Jatkamme tänään haastattelusarjaamme vuoden 2019 DiabetesMine Patient Voices Winners -sovelluksen kanssa orastavan lääketieteen ammattilaisen Hannah Careyn kanssa, joka on asunut tyypin 1 diabeteksessa noin kaksi vuotta.
Alun perin Länsi-Euroopasta keskeinen Oregon, Hannah diagnosoitiin 26-vuotiaana - kuten käy ilmi, saman ikäisestä hänen isältään diagnosoitiin T1D ennen häntä. Kansanterveydellisen taustanaan hän ansaitsee lääketieteellisen tutkintonsa suunnitelmilla jatkaa roolia alipalveluneiden yhteisöjen auttamisessa ja terveydenhuollon pääsykysymyksissä.
Keskustelu diabeteksen asianajajan Hannah Careyn kanssa
DM) Hei Hannah! Ensinnäkin, miten diabetes tuli elämääsi?
Minulla on ollut tyypin 1 diabetes lähes kahden vuoden ajan. Minut diagnosoitiin, kun olin 26-vuotias, mikä on oikeastaan ikä, jonka isäni oli, kun hänet diagnosoitiin. Minulla oli T1D: n ja varhaisen vaiheen diabeettisen ketoasidoosin klassisia oireita, mukaan lukien liiallinen jano, virtsaaminen, nopea laihtuminen, uupumus ja heikkous. Heräsin neljä kertaa yössä pullistamaan vettä ja käyttämään kylpyhuonetta, ja menin lopulta perusterveydenhuollon tarjoajani luo, koska olin menettänyt noin 10 kiloa yhden viikon aikana. Kun lääkäri tarkisti verensokerini ensimmäisellä käynnillä, muistan, että se oli 464 mg / dl, ja hän selitti minulle, että minun pitäisi mennä välittömästi lähimpään hätätilaan. Se oli ehdottomasti pelottava aika elämässäni, mutta onneksi minulla oli loistava sairaanhoitotiimi ja henkilökohtainen tukijärjestelmä.
Mielenkiintoista on, että isäni diagnosoitiin samassa iässä kuin minä, ja hänellä on nyt ollut diabetes yli 30 vuoden ajan. Hän ei nostanut minua, joten tiesin todella vähän tyypin 1 diabetesta, kunnes minut diagnosoitiin. Siinä vaiheessa hän ja minä aloimme puhua enemmän henkilökohtaisesta diabeteksen hoidosta ja asioista, jotka ovat toimineet hänelle. Hän on erittäin aktiivinen ja on suorittanut useita maratoneja ja ultramaratonin, joilla kaikilla on diabetes ja MDI (injektioterapia), joten se rohkaisi minua tietämään alusta alkaen. Hänen suurin neuvonsa oli alun perin hankkia Dexcom CGM mahdollisimman pian, ja onneksi uusi diabeteksenopettajani perusti minut lainanantaja Dexcomin kanssa muutamassa päivässä sairaalahoitostani.
Onko sinulla ja isällesi mitään diabeteksen strategioita?
Lähestymme diabeteksemme hallintaa samalla tavalla, mielestäni suurelta osin, koska persoonallisuutemme ovat melko samanlaisia. Olemme molemmat loogisia, analyyttisiä ja metodisia, mutta myös säännöllinen liikunta on tärkeä osa terveyttä ja hyvinvointia jo ennen diabetesta.Olen pystynyt pomppimaan häneltä ideoita siitä, miten hän suunnittelee liikuntaa, aterioita ja insuliinin annostusta sellaisena, joka ongelma ratkaisee ja strategisoi samalla tavalla kuin minä.
Päästäni olen jakanut hänen kanssaan uutta tietoa tekniikasta, kuten insuliinipumput ja InPen (uusi kytketty insuliinikynä). Vaikka hän ei ole vielä kokeillut niitä, hän otti ehdotukseni käyttää Frio-insuliinijäähdytyskoteloa, kun hän oli reppumatkalla. Olen käynyt useilla monen päivän retkimatkoilla diabeteksen jälkeen, ja Frio on ollut hieno!
