- Uusi tutkimus osoittaa, että kohtuuhintaisuuden ja saatavuuden puutteen vuoksi yhä useammat ihmiset, joiden elämä riippuu insuliinista, kääntyvät pimeille markkinoille ja verkossa "maksavat eteenpäin" -ryhmät apua varten.
- D-Mom Minnesotassa tyypin 1 tyttären kanssa on luonut Gold Vial -projektin lisäämään tietoisuutta ja auttamaan poliittisia päättäjiä törkeän insuliinin hintojen torjunnassa.
- Kentuckyssa entinen tyypin 1 diabetesta sairastava toimittaja on käynnistänyt Sensible Insulin -insuliinin, joka auttaa diabetesta sairastavia amerikkalaisia saamaan kohtuuhintaista insuliinia Kanadan apteekkien kautta.
Kun insuliinin hintojen raivo jatkuu koko maassa, diabeteksen puolustajat keksivät yhä uusia tapoja auttaa tarvitsevia ikäisensä.
D-Mom Minnesotassa on käynnistänyt niin sanotun The Gold Vial Project -projektin, johon kuuluu taideteoksen tekeminen tyhjistä insuliinipulloista ja lähettäminen poliitikoille, jotka lupaavat painottaa alempia hintoja. Aluksella olevia lainsäätäjiä kannustetaan pitämään heidät käsillä ja levittämään sanaa.
Samaan aikaan Kentuckyssa pitkäaikainen tyypin 1 innoittamana oli käynnistää hanke, joka yhdistää ihmisiä Kanadan apteekkeihin ostamaan heidän elämänsä ylläpitäviä lääkkeitään paljon edullisempaan hintaan kuin Amerikassa.
Nämä ponnistelut syntyvät epätoivosta.
Kaupankäynti ja lainaus insuliinia
Joulukuussa 2019 julkaistussa uudessa tutkimuksessa yli puolet osallistujista vahvisti, että he ovat kääntyneet maanalaisille pimeille markkinoille saadakseen tarvitsemansa lääkkeet ja tarvikkeet. Tähän sisältyy lahjoittaminen, kaupankäynti, lainanotto ja lääkkeiden ja tarvikkeiden ostaminen suoraan muilta henkilöiltä, lähinnä verkossa.
Lähes 50 prosenttia kyselyyn osallistuneista 159 ihmisestä sanoi, ettei heillä ole varaa perheen tarpeisiin diabeteksen aiheuttamien kustannusten vuoksi, ja heidän kohtaamansa taloudelliset vaikeudet pakottavat jotkut menemään ilman ruokaa, suojaa, vaatteita ja kuljetuksia.
Yli 50 prosenttia sanoi lahjoittaneensa lääkkeitä tai tarvikkeita itse, kun taas 35 prosenttia sai lahjoituksia, 24 prosenttia kävi kauppaa lääkkeillä, 22 prosenttia lainasi tuotteita ja 15 prosenttia hankki tuotteita. Vaihto tapahtui perheen, ystävien, työtovereiden, online-tuttavien ja tuntemattomien keskuudessa.
Tutkijat kertoivat, että diabeteksen tarpeensa takia taloudellisesta stressistä ilmoittaneet henkilöt osallistuivat kuusi kertaa todennäköisemmin maanalaiseen vaihtoon ja kolme kertaa todennäköisemmin hakemaan lahjoituksia.
"Elämän kannalta välttämättömien lääkkeiden saatavuutta on parannettava kiireellisesti ... Tutkimuksemme osoittaa Yhdysvaltojen terveydenhuoltojärjestelmän epäonnistumisen, koska tällainen maanalainen vaihto ei välttämättä ole välttämätöntä, jos lääkkeisiin ja tarvikkeisiin olisi pääsy", tutkijat päättelivät.
"Ihmiset eivät halua olla petollisia tai rikkoa lakia", johtava tutkija tohtori Michelle Litchman lisäsi. ”Ihmiset haluavat olla hyvin. Meidän on tunnustettava, että he aloittivat tämän joka tapauksessa. "
American Diabetes Associationin ruohonjuuritason # insulin4all -edustaja ja #MakeInsulinAffordable -kampanja ovat alkaneet vaikuttaa. Esimerkiksi kongressi on esittänyt useita laskuja, jotka keskittyvät insuliinin hinnoitteluun, kun taas osavaltiot hyväksyvät hätäapulakeja ja insuliinikopiosuojalakeja. Mutta muutos ei selvästikään tule tarpeeksi nopeasti niille, jotka tarvitsevat epätoivoisesti ympäri maata.
