Kesti pari vuotta oppia, että sängyssä pysyminen ei auta kipuni.
Kun sinulla on kipuja, vaistosi voi olla levätä. Mikä on parempaa parantamiseksi kuin kuorman poistaminen? Oikeastaan paljon asioita.
Kesti pari vuotta oppia, että sängyssä pysyminen ei auta kipuni. Vaikka olisin aina kamppaillut nivelkipujen ja toistuvien vammojen kanssa, oletin, että kaikilla oli jatkuvasti kipuja (ja että olin yksinkertaisesti kömpelö).
Kesäkuussa 2016, kun sain hormonaalisen IUD: n, terveyteni romahti. Yhtäkkiä oli vaikea nousta sängystä joka aamu. Tuona joulukuussa muutin SI-niveliäni ja asetettiin viikkoihin.
Koomikkona ja freelance-kirjailijana minulla ei ollut sairausvakuutusta eikä sairausaikaa.
Joten vähensin taloni ulkopuolista toimintaa jatkaessani työhenkistä elämäntyyliäni kotona.
Työskentelin yleensä sängystä tai sohvalla. Vammani kerääntyivät jatkuvasti: useita putoamisia, jotka johtivat peukalon, nilkan ja polven nivelsiteiden repeytymiseen.
Kerran suihkussa minulla oli huimausta, ja sitten kaikki meni mustaksi. Hetkeä myöhemmin (ainakin mielestäni se oli vain hetki), heräsin kyljelläni ammeessa. Sen sijaan, että kerroin jollekulle, aloitin suihkun istumalla kylpyammeeseen.
Peruutin yhä useampia komediaesityksiä, kunnes lopetin niiden aikatauluttamisen kokonaan.
Useiden jalkavammojen jälkeen aloin käyttää keppiä salaa. Sisäinen kyvykkyys sai minut tuntemaan heikkoutta ja häpeän tarvitsevani liikkumisapua.
Kun ruumiini petti edelleen minua ja vammat lisääntyivät, mietin, oliko se minun vikani. Menikö hulluksi? Oliko minä vain laiska? Dramaattinen?
Pitkä tarina lyhyesti: Minulla diagnosoitiin hypermobile Ehlers-Danlos -oireyhtymä (hEDS) huhtikuussa 2018.
Ei, en ollut hullu: Minulla oli geneettinen sidekudoshäiriö, jota kukaan lääkäri ei ollut koskaan saanut kiinni.
Tietäen, että minulla oli EDS, sai minut ajattelemaan kaiken, mitä luulin tiesin kehoni kyvyistä.
Minusta tuli niin peloissani loukkaantua uudelleen, että lopetin tehtävien suorittamisen, joita pystyin aiemmin käsittelemään. Itseäni kohteleminen kuin kuplassa oleva tyttö ei oikeastaan auttanut.
Olen syntynyt EDS: n kanssa. Miksi se vaikuttaa yhtäkkiä minuun niin paljon?
Tutkiessani HEDS: ää löysin vähän toivoa. Facebook-ryhmät ja Internet-foorumit, joissa etsin lohtua, olivat täynnä tarinoita EDSereistä, jotka eivät voineet enää työskennellä tai seurustella.
Tämä lainaus, jonka löysin kelluvan EDS-yhteisöjen ympärillä, ahdisti minua:
"Jokainen EDS-potilas tietää, että yksi päivämme vaikeimmista osista on hetki, jolloin avamme silmämme ja heräämme ruumiimme todellisuuteen, sekoitettuna unelmistamme itsestämme, kuten aiemmin, ja tulevaisuuksista, joita kuvittelemme olevan . ”
Viikkojen ajan ajattelin tuota tarjousta päivittäin, itkien joka kerta. Ilmeisesti minun oli tarkoitus elää elämää sängyssä - ja jatkuvassa tuskassa.
