Tänään olemme innoissamme puhuessamme toisen tyypin 1 kollegani kanssa, joka on aloittanut uransa sertifioitu diabeteksen kouluttaja (CDE): Ken Rodenheiser Philadelphiassa, joka viettää nyt joka päivä auttaakseen äskettäin diagnosoituja perheitä käsittelemään elämän todellisuutta T1D: n kanssa.
Jotkut saattavat tunnistaa Kenin nimen noin vuosikymmen sitten, kun hän auttoi muokkaamaan New Jerseyn lakia, jonka mukaan opiskelijat saivat kantaa glukoosimittareita ja tarkistaa sokereitaan luokassa!
Meillä oli ilo tavata 28-vuotias äskettäin ja olla yhteydessä puhelimitse jälkeenpäin. Ken on lasten CDE Phillyn lasten sairaalassa (jossa hän itse diagnosoitiin) ja on ollut tärkeä osa Diabetes-lasten järjestössä ja vuosittaisessa Friends For Life -kongressissa, jossa hän auttaa johtamaan tween-ohjelmaa. Hän on myös aktiivinen DOC (Diabetes Online Community) Instagramissa.
Tässä on viimeaikainen haastattelu Kenin kanssa. Nauttia!
Ken Rodenheiser hänen T1D-elämästään ja diabeteksesta
DM) Hei Ken, aloitatko kertomalla diagnoosi?
KR) Minut diagnosoitiin vuonna 2003, juuri ennen 13. syntymäpäivääni, kun kävelin läpi tuon teini-ikäisen / teini-ikäisen ahdistuksen. Kävin aluksi karkean parin vuoden ajan ... kukaan muu koulussa ei asunut tämän kanssa, paitsi yksi tyttö, joka oli vanhempi kuin minä, joten ei ollut ketään, johon voisin todella liittyä diabeteksen kanssa. Se tapahtui ennen kuin sosiaalisesta mediasta tuli niin suuri päivittäinen osa elämäämme yhteydenpitoon ihmisiin. Joten tämä oli minulle hyvin eristävä. Suurimmaksi osaksi olen ollut paikallinen Phillyn alueella ja olen kotoisin New Jerseystä. Minut diagnosoitiin Philadelphian lastensairaalassa, ja vaikka se oli (ja on!) Suuri laitos, minulla ei silti ollut mitään yhteyttä ikäni ikäisiin.
Mikä auttoi sinua saamaan enemmän yhteyttä?
Aluksi en käynyt, mutta vuoden tai kahden sisällä vanhempani menivät sairaalan vuotuiseen diabeteskonferenssiin, jossa he saivat nähdä kaikki tuolloiset pumput ja oppia erilaisia asioita tyypistä 1. Silloin kuulin Animas-pumppu ensimmäistä kertaa, ja kun se tapahtui, Animas-edustaja toi minut organisaatioon nimeltä Diabetes-lapset. Ja se muutti kaiken minulle.
Kävin ensimmäisessä Friends For Life -konferenssissani joko 2004 tai 2005, kun olin 15-vuotias. Se oli paikka, joka toi minut sinne, missä voin hyväksyä diabeteksen, sovittaa diagnoosini ja tietää, etten ollut yksin. Olen palannut joka vuosi. Menin sinne vihainen poika ja jätin päinvastoin. Se sai minut pois pimeästä paikastani.
Kuinka muutit itsesi puolustajaksi?
Pari vuoden kuluttua olin edelleen teini-ohjelmassa ja käynyt siellä vuosittain. Tuona vuonna sattui olemaan karate-turnaus samassa hotellissa, jossa olimme FFL: lle. Karateturnauksen lapsi oli siellä Australiasta, ja sattui diagnosoimaan diabetes siellä ollessaan. Joten teini-ikäisten ohjelmien johtaja tuolloin - joka ironisesti oli sama henkilö, joka myi minulle ensimmäisen Animas-pumpun - toi muutaman teini-ikäisestä sairaalaan puhumaan tämän lapsen kanssa ja sanomaan hänelle: "Sinulla tulee olemaan kunnossa . ” He valitsivat minut ensimmäiseksi menemään sisään ja puhumaan hänen kanssaan. 17-vuotiaana, tämän kokemuksen jälkeen, sanoin itselleni, että aion tehdä tämän koko loppuelämäni kanssa.
