuusominaisuus.

• JDRF kannattaa edelleen AP-järjestelmien Medicare-kattavuutta ja työskenteli yli 240 Yhdysvaltain senaattorin ja edustajan kanssa allekirjoittamaan kirjeitä CMS-järjestelmänvalvojalle tästä aiheesta, jota johtivat senaatin diabeteksen edustajakokous ja kongressin diabeteksen edustajakokous.

2019:

Immuunihoidot

• JDRF perustuu muiden autoimmuunisairauksien menestykseen ja syövän immunoterapioiden mielenkiintoisiin oivalluksiin edistääkseen uusia, tautia muokkaavia lähestymistapoja T1D: lle.

• JDRF jatkaa yhteistyön muodostamista muiden autoimmuuniryhmien ja syöpäimmunoterapiaryhmien kanssa saadakseen käsityksen mekanismeista, alttiustekijöistä ja laukaisijoista, jotka ohjaavat autoimmuniteetin kehittymistä ja nopeuttavat lopulta T1D-immuunihoitojen testausta ja hyväksymistä.

• JDRF hyödyntää uusia mekanismeja, jotka on tunnistettu beetasolujen toiminnan suojaamiseksi, sekä uusia beetasolujen regenerointireittejä.

Solun vaihto

• JDRF jatkaa menestystä saarekkeensiirrossa, jotta voidaan suunnitella täydentäviä insuliinia tuottavia soluja ihmisistä ja muista lähteistä ilman kroonista laajapohjaista immunosuppressiota.

• JDRF hyödyntää kehittyviä työkaluja geenien muokkauksessa ja geeniterapiassa "suunnittelija" beetasolujen tulevaa kehittämistä varten korvaushoitoa varten.

Keinotekoinen haima

• JDRF jatkaa iteratiivisia parannuksia AP-komponenteissa ja automatisoiduissa järjestelmissä lisäämällä toiminnallisuutta ja vähentämällä yksilöllistä taakkaa.

• JDRF tukee avoimen pääsyn integroitujen laitteiden ja algoritmien kehitys-, sääntely- ja vastuukehystä sekä liiketoimintamallia, tarjoten valintoja ja parempia tuloksia T1D-potilaille.

Aineenvaihduntaterapiat

• JDRF tukee ei-insuliinihoitojen kehittämistä sekä turvallista ja tehokasta käyttöä parantamaan glukoosin hallintaa ja aineenvaihdunnan kokonais tasapainoa lisäämättä yksilön taakkaa. Tähän sisältyy tuleva FDA: n päätös toisesta ei-insuliinin glukoosipitoisuutta alentavasta hoidosta T1D: lle.

• JDRF tukee myös seuraavan sukupolven suunnittelijainsuliinien kehittämistä, joilla on kohdennetut profiilit, kuten glukoosireaktiivisuus tai maksakohtainen.

Edunvalvonta: JDRF: n Advocacy Agenda -aloitteen periaatteet toimivat edelleen perustana JDRF: n kehittyville asianajotoimille vuonna 2019.

• Diabetes-erityisohjelma on johtanut tieteellisiin läpimurtoihin, uusiin hoitomuotoihin, innovaatioihin uuden sukupolven tekniikassa ja edistymiseen paranemisen suhteen. JDRF jatkaa liittovaltion sitoutumista T1D-tutkimuksen priorisointiin keskittymällä sen pitkäaikaiseen uudistamiseen, joka päättyy 30. syyskuuta 2019. Tähän sisältyy tapaaminen kongressin jäsenten, mukaan lukien uudet valitut, vahvan kahden osapuolen tuen rakentamiseksi. Edustamme henkilökohtaisesti tänä keväänä hallituksen päivänä, jolloin JDRF: n puolestapuhujat matkustavat Washingtoniin pitämään yli 500 kokousta kongressin jäsenten kanssa. Sitten heinäkuussa yli 160 T1D: llä elävää lasta kokoontuu maan pääkaupunkiin JDRF: n lasten kongressille, jossa he jakavat henkilökohtaisia ​​tarinoita Yhdysvaltain talon ja senaatin edustajien kanssa.

• JDRF vaatii jatkossakin T1D-hoitojen saatavuuden ja käyttöönoton lisäämistä, mukaan lukien insuliinin tekeminen edullisemmaksi. Viime kädessä uskomme, että alennusten käyttö tulisi poistaa huumeiden jakelu- ja kattamisjärjestelmästä. JDRF: n Coverage2Control-kampanja ajaa edelleen vakuutuksenantajia ja työnantajia jakamaan alennuksia, sisällyttämään insuliinia ennaltaehkäisevänä lääkkeenä, siirtämään insuliinin tason 1 tai 2 etuustasolle ja tarjoamaan kustannusten jakamisen kiinteinä dollareina suoritettavina yhteismaksuina. JDRF tukee myös nykyisten AP-järjestelmien sekä tulevien järjestelmien kattamista yksityisillä suunnitelmilla sekä Medicarella.

