Ei kahta samanlaista keskustelua. Kun on kyse HIV-diagnoosin jakamisesta perheen, ystävien ja muiden läheisten kanssa, kaikki hoitavat sen eri tavalla.
Se on keskustelu, jota ei tapahdu vain kerran. HIV-infektio voi tuoda jatkuvia keskusteluja perheen ja ystävien kanssa. Lähimmät ihmiset saattavat haluta kysyä uusia tietoja fyysisestä ja henkisestä hyvinvoinnistasi. Tämä tarkoittaa, että sinun on navigoitava, kuinka paljon haluat jakaa.
Kääntöpuolelta saatat haluta puhua HIV-tartunnan haasteista ja menestyksistä elämässäsi. Jos rakkaasi eivät kysy, päätätkö jakaa joka tapauksessa? Sinun on päätettävä, kuinka avata ja jakaa nuo elämäsi näkökohdat. Mikä toimii yhdelle ihmiselle, ei välttämättä tunnu oikealta toiselle.
Riippumatta siitä, mitä tapahtuu, muista, ettet ole yksin. Monet kulkevat tätä polkua päivittäin, myös minä. Otin yhteyttä neljään hämmästyttävimpään asianajajaan, jotka tiedän oppia myös heidän kokemuksistaan. Tässä esitän tarinamme puhumisesta perheen, ystävien ja jopa tuntemattomien kanssa HIV-tartunnasta.
Guy Anthony
Ikä
32
Eläminen HIV: n kanssa
Guy on elänyt HIV: llä 13 vuotta, ja diagnoosista on kulunut 11 vuotta.
Sukupuoli-pronominit
Hän / hän / hänen
Aloittaessasi keskustelun läheisten kanssa HIV-tartunnasta:
En koskaan unohda päivää, jolloin viimeinkin sanoin äidilleni sanat "Asun HIV: n kanssa". Aika jäätyi, mutta jotenkin huuleni liikkuivat. Pidimme molempia puhelinta hiljaa, tuntui siltä ikuisesti, mutta olimme olleet vain 30 sekuntia. Hänen vastauksensa kyynelien läpi oli: "Olet edelleen poikani, ja minä rakastan sinua aina."
Olin kirjoittanut ensimmäisen kirjani elämisestä vilkkaasti HIV: n kanssa ja halusin kertoa hänelle ensin ennen kuin kirja lähetettiin tulostimelle. Tunsin, että hän ansaitsi kuulla minulta HIV-diagnoosini, toisin kuin perheenjäsen tai joku muukalainen. Tuon päivän ja tuon keskustelun jälkeen en ole koskaan kieltäytynyt omistamasta valtaa kertomuksestani.
Millainen on HIV-keskustelu tänään?
Yllättäen äitini ja minä puhumme harvoin serostatusistani. Aluksi muistan olevani turhautunut siitä, että hän tai kukaan muu perheeni jäsen ei koskaan kysynyt minulta, millainen elämäni on ollut elää HIV: n kanssa. Minä olen ainoahenkilö, joka asuu avoimesti HIV: n kanssa perheessämme. Halusin niin epätoivoisesti puhua uudesta elämästäni. Tunsin kuin näkymätön poika.
Mikä on muuttunut?
En hikoile keskustelua niin paljon. Tajusin, että paras tapa kouluttaa ketään siitä, miltä tuntuu elää tämän taudin kanssa, on elää rohkeasti ja läpinäkyvästi. Olen niin varma itsestäni ja siitä, miten elän elämääni, että olen aina valmis näyttämään esimerkkiä. Täydellisyys on edistyksen vihollinen, enkä pelkää olevani epätäydellinen.
Kahlib Barton-Garcon
Ikä
27
Eläminen HIV: n kanssa
Kahlib on asunut HIV: llä 6 vuotta.
Sukupuoli-pronominit
Hän / he / he
Aloittaessasi keskustelun läheisten kanssa HIV-tartunnasta:
Alun perin päätin olla jakamatta tilaani perheeni kanssa. Se oli noin kolme vuotta, ennen kuin kerroin kenellekään. Kasvoin Texasissa ympäristössä, joka ei oikeastaan edistä tällaisen tiedon jakamista, joten oletin, että minun olisi parasta käsitellä tilani yksin.