Vau! Mitä olit ajatellut urapoluna ennen sitä?
Olin halunnut mennä rahoitukseen tuolloin, jos se osoittaa, kuinka suuren vasemman käännöksen käytin rahoituksesta CDE-polkuun. Mutta se osoitti minulle, että halusin tehdä urana diabeteksen opetuksen, CDE: n ja työskentelyn vasta diagnosoitujen lasten kanssa.
Kävin sairaanhoitokoulussa ja työskentelin pari vuotta lattiahoitajana; ei ollut todellista aikomusta olla sairaanhoitaja, se oli vain mielestäni paras tie ansaita CDE-valtakirjani. Ensimmäinen tehtäväni oli harjoittelupaikka, jossa työskentelin monien tyypin 2 kanssa tuon puolentoista vuoden aikana. Pystyin sitten saamaan lapsenopettajan tehtävän Philadelphian lastensairaalassa, jossa minut diagnosoitiin.
Millaista on työskennellä kouluttajana lasten kanssa, jotka jakavat sairautesi?
Rakastan sitä. Jos voin muuttaa yhden ihmisen elämää päivässä, se tarkoittaa, että se on hyvä päivä minulle. Jos voin vaikuttaa kahteen ihmiseen päivässä, se on hieno päivä. Onneksi tunnen olevani paikassa, jossa voin vaikuttaa ainakin yhden perheen elämään ja lähteä työstä onnelliseksi joka päivä. Se saa minut kaikki hymyilemään.
Kuulemmeko myös, että diabeteksen haasteet, joita kohtasit lukiossa, johti lopulta melko merkittävään edunvalvontamomenttiin sinulle?
Joo. Se on eräänlainen "hauska" tarina, vaikka kaikki ei ole jotain, josta hymyillä ... Joten fuksi- ja toisen vuoden aikana kaikki oli kunnossa. Opettajani olivat hienoja, eikä heillä ollut mitään ongelmia antaa minun kokeilla luokassa, tai jos menin matalaan ja tarvitsin mehua tai jouduin menemään koulun sairaanhoitajan toimistoon. Mutta nuorempana vuonna minulla oli yksi opettaja, joka antoi minulle asian. Hän kertoi sairaanhoitajalle, että hän oli epämiellyttävä, eikä sairaanhoitaja antanut minun tarkastaa BG: tä missään luokassa. Siellä oli iso tehtävä, ADA (American Diabetes Association) osallistui, ja he alkoivat puolustaa puolestani. Se ratkaistiin koulussa.
Sitten päädyin puhumaan New Jerseyn yleiskokouksessa vuonna 2009, kun olin yliopistossa, siitä, mitä tapahtui ja kuinka tärkeää on sallia tarkistaa verensokerit luokassa. On hauskaa, että kun tapasin tuolloin valtion lainsäätäjiä, piiskain testipakkaukseni ja tarkistin verensokerini puhuessani heidän kanssaan. Sanoin heille, että olin matala ja söin joitain glukoosivälilehtiä, kaikki puhuessani heidän kanssaan. Huoneessa oli 12 ihmistä, ja se oli heille hyvä koulutus. Tämän jälkeen he hyväksyivät lain, joka tuli voimaan tammikuussa 2010, joten kuka tahansa New Jerseyn opiskelija voi kantaa diabeteksen tarvikkeitaan ja voi laillisesti tarkistaa luokkahuoneessa sekä antaa opettajien antaa tarvittaessa glukagonia. Minusta on melko kunnia olla osa tätä muutosta, ja nyt se on tulossa koko ympyrän. Otin äskettäin yhteyttä ADA: han ja olen osa vuoden 2019 maaliskuun lopun kongressikutsua, jossa voin tavata joitain vaikutusvaltaisia ihmisiä vaikuttamaan diabeteksen hoitotapaan liittovaltion tasolla.