Vuosi 2018 vietettiin todellakin enimmäkseen sängyssä, jossa kipuni pahensi jatkuvasti. Kivun lisäksi olin huimausta ja uupunut. Kun käsittelin diagnoosi ja surin aiemmin aktiivista elämääni, upposin masennukseen.
Olin hämmentynyt siitä, että olin nyt vammainen. Arvaamattomat kipuni ja oireeni tekivät minusta epäluotettavan ystävän ja kollegan.
Oliko elämäni ohi vain 32-vuotiaana?
Sitten luin kommentin Reddit EDS -langasta, joka muutti näkökulmani: Nainen, jolla oli EDS, kirjoitti kuinka hän pakottaa itsensä harjoittamaan, koska se on ehdoton paras hoito oudolle häiriölle.
Hän myönsi, että kuulostaa julmalta vaatia sairaita, vammaisia ihmisiä liikkumaan; hän oli itse vastustanut neuvoja pitkään.
Sitten näin samanlaisen viestin EDS-ryhmässä. Riemukas nuori nainen, jonka vesiputous poseeraa, virnisti. Tämä muukalainen internet kertoi meille, että hän oli vaelsi 10 mailia sinä päivänä, ja että 2 vuotta sitten hän ei ollut päässyt kylpyhuoneeseen ilman kävelijää.
Ensimmäisen kerran diagnoosini jälkeen olin löytänyt toivoa.
Joten heitin jonkin verran KT-teipiä heiluttaville polvilleeni ja nilkoilleni, hihnoitin koirani ja kävin mailin.
Olin kipeä jälkeen, mutta en ketään haavoittajaa kuin tavallisesti. Joten seuraavana päivänä kävelin 2 mailia. Olin päättänyt kävellä 3 mailia seuraavana päivänä, mutta heräsin liikaa tuskaa.
Hups, sanoin itselleni. Kai kävely ei ole vastaus. Takaisin sänkyyn.
En tiennyt, että kaikki sängyssä vietetty aika oli pahentanut oireitani. Miksi?
Huolehtimisen takia sana, jonka ajattelin soveltaa vain ihmisten pelastamiseen kulteista.
Kehosi rappeutuu, kun et liikuta sitä. Ihmisille, joilla on sidekudosvaivoja, kuten minä, tämä voi tapahtua nopeammin.
Kuten yleistä, lasin nopeasti diagnoosini jälkeen. Mutta ruumiissani ei ollut mitään fyysistä muutosta paitsi se, että tiesin kivuni syyn. Joten miksi olin pahenemassa?
Fysiologi Dr. Michael Joynerin artikkelin mukaan pitkät käyttämättömyysjaksot kunnostavat kehoa aiheuttaen monenlaisia kehon muutoksia, kuten liian korkea syke harjoituksen aikana, lihasten surkastuminen ja kestävyyden menetys.
Huimoni, suihkun pimennystapahtumani, lisääntyvä kipuni: Se kaikki pahentui siitä, ettei liikkunut.
Luulin olevani turvassa vähentämällä aktiivisuuttani ja lepäämällä niin paljon. Olin väärässä.
Kun tutkin liikuntavaihtoehtoja, sain online-ystävä nimeltä Jenn. Jennillä on myös HEDS, mutta hän onnistuu työskentelemään kokopäiväisesti kakun sisustajana, joka on työvoimavaltainen työ.
Hän kertoi minulle, että vaikka hänen ruumiinsa on vaikeaa, koko päivän sängyssä makaaminen oli pahempaa. "Liike on voide!" hän ilmoitti. Siitä on tullut tunnuslauseeni.
Kävelykokeiluni epäonnistui, koska en ollut tahdistanut itseäni. Kehoni oli turmeltunut ja heikko; En ollut kunnossa kasvamaan maililla joka päivä. Joten sain Fitbitin jäljittämään kävelyt tarkemmin, ja yritin uudelleen.
Ensimmäisenä päivänä kävelin korttelin ympäri: noin 500 askelta. Viikon jälkeen nousin 750 vaiheeseen. Noin kuuden kuukauden kuluttua vaellin jopa 3 mailia kerrallaan.
