Kun elät yhden eikä kolmen kroonisen tilan kanssa, kipu on edessä ja keskellä. Jokaisen päivän joka minuutti. Silti pahin oire minulle ei ole kipu. Se on väsymystä.
Terveys ja hyvinvointi koskettavat meitä jokaista eri tavalla. Tämä on yhden ihmisen tarina.
Ihmiset olettavat usein, että koska minulla on useita kroonisia sairauksia - seropositiivinen nivelreuma, rappeuttava nivelrikko ja laajalle levinnyt tuki- ja liikuntaelinten fibromyalgia -, että kipu on pahin oire kroonisista sairauksistani.
Ei välttämättä aina. Kipu tuo pelkää elämääni, varmasti. Masennus ja ahdistus heikentävät myös fyysisiä vaivojani. Mutta arkeemiseni, niin fyysisesti kuin henkisesti, on väsymys.
Kaikilla ihmisillä on tunne ”väsymyksestä”, mutta krooninen väsymys on paljon enemmän kuin liian vähän nukkumista tai lepotarvetta päivän lopussa.
Krooninen sairaus on noidankehä kaikille, jotka elävät sen kanssa. Ja vaikka jokainen kroonisen sairauden tapaus on erilainen, kipu ja väsymys yhdistävät meitä yleisesti.
Krooninen väsymys vaikuttaa sekä fyysisesti että henkisesti. Se ei mene lepoon. Se on paljon voimakkaampi kuin mitä muistan terveellisemmistä (nuoremmista) vuosistani ennen kroonista sairautta. Muistan, että tunsin olevani tuhoutumaton, pysyessäni ulkona koko yön juomassa ja tanssimalla, sitten menemässä töihin seuraavana päivänä vähäisellä unella ja heikosta tuoksusta, mitä myrkkyni oli edellisenä iltana hengityksessä.
Viime kädessä huomasin, että tapahtumat, hauskuus ja työ eivät aina sovi yhteen. Kroonisten sairauksien sykli ei myöskään.
Tänään en voi tehdä mitään yhden päivän ajan, ja seuraavana päivänä minun on pysyttävä sängyssä näkymätön väsymyspeite, joka painaa minua kuin tonni tiiliä. Jopa arkisimmat tehtävät ovat uuvuttavia ja tuskallisia. Pystyn tuskin käsittelemään jopa suihkua seuraavana päivänä illan jälkeen. En ole juonut juomaa kahden vuoden ajan, koska se pahentaa väsymystä.
Väsymys käänsi maailmani ylösalaisin. Tästä syystä…
Väsymys heikentää
Joskus kipuni on hallittavissa, mikä tarkoittaa sitä, että se on siellä, mutta en ole mitään, jota en voi käsitellä - tai lääkitykseni ovat potkineet kivun lievittämiseen. Mutta väsymystä on mahdotonta hallita lääkityksellä tai hoidolla. En voi laittaa jäätä tai lämpöä väsymykseeni.
Väsymys ymmärretään väärin
Ihmiset ymmärtävät "Minulla on liikaa kipuja tehdä niin" paljon helpommin kuin "Olen liian väsynyt tekemään niin". Kun puhun väsymykseni pahemmasta kuin kipuni, se yleensä harjataan pois, kun taas painopiste on aina kuinka paljon kipua olen. Ottaa ihmisiä, mukaan lukien lääketieteen ammattilaiset, eivät usko sinua, kun sanot väsymyksen vaikuttavan kykyyn tehdä jokin saa sinut tuntemaan itsesi yksin, vähentyneeksi, hämmentyneeksi ja kadonneeksi.
Väsymys saa minut hilseileväksi
Väsymys ärsyttää muita, ei vain itseäni. Tiedän, että tein suunnitelmia kanssasi kaksi tuntia sitten, mutta joskus väsymys on äkillistä ja ilman varoitusta. Halveksin kuulla "vain työnnä sen läpi", kun ruumiini taistelee itseään vastaan sisällä ja ihmiset arvioivat vain mitä he voivat nähdä ulkopuolella. Et voi nähdä väsymystäni, ennen kuin olen taas nukkumassa tai kadonnut.