Oletko edelleen läsnä CWD: n Friends For Life -konferenssissa joka vuosi?
Kyllä vain. Joka vuosi 18-vuotiaasta ja lukion valmistumisesta lähtien olen palannut. Olen nyt yksi neljästä ihmisestä, jotka vastaavat ohjelmoinnista ja johtamisesta tween-ryhmässä, joten 9–12-vuotiaat. On niin hauskaa olla osa sitä. On melko hämmästyttävää katsoa joukkoa ihmisiä, jotka ovat käyneet ensimmäisten vuosien jälkeen, jolloin kävin, nähdä, kuinka olemme kaikki kypsyneet ja kasvaneet ja ottaneet suuremman roolin diabetesyhteisössä ja omassa elämässämme diabeteksen kanssa.
Kuinka oma diabeteksesi vaikuttaa siihen, miten puhut potilaiden kanssa?
Yritän olla kertomatta heille omasta diabeteksestani, kun tapaan heidät ensin. Nämä ovat lapsia ja perheitä, jotka on diagnosoitu äskettäin - samanlainen kuin mitä tein 17-vuotiaana. Keskityn tutustuttamaan heidät diabetekseen ja kertomaan heille, että se tulee olemaan OK. Seuraan heitä noin ensimmäisen vuoden ajan ja teen paljon raskasta valmennusta, koska juuri silloin kaikilla on eniten kysymyksiä.
Joten jos tapaan heidät sairaalassa ja heidät diagnosoidaan vasta tuntien sisällä, en halua mainita omaa diabetesta etukäteen. Koska silloin he eivät aio kuunnella ketään muuta. He tarkastelevat minua siitä, mitä teen, vaikka se ei koskisi heitä niin aikaisin diagnoosin jälkeen. Ehkä kun he lähtevät sairaalasta ja jonkin ajan kuluttua, olen vakuuttunut siitä, että voin antaa sanomalla: "Asun sen kanssa, ja voit nähdä kaikki nämä ihmiset maailmassa, jotka menestyvät T1D: n kanssa." Se antaa helpotuksen tunteen, ja voimme edetä puhumalla myöhemmin tarkemmin omasta diabeteksestani. Ihmisille ja lapsille on mukavaa kuulla, koska ehkä he eivät tunne ketään diabetesta edes koko verkkoyhteisössä, ja tällä yhteydellä on merkitystä. Voin kertoa siinä vaiheessa, varsinkin teini-ikäisinä, jolloin ehkä voin soittaa myös bluffeille. Siellä se on kätevä.
Millaista on ollut nähdä kaikki uudet diabeteksen tekniset työkalut ilmestyvän ja kehittyvän nuorempana?
Evoluutio ei ole pelkästään näyttävää. He todella panivat minut aluksi NPH: hen, mikä oli outoa, koska analogeja oli olemassa useita vuosia siihen mennessä. Se oli kauheaa. Minun piti pyytää Lantusta eteenpäin. Teknologian osalta käytin Animas IR1200 -pumppua alle vuoden ajan ennen kuin menin ensimmäiseen FFL-konferenssiin. En ollut vielä tottunut diabetekseeni siihen mennessä, ja pumppu oli hämmentynyt. Isoäitini leikkasi ja ompeli reikiä kaikkiin vaatteihini, jotta letkut eivät koskaan näy. Mutta FFL: n jälkeen, kun olin luottavaisempi ja minulla oli diabeteksesta kärsiviä ystäviä ja tiesin, etten ollut yksin, käytin pumppua kokonaan ulkona kuin pääpanta ... ja pumpun letkuja oli kaikkialla! Pysyin Animasissa, ja viimeinen oli Animas Vibe. Nyt olen ollut avoimen lähdekoodin suljetun piirin järjestelmässä ja ollut silmukka viimeisen vuoden ajan.