Joten ihmiset ovat kekseliäitä uusilla tavoilla puuttua tähän kriisiin. Kultapullo-projekti ja järkevä insuliini ovat kaksi upeaa esimerkkiä.
Kultaiset insuliinipullot 'jatkuvana muistutuksena'
Minnesotan äiti Lija Greenseid ja hänen 13-vuotias T1D-tyttärensä ovat voimia tämän uuden aloitteen takana, joka tunnetaan nimellä The Gold Vial Project.
Politiikkakonsultti Greenseid on ollut aktiivinen Diabetes Online -yhteisössä viimeiset 6 vuotta tyttärensä diagnoosista lähtien. Hän auttoi perustamaan suositun Project Blue November -verkkoryhmän muutama vuosi sitten.
Viime aikoina hän on ollut voimakas ääni # insulin4all -edustajalle sekä kansallisesti että kotirintamalla Minnesotassa, joka on yksi osavaltiosta, joka on ollut johtava insuliinin hinnoittelukeskustelussa. Tämä johtuu suurelta osin toisesta Minnesotan äidistä, Nicole Smith-Holtista, joka menetti 26-vuotiaan poikansa Alecin insuliinin annostelun seurauksena.
Osittain sinisen ympyrän innoittamana, kansainvälisen diabeteksen federaation vuosia sitten hyväksymänä yleisenä diabeteksen symbolina, Greenseid sai oman idean: Entä jos sinisen ympyränastan tai -rannekkeen sijaan hän voisi käyttää tyhjiä insuliinipulloja luovana tapa herättää lainsäätäjien huomio?
Se alkoi, kun Greenseid tapasi Minnesotan kuvernöörin ja luutnanttikuvernöörin, ja hän käski tyttärensä maalata tyhjän insuliinipullon kultaa rihkamaa heille annettavaksi. Paikallinen sanomalehti katkaisi kuvan hänen luovuttamisesta ja laittoi sen etusivulle. Jälkeenpäin kuvernööri näytti kultaisen injektiopullon kädessään lehdistötilaisuuden aikana, kun hän puhui Alec Smithin hätäinsuliinilain lainsäädännöstä, jota harkitaan kyseisessä osavaltiossa.
"Insuliini on painonsa arvoinen kullassa, mutta sen ei pitäisi maksaa melkein samaa varaa", hän sanoo.
Tähän mennessä vähintään 33 poliitikkoa 9 osavaltiosta on saanut jossain muodossa kultapullon. Siihen kuuluu 10 naista ja 23 miestä, 20 demokraattia ja 13 republikaania, mikä on todella kahden puolueen puolestapuhujia:
- 4 presidenttiehdokasta (Warren, Yang, Biden ja Bloomberg)
- 7 Yhdysvaltain edustajaa
- 5 Yhdysvaltain senaattoria (mukaan lukien Warren, myös presidenttiehdokas)
- 1 kuvernööri
- 1 valtion oikeusministeri
- 11 osavaltion edustajaa tai ehdokasta
- 5 osavaltion senaattoria
Greenseid edisti voimakkaasti aloitettaan marraskuussa pidetyssä kansallisen diabeteksen tietoisuuden kuukaudessa rohkaisemalla muita kannattajia koristamaan omat pullonsa kullalla ja jakamaan ne verkossa.
Hän näkee injektiopullot keinona olla yhteydessä ihmisiin ja levittää viestiä insuliinin kohtuuhintaisuudesta poliittisessa virassa olevien (tai etsivien) henkilöiden kanssa. Ne toimivat konkreettisena merkkinä, jotta asia näkyisi.
"Tämä voi olla jatkuva muistutus, jonka he pitävät mukanaan ja muistuttavat heitä siitä, mitä taistelevat", hän sanoo.
"Tämä on idea, jonka ihmiset voivat käyttää", Greenseid sanoo. "Tavoitteenani on, että tämä on toinen tapa ihmisille osallistua ja käyttää omaa ääntään, omaa luovuuttaan muutokseen."