Väsymys vaikeuttaa itsehoitoa
Olen liian väsynyt valmistamaan ruokaa itselleni - varsinkin aamiaisen, joka saa minut sitten vielä väsyneemmäksi. Liian väsynyt käydä suihkussa päivittäin, puhumattakaan kasvojeni pesemisestä tai pysymästä säännöllisen kauneusrutiinin kanssa, jonka tein kerran uskonnollisesti estetiikkana. Ainakin hiukseni ovat terveellisempiä siitä, että en voi pestä niitä joka päivä. Kiitos hyväksi kuivashampoolle.
Huolehtiminen itsestäsi muuttuu kokopäiväiseksi työksi, ja siihen kuuluu noudattaa tiukkoja sokerin, muuntogeenisten organismien ja gluteenin ruokavalion rajoituksia (koska ne tekevät sinusta sumuisempaa) - plus lepo, lääkkeet, hoidot ja Harjoittele. Ironista kyllä, väsymyksen hoitamiseksi minun on ensin pahennettava sitä pakottamalla itseni harjoittelemaan sykkeeni nostamiseksi, vaikka en liioittele sitä tai vahingoittaisi niveliäni. Todellakin, haluan vain syödä cupcakes.
Väsymys saa minut laiminlyömään
Väsymys tekee yksinkertaisista asioista, kuten pyykin tai astioiden pitämisestä, jatkuvaa kamppailua. Olen tasapainossa sairauteni, työni, vanhemmuuteni, itsehoitoni, ja kaikki kotityöt. Se on ylivoimainen myös ilman sairautta. Väsymys saa minut unelmoimaan piikasta tai henkilökohtaisesta avustajasta.
Väsymys on kallista ja ilman parannuskeinoa
Niin paljon kuin rakastan kahvia, se ei koske tätä väsymystä. Ei ole parannuskeinoa tai korjausta väsymykseen. Olen käyttänyt enemmän rahaa kuin haluaisin myöntää toimivien asioiden etsimisen, mutta olen silti tullut lyhyt - ja väsynyt.
Väsymys on yksinäistä
Kun väsymys kuluttaa, katsellessasi kaunista maailmaa liikkuvan ilman sinua tuntuu, että olet loukussa oman näkymättömän vankilasi sisällä. Väsymys saa minut hermostumaan tavata uusia ihmisiä tai elää sosiaalista elämää. Se pakottaa minut kyseenalaistamaan, mitä voin tarjota muille kaikenlaisessa suhteessa. Kuinka selitän sen? Pelkään unohtaa, mitä aioin sanoa, tai en pysty käsittelemään sitä, mitä joku juuri sanoi, tai että olen liian väsynyt osallistumaan.
Väsymys tekee vanhemmuudesta vaikeampaa kuin se jo on
Jokainen vanhempi tietää, että vanhemmuus on vaikeaa ja uuvuttavaa. Lapsen energia ja krooninen sairaus eivät sovi yhteen, eivät edes sulkeudu. Väsymys saa minut tuntemaan olevani huono äiti. Taistelen yöllä edes energiaa lukea 5-vuotiaalle pojalleni. Syyllisyys on usein sietämätöntä, mutta hän silti rakastaa minua ja on osoittanut uskomatonta empatiaa niin nuorena.
Rakkauteni lastaani kohtaan liikuttaa minua hieman nopeammin kuin tavallinen niveltulehdusnopeuteni monta päivää. Silti ymmärrän, että kyse ei ole siitä, kuinka paljon tein sinä päivänä, vaan siitä, että ponnistelin siihen. Ymmärrän, kuinka vaikeaa se on kroonisten sairauksien kautta.
Tiedän, että taistelen niin kovasti kuin pystyn, ja se on OK, jos ruumiini tarvitsee lepoa. Olen oppinut kuuntelemaan sen hiljaisia huutoja.
Eileen Davidson on Vancouverissa toimiva näkymättömien sairauksien puolestapuhuja ja niveltulehdusseuran suurlähettiläs. Hän on myös äiti ja sen kirjoittaja Krooninen Eileen. Seuraa häntäFacebook tai Viserrys.
