Kuinka löydän tukea, jos asun CML: n kanssa? Tukiryhmät, palvelut ja paljon muuta

Yleiskatsaus

Viimeaikaisen kehityksen myötä kroonisen myelooisen leukemian (CML) hoito voi usein hidastaa tai pysäyttää taudin etenemisen. Nykyään CML: ää voidaan hoitaa samalla tavalla kuin kroonista pitkäaikaista tilaa. Tavoitteena on, että CML: n kanssa elävien ihmisten elinajanodote on mahdollisimman lähellä normaalia.

Tehokas hoito voi parantaa elämänlaatua ja pitkän aikavälin näkymiä. Jos saat hoitoa KML: n kroonisessa vaiheessa, mahdollisuutesi saada remissio on hyvä. Silti tämän kroonisen tilan hallinta voi aiheuttaa haasteita.

Lue lisää tukiresursseista, jotka voivat auttaa sinua selviytymään CML: n kanssa elämisen haasteista.

Leukemia-asiantuntijat

Jos sinulla on diagnosoitu CML, on tärkeää ottaa yhteyttä terveydenhuollon ammattilaisiin, joilla on erikoistietoa sairauden hoidosta.

Kysy lääkäriltäsi tai paikalliselta syöpäkeskukselta lähetys leukemian erikoislääkäriin. Voit myös etsiä leukemiaasiantuntijoita valtiostasi käyttämällä online-tietokantoja, joita ylläpitävät American Society of Clinical Oncology ja American Society of Hematology.

Taloudellinen tuki

Useat eri tekijät voivat vaikuttaa hoitokustannuksiin. Hoidon kustannukset riippuvat:

• saamasi hoito
• missä ja kuinka usein saat hoitoa
• onko sinulla sairausvakuutus, joka kattaa osan tai koko hoidon
• oletko ilmoittautunut taloudelliseen tukiohjelmaan

Jos hoidon kustannusten hallitseminen on vaikeaa, se voi auttaa:

• Ota yhteyttä vakuutuspalveluntarjoajaasi saadaksesi tietää, mitkä asiantuntijat, hoitokeskukset ja menettelyt kuuluvat suunnitelmasi piiriin. Voit tehdä muutoksia hoitosuunnitelmaasi tai vakuutussuunnitelmaasi säästääksesi rahaa.
• Keskustele lääkärisi ja muiden terveydenhuollon tarjoajien kanssa hoitosuunnitelmastasi. He saattavat pystyä säätämään sinulle määrättyä hoitoa hoitokustannusten alentamiseksi.
• Ota yhteyttä finanssineuvojaan tai sosiaalityöntekijään yhteisösi syöpäkeskuksessa. He voivat auttaa sinua oppimaan, jos olet oikeutettu valtion tukemiin vakuutus-, lääkeapuohjelmiin tai muihin taloudellisiin tukiohjelmiin.
• Ota yhteyttä mahdollisten lääkkeiden valmistajaan oppiaksesi, jos he käyttävät potilasalennusohjelmia. Saatat olla oikeutettu tukiin tai hyvityksiin.

Löydät lisää vinkkejä ja resursseja hoitokustannusten hallitsemiseksi näiden organisaatioiden kautta:

• American Cancer Society
• American Society of Clinical Oncology
• Syöpähoito
• Syöpätaloudellisen avun koalitio
• Leukemia- ja lymfoomaseura
• Kansallinen CML-seura

Sosiaalinen ja henkinen tuki

Kroonisen sairauden, kuten CML: n, kanssa voi olla stressaavaa. Jos olet kokenut usein stressiä, ahdistusta, vihaa tai surua, ilmoita siitä hoitotiimillesi. He saattavat ohjata sinut psykologin tai muun mielenterveysasiantuntijan luo.

Saatat myös olla hyödyllistä ottaa yhteys koulutettuun sosiaalityöntekijään Cancer Care's Hopeline -palvelun kautta. Voit käyttää tätä palvelua soittamalla numeroon 800-813-4673 tai lähettämällä sähköpostia osoitteeseen [email protected].

Yhteyden muodostaminen muihin ihmisiin, joille on diagnosoitu syöpä, voi myös auttaa sinua selviytymään CML: n sosiaalisista ja emotionaalisista haasteista. Yhteyden muodostaminen muihin:

• Kysy lääkäriltäsi tai syöpäkeskukselta, jos he tietävät paikallisista syöpäpotilaiden tukiryhmistä, mukaan lukien leukemia.
• Tarkista American Cancer Societyin online-tietokannasta paikalliset tukiryhmät.
• Käy Leukemia & Lymfoomaseuran verkkosivustolla etsimään paikallisia tukiryhmiä. Voit myös rekisteröityä ryhmäkeskusteluun tai käyttää henkilökohtaista vertaistukea.
• Rekisteröidy johonkin Cancer Care -palvelun online-tukiryhmistä.

Ehto resurssit

Useat voittoa tavoittelemattomat organisaatiot ja valtiolliset organisaatiot ovat kehittäneet online-resursseja CML-tautia sairastaville.

Löydät tietoja tästä tilasta käymällä näissä resursseissa:

• American Cancer Society
• American Society of Clinical Oncology
• Leukemia- ja lymfoomaseura
• Kansallinen syöpäinstituutti
• Kansallinen CML-seura
• Yhdysvaltain kansallinen lääketieteellinen kirjasto

Voit myös ottaa yhteyttä Leukemia- ja lymfoomaseuran tiedeasiantuntijoihin soittamalla numeroon 800-955-4572. Halutessasi voit täyttää online-sähköpostilomakkeen tai käyttää heidän online-chat-palvelua.

Hoitoryhmäsi tai yhteisön syöpäkeskus voi myös pystyä jakamaan tai suosittelemaan kirjoja, verkkosivustoja tai muita resursseja CML-ihmisille.

Nouto

Jos sinulla on vaikea hallita CML: n kanssa elämisen fyysisiä, emotionaalisia tai taloudellisia vaikutuksia, ilmoita siitä hoitotiimillesi. He saattavat pystyä säätämään hoitosuunnitelmaasi ja yhdistämään sinut paikallisiin resursseihin. Monet syöpäorganisaatiot tarjoavat tukea myös verkossa, sähköpostitse tai puhelimitse.