Instagram-sivullani olen peloton ja suorapuheinen psoriaasistani. Mutta kesti kauan tuntea näin. Ymmärtääkseni kuinka opin rakastamaan psoriaasirunkoani enkä piilottamaan sitä, minun on vietävä sinut takaisin tarinani alkuun.
Psoriasis sai minut tuntemaan itseni eristetyksi, kun vartuin. Aloin oireita neljän vuoden iässä. Vanhempani veivät minut lääkäriltä lääkärille, mutta eivät pystyneet saamaan diagnoosia. Heille kerrottiin, että minulla oli sieni, silsa ja monia muita sairauksia. Psoriasis ei ollut tuolloin niin yleinen, ja diagnoosin saaminen oli erittäin vaikeaa.
Minulle annettiin erilaisia ajankohtaisia steroideja ja biologisia aineita oireideni hoitamiseksi. Jotkut työskentelivät vähän aikaa, mutta minulla oli joitain herkkyyksiä, joita minulla ei ollut ennen kuin aloitin niiden ottamisen.
Olin niin nuori, kun psoriaasin oireet alkoivat, enkä voinut sanata tunteitani. Itkin voimatta sanoa, mikä järkyttää minua. Ihoni oli sietämättömästi herkkä. Vaatetunnisteet tuntuivat hiekkapaperilta. Alusvaatteiden joustava vyötärönauha antaisi minulle ihottumaa. Suurimman osan ajasta vaatteet tuntuivat siltä, että vikoja ryömii minuun.
Ollessani viidennessä luokassa minulla oli paljon vihaa. Tunsin olevani yksin. Minusta tuntui, että ihmiset, joiden piti olla läsnä minua varten, olivat epäonnistuneet minussa. Tunsin, ettei kukaan ymmärtänyt mitä olen käynyt läpi.
Piilotin psoriaasini muilta. Olin hyvin vartioitu enkä avannut psoriaasitarinani. En koskaan antanut itseni olla haavoittuvainen ihmisten kanssa siitä, mitä käisin läpi. Tunsin olevani ulkopuolinen.
Kun olin lukiossa, opin mediasta. Ja tajusin, että en ole koskaan nähnyt minua kaltaista henkilöä elokuvissa, televisiossa tai lehdissä. Tällä oli syvällinen vaikutus minuun. Se sai minut tuntemaan, että kaikki, mitä käisin läpi, ei ollut todellista. Kuten psoriaasiani ei ollut, ja se oli kaikki päälleni.
Tiesin, että minun oli tehtävä jotain. Olin yksinäinen ja valmis parempaan elämäntapaan. En halunnut enää piiloutua. Aloitin Instagram-sivun, koska se antaisi minun jakaa tarinani monille ihmisille kerralla. Jos minulla olisi jotain mitä halusin sanoa, voisin sanoa sen. Sosiaalinen media antoi minulle mahdollisuuden aloittaa keskustelu psoriaasista paljon laajemmassa mittakaavassa. Ainakin voisin auttaa yhtä ihmistä tuntemaan olevansa vähemmän yksin menneiden kanssa.
Seuraajayhteisöni alkoi kasvaa. Tajusin, että se auttoi niin monia ihmisiä puhumaan psoriaasikokemuksistaan. Aloin näyttää itseni haavoittuvammassa valossa. Aloin lähettää valokuvia, jotka osoittivat psoriaasi-ihoni. Lopetin uimapuvun rungon piilottamisen. Minulla ei koskaan ollut voimaa tehdä niin ennen.
Matka itsensä rakastamiseen ja hyväksymiseen on jokaiselle erilainen. Minulla oli uuden yhteisön ansiosta minusta tuntui siltä, että minun ei enää tarvitse piiloutua. En häpeä psoriaasi.
En usko, että voisin koskaan palata hiljaa tilastani. Minulle on tärkeää jatkaa psoriaasin puolustamista, joten kukaan ei koskaan tunne olevansa yksin. Toivottavasti tarinani voi resonoida muiden kanssa ja auttaa heitä rakastamaan psoriaasirunkoaan.
Ciena Rae on näyttelijä, kirjailija ja psoriaasin puolestapuhuja, jonka työ tunnettiin laajalti verkossa sen jälkeen, kun hänen Instagram-sivunsa oli esillä HelloGigglesissä. Hän aloitti ensimmäisen kerran ihostaan yliopistossa, jossa hän opiskeli taidetta ja tekniikkaa. Hän rakensi valikoiman kokeellista musiikkia, elokuvia, runoutta ja esityksiä. Nykyään hän työskentelee näyttelijänä, vaikuttajana, kirjailijana ja intohimoisena dokumenttielokuvana. Hän tuottaa parhaillaan dokumenttisarjaa, jonka tarkoituksena on valottaa sitä, mitä tarkoittaa eläminen kroonisen sairauden kanssa.
