Kroonisen munuaissairauden (CKD) kanssa eläminen, kuten monet krooniset sairaudet, voi vaikuttaa suuresti fyysiseen, henkiseen, taloudelliseen ja sosiaaliseen hyvinvointiin.
CKD-potilaiden ei kuitenkaan tarvitse hallita tätä tilaa yksin. Jos sinulla on CKD-diagnoosi, ammattitaitoisia organisaatioita, tukiryhmiä, taloudellisen avun ohjelmia ja muita resursseja voi auttaa.
Tässä artikkelissa keskustelemme CKD: n kanssa elämisen päivittäisistä vaikutuksista ja siitä, miten voit löytää tukea tilasi hallinnassa.
Mikä on krooninen munuaissairaus?
Krooninen munuaissairaus (CKD) on tila, jossa munuaisten nefronit menettävät toimintakykynsä ajan myötä. Munuaisesi nefronit ovat vastuussa jätteiden suodattamisesta ja poistamisesta verenkierrosta.
Nefroneja vahingoittava taustalla oleva tila voi olla syy CKD: lle. Korkea verenpaine ja diabetes ovat yleisimpiä syitä, mutta muut sairaudet, kuten autoimmuunisairaudet ja geneettiset häiriöt, voivat myös aiheuttaa CKD: n.
CKD: n asianmukainen hoito ja hoito voivat olla kriittisiä hidastettaessa munuaisvaurion etenemistä viivästyttämään tai estämään loppuvaiheen munuaissairauden (ESRD) puhkeamista.
ESRD tapahtuu, kun munuaiset ovat vaurioituneet tasolle, jossa ne eivät enää pysty poistamaan tarpeeksi jätettä verestäsi. Tässä vaiheessa joko dialyysistä tai munuaisensiirrosta tulee elämisen kannalta välttämättömiä hoitoja.
Kuinka CKD: n saaminen vaikuttaa elämäsi eri osa-alueisiin?
Kroonisen sairauden, kuten CKD: n, hoitaminen voi vaikuttaa moniin elämäsi alueisiin. Näitä voivat olla fyysinen ja henkinen terveys sekä sosiaalinen ja taloudellinen hyvinvointi.
Fyysinen
CKD on krooninen sairaus, joka voi aiheuttaa monenlaisia oireita. Tilasi vakavuudesta riippuen joitain fyysisiä oireita voivat olla:
- kipu
- päänsärky
- lisääntynyt virtsaamistarve, etenkin yöllä
- verta virtsassa
- turvonnut nilkat, kädet tai jalat (turvotus)
- lihaskouristukset
- kuiva, kutiseva iho
- huono ruokahalu
- painonpudotus
- hengenahdistus
- väsymys
- unettomuus
Kun CKD johtuu taustalla olevasta tilasta, kuten diabeteksesta, tämä tila voi aiheuttaa lisäoireita. Ne voivat vaihdella tilasta ja hoidosta riippuen.
Mielenterveys
Kansallisen mielenterveyslaitoksen mukaan ihmisillä, joilla on kroonisia sairauksia, on lisääntynyt riski sairauksien, kuten masennuksen ja ahdistuksen, suhteen. Nämä voivat lisätä toisen kerroksen oireita.
Asuminen CKD: n kanssa voi aiheuttaa eristäytymistä ja yksinäisyyttä, varsinkin jos sinusta tuntuu, että muut eivät ymmärrä täysin tilannettasi. Saatat myös tuntea toivon puutetta tai jopa masennusta siitä, miltä tulevaisuutesi voi näyttää.
CKD: n kaltaiset olosuhteet voivat myös lisätä stressiä, mikä voi johtaa muihin siihen liittyviin mielenterveysolosuhteisiin. Esimerkiksi kroonisista sairauksista kärsivät ihmiset voivat kokea stressin aiheuttamaa ahdistusta koordinoidessaan useita terveydenhuollon tapaamisia, sovittamalla hoitoja, täyttämällä lääkkeitä ja paljon muuta.
Ihmissuhteet
Hyvän tukijärjestelmän rakentaminen on tärkeää kroonista sairautta sairastettaessa. Valitettavasti tämä voi ajoittain myös rasittaa henkilökohtaisia suhteita.
Niillä, jotka huolehtivat CKD-potilaista, etenkin perheenjäsenistä, voi olla vaikeaa aikaa tarkkailla heidän rakkaansa kamppailua fyysisen tai henkisen terveytensä kanssa.
Perheenjäsenet ja ystävät, jotka ovat vahvasti mukana hoidossa, saattavat kokea jopa myötätunnon väsymystä. Tämän tyyppinen väsymys voi olla erityisen tuskallista puolisoille tai kumppaneille, jotka hoitavat talonmiehen roolia.
Lisäksi, vaikka perhe ja ystävät haluavat olla tukevia, he eivät usein ymmärrä täysin, mitä joku CKD: n kanssa kokee. Ei tunteminen ymmärrettynä - ja kyvyttömyys ymmärtää täysin - voi rasittaa suhteen molempia puolia.
Taloudellinen
Kroonisen kroonisen sairauden kaltaisen kroonisen sairauden hoitaminen voi myös lisätä taloudellista rasitusta ajan myötä. Jopa vakuutusturvan takia palveluille saattaa silti olla kustannuksia, kuten:
- lääkärin nimitykset
- asiantuntijoiden nimitykset
- testaus, kuten verityö ja kuvantaminen
- lääkkeet, mukaan lukien reseptilääkkeet ja lääkkeet
- kuten dialyysi
- sairaalahoidot ja leikkaukset, kuten munuaisensiirto
Monet vakavista kroonisista sairauksista kärsivät ihmiset eivät kykene työskentelemään, mikä rajoittaa tuloja. Vaikka täytätkin sosiaaliturvan vammaisvakuutuksen, hakemuksen uudelleentarkastelu ja hyväksyminen voi viedä kuukausia, mikä rasittaa valtavasti taloutta.
