Kun tapaan jonkun, en heti puhu heidän kanssaan siitä, että minulla oli hepatiitti C. Minulla on tapana keskustella siitä vain, jos minulla on paitani, jossa lukee "Minun aikaisempi tila on hepatiitti C."
Käytän tätä paitaa usein, koska huomaan, että ihmiset ovat yleensä hiljaa tästä hiljaisesta taudista. Tämän paidan käyttäminen luo oikeat olosuhteet selittää kuinka yleinen hep C on ja antaa minulle mahdollisuuden tuoda siihen tietoisuus.
On monia asioita, joita ihmiset eivät ymmärrä, kun puhun hep C -diagnoosistani, ja se muuttuu sen mukaan, kenen kanssa puhun.
Tässä käsken ihmisiä purkamaan myyttejä ja vähentämään leimautumista hepatiitti C: n ympärillä.
Huumeiden käyttö ei ole ainoa tapa saada hepatiitti C
Lääketieteellinen yhteisö on ylivoimaisesti eniten perehtynyt hep C.
Hep-C-leima seuraa potilasta usein koko lääketieteen alueella klinikalta sairaalaan. Huomaan usein muistuttavan perusterveydenhuollon lääkäreitä siitä, että hepatiitti C ei ole vain maksasairaus. Se on systeeminen ja sillä on monia oireita, jotka vaikuttavat muihin kehon osiin kuin maksaan.
Minua tervehditään melkein aina järkyttyneenä, kun selitän, että tiedän paitsi kuinka sain hep C: n, mutta että sain sen syntyessä äidiltäni. Vertikaalinen leviäminen on harvinaista, mutta monet olettavat, että sain hep C: n huumeiden käytön kautta.
On paljon todennäköisempää, että puutteet valvonnassa ja seulonnassa auttoivat hepatiitti C: n leviämistä ennen vuotta 1992 huumeiden käytön sijaan. Esimerkiksi äitini oli alttiina virukselle työssä hammaskirurgisena avustajana 80-luvun alussa, ennen kuin hepatiitti C: llä oli edes oma nimi.
Hepatiitti C ei ole niin harvinaista
Hepatiitti C: n ympärillä oleva leima pysyy julkisesti. Yli 3 miljoonalla ihmisellä Yhdysvalloissa on todennäköisesti hepatiitti C.Mutta hiljaisuus ympäröi hepatiitti C: tä sekä diagnoosissa että keskustelussa.
Hepatiitti C voi olla lepotilassa eikä aiheuttaa havaittavia merkkejä tai oireita, tai oireet voivat ilmetä äkillisellä kiireellisyydellä. Minun tapauksessani oireet tulivat yhtäkkiä, mutta 4 vuotta ja viisi hoitoa myöhemmin kehitin loppuvaiheen maksasairaus.
Hepatiitti C on erittäin epäjohdonmukainen tila, joka palvelee aina parhaiten varhaisessa havaitsemisessa ja eliminoinnissa hoidon avulla. Hyvä asia on se, että nyt on olemassa kymmeniä hoitoja, jotka voivat auttaa ihmisiä saavuttamaan parannuksen vain 8 viikossa vähäisillä sivuvaikutuksilla.
Hepatiitti C ei ole enää kuolemantuomio, mutta se on silti vakava
Hepatiitti C: n selittäminen jollekin voi olla monimutkaista. Keskustelu jonkun kanssa, jonka kanssa olet tapaamassa, josta olet kiinnostunut tai jonka kanssa olet vakava, voi olla stressaavaa kuin lääkärin vierailu. Voi tuntua kuin paljastaisit tappavan salaisuuden.
Itselleni ja muille diagnosoiduille ennen vuotta 2013, jolloin ensimmäisistä uusista hoidoista tuli normi, diagnoosissa ei ollut parannuskeinoa. Meille annettiin kuolemanrangaistus, jossa oli mahdollisuus kokeilla kestävää kestohoitoa 30 prosentin todennäköisyydellä menestyä.
Onneksi parannuksia on nyt. Mutta pelko tästä menneisyydestä viipyy yhteisössä.
Ilman varhaista diagnoosia ja asianmukaista hoitoa hep C voi johtaa moniin terveysongelmiin, mukaan lukien kuolema. Hepatiitti C on suurin syy maksansiirtoon Yhdysvalloissa. Se voi myös johtaa maksasyöpään.
Kun käydään henkilökohtaisia keskusteluja hepatiitti C: stä, on tärkeää puhua kokemuksista ja käyttää yleisiä leimahduspisteitä sen ymmärtämiseksi.
Esimerkiksi vaalipäivänä 2016 olin sairaalasängyssä ja yritin epätoivoisesti äänestää sairaalasta toipumalla sepsiksestä. Tällaisten kokemusteni puhuminen tekee niistä helpompaa ymmärtää ja liittyä niihin.
Hepatiitti C ei ole usein sukupuoliteitse tarttuva infektio
Hep C: n seksuaalinen tartunta voi olla mahdollista, mutta se on melko harvinaista. Hepatiitti C leviää pääasiassa virusta sisältävän veren kautta.
Mutta suuren yleisön tieto hep C: stä on, että se on sukupuoliteitse tarttuva infektio (STI). Tämä johtuu osittain siitä, että se on usein yhdistetty HIV: hen ja muihin sukupuolitauteihin niiden samankaltaisten ryhmien takia.
Monet ihmiset, etenkin ikäluokkien, tietävät myös hep C: stä Pamela Andersonin takia. Ja jotkut uskovat, että hän sai sen seksin kautta, mikä edisti leimautumista. Mutta totuus on, että hän sai viruksen steriilin tatuointineulan kautta.
Vauvan ikäisillä on suurempi todennäköisyys tietää hep C. C: stä. Millennialla ja Gen Z: llä on toisaalta pienempi todennäköisyys tietää hep C: stä tai hoidosta, mutta he eivät myöskään todennäköisesti tiedä sitä.
Hepatiitti C on erilainen kaikille
Viimeinen asia, ja todennäköisesti vaikein selitettävissä, ovat pitkittyneet oireet, joita monet hepatiitti C-potilaat kokevat.
Huolimatta siitä, että olen parantunut hep C: stä, koen edelleen niveltulehduksen ja todella huonon happamat refluksit 34-vuotiaana. Myös ihoni ja hampaani ovat kärsineet vanhoista hoidoistani.
Hep C on erilainen kokemus jokaiselle. Joskus epäusko vertaisiltaan voi olla kaikkein turhauttavin sivuvaikutus.
Nouto
Hep C: n saaminen ei tee sinusta mitään. Mutta parantuminen hep C: stä tekee sinusta lohikäärmeentappajan.
Rick Jay Nash on potilas ja HCV: n puolestapuhuja, joka kirjoittaa HepatitisC.net- ja HepMag-sivuille. Hän sai hepatiitti C: n kohdussa ja hänet diagnosoitiin 12-vuotiaana. Sekä hän että hänen äitinsä ovat nyt parantuneet. Rick on myös aktiivinen puhuja ja vapaaehtoinen CalHepissa, Lifesharingissa ja American Liver Foundation -säätiössä. Seuraa häntä Twitterissä, Instagramissa ja Facebookissa.
