1. Miksi on tärkeää puolustaa itseäsi, jos elät endometrioosin kanssa?
Edistäminen itsellesi, jos elät endometrioosin kanssa, ei ole oikeastaan valinnaista - elämäsi riippuu siitä. Endometrioosi-potilaiden ja terveydenhuollon tarjoajien EndoWhatin mukaan sairaus vaikuttaa arviolta 176 miljoonaan naiseseen maailmanlaajuisesti, mutta virallisen diagnoosin saaminen voi kestää 10 vuotta.
Miksi niin? Koska tauti on karkeasti tutkittu ja mielestäni monet lääkärit eivät ole päivittäneet tietämystään siitä. Kansalliset terveysinstituutit (NIH) sijoittavat yli 39 miljardia dollaria lääketieteelliseen tutkimukseen useissa olosuhteissa - mutta vuonna 2018 endometrioosi sai vain 7 miljoonaa dollaria.
Minulta kesti neljä vuotta diagnoosin saamiseksi, ja minua pidetään yhtenä onnekkaista. Yksinkertainen endometrioosia koskeva Google-haku tuo todennäköisesti joukon artikkeleita, joissa on vanhentuneita tai epätarkkoja tietoja.
Monet laitokset eivät edes taudin todellista määritelmää ole oikeassa. Selkeyden vuoksi endometrioosi esiintyy, kun kohdun limakalvon kaltainen kudos ilmestyy kohdun ulkopuolella oleville kehon alueille. Se ei ole täsmälleen sama kudos, mikä on virhe, jonka olen huomannut niin monien laitosten tekevän. Joten miten voimme luottaa siihen, että mikä tahansa näiden laitosten meille antama tieto on oikein?
Lyhyt vastaus on: meidän ei pitäisi. Meidän on oltava koulutettuja. Mielestäni koko elämämme riippuu siitä.
2. Mitkä ovat tiettyjä aikoja, joita saatat joutua puolustamaan itse? Voitteko antaa esimerkkejä?
Yksinkertainen diagnoosin saaminen vaatii itsensä puolustamista. Suurin osa naisista erotetaan, koska kuukautiskipua pidetään normaalina. Joten heidän on uskottava, että he reagoivat liikaa tai että kaikki on heidän päähänsä.
Lieventävä kipu ei ole koskaan normaalia. Jos lääkäri - tai joku terveydenhuollon tarjoaja - yrittää vakuuttaa sinulle, että se on normaalia, sinun on kysyttävä itseltäsi, onko hän paras henkilö hoitosi tarjoamiseen.
3. Mitkä ovat hyödyllisiä avaintaidoja tai -strategioita itsensä puolustamiseksi ja miten voin kehittää niitä?
Opi ensin luottamaan itseesi. Toiseksi tiedä, että tunnet oman kehosi paremmin kuin kukaan muu.
Toinen keskeinen taito on oppiminen käyttämään ääntäsi ilmaisemaan huolesi ja esittämään kysymyksiä, kun asiat eivät näytä lisääntyvän tai ovat epäselviä. Jos lääkärit hämmentyvät tai pelottelevat sinua, tee luettelo kysymyksistä, jotka haluat kysyä etukäteen. Tämä auttaa sinua välttämään sivuraiteita tai unohtamasta mitään.
Tee muistiinpanoja tapaamiesi aikana, jos et usko muistaa kaikkia tietoja. Tuo joku mukaasi tapaamiseen, jotta sinulla on toinen korvasarja huoneessa.
4. Mikä rooli ehtotutkimuksella on itsensä puolustamiseen? Mitkä ovat suosikkiresurssejasi endometrioosin tutkimiseen?
Tutkimus on tärkeää, mutta lähde, josta tutkimus tulee, on vielä tärkeämpi. Endometrioosista on kiertämässä paljon väärää tietoa. Voi tuntua ylivoimaiselta selvittää mikä on tarkkaa ja mikä ei. Jopa sairaanhoitajana, jolla oli laaja tutkimuskokemus, minusta oli uskomattoman vaikea tietää, mihin lähteisiin voisin luottaa.
Suosikkini ja luotettavimmat endometrioosilähteet ovat:
- Nancy's Nook päällä
Facebook - Keskus
endometrioosi-hoitoon - EndoMitä?
