Neurologisi vahvisti, että MRI-skannaustasi pippuriset valkoiset täplät ovat etenevä keskushermoston sairaus.
Tämä on aiheuttanut salaperäiset oireesi. Asioita kuten tunnottomuus. Väsymys. Virtsarakon ongelmat. Hammassumu. Melkein kaikki muu, jolla ei ole loogista selitystä.
"Sinulla on multippeliskleroosi."
Toivomalla parempia uutisia, saatat jopa etsiä toisen lausunnon vain saadaksesi tietää, että kyllä, se on todellakin MS.
Kulaus.
Tämä nelisanainen lause - "Sinulla on multippeliskleroosi" - muuttaa elämää. Sillä on valta vaikuttaa suoraan ja epäsuorasti jokapäiväiseen elämäänne riippumatta siitä, kuinka kauan sitten kuulit sen ensimmäisen kerran.
MS-taudin diagnoosin jälkeen useimmat meistä uppoutuvat aluksi pelon ja kieltämisen mereen. Taistelemme saadaksemme itsemme aaltojen läpi ja turvallisesti vankalle alustalle. Kuinka pärjäät sen kanssa?
Totuus kerrotaan: Molemmat tätä kirjoittajat ovat asuneet MS: n kanssa yli 20 vuoden ajan, eivätkä ole vieläkään päässeet tälle näennäisesti vaikeasti ymmärrettävälle hyväksynnän pohjalle. Olemme päässeet turvallisesti rantaan, mutta olemme huomanneet, että maa on parhaimmillaan epävakaa.
Ja tiedätkö mitä? Se on aivan hieno! Kun elää progressiivisen sairauden, kuten MS, hyväksyminen ei tapahdu yhdessä yössä, koska tauti kehittyy jatkuvasti. Sinun on opittava kehittymään sen mukana.
Siksi on tärkeää, että ymmärrät, miltä elämän hyväksyminen MS: n kanssa näyttää, miksi tämä hyväksyntä on keskeneräinen työ ja kuinka voit antaa itsellesi mahdollisuuden tehdä MS: stä hyväksyttävä sairaus.
MS: n hyväksyminen ei ole sama kuin antautuminen sille
Kumpikaan meistä ei halunnut helposti tunnustaa diagnooseidemme todellisuutta - Jennifer, jolla on toissijainen progressiivinen MS, ja Dan, jolla on uusiutuva tai remissio. Vakavasti, onko kukaan todella tyytyväinen etenevän taudin diagnosointiin, jota ei voida parantaa avosylin?
Olimme molemmat 20-vuotiaita ja melkein koko aikuisikämme oli edessämme. Pelot väistyivät kyyneliin, kieltämiseen, vihaan ja kaikkiin muihin vakaviin surun vaiheisiin.
MS on vakavaa tavaraa, eikä se mene mihinkään pian. Joten mitä joku, jolla on MS, tekee?
Me molemmat huomasimme, että taudin huomiotta jättäminen ei kumpikaan meistä tee mitään hyvää. Ja koska kumpikaan meistä ei harrasta uhkapeliä, emme halunneet ottaa riskiä siitä, että olisimme kunnossa, jos emme kiinnittäisi siihen huomiota.
Vaikuttaa siltä, että Miami Beachin varrella asuvat ihmiset eivät tekisi mitään kodinsa turvaamiseksi, kun ennustajat ilmoittavat, että hurrikaani iski Bahama-alueelle ja on suoraan kohti Floridaa. Myrsky voisi kaipaa heitä, mutta haluavatko he todella houkutella kohtaloa?
Alun perin hyväksymällä, että meillä on MS, voisimme siirtyä eteenpäin tekemällä tutkimuksiamme, tulemalla tietoiseksi, luomalla henkilökohtaisia yhteyksiä, ottamalla tautia muokkaavia hoitoja, hallinnoimalla ruokavaliota, valmistautumalla pahimpaan ja juhlimalla menestystämme.
Älä tee virhettä: Tämä "hyväksyminen" ei tarkoittanut "antautumista". Itse asiassa se tarkoitti sitä, että ryhdyimme toimiin päästäksemme taudista eteen omilla ehdoillamme.
Mutta työmme hyväksyä elämä MS: n kanssa ei päättynyt ensimmäisen virallisen diagnoosimme käynnistämän sokeaallon jälkeen. Se jatkuu tähän päivään.
Kasvaa MS: n muutosten kanssa: Danin näkökulma
Olen kertonut Jenniferille useita kertoja koko suhdeemme ajan keskustelun, jonka kävin pappini kanssa ajatellessani katoliseksi tulemista. Sanomalla, että minulla oli vielä joitain kysymyksiä katolilaisuudesta, hän kertoi minulle, mitä hän kerran sanoi 28-vuotiaalle elinaikaiselle katolilaiselle, joka kyseenalaisti hänen uskomuksensa.
