'Twas minun tyyppiäni (diabetesta) ennen joulua

Andrew Suarez oli inspiraationa isänsä uusille diabeteksen kuvakirjoille.

Meillä on vain viikko joulusta, ja tänään "Minulla" on innoissamme esitellä kaksi erityistä kirjaa diabetesta sairastavalta isältä Bostonissa: yksi hänen nuoren poikansa tyypin 1 diabeteksen diagnoosin ensimmäisestä vuodesta ja toinen heidän ensimmäinen joulukausi elää T1D: n kanssa.

Tervehdi Michael Suarezia, jonka pojalle Andrew diagnosoitiin T1D lähes kaksi vuotta sitten. Heidän ensimmäinen vuosi oli haastava (!), Mutta sovittuaan tämän “uuden normaalin” kanssa Suarez innostui julkaisemaan kuvakirjan nimeltä ”Vuosi yksi tyypin 1 kanssa” auttaakseen omaa poikaansa ja muita ymmärtämään paremmin tätä kroonista tilaa. Nähtyään uskomatonta palautetta yhteisöltä hän julkaisi äskettäin toisen loma-aiheisen lasten kirjan nimeltä "Twas My Type of Christmas".

Alla Suarez kertoo perheensä tarinan ja sen, mikä johti hänet omiin sanoihinsa kirjankustannuksiin.

*Lue myös loppuun asti päästäksesi myös kahden kirjan lahjaan! *

Lomakauden T1D-diagnoosi

Nuori Andrew Suarez T1D: n kanssa ja hänen vanhempansa Michael ja Leah.

Se oli tammikuun alku 2018, talven toistaiseksi kylmin piste. Aikana, kun perheemme rentoutui lomilta, käsiteltiin jäädytettyjä putkisarjoja, päädyimme siihen tulokseen, että oli aika viedä 4-vuotias poikamme Andrew lastenlääkäriin saadaksemme selityksen joistakin viimeaikaisista havainnoista . Halusimme erityisesti tietää, miksi hän pissaa niin paljon läpi yön ja auttoi itseään usein saamaan suuria lasillisia vettä, mutta ei tuskin syö mitään. Lastenlääkäriltä saadut uutiset tekivät pakastetuista putkista ja loma-krapulasta yhtäkkiä merkityksetön ja merkityksetön.

Andrew diagnosoitiin tyypin 1 diabetes ja hänet oli vietävä Bostonin lastensairaalan ER-hoitoon diabeettisen ketoasidoosin (DKA), vakavan komplikaation, joka johtaa hoitamattomaan korkeaan verensokeritasoon, yleinen ihmisille, jotka vain oppivat diagnoosistaan. Vietämme seuraavat kolme yötä sairaalassa, molemmat hoitamalla häntä terveydelle, samalla kun meidät upotetaan ohjeet uuteen rutiiniin, jonka mukaan meidän on viime kädessä elettävä lähitulevaisuudessa.

Mistä löydät mukavuutta niin epämiellyttävässä asennossa? Perheellemme henkilö, joka antoi kaikille eniten mukavuutta, oli se, johon tämä uusi elämäntapa vaikutti eniten. Huolimatta vain 4,5-vuotiaasta, kaikki merkit viittasivat siihen, että Andrew oli täysin tietoinen siitä, kuinka hänen elämänsä oli muuttumassa.

Silti hän oli hymyilevä kaikkien kasvoille.

Lastensairaala voi olla hermostavaa paikkaa kenellekään, kun otetaan huomioon monet olosuhteet, jotka saattavat tuoda sellaisen sinne. Meidän onneksi Bostonin lapsilla on erittäin rauhoittava ja vieraanvarainen palvelu, ja Andrew käytti täyden hyödyn. Heidän aulaansa kuuluu: massiivinen kalatankki, seinän kokoinen liiketunnistin ja portaikko, joka antaa ääniä joka askeleella. Jos olet onnekas, saatat jopa saada hoitokoiran ulos hissistä. Uskokaa paremmin, että Andrew vaati hyödyntämään kaikkia näitä mukavuuksia. Hän ei vain kyennyt viihdyttämään itseään, vaan nähdessään lapsen pyjamassa, jolla oli elämänsä aika, hymyili kaikki ohikulkijan kasvot aulassa.

Parannus tilanteesta itselleen ja kaikille hänen ympärillään ei ollut pakko. Se tuli hänelle luonnolliseksi. Se on yksi pienen poikani monista ominaisuuksista, joita odotan. Itse asiassa yksi tapa, jolla olen yrittänyt hyödyntää tilanteen parhaalla mahdollisella tavalla, on kokemuksen kirjoittaminen.