Mitä käytät henkilökohtaisesti D-tekniikkaan ja työkaluihin?
Käytän Dexcom G6-, Tandem X2 -pumppua ja OneTouch-glukometriä. Ensimmäisen diabeteksen vuoden ajan olin useita päivittäisiä injektioita ja käytin InPen-kynää osan ajasta.
Kerro meille urapolustasi ...?
Olen tällä hetkellä ensimmäisen vuoden lääketieteen opiskelija Loyolan yliopiston Chicagon Stritchin lääketieteellisessä koulussa. Ennen tätä ansaitsin perus- ja henkilöstöhallinnon perustutkinnon Oregonin yliopistossa ja kansanterveystieteen maisterin Bostonin yliopistosta.
Mihin lääketieteen alaan keskityt?
Olen kiinnostunut sisätautilääkkeistä, mutta en tiedä haluanko erikoistua sieltä tai harjoittaa kokonaan toista erikoisuutta. Tiedän, että haluan työskennellä alipalveluneiden yhteisöjen kanssa, kuten alemman sosioekonomisen aseman omaavien yhteisöjen kanssa. Minulla on kansanterveydellinen tausta ja aion pyrkiä parantamaan laadukkaan sairaanhoidon saatavuutta myös näillä väestöillä. Odotan ehdottomasti kliinisiä vuorojani lääketieteellisen koulun aikana auttamaan minua tekemään tämän päätöksen! Aion aloittaa varjostuksen Loyolan diabetekselle erikoistuneesta tarjoajasta ensi viikosta alkaen, joten saan maistaa endokrinologiaa palveluntarjoajan näkökulmasta eikä potilasta.
Oletko kokenut itse diabeteksen saatavuuteen tai kohtuuhintaisuuteen liittyviä kysymyksiä?
Kun minut diagnosoitiin, olin Oregon Medicaidissa, nimeltään Oregon Health Plan (OHP). Olen erittäin kiitollinen siitä, että maksoin nollarahamaksun kaikista insuliini-, pumpputarvikkeistani ja Dexcom-tarvikkeistani. Pääsyongelmat tulivat esiin, kun tarvitsin enemmän testiliuskoja ja neuloja kuin minulle alun perin määrättiin. Aluksi lääketieteellinen avustaja, jonka kanssa puhuin puhelimessa, ilmoitti minulle, että OHP ei peitä enempää kuin neljä testiliuskaa päivässä.
Koska olin jo perehtynyt vakuutusmääräysten kattavuuden toimintaan, tiesin, että voisin pyytää, että pyyntö lähetetään edelleen vakuutukselleni, ja onneksi pystyin saamaan tarvittavan määrän testiliuskoja. Valitsemani insuliinipumppu oli ja on Omnipod, mutta useiden vetoomusten jälkeen, mukaan lukien kaksi puhelinkuulemista, minulta lopulta evättiin kattavuus. Toinen valintani, T: slim, on OHP: n peittämä, joten se on tällä hetkellä käyttämäni pumppu.
Ennen muuttoa Illinoisiin en tiennyt, voinko saada Medicaidiin vai kattaako se Dexcomin. Viimeisten kuuden kuukauden aikana olen käyttänyt Dexcom-antureita yli 10 päivän kulumisajan ja täyttänyt insuliini- ja testiliuska-lääkemääräykseni mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, jotta voin luoda varmuuskopion, jos ne eivät ole hyvin kattavia vakuutus täällä Chicagossa. Jo ennen kuin tiesin muuttuvani Illinoisiin, säästin silti tarvikkeitani pelätessäni vakuutusturvan muuttumista.
Se on karkeaa. Mutta pääsyn esteet huolimatta, mikä saa sinut innostumaan diabeteksen innovaatioista?
