Ekseema seuraa minua koko elämäni, joten keskityn mieluummin mukavuuteen ja ystävällisyyteen.
Kesäleiri vuonna 1999 oli hankala.
Bronxista tulleeseen runoilijaan vastahakoisin. Hautajaiset läheisessä hautausmaalla, johon minua ei kutsuttu - runoilija ja hänen tyttöystävänsä, tietysti. Ja kolmen viikon ottelu coxsackievirus-viruksella, joka peitti kämmeneni ja jalkani suurilla, rumailla rakkuloilla.
Jos 14-vuotiaalle tytölle on jotakin mutkikkaampaa kuin sitä, että häntä ei ole kutsuttu ihastuttavaan juhliin, sinun on oltava vakuuttunut siitä, että mätillä täytetyillä rakkuloilla oli jotain - tai kaikkea - tekemistä sen kanssa.
Coxsackievirus, jota kutsutaan myös käsi-, jalka- ja sorkkatautivirukseksi, on samanlainen kuin vesirokko, koska se on yleinen pienten lasten keskuudessa. Se katoaa muutamassa viikossa, eikä lopulta ole iso juttu.
En kuitenkaan ollut pieni lapsi, kun sain kiinni coxsackievirus-viruksen - olin murtunut teini-ikäinen ja ahdistusta altis. Tunsin itseni karkeaksi, minusta tuntui oudolta ja tunsinOlen varmaan tehnyt jotain väärin saada se, kun tulin lukioon (toisin kuin esikoulu).
Huolimatta siitä, että coxsackievirus leviää samalla tavalla kuin tavallinen kylmä (aivastusten, yskän ja syljen kautta), mieleni nollautui puhtaudesta - erityisesti käsien ja jalkojen puhtaudesta.
Luulin todella, että puhtaus voisi ratkaista kaiken
Joten minusta tuli valppaana estämään kaikenlaisia tulevia tartuntoja. Vuosien ajan kesäleirin jälkeen pesin jalkani joka ilta ennen nukkumaanmenoa ja vitsailin siitä, että olen pakkomielteinen käsienpesukone.
Ei ole sitä, että uskoin näiden pakotteiden olevan hauskoja. Tiesin, että ne olivat este - outoa kämppisille ja ärsyttävä romanttisille kumppaneille, jotka eivät ymmärtäneet miksi minä oli että pese käteni sidottuani kenkäni tai avaamalla jääkaapin oven.
Mutta yritin tehdä siitä valoa selviytyäkseni pelkostani: Likaantuminen oli saanut minut sairastumaan ensinnäkin, ja sairastuminen niin julkisella tavalla teki minut edelleen likaiseen.
Voit kuvitella, kuinka paniikkia minusta tuli 20-luvun lopulla, kun pienet punaiset märkärakkulat ilmestyivät kaikkialle käsiini ilman selitystä. Ne itivät kämmenilleni, pitkin sormiani ja sormieni tyynyt - neulan päätä pienemmät, punertavat ja täynnä kirkasta nestettä.
Ja kutina! Suuret ihoalueet käsissäni kutisevat kuin vikojen puremat, mutta todella huonompi kuin vikojen puremista.
Kun naarmuin kutisevaa punoitusta kynsilleni, arka ihoni repeytyi auki ja vuotaa. Kun jätin huomiotta kutinan, kärsin, en pystynyt keskittymään mihinkään muuhun. Joskus ainoa tapa häiritä itseni kutinasta oli tarttua jääkuutioihin käsissäni.
Kutina ja märkärakkulat näyttivät ilmestyvän aluksi satunnaisesti, mutta ajan mittaan tajusin, että kaksi asiaa toi ne usein esiin: yksi oli kuuma, kostea sää - tai ehkä ilmastointi, jota käytin kuumalla, kostealla säällä - ja toinen oli stressiä.
Aina kun stressitasoni nousisi työni tai perheeni takia, käsien iho reagoi vihaisesti. Nämä laukaisijat pahensivat selvästi iho-ongelmiani.