Samalla tavalla Andrew huvitti itseään ja hänen ympärillään olevia sairaalan aulassa, toivon, että muut voivat sekä nauttia että lohduttaa lukemalla tarinaa Andrewsta, jolla on ensimmäinen vuosi T1D: llä.

39 sivua ja julkaistu joulukuussa 2018, Vuosi yksi tyypin kanssa havainnollistaa monia ominaisuuksia, joita odotan Andrewilta, mukaan lukien hänen rohkeutensa, positiivinen asenteensa ja kuinka hän pystyy tekemään itsestään ja kaikista ympärillään olevista onnellisimmista jopa kaikkein stressaavimmissa tilanteissa. Erityisesti olen sisällyttänyt yksityiskohtia oireista, sairaalakokemuksesta sekä kuvaillut joitain tosielämän kohtauksia, joissa hän nauttii kuvatusta aulasta, sekä hänen elämänsä kotona ja koulussa.

Tässä on esimerkki kirjasta siitä, miten annamme käsityksen Andrewn kotielämästä:

Tämä vuosi on ollut prosessi, joka oppii selviytymään. Ammuttu laukauksen jälkeen. Poke säkin jälkeen. Vatsa, jalat, käsivarret ... laukaukset menevät mihin tahansa suuntaan. Levitämme ne ympäriinsä, koska ne ovat kuusi kertaa päivässä. Äiti lähettää lokin sairaanhoitajille joka viikko. He tarkistavat, tarvitsevatko hiilihapposuhteet säätöä. Äiti tarkistaa yöllä lampun päähänsä, toisinaan mehulaatikolla juotavaksi sängyssäni.

Keskittyminen Andrewn ensimmäiseen vuoteen antoi minulle mahdollisuuden pohtia, kuinka perheemme on kasvanut kokemuksesta. Kirjan kirjoittaminen antoi minulle mahdollisuuden dokumentoida yksityiskohdat, jotta voimme pohtia niitä ja toiset toivottavasti liittyä niihin. Nyt, vuosi kirjan julkaisemisen jälkeen, voin pohtia kokemusta jakaa Andrewin tarina maailman kanssa.

Diabetesyhteisö voi liittyä toisiinsa

Vastaus kirjaan on ollut erittäin myönteinen. Olen saanut kymmeniä vanhempien viestejä joko Amazon-arvostelujen, sähköpostiviestien tai Facebook / Instagram-viestien muodossa. Palautteen numero yksi, jonka saan melkein yleisesti, on se, että kaikki tarinaa lukevat lapset kommentoivat kuinka samanlainen Andrewin tarina on heidän omaansa. Jotkut vanhemmat ovat jopa kertoneet minulle, että Andrewn tarina muistutti heidän lapsiaan niin paljon, että heidän lapsensa todella ajatteli kirjan olevan heistä. Tämä on hienoa palautetta, koska minulle oli tärkeää siepata kaikki yksityiskohdat ja pitää tarinan kaikki näkökohdat mahdollisimman uskollisina elämään, jotta muut lapset ja perheet voisivat liittyä toisiinsa.

Yksi erityinen vastaus, joka kosketti meitä, tuli Etelä-Koreassa sijaitsevalta amerikkalaiselta perheeltä, jossa oli 5-vuotias äskettäin diagnosoitu poika. Tieto siitä, että tarinamme tarjosi mukavuutta jollekin ulkomailla, merkitsi meille paljon! Samoin meihin tavoittavien perheiden tarinoiden ja palautteen lukeminen hymyilee aina Andrewn kasvoille.

Toinen saamamme yleinen vastaus on, kuinka kirja auttoi perheenjäseniä, ystäviä ja luokkatovereita ymmärtämään paremmin, mitä heidän T1-lapsensa kokee. Koin tämän myös omakohtaisesti, kun olen lukenut kirjan Andrewn luokkatovereille kahden viimeisen kouluvuoden aikana. Olen kuullut palautetta lasten vanhemmilta, jotka menivät kotiin ja kertoivat vanhemmilleen Andrewsta kouluvierailuni jälkeen. Tämä kertoo minulle, että Andrewn luokkatoverit kuuntelevat ja sisäistävät tarinaa, mikä oli ensisijaisesti tarkoitus lukea heille. Uskon, että T1D: n ympärillä ei ole yleistä tietoisuutta, ja toivon, että Andrewn luokkatoverit sekä hänen kirjansa omaavien ihmisten luokkatoverit saavat koulutuksen ja ymmärryksen T1D: stä nuorena.