"Hän selitti:" Isä, minusta tuntuu vain menettävän uskoani, joka minulla on ollut koko elämäni. "Sanoin hänelle:" Hyvä! Näin sen pitäisi olla! Ajattele sitä: Olisiko sinulla tarvitsemasi 28-vuotiaana, jos säilyttäisit saman uskon kuin 10-vuotiaana? Kyse ei ole niinkään uskosi menettämisestä. Kyse on enemmän siitä, kuinka elämäsi kokemukset ja ymmärrys auttavat sinua kasvamaan syvemmälle uskossa, jolla sinulla aiemmin oli. "
Vau. Erinomainen asia, isä. Tämä näkökulma ja lähestymistapa ulottuvat paljon uskonnollisten neuvottelujen ulkopuolelle. Siitä pääsee ytimeen, miksi MS: n hyväksyminen on keskeneräinen työ.
Kyllä, Jennifer ja minä molemmat hyväksyimme tosiasian, että meillä oli MS ja olimme aluksella tekemään sen, mitä meidän oli tehtävä diagnoosiimme vastaavasti 23 ja 21 vuotta sitten. Jos vain tauti olisi pysähtynyt siihen.
Yli kahden vuosikymmenen ajan meidän jokaisen on täytynyt tehdä muutoksia ja oppia hyväksymään uudet MS-taustatiedot, kuten silloin, kun Jennifer ei enää voinut kävellä ja tarvitsi käyttää pyörätuolia, tai kun käteni olivat niin tunnottomia, että minun piti käyttää äänentunnistusohjelmisto, joka auttaa kirjoittamaan ammattiani luovana kirjailijana.
Voisimmeko olla yhtä hyväksyneitä näihin todellisuuksiin, kun meidät diagnosoitiin ensimmäisen kerran? Luultavasti ei.
Siksi taudin hyväksyminen on keskeneräinen työ. MS ei koskaan pysähdy, eikä meidän pitäisi.
Käännä käsikirjoitus ottaaksesi hallinnan pois taudista: Jenniferin näkökulma
MS: ssä on paljon sellaista, jota emme voi hallita. Se on arvaamatonta, muista? Voisimme heittää sinulle "Kun elämä antaa sinulle sitruunoita, tee limonadia" -klisee, mutta se on hieman liian kevyt sille, mitä tarvitaan rohkeasti eteenpäin MS: n edessä.
Emme tee limonadia. Kieltäydymme antamasta periksi tälle taudille.
Sanoin Danille, että en usko, että se oli iso juttu, kun aloin käyttää kolmipyöräistä skootteria noin 5 vuotta diagnoosini jälkeen. Aggressiivinen taudin eteneminen otti pois kykynni kävellä ja putosin alas ... paljon. Mutta olin vasta 28-vuotias, enkä halunnut missata mitään. Tarvitsin skootterin liikkua turvallisesti ja elää elämääni täysillä.
Toki, olisin voinut kirjautua ulos, koska en voinut enää kävellä, mutta pyörät pitivät minut pelissä tällä hetkellä. Ja nyt, jos minun on luotettava pyörätuoliin, olen paras. Katso paras. Omista sitä. Ymmärrä ja arvosta kaikkea, mitä tämä liikkuvuuden apu minulle antaa.
Olen hyväksynyt, että en voi kävellä juuri nyt, joten käytän pyörätuolia. Mutta mikä antaa minulle mahdollisuuden tietää, että en hyväksy sitä, etten koskaan enää kävele. Tämä antaa minulle toivoa ja auttaa minua jatkamaan työtä ja pyrkimään entistä parempaan tulevaisuuteen.
Nouto
Itse voimaannuttamisen avulla otamme viraston hyväksymään MS-tautimme kanssa menettämättä itseämme taudille. Siksi MS: n hyväksyminen on kesken. Aivan kuten et ole sama henkilö kuin diagnoosissa, myös MS: si muuttuu jatkuvasti.
Dan ja Jennifer Digmann ovat aktiivisia jäsenvaltioissa julkisina puhujina, kirjailijoina ja puolestapuhujina. He osallistuvat säännöllisesti heidän toimintaansapalkittu blogija ovat kirjoittajiaMS: stä huolimatta MS: ään huolimatta, ”Kokoelma henkilökohtaisia tarinoita heidän elämästään yhdessä multippeliskleroosin kanssa. Voit myös seurata niitäFacebook,ViserrysjaInstagram.
.jpg)