Jos huomaat, että sinulla ei ole muuta vaihtoehtoa kuin jatkaa työskentelyä, voi olla uskomattoman vaikeaa löytää työtä, jonka avulla voit suunnitella tapaamisia, testejä ja muita lääketieteellisiä velvoitteita. Voi olla myös vaikeaa löytää henkistä tai fyysistä energiaa toimimaan CKD: tä hoidettaessa.
Kuinka löydän apua CKD: n hoidossa?
Jos asut CKD: n kanssa, et ole yksin. Kansallisen munuaissäätiön (NKF) mukaan 37 miljoonalla aikuisella Yhdysvalloissa on jonkinlainen krooninen munuaissairaus.
Onneksi on olemassa organisaatioita, jotka ovat sitoutuneet tarjoamaan resursseja, kuten taloudellista apua ja tukiryhmiä, CKD-potilaille.
Vertaisryhmät
Vertaistukiryhmät voivat auttaa CKD-ihmisiä löytämään keinoja hallita heidän tilaansa. Kun liityt vertaistukiryhmään, voit olla yhteydessä muihin ihmisiin, jotka ymmärtävät, mitä olet käymässä läpi.
Nämä ryhmät tarjoavat tärkeän emotionaalisen tukijärjestelmän, joka voi auttaa sopeutumaan elämään kroonisen sairauden kanssa.
Tukiryhmistä on apua myös lääkkeiden, dialyysin, elinsiirtojen ja muiden hoitovaihtoehtojen jakamisessa.
Perheen tukiryhmät
On myös ryhmiä, jotka tarjoavat tukea CKD-potilailla ja muilla kroonisilla sairauksilla elävien ihmisten perheelle ja ystäville. Monet vertaistukiryhmät sallivat myös perheen ja ystävien osallistumisen.
Kun liityt perheen tukiryhmään, olet yhteydessä muihin ihmisiin, joilla on rakkautta CKD: llä. Nämä ryhmät tarjoavat tärkeää koulutusta sairaudesta, mukaan lukien miten perheenjäsentä tai ystävää voidaan parhaiten tukea.
Nämä ryhmät voivat myös jakaa taloudellisia ja lääketieteellisiä resursseja, joista voi olla apua hoitajille.
Taloudellinen tuki
Jos sinulla ei ole tuloja kattamaan CKD-hoitojen omat kustannukset, taloudelliset tukiohjelmat voivat auttaa.
Kourallinen organisaatioita, kuten American Kidney Fund (AKF), tarjoaa taloudellisia resursseja CKD-potilailla. Nämä resurssit sisältävät rahoitusohjelmia, kuten avustuksia, jotka voivat auttaa kattamaan munuaisensiirtoleikkausten, reseptilääkkeiden ja muun kustannukset.
Näiden resurssien lisäksi kroonisten sairauksien johtajat voivat auttaa kroonisia sairauksia sairastavia ihmisiä hallitsemaan pitkäaikaisia hoitotarpeitaan. Tutkimukset viittaavat siihen, että kroonisten sairauksien hoitaja voi parantaa saamaasi yleistä hoitoa, jos sinulla on monimutkaisia terveydenhuollon tarpeita.
Liittyvät taudin säätiöt
NKF perustettiin 1950-luvulla tarjoamaan resursseja, uutisia ja muuta tukea munuaissairauksia sairastaville.
NKF: n lisäksi löydät myös säätiöitä, jotka tarjoavat paikallisia resursseja useimmissa kaupungeissa tai osavaltioissa. On myös ryhmiä, jotka keskittyvät erityisesti CKD: tä aiheuttaviin perussairauksiin, kuten polysystinen munuaissairaus tai Alportin oireyhtymä.
Jokainen näistä säätiöistä voi olla hyödyllinen tukiryhmien, taloudellisen avun ohjelmien, kliinisten tutkimusten ja paljon muun löytämisessä.
Resursseja CKD-tukeen
Jos asut CKD: n kanssa ja hyötyisit lisätukesta tilasi hallinnassa, tässä on joitain resursseja, joista voi olla hyötyä:
- Rahoitusavustukset. AKF tarjoaa luettelon käytettävissä olevista avustusohjelmista CKD: hen liittyvien hoitokustannusten maksamiseksi.
- Paikallinen CKD-tuki. Amerikkalainen munuaispotilaiden yhdistys tarjoaa luettelon munuaisten tukiryhmistä osavaltioittain.
- Mielenterveyden tuki. Kansallinen mielenterveysliitto tarjoaa luettelon neuvontapuhelimista ja muista resursseista mielenterveyden kanssa kamppaileville ihmisille.
- Muut munuaisiin liittyvät säätiöt. NKF tarjoaa luettelon muista munuaissairauksiin liittyvistä organisaatioista.
Nouto
Voi olla hyvin vaikeaa navigoida kroonisen sairauden, kuten CKD: n, pitkäaikaisessa hoidossa ja hoidossa.
Tiedä, että et ole yksin, ja apua on saatavilla, jos elät tämän tilan kanssa.
Tukiryhmistä taloudellisen avun ohjelmiin on resursseja, jotka auttavat sinua hallitsemaan monia päivittäisiä haasteita. Ota yhteyttä oppiaksesi lisää siitä, miten voit saada apua CKD: n kanssa elämiseen.