Olen ollut Dexcomissa ensimmäisestä järjestelmästä lähtien, jolloin se oli kolmen päivän kulumista ja sietämätöntä kamalan tarkkuuden takia. Joten jokainen parannus matkan varrella on siitä lähtien aivan uskomatonta. Olen tänään Dexcom G6: ssa, jossa sinun ei tarvitse tehdä mitään sormenpäiden kalibrointeja. Tällä hetkellä minulla on tosiasiallisesti ollut kolme CGM-anturia - G6, 14 päivän Abbott Freestyle Libre ja implantoitava Senseonics Eversense CGM. Se ei tule olemaan ikuisesti, mutta vakuutukseni kattoi 100% Eversensen, joten päätin kokeilla sitä, kun voin tehdä ja tehdä pienen N = 1 -tutkimuksen, jossa verrataan kaikkia näitä CGM: itä Contour-mittarin sormimittarilla.
Tämä on kaikki pelinvaihtaja lapsille ja teini-ikäisille tänään, suljettu silmukka ja CGM: ien tarkkuus tänään. Heillä voi olla yötä ilman matalaa tai pysyä etäisyydellä pizzan syömisen jälkeen, ja CGM: stä on tulossa standardi. Tarvitsemme vain vakuutusyhtiöitä sen ymmärtämiseksi ja tunnistamaan, että saamme niin paljon aika-alueelta, ettemme saa A1C: ltä. Se on muutettava.
Vietätkö paljon aikaa pääsyn ja kohtuuhintaisuuden kysymyksiin?
Kuulen valitukset enimmäkseen. Onneksi minulla on hyvät resurssit ja tiimi auttamaan minua tässä asiassa. Sairaanhoitajamme, Jumala siunatkoon heidän sieluaan, on niin ylikuormitettu kaikilla paperityöteröillä, joihin liittyy ennakkolupia ja lääkkeiden ja tekniikan saantia. Heidän on siirryttävä kieltäytymisiin edestakaisin, koska korvaukset hylätään usein vain, jos asiakirjoissa oli YKSI vikaa - ei välttämättä väärin täytetty lomake, mutta muistiinpanoja ei tehty tavalla, jota vakuutuksenantaja haluaa. Meidän on joskus tehtävä kaikki tämä neljä tai viisi kertaa vain saadaksemme CGM: n. Se vie resursseja potilaan hoidosta, ja on naurettavaa, että vakuutusyhtiöt tarvitsevat kaiken työn ja vähemmän aikaa potilaiden turvallisuuden takaamiseksi. Sen ei pitäisi olla niin monimutkaista. Toivon, että näillä tuotteilla on jokin tapa hyväksyä hyväksynnät, koska ne parantavat elämää.
Mitä olet löytänyt käyttäessäsi näitä kolmea CGM: ää samanaikaisesti?
Se on aika mielenkiintoista. Tarkkuus on todella hyvä kaikilla, vaikka Eversensen kanssa se palaa G5-päiviin, jolloin sinun on kalibroitava kahdesti päivässä. On kiehtovaa, että glukoosilukemissa käytetään valoa pikemminkin kuin interstitiaalisen nesteen perinteistä CGM-mittausta, ja se tarkoitti CGM: n toiminnan oppimista uudelleen. Kuten Medtronic CGM, 24 tunnin alustusjakson jälkeen sinun on tehtävä useita kalibrointeja, eikä se ole aluksi liian tarkka. Se on turhauttavaa verrattuna Dexcomiin ja Libreen, joissa sinun ei tarvitse kalibroida. Olen hemmoteltu. Trendit ja tarkkuus ovat kaiken kaikkiaan melko vertailukelpoisia. Minulle Dexcom G6 ja Eversense ovat olleet yhtä tarkkoja verrattuna Contour-mittariini. Abbott Libren tulokset osuvat tai epäonnistuvat johdonmukaisesti.
Voitteko jakaa kokemuksiasi silmukasta?
RileyLinkiä on käytetty vain noin vuoden ajan. Rakastan #WeAreNotWaiting -yhteisön tukea, ja kun olet oppinut sen ja tuntenut tekniikan, se ei ole niin monimutkaista. Se on ollut uskomatonta. Sitoutuminen vanhempien, takuun ulkopuolella olevien laitteiden hankkimiseen on sen haastavin osa. Tietysti tämä on osoittanut minulle, kuinka olen todella innoissani Tandemin Control-IQ: sta G6: n kanssa, joka ilmestyy ensi vuonna. Tätä tuetaan täysin kaupallisena tuotteena, ja se on vähemmän häiritsevää, koska sillä on Bluetooth ja sen ei tarvitse kommunikoida RileyLinkin kautta.