Olen todella innoissani silmukasta! Erityisesti uusi DIY-silmukka Omnipodille ja Tidepoolin tuki Medtronic-käyttäjille Dexcomissa, ja Tandemillä on myös hybridi suljettu silmukkajärjestelmä. Rakastan Tandem T: slim -pumpun Basal-IQ-ominaisuutta, mutta insuliinin annostelualgoritmin lisääminen poistaisi suurimman osan arvauksista ja henkisestä taakasta, joka liittyy perushintojen säätämiseen ja verensokeritasojen jatkuvaan seurantaan. Vaikka ne eivät ole täydellisiä järjestelmiä, olen ehdottomasti kiinnostunut kokeilemaan sitä.
Laitteiden lisäksi mitkä asiat ovat auttaneet sinua selviytymään diabeteksesta äskettäisen diagnoosisi jälkeen?
Diabetespotilaiden yhdistämisessä muihin diabetesta sairastaviin ihmisiin on merkittävä arvo, etenkin niihin, jotka ovat löytäneet keinoja menestyä diabeteksen hoidossa. Asuminen tyypin 1 diabeteksen kanssa voi olla hyvin eristävä kokemus, koska se on "näkymätöntä" ja T1D: stä tiedetään vähän laajemmassa yhteisössä.
Minulle varainhankinta ja osallistuminen vuotuiseen JDRF One Walkiin neljä kuukautta diagnoosini jälkeen oli niin positiivinen kokemus! Tiesin, että suurin osa siellä olevista ihmisistä ymmärsi T1D: n kanssa elämisen päivittäiset haasteet, ei usko Dexcomini olevan nikotiinilaastari tai että lähetin tekstiviestejä tarkistaessani pumpun tai CGM-lukemiani, ja olin tukenani kaltaisiani ihmisiä. Se oli juhlan, ei surun, päivä. Myöhemmin liityin Type One Runiin siinä vaiheessa, kun tunsin olevani masentunut ja turhautunut usein matalilla verensokereilla, joita kokin juoksuilla.
Vain kaksi kuukautta myöhemmin olin suorittanut ensimmäisen puolimaratonini, jonka omistin tapaamiselle muille T1D-juoksijoille ja kuulemisesta heille toimivista tekniikoista. Vaikka uskonkin, että terveydenhuollon tarjoajan näkeminen on edelleen kriittinen osa diabeteksen hallintaa, nämä henkilökohtaiset yhteydet muihin T1D-lääkkeisiin ovat auttaneet minua menestymään T1D: n kanssa ja heillä on myönteisempi näkymä ja usko kykyni elää elämää, jota tämä ei rajoita. tauti.
Olet puhunut siitä, että potilaat eivät saa tarpeeksi tietoa diagnoosin aikana. Mikä on esimerkki tästä?
Kun minut diagnosoitiin, halusin tietää T1D: n biokemian yksityiskohdista ja esimerkiksi siitä, mitä prosesseja tapahtuu solutasolla, kun suoritan aerobista ja anaerobista liikuntaa tai kulutan alkoholia, mutta näitä tietoja on uskomattoman vaikea löytää verkosta tai kirjoja. Halusin lisäksi tietää, onko tutkimusta, joka osoitti PWD: n (diabeetikko), jolla on keskimääräinen hemoglobiini A1C -aste, ei-diabeettisella alueella verrattuna 6,5 vs. 7,0, komplikaatioiden riskin erot, mutta tietoni mukaan tämä tutkimus ei ole olemassa.
Diabeteksen sidosryhmien on saatettava yksityiskohtaiset tiedot helpommin PWD: n saataville, mukaan lukien kysymys puutteellisesta tutkimuksesta, joka keskittyy tyypin 1 diabeetikoiden komplikaatioihin suhteessa hypoglykemiatapahtumien erityistiheyteen ja komplikaatioriskiin kapeammille A1C-alueille ja keskihajonnoille, varsinkin nyt glukoosia seurataan jatkuvasti.
Mitä muuta sanoisit medtech-alan johtajille, jos voisit?