• JDRF tukee myös parempia mahdollisuuksia hyväksyä T1D-hoitoja, mukaan lukien uusien sääntelyn virstanpylväiden saavuttaminen. Pyrimme luomaan kehykset, jotka nopeuttavat T1D-hoitojen hyväksymistä, kuten hyödyntämällä HbA1C: n ulkopuolisia tuloksia sääntelypäätöksissä ja ryhtymällä toimiin kohti biomarkkereiden pätevöintiä T1D-ennaltaehkäisevien terapioiden tutkimuksen ja kehittämisen nopeuttamiseksi.

• JDRF kannattaa voimakkaasti suojelun säilyttämistä ihmisille, joilla on ennestään terveydentila, ja vastustaa vuonna 2019 lainsäädäntöä, joka heikentää kattavan sairausvakuutuksen saatavuutta verokannoilla, jotka ovat samanlaisia ​​kuin vastaavien, joilla ei ole ennestään ehtoja.

T1Kansainvälinen

Se on ollut jälleen yksi erittäin jännittävä vuosi T1Internationalille.

2018:

• Vuoden 2018 alkupuolella asianajajat pitivät kokouksia New Yorkissa ja Cincinnatissa osavaltion tason puolustamiseksi avoimuuden alentamiseksi insuliinin hinnoissa.

• Cincinnatin kokous johti uskomattoman KOI # insulin4all-luvun muodostumiseen, jotka ovat saavuttaneet niin paljon hyvin lyhyessä ajassa, mukaan lukien sen varmistaminen, että insuliinin hintakriisi on ensisijainen tavoite Kentuckyn diabeteksen lääketieteellisessä hätätilanteessa.

• Myöhemmin vuonna näimme lukujen käynnistämisen Oklahomassa, Pennsylvaniassa, Illinoisissa ja Coloradossa.

• Tarjoimme henkilökohtaisia ​​intensiivikursseja Yhdysvalloissa, Ghanassa, Saksassa, Keniassa, Boliviassa, Ugandassa, Indonesiassa, Pakistanissa, Ecuadorissa ja Costa Ricassa oleville asianajajille. Kaikki heistä toteuttavat yksityiskohtaisia ​​edunvalvontasuunnitelmia parantaakseen tyypin 1 diabetesta sairastavien ihmisten elämää omassa maassaan ja saavat jatkuvaa ohjausta ja tukea T1Internationalilta.

• Heinäkuussa johtajamme Elizabeth Rowley liittyi Diathletes-liigaan - tyypin 1 diabeteksen puolustajia yli 10 maasta - Lontoossa pitämään edustustilaisuutta.

• Elokuussa meillä oli ensimmäinen täysi, monipäiväinen edunvalvontakoulutuksen työpaja Accrassa, Ghanassa. Yhdessä Sonia Nabeta -säätiön kanssa toimme kaksitoista asianajajaa viidestä Afrikan maasta yhteen intensiiviseen kahden päivän koulutukseen. Toivomme, että ensi vuonna saatamme nämä asianajajat jälleen yhteen suunnitelmien edistämiseksi ja annamme heille mahdollisuuden kouluttaa seuraavaa Pamojanin kannattajien kohorttia.

• Edustimme yhdessä muiden kannattajien kanssa # insulin4allia Affordable Meds Now -konferenssissa, jossa Elizabeth luki Nicolen voimakkaan lausunnon.

• Hyväntekeväisyyslähettiläs Nicole Smith-Holt oli voiman puolustaja koko vuoden, varsinkin toukokuussa, kun T1I tuki häntä pitämään lehdistötilaisuuden Eli Lillyn osakkeenomistajien kokouksen ulkopuolella.

• T1International järjesti toisen vuosittaisen Eli Lilly -esittelyn kumppaneidensa kanssa Uskon ihmiset lääkkeiden saatavuudesta. Paikan päällä oli useita dokumenttielokuvajoukkoja sekä monia tiedotusvälineitä, kuten TV, Radio ja verkkopainokone. Päivän tehokkaita kuvia jaettiin tuhansia kertoja, ja paikalliset ja kansalliset myyntipisteet kattivat ne.

• Olemme pitäneet muita kokouksia, antaneet korkean tason todistuksia, luoneet uusia resursseja, käsitelleet asioita uusissa maissa, olleet esillä hintataistelusankareina, ja olemme kumppani jännittävässä OPEN-projektissa, lisäämällä maailmanlaajuisen pääsyn ja kohtuuhintaisuuden näkökulman DIY-tekniikan etsintä.

2019:

Insuliinin hintakriisi on edelleen etusijalla kansallisissa ja maailmanlaajuisissa keskusteluissa, ja näemme monilla tasoilla alentavan lääkkeiden hintoja. Olemme ylpeitä siitä, että niin suuri osa edunvalvonnastamme on tämän edistymisen takana.

T1: n kansainvälinen hallintoneuvosto kokoontui marraskuussa suunnitellakseen johtajaa ja työtä varmistaakseen entistä kunnianhimoisemmat tulokset. Olemme sitoutuneet jatkamaan todella globaalia painopistettämme ja pitämään laser-painopisteen visiossamme ja tehtävässämme. Olemme julkaisseet seuraavan organisaatiostrategiamme, jota olemme innostuneita jakamaan, ja olemme innoissamme rekrytoinnista USA: n ohjelmapäälliköksi.

* Kiitos kaikille näille organisaatioille heidän tekemästään valtavasta ponnistelusta potilaiden keskuudessa. Tässä vaikuttava uusi vuosi 2019! *