Kun olin pitänyt asemaa hyvin lähellä sydäntäni kolmen vuoden ajan, päätin jakaa sen julkisesti Facebookin kautta. Joten perheeni oppi ensimmäistä kertaa tilani videon kautta juuri siihen aikaan, minkä kaikki muutkin elämässäni saivat tietää.
Millainen on HIV-keskustelu tänään?
Minusta tuntuu, että perheeni teki päätöksen hyväksyä minut ja jätti sen siihen. He eivät ole koskaan kiinnittäneet tai kysyneet minulta, millaista on elää HIV: n kanssa. Toisaalta arvostan heitä siitä, että he kohtelivat minua edelleen samalla tavalla. Toisaalta toivon, että henkilökohtaisesti elämässäni olisi enemmän investointeja, mutta perheeni pitää minua "vahvana ihmisenä".
Pidän tilaani mahdollisuutena ja uhkana. Se on tilaisuus, koska se on antanut minulle uuden elämän tarkoituksen. Olen sitoutunut näkemään kaikkien ihmisten saavan mahdollisuuden hoitoon ja kattavaan koulutukseen. Asemani voi olla uhka, koska minun on pidettävä huolta itsestäni; tapa, jolla arvostan elämääni tänään, on pidempi kuin mitä minulla on ollut ennen diagnoosia.
Mikä on muuttunut?
Minusta on tullut ajan myötä avoimempi. Elämäni tässä vaiheessa en voinut välittää vähemmän siitä, miten ihmiset ajattelevat minusta tai tilastani. Haluan olla motivaattori ihmisten saamiseksi hoitoon, ja minulle se tarkoittaa, että minun on oltava avoin ja rehellinen.
Jennifer Vaughan
Ikä
48
Eläminen HIV: n kanssa
Jennifer on asunut HIV: llä viisi vuotta. Hänet diagnosoitiin vuonna 2016, mutta huomasi myöhemmin, että hän oli saanut sen vuonna 2013.
Sukupuoli-pronominit
Hän / hänen
Aloittaessasi keskustelun läheisten kanssa HIV-tartunnasta:
Koska monet perheenjäsenet tiesivät, että olin ollut sairas viikkojen ajan, he kaikki odottivat kuulla, mikä se oli, kun minulla oli vastaus. Olimme huolissamme syövästä, lupuksesta, aivokalvontulehduksesta ja nivelreumasta.
Kun tulokset palasivat positiiviseksi HIV: n suhteen, vaikka olin täydellisessä shokissa, en koskaan ajatellut kahdesti kertoa kaikille, mikä se oli. Oli jonkin verran helpotusta vastauksen saamisessa ja hoidon etenemisessä, verrattuna siihen, että ei ollut aavistustakaan, mikä aiheutti oireitani.
Rehellisesti sanat tulivat esiin ennen kuin istuin takaisin ja mietin sitä. Katson taaksepäin, että olen iloinen, etten pitänyt sitä salassa. Se olisi syönyt minua 24/7.
Millainen on HIV-keskustelu tänään?
Olen erittäin mukava käyttää sanaa HIV, kun otan sen esille perheeni ympärillä. En sano sitä hiljaisin sävyin, edes julkisesti.
Haluan, että ihmiset kuulevat minut ja kuuntelevat, mutta olen myös varovainen, etten myöskään nolaa perheeni jäseniä. Useimmiten tämä olisi lapseni. Kunnioitan heidän nimettömyyttä tilani suhteen. Tiedän, etteivät he häpeä minua, mutta leimautumisen ei pitäisi koskaan olla heidän taakkansa.
HIV on nyt tuotu esiin enemmän edunvalvontatyössäni kuin itseni kanssa elämisen kanssa. Aika ajoin näen ex-appeni ja he sanovat: "Näytät todella hyvältä" painottaen "hyvää". Ja voin kertoa heti, että he eivät vieläkään ymmärrä mitä se on.
