Huolehtiminen jostakin MS: stä

Multippeliskleroosia sairastavan henkilön hoitaminen voi olla hankala tila navigoida.

Tilanne on arvaamaton, joten on vaikea tietää, mitä MS-potilaalla tarvitaan viikosta toiseen, mukaan lukien muutokset kodissa ja emotionaalinen tuki.

Kuinka tukea jotakuta MS: n kanssa

Yksi hyvä tapa tarjota tukea on oppia niin paljon kuin voit MS: stä.

Verkkoresurssit tarjoavat paljon tietoa. Voit jopa suorittaa koulutusohjelmia tai osallistua tukiryhmäkokouksiin tai MS-tapahtumiin yhdessä.

MS: n tunteminen voi auttaa sinua ymmärtämään, mitä henkilö voi tuntea, vaikka et näe hänen oireitaan. Tämä voi auttaa sinua tukemaan heitä paremmin.

Avoin viestintä on myös erittäin tärkeää. On vaikea tukea jotakuta, jos et tiedä mitä hän tarvitsee. Kysy henkilöltä, kuinka voit auttaa.

Jos se on kunnossa rakkaasi kanssa, ota aktiivinen rooli hänen hoitotiimissään. Esimerkkejä aktiivisesta osallistumisesta rakkaasi hoitoon voivat olla:

• heidän kanssaan tapaamisia
• kysyä terveydenhuollon ammattilaisilta kaikesta, mitä et ymmärrä
• auttaa hallitsemaan lääkkeitä ja muita hoitoja

Roolisi voi muuttua ajan myötä, joten yritä kirjautua säännöllisesti hoitamasi henkilön kanssa. Joskus he saattavat tarvita enemmän apua, ja toisinaan he haluavat olla itsenäisempiä.

Asioiden puhuminen auttaa sinua tukemaan toisiaan ja selviytymään MS: n haasteista.

Asuminen jonkun MS: n kanssa

Kun jaat kodin MS-tautia sairastavan henkilön kanssa, mukauttaminen asuintiloihin voi parantaa rakkaasi:

• saavutettavuus
• turvallisuus
• riippumattomuus

Näitä muutoksia voivat olla:

• ramppien rakentaminen
• keittiökorjausten tekeminen
• lisäämällä kädensijoja tai muita muutoksia kylpyhuoneisiin

Monet muutokset voivat olla hyödyllisiä olematta kalliita.

MS on arvaamaton, joten joskus he saattavat tarvita lisäapua ja toisinaan eivät. Ole tietoinen tästä muuttuvuudesta ja tarkkaile tai kysy, milloin he tarvitsevat apua. Sitten ole valmis auttamaan heitä tarpeen mukaan.

Vuonna 2017 tehdyssä tutkimuksessa todettiin, että MS-potilaat pitivät fyysisiä muutoksia ruumiissaan epämukavina.

Joskus hoitajien yrityksiä tukeen pidetään liian suojaavina tai tunkeilevina. Tämä voi saada MS-potilaat tuntemaan olonsa minimoiduksi tai unohdetuksi. Se voi myös aiheuttaa rasitusta perhesuhteissa.

Tutkimuksessa ehdotettiin, että hoitajat välttävät apua tehtävien suorittamisessa liian nopeasti. Haltuunotto voi kumota tunnelman, että jotain on suoritettu yksin, vaikka se vie kauemmin.

Kaikkia yrityksiä auttaa ei pidetty negatiivisina. Tutkimus osoitti, että kun hoitajat antoivat apua tavoilla, jotka edistivät omaa arvoa ja säilyttivät itsenäisyyden, suhteet paranivat.

Tutkimuksessa ehdotettiin myös, että avoin viestintä ja hoitajien vetäytyminen voisivat auttaa minimoimaan negatiiviset tulokset.

Rakkaasi voi auttaa luomaan luettelon tarvitsemistaan ​​asioista sinulta.

Joskus paras tapa tarjota tukea on antaa henkilölle tilaa. Jos he pyytävät aikaa yksin, kunnioita ja noudata heidän pyyntönsä.

Mitä ei sanota jollekin MS-potilaalle

Voi olla vaikea ymmärtää, mitä joku, jolla on MS, käy läpi. Joskus voit sanoa jotain loukkaavaa tai huomaamatonta ilman tarkoitusta.