Vaikka minun on helppo kertoa sinulle, miksi sängyssä pysyminen on niin tärkeää, ei ole aina helppoa harjoittaa saarnaani. Kuten monet vaikeat oppitunnit, olen myös oppinut tämän usein uudelleen.
Viime viikonloppuna olen työskennellyt kovasti kirjoittamalla, siivoamalla ja pakkaamalla tulevaa liikettä. Liioittelin sen. Maanantaiaamuna heräsin tuskasta kaikkialla. Joten vietin päivän sängyssä.
Se oli väärä valinta. Se ei helpottanut minua nousemaan tiistaina. Vaikka tunsin silti olevan paskaa seuraavana päivänä, pakotin itseni nousemaan ylös, koska minulla oli kirjoituspäivä. Yksinkertaiset hampaiden peseminen ja pukeutuminen auttavat minua. Juuri nouseminen ja pukeutuminen sai ruumiini tuntemaan oloni paremmaksi.
Kun makaan sängyssä tuskalla, minulla on taipumus keskittyä siihen kipuun, joka vahvistaa sitä. Koska puhelimeni on yleensä kädessäni, päätän myös kuristamaan niskaani ja yläselkääni tuijottaen sitä.
Tutkimuksesta ja keskusteluista kroonisesti sairaiden ystävien kanssa tiedän, että tämä on yleinen kokemus. Pehmeä sängyn mukavuus kutsuu sykkiviä niveliämme ja lupaa lievittää kipua.
Mutta kestävä kivunlievitys ei yleensä tule istumasta. Meidän on ryhdyttävä toimiin pysymällä aktiivisina kaikilla ainutlaatuisilla ruumiillemme parhaiten soveltuvilla menetelmillä.
Vinkkejä pitää mielessä
Tahti
Kävelyjen lisääminen maililla päivässä oli epärealistista ja tuomittu epäonnistumaan. Aloita kävelyllä korttelin ympäri. Tee niin joka päivä tai joka toinen päivä, kunnes se tuntuu mukavalta.
Kävele sitten vielä yksi lohko. Lisää vähitellen, kunnes pystyt käsittelemään enemmän. Suosittelen erittäin hyvin Fitbitia seuraamaan kuinka paljon liikut.
Fysioterapia
Hyvä fysioterapeutti voi tehdä ihmeitä kehosi vahvistamiseksi ja itseluottamuksen lisäämiseksi. Minulla oli onni löytää PT, joka on erikoistunut hypermobilityyn.
Ymmärrän, ettei kaikilla ole pääsyä vakuutuksiin ja PT: hen, joten Internet on ystäväsi täällä.
Päivittäinen rutiini
Löydä jotain, josta pääset alkuun joka päivä. Minulle se on hampaiden harjaus, sellaisten vaatteiden pukeminen, jotka eivät ole pj: tä, ja suosikkihuulipunan levittäminen. Kun nuo tehtävät on tehty, olen pystyssä, virkistynyt ja valmis aloittamaan päiväni.
Käytä verkkoryhmiä varoen
Pakkomielteeni EDS-ryhmiin suistui aluksi edistyksestäni. En halua halveksia tai erottaa vammaisia / kroonisesti sairaita ihmisiä tai foorumeita, joihin niin usein luotamme. Noiden julisteiden kipu ja kärsimys ovat todellisia.
Mutta me ihmiset olemme ehdotettava joukko: Luettuani toistuvasti, että EDS tarkoitti, että elämäni oli ohi, uskoin siihen. Ole varovainen, minkä tyyppisiä viestejä sisäistät!
Ash Fisher on kirjailija ja koomikko, joka elää hypermobile Ehlers-Danlos -oireyhtymällä. Kun hänellä ei ole huojuva vauva-peurapäivä, hän vaeltaa corginsa, Vincentin, kanssa. Hän asuu Oaklandissa. Lue lisää hänestä verkkosivusto.