Näissä olosuhteissa luultavasti vältän korjaamasta niitä peläten tekevän heistä epämukavia. Tunnen yleensä tarpeeksi tyytyväinen, että he näkevät jatkuvasti, että olen hyvä. Mielestäni sillä on itsessään jonkin verran painoa.
Mikä on muuttunut?
Tiedän, että jotkut vanhemmista perheeni jäsenistä eivät kysy minulta sitä. En ole koskaan varma, johtuuko tämä siitä, että he tuntevat olonsa epämukavaksi puhuessaan HIV: stä vai johtuvatko he siitä, että he eivät ajattele sitä todellakin. Haluaisin ajatella, että kykynsä puhua julkisesti siitä ottaisi vastaan kaikki heidän kysymyksensä, joten mietin joskus, eivätkö he vain ajattele sitä enää paljon. Se on ok.
Olen melko varma, että lapseni, poikaystäväni ja viittaan HIV: hen päivittäin edunvalvontatyön takia - jälleen, ei siksi, että se olisi minussa. Me puhumme siitä kuin mitä haluamme saada kaupasta.
Se on vain osa elämäämme nyt. Olemme normalisoineet sen niin paljon, että sanaa pelko ei enää ole yhtälössä.
Daniel G.Garza
Ikä
47
Eläminen HIV: n kanssa
Daniel on elänyt HIV: llä 18 vuotta.
Sukupuoli-pronominit
Hän / hän / hänen
Aloittaessasi keskustelun läheisten kanssa HIV-tartunnasta:
Syyskuussa 2000 olin sairaalassa useiden oireiden vuoksi: keuhkoputkentulehdus, vatsainfektio ja tuberkuloosi muun muassa. Perheeni oli sairaalassa kanssani, kun lääkäri tuli huoneeseen antamaan minulle HIV-diagnoosini.
T-soluni olivat tuolloin 108, joten diagnoosi oli AIDS. Perheeni ei tiennyt siitä paljon, enkä minä myöskään tiennyt siitä.
He luulivat kuolevani. En uskonut olevani valmis. Suurimmat huoleni olivat, kasvavatko hiukseni takaisin ja voinko kävellä? Hiukseni putosivat. Olen todella turhaa hiuksistani.
Ajan myötä sain lisätietoja HIV: stä ja aidsista ja pystyin opettamaan perhettäni. Tässä olemme tänään.
Millainen on HIV-keskustelu tänään?
Noin 6 kuukautta diagnoosini jälkeen aloitin vapaaehtoistyön paikallisessa toimistossa. Menisin täyttämään kondomipaketteja. Saimme yhteisön korkeakoululta pyynnön olla osa heidän terveysmessujaan. Aiomme perustaa pöydän ja jakaa kondomeja ja tietoja.
Toimisto on Etelä-Texasissa, pienessä kaupungissa nimeltä McAllen. Keskustelut seksistä, seksuaalisuudesta ja erityisesti HIV: stä ovat tabuja. Yksikään henkilökunnasta ei ollut käytettävissä, mutta halusimme olla läsnä. Ohjaaja kysyi, olenko kiinnostunut osallistumaan. Tämä olisi ensimmäinen kerta, kun puhun julkisesti HIV: stä.
Kävin, puhuin turvallisesta seksistä, ehkäisystä ja testauksesta. Se ei ollut niin helppoa kuin odotin, mutta päivän aikana siitä tuli vähemmän stressaavaa puhua. Pystyin kertomaan tarinani ja se aloitti parantumisprosessini.
Tänään käyn lukioissa, korkeakouluissa ja yliopistoissa Orange Countyssa, Kaliforniassa. Opiskelijoille puhuessaan tarina on kasvanut vuosien varrella. Se sisältää syöpää, stomia, masennusta ja muita haasteita. Jälleen, tässä olemme tänään.
Mikä on muuttunut?
Perheeni ei ole enää huolissaan HIV: stä. He tietävät, että osaan hallita sitä. Minulla on ollut poikaystävä viimeiset 7 vuotta, ja hän on hyvin perehtynyt aiheeseen.
Syöpä tuli toukokuussa 2015 ja kolostomiani huhtikuussa 2016. Useiden vuosien masennuksen jälkeen olen vieroitettu heistä.