Olet myös melko urheilullinen, kuten näemme sosiaalisesta mediasta ...?
Yliopistossa olin laiska peruna. Mutta kun pääsin ulos, aloin juosta enemmän juoksussa - vaikka vihasin sitä varttuessani. Rakastuin siihen, ja siitä tuli minun myyntipisteeni. Sitten aloin harrastaa pyöräilyä. Ja patikointia. Ja niin edelleen. Haluan pysyä aktiivisena. Olen tehnyt Tough Muddersia ja muita estekilpailuja, vaeltaen osan Inkan poluista Machu Picchulle Perussa, 80 mailin pyöräretkelle pari kertaa ... Pitkällä aikavälillä haluaisin tehdä puoli-Ironman-kilpailun.
Tähän mennessä suurin saavutukseni, josta pidän sarveani, on Dopey Challenge -tapahtuma Disney Worldissä tammikuussa 2018. Heidän vuotuisella Disney Marathon Weekendillä on useita kilpailuja, ja Dopey Challenge tekee kaikki kilpailut peräkkäin jokainen näistä neljästä päivästä. - 5k, 10k, puolimaraton ja täysmaraton. Olisin tehnyt ne kaikki erikseen, mutta en koskaan peräkkäin. Haluan osoittaa omistautumistani itselleni ja maailmalle, että diabetes ei pidätele minua. Vaimoni (olemme naimisissa kolme vuotta kesäkuussa 2019!) Suoritti koko maratonin ja saimme ylittää kyseisen maalilinjan yhdessä.
Odota, kerro lisää Inca Trails -kokemuksesta!
Se oli noin vuosi sitten. Se oli enemmän seikkailumatka kuin täysi vaellus, koska koko asian tekeminen olisi yli viikon mittainen kokemus. Teimme osan siitä neljän päivän ajan ja yöpyimme hostelleissa yön yli maastopyöräilyä, vetoketjua, koskenlaskua ja säännöllistä vaellusta. Olin tuolloin aika uusi Loopingissa, joten toin kaikenlaisia varmuuskopioita ja t: ohut pumpun mukaani, jos jotain tapahtui tai en ollut mukava. Se oli melko intensiivistä ... Olen tehnyt pyöräretkiä ja maratoneja ja muita asioita, mutta hidas ja tasainen kaltevuus koko päivän oli minulle jotain uutta. Verensokerien hallinta, olin pakannut enemmän tarvikkeita kuin koskaan olisi tarvinnut, ja kaksi glukagonipakkausta siltä varalta, että tarvittiin miniannos.Meillä oli paikallisia myyjiä kokeilemaan hedelmiä ja ruokia matkan varrella.
Kun puhutaan glukagonista, olit myös äskettäisessä Xeris-foorumissa - mitkä olivat suurimmat otot tuosta tapahtumasta?
Se oli minulle hyvin silmää avaava. Haluan olla enemmän mukana yhteisössä, joko verkossa tai muulla tavalla. Olen aina työskennellyt diabetesta sairastavien lasten kanssa, ja täällä on päivittäistä työtäni diabeteksen kouluttajana, mutta siellä on niin paljon enemmän. On hämmästyttävää nähdä, mitä muut ihmiset voivat tehdä tekniikan ja sosiaalisen median kanssa. Oli todella uskomatonta päästä sinne ja puhua kaikkien sekä Xeriksen kulissien takana olevien ihmisten kanssa, jotka mahdollistavat tämän uuden kemikaalin. Se innoitti minua tekemään enemmän. Se oli suurin takeaway minulle.
Kiitos, että käytit aikaa puhua, ja kaikesta, mitä teet, Ken! Olemme onnekkaita, kun olet menossa maaliskuussa D.C.:n jäseneksi ADA: n kutsusta kongressille, ja odotamme mielellämme, kuinka kaikki menee.