Hämmentynyt, verisen, halkeilevan ihoni ja räjähtävien pustulien kauhistunut, kauhistuin käyttäytymiseen, joka sai minut tuntemaan oloni turvallisimmaksi: Pesin käteni ja pesin käteni ja pestiin käteni vielä. Jos en voinut saada tätä ärsyttävää ihosairautta poistumaan, ainakin voisin yrittää piilottaa sen merkit vanhanaikaisella saippualla ja vedellä.
Käsinpesu vain pahasti ihoni
Iho käsissäni kuivui murtumiseen saakka. Se hiutui paloina merisuolahiutaleiden kokoisina. Kuoppia ärtyi enemmän, ja joskus ne repeytyivät haavaumiksi. Kirjoittajana ja toimittajana ei koskaan kulunut kauan, kun sormenpäissä olevat märkärakkulat avautuivat, toisinaan aivan näppäimistön näppäimillä.
Kun tämä asia tapahtuisi, se keskeyttäisi elämäni. Minulla olisi kaikkialla avoimia haavaumia ja viiltoja, jotka pistivät kivuliaasti käsivoiteista, aurinkovoiteista ja kylpypesuista tai sipulien, tomaattien tai sitruunoiden pilkkomisesta.
Tuntui epämukavalta kättellä, tehdä manikyyrejä ja jopa koskettaa villaa. Olen oppinut sitomaan itseni paremmin kuin kukaan ER-lääkäri koskaan pystyi, hallitsemalla tarkkaa tapaa peittää mahdollisimman monta avointa haavaa Band-Aidin pehmustetuilla, ei tahmealla palalla.
Se oli Internet, joka lopulta ehdotti minulle, että minulla on ekseema, ja vierailu GP: lle vahvisti diagnoosin. Lääkärini auttoi välittömästi osoittamalla minua oikeaan suuntaan hoitoon. Sen lisäksi, että minulle määrättiin steroidivoide leimahduksille - tahmea, kirkas hanhi, joka jotenkin onnistuu näyttämään jopa karkeammalta kuin itse haavaumat -, hän neuvoi minua myös käyttäytymisessä.
Yksi suositus oli levittää paksu voide jatkuvasti.Olin oppinut kovaa tapaa, jolla hajustetut ja tuoksuvat voiteet pistivät kamalasti herkälle iholle. Ei ole väliä mitä väittää käsivoide tekisi - ylellinen! kosteuttava! - tietyt kemikaalit tekivät tassuistani vieläkin punaisempia, raakampia ja tulehtuneempia.
Siellä on koko maailma ranskalaisia jälkiruokia ja trooppisia kukintoja tuoksuvia voiteita, jotka eivät yksinkertaisesti ole minun nauttia.
Taajuuden vastakkaisessa päässä monet tuoksuttomien ekseemavoiteiden suositut tuotemerkit vastustivat minua hajullaan, joka oli minulle kuin liima.
Joten lääkärin neuvojen mukaan paksuuden löytämiseksi keskityin sheavoihin ainesosana. Se tuntuu ravitsevalta, sillä on kevyt ja miellyttävä tuoksu, ja onneksi se on ainesosa voiteista kaikissa hintapisteissä.
Itse asiassa ehdottomasti paras voide, jonka löysin sattumalta kylpyhuoneesta entisessä työpaikassa: pullo La Roche-Posay Lipikar Balm AP + Intense Repair Body Cream. Se sisältää sheavoita ja mehiläisvahaa, ja National Eczema Foundation on hyväksynyt sen. Aloin suihkuttaa sitä käsiini vain siksi, että se oli siellä yhteisessä kylpyhuoneessa. Se oli ihon rauhoittava voide ekseemalleni, jota olen koskaan käyttänyt.
Olen myös oppinut, että käteni peittäminen menee pitkälle estämään ekseeman puhkeamista. Käytän paksuja käsineitä - nämä ovat suosikkini - pestessäni astioita ja hankaa työtasoa, jotta en ärsyttäisi ihoani puhdistusaineilla. Ostan myös satoja kertakäyttökertakäyttökäsineitä, joita voidaan käyttää vihannesten pilkkomisen tai happamien hedelmien käsittelyn aikana.