5. Milloin olet kohdannut endometrioosi ja itsensä puolustaminen, milloin olet kohdannut suurimpia haasteita?
Yksi suurimmista haasteistani tuli yrittää saada diagnoosi. Minulla on mitä pidetään harvinaisena endometrioosityypinä, missä se löytyy kalvosta, joka on lihas, joka auttaa sinua hengittämään. Minulla oli todella vaikea vakuuttaa lääkäreitäni siitä, että kokeneilla syklisillä hengenahdistuksilla ja rintakipuilla oli mitään tekemistä kuukautisteni kanssa. Minulle kerrottiin jatkuvasti "se on mahdollista, mutta erittäin harvinaista".
6. Auttaako vahva tukijärjestelmä itsensä puolustamista? Kuinka voin ryhtyä toimiin tukijärjestelmän kasvattamiseksi?
Vahva tukijärjestelmä on niin tärkeä kannattamaan itseäsi. Jos ihmiset, jotka tuntevat sinut parhaiten, minimoivat kipusi, itseluottamuksen jakaminen kokemuksistasi lääkäreiden kanssa on todella vaikeaa.
On hyödyllistä varmistaa, että elämäsi ihmiset todella ymmärtävät mitä olet käymässä läpi. Se alkaa olemasta 100 prosenttia läpinäkyvä ja rehellinen heitä kohtaan. Se tarkoittaa myös resurssien jakamista heidän kanssaan, mikä voi auttaa heitä ymmärtämään tautia.
EndoWhatilla on tässä uskomaton dokumenttielokuva. Lähetin kopion kaikille ystävilleni ja perheeni jäsenille, koska yrittää selittää riittävästi tämän taudin aiheuttamia tuhoja voi olla hyvin vaikea sanata.
7. Oletko koskaan joutunut puolustamaan itseäsi tilanteissa, joihin osallistui perheesi, ystäväsi tai muut rakkaasi, ja päätöksistä, jotka halusit tehdä tilasi hallinnasta?
Se voi tuntua yllättävältä, mutta ei. Kun jouduin matkustamaan Kaliforniasta Atlantaan leikkausta hoitamaan endometrioosia, perheeni ja ystäväni luottivat päätökseeni, että tämä oli minulle paras vaihtoehto.
Toisaalta minusta tuntui usein, että minun oli perusteltava, kuinka paljon kipua minulla oli. Kuulin usein: "Tiesin niin ja niin, joilla oli endometrioosi ja heillä on kaikki kunnossa." Endometrioosi ei ole kaikille sopiva sairaus.
8. Jos yritän puolustaa itseäni, mutta minusta tuntuu, että en pääse mihinkään, mitä minun pitäisi tehdä? Mitkä ovat seuraavat vaiheeni?
Lääkäreiden osalta saat toisen mielipiteen, jos sinusta tuntuu siltä, ettei sinua kuule tai sinulle tarjota hyödyllisiä hoitoja tai ratkaisuja.
Jos nykyinen hoitosuunnitelmasi ei toimi, jaa tämä lääkärisi kanssa heti kun huomaat tämän. Jos he eivät halua kuunnella huolenaiheitasi, se on punainen lippu, jonka kannattaa harkita uuden lääkärin löytämistä.
On tärkeää, että tunnet aina kumppanin omassa hoidossasi, mutta voit olla tasa-arvoinen kumppani vain, jos teet kotitehtäviä ja olet hyvin perillä. Sinun ja lääkärisi välillä voi olla lausumaton luottamus, mutta älä anna luottamuksen tehdä sinusta passiivista osallistujaa omassa hoidossasi. Tämä on elämäsi. Kukaan ei tule taistelemaan siitä niin kovaa kuin sinä.
Liity muiden endometrioosia sairastavien naisten yhteisöihin ja verkostoihin. Koska todellisia endometrioosi-asiantuntijoita on hyvin vähän, kokemusten ja resurssien jakaminen on hyvän hoidon löytämisen kulmakivi.
Jenneh Bockari, 32, asuu tällä hetkellä Los Angelesissa. Hän on ollut sairaanhoitaja kymmenen vuoden ajan työskennellyt useilla erikoisaloilla. Hän on parhaillaan tutkijakoulun viimeisellä lukukaudella jatko-opinnoissaan sairaanhoitokoulutuksessa.Jenneh löysi endometrioosimaailman vaikeaksi navigoida, ja Jenneh otti Instagramin jakamaan kokemuksiaan ja etsimään resursseja. Hänen henkilökohtainen matkansa löytyy @lifeabove_endo. Koska käytettävissä oleva tieto oli vähäistä, Jennehin intohimo asianajoon ja koulutukseen johti hänet perustamaan Endometrioosi-koalitio Natalie Archerin kanssa. Viron tehtävä Endo Co on lisätä tietoisuutta, edistää luotettavaa koulutusta ja lisätä endometrioosia koskevaa tutkimusrahoitusta.
