Multippeliskleroosi (MS) on krooninen autoimmuunisairaus, joka vaikuttaa näköhermoihin, selkäytimeen ja aivoihin.
Ihmisillä, joilla on diagnosoitu MS, on usein hyvin erilaisia kokemuksia. Tämä pätee erityisesti niihin, joilla on diagnosoitu primaarinen etenevä multippeliskleroosi (PPMS), joka on yksi harvinaisimmista MS-tyypeistä.
PPMS on ainutlaatuinen MS-tyyppi. Se ei sisällä yhtä paljon tulehdusta kuin uusiutuvien MS-muotojen.
PPMS: n tärkeimmät oireet johtuvat hermovaurioista. Nämä oireet ilmenevät, koska hermot eivät kykene lähettämään ja vastaanottamaan viestejä oikein toisilleen.
Jos sinulla on PPMS, kävelyvammaisia tapauksia on enemmän kuin muita oireita verrattuna ihmisiin, joilla on muun tyyppinen MS.
PPMS ei ole kovin yleinen. Se vaikuttaa noin 10-15 prosenttiin MS-diagnoosista. PPMS etenee siitä hetkestä lähtien, kun huomaat ensimmäiset (ensisijaiset) oireesi.
Joillakin MS-tyypeillä on akuutteja relapseja ja remissioita. Mutta PPMS: n oireet tulevat havaittaviksi hitaammin, mutta tasaisesti ajan myötä. PPMS-potilailla voi olla myös uusiutumisia.
PPMS aiheuttaa myös neurologisen toiminnan heikkenemisen paljon nopeammin kuin muissa MS-tyypeissä. Mutta PPMS: n vakavuus ja kuinka nopeasti se kehittyy riippuu kustakin tapauksesta.
Jotkut ihmiset ovat voineet jatkaa PPMS: ää, joka pahenee. Toisilla voi olla vakaa jakso ilman oireiden puhkeamista tai jopa pieniä parannuksia.
Ihmiset, joille on kerran diagnosoitu progressiivisesti uusiutuva MS (PRMS), katsotaan nyt ensisijaisiksi progressiivisiksi.
Muun tyyppiset MS
Muita MS-tyyppejä ovat:
- kliinisesti eristetty oireyhtymä (CIS)
- uusiutuva-remissio MS (RRMS)
- toissijainen progressiivinen MS (SPMS)
Nämä tyypit, joita kutsutaan myös kursseiksi, määritellään sen mukaan, miten ne vaikuttavat kehoosi.
Jokaisella tyypillä on erilaiset hoidot, ja monet hoidot ovat päällekkäisiä. Myös heidän oireidensa vakavuus ja pitkän aikavälin näkymät vaihtelevat.
CIS on vasta määritelty MS-tyyppi. CIS tapahtuu, kun sinulla on yksi neurologisten oireiden jakso, joka kestää vähintään 24 tuntia.
Mikä on PPMS: n ennuste?
PPM: n ennuste on jokaiselle erilainen ja arvaamaton.
Oireet voivat tulla havaittaviksi ajan myötä, varsinkin kun vanhenet ja alat menettää tiettyjä toimintoja elimissä, kuten virtsarakossa, suolistossa ja sukupuolielimissä iän ja PPMS: n vuoksi.
PPMS vs. SPMS
Tässä ovat tärkeimmät erot PPMS: n ja SPMS: n välillä:
- SPMS alkaa usein RRMS: n diagnoosina, joka lopulta vaikeutuu ajan myötä ilman remissioita tai oireiden paranemista.
- SPMS on aina MS-diagnoosin toinen vaihe, kun taas RRMS on oma diagnoosi.
PPMS vs. RRMS
Tässä ovat tärkeimmät erot PPMS: n ja RRMS: n välillä:
- RRMS on yleisin MS-tyyppi (noin 85 prosenttia diagnooseista), kun taas PPMS on yksi harvinaisimmista.
- RRMS on naisilla kaksi tai kolme kertaa yleisempi kuin miehillä.
- Uusien oireiden jaksot ovat yleisempiä RRMS: ssä kuin PPMS: ssä.
- RRMS-remission aikana et ehkä huomaa mitään oireita tai sinulla voi olla vain muutamia oireita, jotka eivät ole niin vakavia.
- Tyypillisesti enemmän aivovaurioita ilmenee aivojen MRI: ssä RRMS: llä kuin PPMS: llä, jos niitä ei hoideta.
- RRMS diagnosoidaan yleensä paljon aikaisemmin kuin PPMS, noin 20-30-luvulla, toisin kuin 40- ja 50-vuotiaat, joilla on PPMS.