Järkevä insuliini: Hanki se Kanadasta!
Kentuckyn osavaltion Louisvillen ulkopuolella pitkäaikainen tyypin 1 Kevin Trager huomasi olevansa yhä vihaisempi kohoavista insuliinihinnoista ja vallanpitäjien ilmeisestä toiminnan puutteesta.
Trager diagnosoitiin 12-vuotiaana vuonna 2001, eikä hän koskaan kuvitellut olevansa diabeteksen puolustaja. Toimialaltaan toimittajana hän työskenteli televisiolähetyksissä Kentuckyssa ja ympäri maata, kunnes muutama vuosi sitten hän päätti palata kouluun ansaitsemaan sosiaalityön maisterin tutkinnon.
Vuoden 2019 alussa, kun hän alkoi huomata lisääntyvää medianäkyvyyttä insuliinin hinnoittelukysymyksessä, Trager liittyi paikalliseen # insulin4all -osastoonsa Kentuckyssa ja alkoi tavata muita intohimoisesti asiasta.
Myös lääketieteellinen matkailu kiinnitti hänen huomionsa. Hän näki Diabetes-yhteisössä matkustavan insuliinia Kanadaan ja Meksikoon, ja hänessä oleva toimittaja sai aikaan oman tutkimuksensa. Trager matkusti Windsoriin Ontariossa kokemaan kanadalaisen insuliinin ostamista itselleen. Siellä nopeavaikutteisen insuliinin pullo maksaa vain noin 30 dollarin vähittäismyyntihinta verrattuna noin 300 dollariin täällä osavaltioissa.
Tämä herätti ajatusta: Hän päätti perustaa palvelun nimeltä Sensible Insulin, jonka kautta hän voi tarjota ihmisille tietoa halvemman insuliinin löytämisestä Kanadan apteekkien kautta, ostavatko he henkilökohtaisesti vai lähettävätkö ne maasta Yhdysvaltoihin .
Tammikuun puolivälistä lähtien hän on ollut yhteydessä noin 90 ihmiseen, lähinnä Kentuckyn ulkopuolella. Trager puhuu heidän kanssaan suoraan oppiakseen heidän tarinansa ja kohtuuhintaisuutensa, ja yhdistää heidät sitten Windsorin apteekkiin ostamaan insuliinia, jos he haluavat edetä.
Hän aikoo myös työskennellä osavaltiossa sijaitsevien endokrinologien toimistojen ja Louisville-alueen koulujärjestelmän kanssa jakamaan Sensible Insulin -lehtisiä toivoen yhteydenottoa useampaan apua tarvitsevaan.
"Itse tyypin 1 olin kyllästynyt näkemään ihmisten kärsivän, ja ihmiset, joilla on valta tehdä asialle jotain, eivät ratkaise tätä. Olin eräänlainen vihainen ”, Trager sanoo. "Sydämeni murtuu, että tämä on Yhdysvaltojen vuosi 2020 ja ihmiset kuolevat, koska heillä ei ole varaa insuliiniin. Päätin tehdä jotain auttaakseni heitä nyt. "
Kyllä, hän tietää, että teknisesti voi olla laitonta tuoda reseptilääkkeitä, mutta hän tietää myös, että FDA: n poikkeus sallii 90 päivän henkilökohtaisen tuonnin henkilökohtaisen tuonnin. Windsorin rajavartija-agentti kysyi häneltä siitä.
Hän ei ansaitse rahaa tältä ponnistukselta; se on ehdottomasti vapaaehtoinen. Hän pohtii, voisiko hänen pyrkimyksensä muodostaa suuremmaksi edunvalvonta- tai voittoa tavoittelemattomaksi organisaatioksi auttamaan useampia ihmisiä - varsinkin jos hän pystyy laajentamaan luotettavien apteekkien luetteloa Kanadassa.
Trager on huolissaan siitä, että lisääntynyt tiedotusvälineiden huomio ja ulkomaille insuliinia ostavat matkustajat voivat johtaa politiikan muutoksiin rajoilla. Mutta jos näin tapahtuu, Diabetes-yhteisömme löytää muita tapoja auttaa toisiaan.