Tässä on muutamia vältettäviä lauseita ja aiheita sekä sanottavanasi:

• "Et näytä sairaalta" tai "unohdin, että olit sairas".
  • MS-oireet eivät ole aina näkyvissä. Kysy sen sijaan: "Kuinka sinusta tuntuu?"
• "MS-ystäväni pystyi työskentelemään."
  • Toisten ihmisten kokemukset MS: stä eivät useinkaan ole merkityksellisiä. Sen sijaan sanokaa: ”MS vaikuttaa kaikkiin eri tavoin. Miten olet pärjäillyt?"
• "Oletko kokeillut ruokavaliota / lääkitystä MS: n parantamiseksi?"
  • MS: lle ei ole parannuskeinoa. Keskustele sen sijaan aktiviteeteista, jotka voivat auttaa heitä tuntemaan olonsa paremmaksi, kuten liikunnasta. Jos et ole varma ja he ovat valmiita puhumaan siitä, kysy, miten MS: tä kohdellaan.

Älä koskaan syyttää jotakuta MS: stä tai ehdota, että sairaus on heidän syynsä. MS: n syytä ei tunneta, ja riskitekijät, kuten ikä ja genetiikka, eivät ole henkilön hallinnassa.

Tuetaan itseäsi hoitajana

On tärkeää, että pidät itsestäsi huolta omasta terveydestäsi ja autat välttämään palamista. Tähän sisältyy usein:

• saada tarpeeksi unta
• aikaa harrastuksiin ja liikuntaan
• saada apua tarvittaessa

Se voi auttaa ajattelemaan, mitä tarvitset rakkaasi tukemiseksi. Kysy itseltäsi:

• Tarvitsetko apua säännöllisesti tai joskus taukoa hoitotyön stressistä ja vastuusta?
• Onko kodin mukautuksia, joita voit tehdä rakkaasi auttamiseksi ja heidän itsenäisyytensä lisäämiseksi?
• Onko rakkaallasi emotionaalisia oireita, joita et ole varma miten käsitellä?
• Onko sinulla mukavaa antaa lääketieteellisiä hoitoja, vai haluaisitko mieluummin palkata apua?
• Onko sinulla taloudellinen suunnitelma?

Nämä kysymykset ovat yleisiä, kun jäsenvaltiot etenevät. Hoitajat eivät kuitenkaan halua helpottaa omaa taakkaa ja huolehtia itsestään.

Kansallinen MS-seura käsittelee näitä asioita oppaassaan A Guide for Support Partners. Opas kattaa monia MS: n näkökohtia ja on erinomainen resurssi hoitajille.

Ryhmät, online-resurssit ja ammattimainen neuvonta

Hoitajilla on myös monia muita resursseja.

Useat ryhmät tarjoavat tietoa käytännössä kaikista olosuhteista tai ongelmista, joita MS-potilaat ja heidän hoitajansa voivat kohdata. Ammatillisen neuvonnan etsiminen voi myös hyödyttää mielenterveyttäsi.

Ryhmät ja resurssit

Kansalliset järjestöt voivat auttaa hoitajia elämään tasapainoisempaa elämää:

• Caregiver Action Network isännöi online-foorumia, jossa voit olla yhteydessä muihin hoitajiin. Tämä on hyvä resurssi, jos haluat jakaa neuvoja tai puhua muiden kanssa, jotka kokevat saman kokemuksen.
• Perhehoitajaliitto tarjoaa valtioittain resursseja, palveluja ja ohjelmia hoitajien auttamiseksi. Se tarjoaa myös kuukausittaisen hoitajan uutiskirjeen.
• Kansallinen multippeliskleroosiseura isännöi MS Navigators -ohjelmaa, jossa ammattilaiset voivat auttaa yhdistämään sinut resursseihin, emotionaalisiin tukipalveluihin ja hyvinvointistrategioihin.

Joitakin MS: ään liittyviä fyysisiä ja emotionaalisia ongelmia hoitajien on vaikea ratkaista. Apua varten informaatiomateriaalit ja palvelut ovat myös hoitajien saatavilla näiden organisaatioiden kautta.

Ammatillinen hoito

Älä epäröi hakea ammattitaitoista puheterapiaa omalle mielenterveydellesi. Neuvonantajan tai muun mielenterveysalan ammattilaisen tapaaminen puhua henkisestä hyvinvoinnistasi on tapa huolehtia itsestäsi.

Voit pyytää lääkäriltäsi lähettämistä psykiatrille, terapeutille tai muulle mielenterveyden ammattilaiselle.

Jos voit, etsi joku, jolla on kokemusta kroonisista sairauksista tai hoitajista. Vakuutuksesi voi kattaa tämäntyyppiset palvelut.

Jos sinulla ei ole varaa ammatilliseen apuun, etsi luotettava ystävä tai online-tukiryhmä, jossa voit keskustella avoimesti tunteistasi. Voit myös kirjoittaa päiväkirjan muistiin ja turhautumiseen.