Mitkä ovat PPMS: n oireet?
PPMS vaikuttaa kaikkiin eri tavoin.
PPMS: n yleisiä varhaisia oireita ovat jalkojen heikkous ja kävelyvaikeudet. Nämä oireet tulevat tyypillisemmin havaittavammiksi kahden vuoden aikana.
Muita tilalle tyypillisiä oireita ovat:
- jalkojen jäykkyys
- tasapainon ongelmat
- kipu
- heikkous ja väsymys
- näköhäiriöt
- virtsarakon tai suoliston toimintahäiriö
- masennus
- väsymys
- tunnottomuus ja / tai pistely kehon eri osissa
Mikä aiheuttaa PPMS: n?
PPMS: n ja yleisesti MS: n tarkkaa syytä ei tunneta.
Yleisin teoria on, että MS alkaa, kun immuunijärjestelmäsi alkaa hyökätä keskushermostoon. Tämä johtaa myeliinin menetykseen, joka suojaa keskushermostosi hermoja.
Vaikka lääkärit eivät usko, että PPMS voidaan periä, sillä voi olla geneettinen komponentti. Jotkut uskovat, että sen voi laukaista virus tai ympäristössä oleva toksiini, joka yhdistettynä geneettiseen taipumukseen voi lisätä riskiä sairastua MS: hen.
Kuinka PPMS diagnosoidaan?
Tee tiivistä yhteistyötä lääkärisi kanssa auttaaksesi diagnosoimaan, mikä neljästä MS-tyypistä sinulla voi olla.
Jokaisella MS-tyypillä on erilaiset näkymät ja erilaiset hoitotarpeet. Ei ole mitään erityistä testiä, joka antaisi PPMS-diagnoosin.
Lääkärillä on usein vaikeuksia diagnosoida PPMS verrattuna muihin MS-tyyppiin ja muihin eteneviin tiloihin.
Tämä johtuu siitä, että neurologisen ongelman on oltava edennyt 1 tai 2 vuotta, jotta joku saisi vakaan PPMS-diagnoosin.
Muita sairauksia, joilla on samanlaisia oireita kuin PPMS: llä:
- perinnöllinen tila, joka aiheuttaa jäykät, heikot jalat
- B-12-vitamiinin puutos, joka aiheuttaa samanlaisia oireita
- Lymen tauti
- virusinfektiot, kuten ihmisen T-soluleukemiavirus tyyppi 1 (HTLV-1)
- niveltulehduksen muodot, kuten selkärangan niveltulehdus
- kasvain lähellä selkäytintä
PPMS: n diagnosoimiseksi lääkäri voi:
- arvioida oireesi
- tarkistaa neurologinen historiasi
- suorittaa fyysinen tutkimus keskittyen lihaksihisi ja hermoihisi
- suorittaa aivojen ja selkäytimen magneettikuvaus
- Suorita lannerangan tarkistus selkäydinnesteen MS-merkkien varalta
- suorittaa herätettyjen potentiaalien (EP) testit tietyn MS-tyypin tunnistamiseksi; EP-testit stimuloivat aistihermoreittejä aivojen sähköisen toiminnan määrittämiseksi
Kuinka PPMS: ää hoidetaan?
Ocrelizumabi (Ocrevus) on ainoa elintarvike- ja lääkeviraston (FDA) hyväksymä lääke PPMS: n hoitoon. Se auttaa rajoittamaan hermojen rappeutumista.
Jotkut lääkkeet hoitavat tiettyjä PPMS-oireita, kuten:
- lihasten kireys
- kipu
- väsymys
- virtsarakon ja suoliston ongelmat.
FDA on hyväksynyt monia taudin modifioivia hoitoja (DMT) ja steroideja MS: n uusiutuviin muotoihin.
Nämä DMT: t eivät käsittele erityisesti PPMS: ää.
PPMS: lle kehitetään useita uusia hoitoja, jotka auttavat vähentämään tulehdusta, joka hyökkää erityisesti hermojasi.
Jotkut näistä auttavat myös käsittelemään hermoihisi vaikuttavia vaurioita ja korjausprosesseja. Nämä hoidot saattavat auttaa palauttamaan myeliinin PPMS: n vahingoittamien hermojesi ympärille.
Yhtä hoitoa, ibudilastia, on käytetty Japanissa yli 20 vuoden ajan astman hoitoon, ja sillä voi olla jonkin verran kykyä hoitaa tulehdusta PPMS: ssä.
Toista masitinibihoitoa on käytetty allergioiden kohdentamiseen kohdistamalla allergisiin reaktioihin liittyviä syöttösoluja, ja se osoittaa lupauksen myös PPMS: n hoitona.