Haluaisin, että alan johtajat ja terveydenhuollon tarjoajat ymmärtävät, että diabeteksen onnistuneeseen hallintaan on monia osallistujia tiukan glykeemisen kontrollin lisäksi, ja optimaalisen verensokeritason saavuttamiseksi on monia vaiheita. Esimerkiksi endokrinologian tai diabeteksen koulutustarkastuksen oletusmenetelmällä on paljon parantamisen varaa.
Vaikka päivittäisten Dexcom-lokini analysointi on erittäin tärkeää, keskittyminen vain numeroihin jättää pois monia muita diabeteksen hallinnan näkökohtia, kuten asenne, diabeteksen ahdistuneisuus, yhteydet muihin PWD-potilaisiin, itsetehokkuus, riittävät tarvikkeet, vakuutuskysymykset, ravitsemus ja usein yksinkertainen tunnustus diabeteksen kanssa elämisen henkisestä ja henkisestä taakasta. Diabetes-tekniikan ja -hoidon on otettava huomioon kaikki diabeteksen kanssa elämisen näkökohdat, ei vain verensokeritaso ja tekniikan saatavuus.
Erinomainen asia! Joten miksi päätit hakea DiabetesMine Patient Voices -kilpailumme?
Haluaisin oppia konferenssin osallistujilta ja jakaa samalla henkilökohtaisen kokemukseni T1D: n kanssa pyrittäessäni tukemaan paremmin diabetesta sairastavia ihmisiä. Minulla on ainutlaatuinen näkökulma ihmiseksi, jolla on korkeakoulututkinto kansanterveydestä, vuosia Medicaidilla sairausvakuutuksellani ja useita vakuutuksia vetoomuksissa diabetesta koskevaan tekniikkaan, ja lääketieteen opiskelijana, joka on kiinnostunut potilaan edunvalvonnasta ja hoidon saatavuuden parantamisesta.
Diabetes-tekniikka on muuttanut elämääni parempaan suuntaan, mukaan lukien turvallisuuden parantaminen ja terveyden parantaminen. Samaan aikaan minusta tuntuu, että potilaskokemuksessa on paljon sellaista, mitä terveydenhuollon tarjoajamme ja muut diabeteksen sidosryhmämme eivät ehkä vielä ymmärrä. Olen johtanut omaa diabeteksen tuntemuksen hankkimista ja olen kiinnostunut tekemään näistä tiedoista helpommin saatavissa sekä tyypin 1 että tyypin 2 PWD-potilaille. Olen havainnut johdonmukaisia heikkouksia tavassa, jolla meille opetetaan diabeteksesta, diabeteksen hoidosta ja tekniikan hyödyllisyydestä. Olen innostunut käsittelemään näitä kysymyksiä terveydenhuollossa ja tuessa, erityisesti väestölle, jolla on lisääntyneitä hoitoesteitä, ja arvostan mahdollisuutta opettaa kiinnostuneita osallistujia tässä konferenssissa.
Vaikuttaa siltä, että edunvalvontapainotteesi on pienituloisten väestöjen auttaminen ...?
Edustustyöni koskee kaikkia tyyppejä 1. Mutta monille alemman sosioekonomisen aseman omaaville potilaille, joilla on alhaisempi sosioekonominen asema, on lisäesteitä diabeteksetekniikkaa koskevien tietojen saamiselle, realistisille hoitomenetelmille ja lisävarusteiden hankkimiselle. Tarvitaan parempi järjestelmä tukemaan henkilöä, jolla ei ole aiemmin olemassa olevaa terveydenhoito- tai vakuutustietoa, jolla ei ole säännöllistä pääsyä Internetiin, joka on kiireinen hoitaja tai jolla on rajalliset tulot tai koulutus.
Kiitos tästä POV: sta, Hannah. Odotamme innolla sinut tervetulleeksi ja kuulemaan enemmän äänesi innovaatiohuippukokouksessamme!
.jpg)