Tunnistamalla hoitajan palamisen merkit

Opi tunnistamaan palamisen merkit itsessäsi. Näitä merkkejä voivat olla:

• emotionaalinen ja fyysinen uupumus
• sairastuminen
• vähentynyt kiinnostus toimintaan
• surullisuus
• suututtaa
• ärtyneisyys
• univaikeudet
• tunne ahdistunut

Jos tunnistat jonkin näistä oireista omassa käytöksessäsi, soita National Multiple Sclerosis Society -yhdistykselle numeroon 800-344-4867 ja pyydä puhumaan navigaattorin kanssa.

Harkitse tauko

On hyvä pitää taukoja ja pyytää apua. Myöskään ei ole mitään syytä tuntea syyllisyyttä.

Muista: Terveytesi on tärkeä, eikä sinun tarvitse tehdä kaikkea itse. Ajan viettäminen ei ole merkki epäonnistumisesta tai heikkoudesta.

Toiset saattavat haluta auttaa, joten anna heidän olla. Pyydä ystäviä tai perheenjäseniä tulemaan käyntiin tiettynä ajankohtana, jotta voit suorittaa asioita tai tehdä muuta toimintaa.

Voit myös tehdä luettelon ihmisistä, jotka ovat aiemmin tarjonneet apua. Älä epäröi soittaa heille, kun haluat pitää tauon. Jos se on vaihtoehto, voit myös pitää perhekokouksia vastuun jakamiseksi.

Jos ketään perhe- tai ystäväryhmäsi ei ole käytettävissä, voit vuokrata ammatillisen hengähdystaukon tilapäisen hoitotyön tarjoamiseksi. Löydät todennäköisesti paikallisen kotihoitoyrityksen, joka tarjoaa tätä palvelua maksua vastaan.

Liitännäispalveluja voivat tarjota paikalliset kansalaisryhmät, kuten Yhdysvaltain veteraaniasiain ministeriö, kirkot ja muut järjestöt. Myös valtion, kaupungin tai läänin sosiaalipalveluvirastot voivat auttaa.

Pysy rentona hoitajana

Säännöllinen meditaatioharjoitus voi auttaa pitämään sinut rentona ja maadoitettuna koko päivän. Tekniikoita, jotka voivat auttaa sinua pysymään rauhallisena ja pysymään tasaisina stressaavina aikoina, ovat:

• säännöllinen harjoittelu
• pysyä ystävyyssuhteissa
• harrastusten jatkaminen
• musiikkiterapia
• lemmikkihoito
• päivittäiset kävelyt
• hieronta
• rukous
• jooga
• puutarhanhoito

Liikunta ja jooga ovat molemmat erityisen hyviä oman terveyden edistämiseen ja stressin vähentämiseen.

Näiden tekniikoiden lisäksi on tärkeää varmistaa, että nukut riittävästi ja syöt terveellistä ruokavaliota runsaasti hedelmiä, vihanneksia, kuituja ja vähärasvaisia ​​proteiinilähteitä.

Pysy järjestyksessä hoitajana

Järjestäytyminen voi auttaa vähentämään stressiä ja vapauttamaan enemmän aikaa rakastamiesi asioiden tekemiseen.

Aluksi se saattaa tuntua hankalalta, mutta pysyminen rakkaasi tiedoissa ja hoidossa voi auttaa virtaviivaistamaan lääkäreiden nimityksiä ja hoitosuunnitelmia. Tämä säästää arvokasta aikaa pitkällä aikavälillä.

Tässä on joitain tapoja pysyä järjestäytyneenä, kun hoidat rakkaasi MS: n kanssa:

• Pidä lääkityslokia seurataksesi:
  • lääkkeitä
  • oireita
  • lääkityksen tulokset ja mahdolliset haittavaikutukset
  • mielialan muutokset
  • kognitiiviset muutokset
• Onko sinulla oikeudellisia asiakirjoja, jotta voit tehdä terveydenhuollon päätöksiä rakkaasi puolesta.
• Käytä kalenteria (joko kirjallista tai verkossa) tapaamisiin ja seuraa, milloin lääkkeitä annetaan.
• Pidä luetteloa kysymyksistä, joita kysyt heidän seuraavan lääkärin vastaanotollaan.
• Tallenna tärkeiden yhteystietojen puhelinnumerot sinne, missä niitä on helppo käyttää.

Yritä tallentaa kaikki tiedot samaan paikkaan, jotta niiden löytäminen ja päivittäminen on helppoa.

Alarivi

Hoitajana olemisen päivittäiset haasteet voivat lisätä.

Älä koskaan tunne syyllisyyttä tauon pitämisestä tai avun pyytämisestä tarjotessasi hoitoa jollekin MS-potilaalle.

Kun ryhdyt vähentämään stressiä ja huolehtimaan omista fyysisistä ja henkisistä tarpeistasi, sinulla on helpompaa aikaa huolehtia rakkaastasi.