On tärkeää huomata, että nämä kaksi hoitoa ovat vielä hyvin varhaisessa kehitysvaiheessa.
Mitkä elämäntapamuutokset auttavat PPMS: ää?
PPMS-potilaat voivat lievittää oireita liikunnalla ja venyttämällä:
- pysy mahdollisimman liikkuvana
- rajoita painosi nousua
- nostaa energiatasoa
Tässä on joitain muita toimintoja, joita voit tehdä hallitaksesi PPMS-oireitasi ja ylläpitääksesi elämänlaatua:
- Syö terveellistä ja ravitsevaa ruokavaliota.
- Pysy säännöllisen uniaikataulun mukaan.
- Siirry fyysiseen tai toimintaterapiaan, joka voi opettaa sinulle strategioita liikkuvuuden lisäämiseksi ja oireiden hallitsemiseksi.
PPMS-muokkaajat
Neljä modifikaattoria käytetään PPMS: n kuvaamiseen ajan myötä:
- Aktiivinen etenemisen yhteydessä: PPMS, jonka oireet ja uusiutumiset pahenevat tai joilla on uusi MRI-aktiivisuus; myös vammaisuuden lisääntyminen
- Aktiivinen ilman etenemistä: PPMS, jolla on relapseja tai MRI-aktiivisuus, mutta ei lisääntyvää vammaisuutta
- Ei aktiivinen etenemisen yhteydessä: PPMS ilman uusiutumia tai MRI-aktiivisuutta, mutta lisääntynyt vamma
- Ei aktiivinen ilman etenemistä: PPMS ilman uusiutumia, MRI-aktiivisuutta tai lisääntyvää vammaisuutta
PPMS: n keskeinen ominaisuus on remissioiden puute.
Vaikka henkilö, jolla on PPMS, näkee oireidensa lakkaavan - mikä tarkoittaa, että hänellä ei ole pahenevaa sairauden aktiivisuutta tai vammaisuuden lisääntymistä, heidän oireensa eivät todellakaan parane. Tämän MS-muodon avulla ihmiset eivät saa takaisin toimintoja, jotka he ovat mahdollisesti menettäneet.
Tuki
Jos elät PPMS: n kanssa, on tärkeää löytää tukilähteitä. On vaihtoehtoja hakea tukea yksilöllisesti tai laajemmassa jäsenvaltioiden yhteisössä.
Kroonisen sairauden kanssa eläminen voi aiheuttaa emotionaalista tullia. Jos koet jatkuvaa surua, vihaa, surua tai muita vaikeita tunteita, kerro siitä lääkärillesi. He saattavat ohjata sinut mielenterveyden ammattilaisen luo, joka voi auttaa.
Voit myös etsiä mielenterveysalan ammattilaista yksin. Esimerkiksi American Psychological Association tarjoaa hakutyökalun psykologien löytämiseksi kaikkialta Yhdysvalloista. MentalHealth.gov tarjoaa myös hoitohenkilöstöpalvelun.
Saatat olla hyödyllistä puhua muiden MS-potilaiden kanssa. Harkitse tukiryhmien tutkimista joko verkossa tai henkilökohtaisesti.
Kansallinen multippeliskleroosiseura tarjoaa palvelun, joka auttaa sinua löytämään paikallisia tukiryhmiä alueeltasi. Heillä on myös vertaisyhteysohjelma, jota hoitavat koulutetut vapaaehtoiset, jotka asuvat MS: n kanssa.
Näkymät
Tarkista säännöllisesti lääkäriltäsi, jos sinulla on PPMS, vaikka sinulla ei olisi ollut oireita jonkin aikaa ja varsinkin kun sinulla on enemmän havaittavia häiriöitä elämässäsi oireiden jakson vuoksi.
PPMS: n avulla on mahdollista saada korkea elämänlaatu niin kauan kuin työskentelet lääkärisi kanssa selvittääksesi sinulle parhaat hoidot sekä elämäntavan ja ruokavalion muutokset.
Ottaa mukaan
PPMS: ää ei voida parantaa, mutta hoidolla on merkitystä. Vaikka tila on progressiivinen, ihmiset voivat kokea ajanjaksoja, joissa oireet eivät pahenee aktiivisesti.
Jos elät PPMS: n kanssa, lääkäri suosittelee hoitosuunnitelmaa oireidesi ja yleisen terveytesi perusteella.
Terveiden elämäntapatapojen kehittäminen ja tukilähteiden yhteydessä pitäminen voivat myös auttaa ylläpitämään elämänlaatua ja yleistä hyvinvointia.