Minun on jopa tiedetty pukevan ruokapalveluhansikkaat ja leikkaan sormenpäät ennen kynsilakan poistamista muiden käsien suojaamiseksi paremmin. Tiedän, että kaikki tämä näyttää oudolta, mutta no.
Hajoaminen puhtaudesta puolustusmekanismina
Valitettavasti toinen osa lääkärini neuvoja - Lopeta kätesi peseminen niin paljon! - osoittautui turhauttavammaksi seurata. Pese käteni… Vähemmän? Millainen lääkärin neuvo on että?
Mutta tein sen.
Valitsin käsinpesun - ja jalkojen pesu - alas, mikä mielestäni on joukko normaalia käyttäytymistä. En aina pese käteni kosketuksen jälkeen jääkaappiin, kenkiini tai roskakoriin.
Viime aikoina olen kävellyt huoneistoni ympärillä paljain jaloin ja kiipeä sitten sänkyyn pesemättä ensin jalkojani pesulapulla. (Tämä on iso juttu minulle.)
Osoittautuu, että saippuavartioni helpottaminen tarkoitti sitä, että minun piti tunnustaa, että paniikkinen yritystäni hallita teini-ikäisenä oli ehkä väärässä. Lääkärini ehdotus tuntui varoitukselta, kun tulin yhdistämään pisteet, jotka olin pahentanut ongelmaa.
Hyvä vanhanaikainen saippua ja vesi, osoittautuu, satuttaa enemmän kuin ne auttavat.
Viisi vuotta myöhemmin, näen ekseemani samalla tavalla kuin ahdistuneisuuteni ja masennukseni. (Epäilen myös, että nämä ongelmat ovat jotenkin yhteydessä toisiinsa, kun ekseemani puhkeaa stressaavina aikoina.)
Ekseema seuraa minua koko elämäni ajan. Sitä ei voida taistella - sitä voidaan hallita vain. Vaikka käteni voi näyttää joskus karkealta ja tuntuu epämukavalta tai tuskalliselta, useimmat ihmiset tuntevat myötätuntoa minua kohtaan. He tuntevat olonsa pahaksi, kun se estää päivittäistä elämääni.
Ainoa ihminen, joka todella sai aikaan sen, ymmärsin, että se oli minä.
Se auttoi oppimaan, että yhdellä kymmenestä ihmisestä Yhdysvalloissa on jonkinlainen ekseema National Eczema Foundationin mukaan. Ihmiset eivät vain puhu ekseemastaan, koska se ei ole erityisen seksikäs aihe.
Mutta kesti vuosia kokeiluja ja virheitä, häpeää ja turhautumista tuntemaan myötätuntoa itselleni ekseeman saamiseksi. Se alkoi tuntemalla myötätuntoa 14-vuotiaalle itselleni ja kuinka ilkeä olin hänelle sairastumisesta leirillä. Se jatkui antamalla anteeksi itselleni kaikki outo käytökseni vuosien varrella yrittäessäni tuntea itseni puhtaaksi.
Olen ollut tarkoituksellisesti siirtänyt kohdennukseni pitämään ekseemani sellaisena, joka vaatii rakastavaa huolta. Suuri osa hoidostani on huolta itsestäni, ennen kuin flare-up edes tapahtuu. Ekseeman hoidossa on kyse mielentilastani yhtä paljon kuin voiteista, joita leviän käsissäni, tai meditaatio-sovelluksesta, jota käytän selviytyäksesi stressistä.
Minusta ei ole mitään hyvää huolehtia siitä, että olen "likainen" tai "karkea" tai mitä muut ihmiset ajattelevat minusta.
Nyt olen huolissani siitä, että olen mukava ja kiltti.
Jessica Wakeman on kirjailija ja toimittaja, joka työskentelee Brooklynissa. Hänen työnsä on ilmestynyt Bitch, Bust, Glamour, Healthline, Marie Claire, Racked, Rolling Stone, Self, New York -lehden The Cut -lehdessä ja lukuisissa muissa julkaisuissa.