Vuosi yksi tyypin kanssa on myös antanut minulle alustan puhua T1D: stä laajemmassa mittakaavassa.Kesän aikana tapasin yhdessä yhden Andrewn koulun sairaanhoitajista johtamaan istuntoa Koillis sairaanhoitajien täydennyskoulutuskonferenssissa, jota johti Koillis-yliopiston koulun terveysakatemia (NEUSHA). Esitimme teoksen ”T1D: n hoitokoordinointi” kiinnostuneelle koulun sairaanhoitajien yleisölle, jotta voimme saada käsityksen vanhempien ja koulun sairaanhoitajan välisestä ihanteellisesta kumppanuudesta. Vastaavasti osallistuin Q & A-paneeliin yhdessä JDRF: n Teen Advisory Committee (TAC), joka on ryhmä T1D: n kanssa eläviä teini-ikäisiä, toiseen aktiivisten kouluhoitajien tapahtumaan.

Lasten diabetes-kirja jouluna

Menestyksen, palautteen ja mahdollisuuksien ansiosta Vuosi yksi tyypin kanssa, Päätin kirjoittaa toisen kirjan Andrewlle ja yhteisölle. Twas minun tyyppinen jouluni lähestymistapa on hieman erilainen. Koska tämä on kuvitteellinen (vai onko se?) Chris Claremont -klassikan uudelleenkirjoitus diabeteksella, tämä 29-sivuinen jatko julkaistiin syyskuussa 2019. Sen tavoitteena on olla hauska kirja, mutta myös hiipiä joitain T1D-tietoja ja terminologiaa.

Sukat ripustettiin kirkkaan puumme viereen täytettäviksi välipaloilla: jotkut hiilihydraateilla ... jotkut hiilihydraattivapaita ... Vanhempani ja sisareni olivat tiukasti sängyssä, kun taas näkemykset yksisarvisista tanssivat heidän päänsä.

Toistaiseksi yhteisö reagoi erittäin myönteisesti myös tähän uuteen kirjaan.

Perheemme saama ilo siitä, että voimme jakaa nämä tarinat yhteisön kanssa, edustaa hopeavuorta T1D: n hallinnan päivittäisissä haasteissa. Mutta jos Andrew, joka juoksee sairaalan aulassa PJj: ssä, on opettanut meille mitään, on hyvä löytää iloa haastavassa tilanteessa.

Kiitos, Michael! Arvostamme jakamastasi tarinaa näiden kahden uuden kirjan takana, jotka löytyvät Amazonista - "Year One with Type One" # 3,99 Kindle-tuotteelle ja 12,86 dollaria nidottuina ja "Twas My Type Christmas" 3,99 dollaria Kindlessa ja 10,25 dollaria. nidottu.

Mutta ennen kuin ostat niitä, tässä on mahdollisuus heittää nimesi hattuun ja voittaa ilmaisia ​​kopioita tänä jouluna ...

– – – – – – – – – – – – – – – – –

A DMBooks Giveaway (Tämä kilpailu on nyt suljettu)

Kiinnostunut voittamaan kappaleita Vuosi yksi tyypin kanssa jaTwas minun tyyppinen jouluni? Olemme innoissamme siitä, että kirjoittaja on suostunut auttamaan meitä lahjoittamaan pari ilmaista allekirjoitettua kopiota kahdelle onnekkaalle voittajalle! Näin kirjoitat:

1. Lähetä meille sähköpostia osoitteeseen [email protected] ja kirjoita "DM-PictureBooks" jonnekin aiheriville kertoaksesi meille, että aiot voittaa. Tai voit pingata meitä Twitterissä tai Facebook-sivulla käyttämällä samaa koodisanaa. Lähetystarkoituksiin meidän on rajoitettava luovutus vain henkilöihin, joilla on postiosoite Yhdysvalloissa.

2. Sinulla on aikaa päästä perjantaihin 27. joulukuuta 2019 klo 17.00 PST asti.

3. Voittajat valitaan Random.org-sivustolla.

4. Voittajat ilmoitetaan maanantaina 30. joulukuuta sosiaalisen median kautta, joten muista pitää välilehdet sähköpostiosoitteessasi ja / tai Facebook / Twitter-lähetyslaatikossasi, sillä näin otamme yhteyttä voittajiin. (Jos voittajat eivät vastaa viikossa, valitsemme vaihtoehdon.)

Päivitämme tämän viestin voittajien nimillä.

Onnea, kirjan ystäville!

Onnittelut voittajillemme: Jennifer Byerley ja Wendy Albanese.