Minusta on tullut kansallinen puolestapuhuja ja tiedottaja HIV: lle ja aidsille, joka on suunnattu nuorten koulutukseen ja ennaltaehkäisyyn. Olen ollut osa useita komiteoita, neuvostoja ja hallituksia. Olen itsevarmempi kuin silloin, kun minut diagnosoitiin ensimmäisen kerran.
Olen menettänyt hiukseni kahdesti HIV: n ja syövän aikana. Olen SAG-näyttelijä, Reiki Master ja stand-up-sarjakuva. Ja jälleen kerran, täällä olemme tänään.
Davina Conner
Ikä
48
Eläminen HIV: n kanssa
Davina on elänyt HIV: llä 21 vuotta.
Sukupuoli-pronominit
Hän / hänen
Aloittaessasi keskustelun läheisten kanssa HIV-tartunnasta:
En epäröinyt kertoa siitä rakkailleni. Pelkäsin ja minun piti ilmoittaa joku siitä, joten ajoin yhden sisareni taloon. Kutsuin hänet huoneeseensa ja kerroin hänelle. Sitten soitimme molemmat äidilleni ja kahdelle muulle sisarelleni kertomaan heille.
Tätini, setäni ja kaikki serkkuni tietävät tilani. En ole koskaan tuntenut, että joku olisi tuntenut minusta epämukavuutta tietäessään.
Millainen on HIV-keskustelu tänään?
Puhun HIV: stä joka päivä, kun pystyn. Olen ollut asianajaja jo neljä vuotta, ja minusta on pakko puhua siitä. Puhun siitä sosiaalisessa mediassa päivittäin. Käytän podcastini puhuakseni siitä. Puhun myös yhteisön ihmisille HIV: stä.
On tärkeää ilmoittaa muille, että HIV on edelleen olemassa. Jos monet meistä sanovat olevamme puolestapuhujia, meidän velvollisuutemme on ilmoittaa ihmisille, että heidän on käytettävä suojaa, testattava ja tarkasteltava kaikkia kuin diagnosoitu, kunnes he tietävät toisin.
Mikä on muuttunut?
Asiat ovat muuttuneet paljon ajan myötä. Ensinnäkin lääkitys - antiretroviraalinen hoito - on edennyt pitkälle 21 vuotta sitten. Minun ei tarvitse enää ottaa 12-14 pilleriä. Otan yhden. Enkä ole enää sairas lääkityksestä.
Naiset voivat nyt saada vauvoja, jotka eivät ole syntyneet HIV: llä. Liike UequalsU eli U = U on pelinvaihtaja. Se on auttanut niin monia ihmisiä, joille on diagnosoitu, tietämään, etteivät ne ole tarttuvia, mikä on vapauttanut heidät henkisesti.
Minusta on tullut niin äänekäs HIV-tartunnan suhteen. Ja tiedän, että tekemällä tämän se on auttanut muita tietämään, että he voivat elää myös HIV: n kanssa.
Guy Anthony on hyvin arvostettu HIV / AIDS-aktivisti, yhteisön johtaja ja kirjailija. Teini-ikäisenä diagnosoidulla HIV: llä Guy on omistanut aikuisen elämänsä pyrkimykselle neutraloida paikalliset ja maailmanlaajuiset hiv / aidsin aiheuttamat leimat. Hän julkaisi Pos (+) tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice -tapahtuman maailman AIDS-päivänä vuonna 2012. Tämä inspiroivien kertomusten, raakakuvien ja anekdoottien kokoelma on ansainnut Guylle paljon suosiota, mukaan lukien nimittäminen 100 parhaan HIV-ennaltaehkäisyn johtajan joukkoon. alle 30-vuotiaana POZ Magazine, yksi 100 parhaan mustan LGBTQ / SGL kehittyvän johtajan joukosta. Viime aikoina Guy nimettiin Next Big Thing Inc. -yhtiön 35 parhaan tuhatvuotisen vaikuttajan joukkoon ja yhdeksi kuudesta mustasta yrityksestä, jotka sinun pitäisi tietää kirjoittanut Ebony Magazine.
