Narkolepsia on neurologinen tila, jolla voi olla monimutkaisia syitä ja oireita.
Päivän aikana voi esiintyä liiallista uneliaisuutta säännöllisesti. Jos sinulla on narkolepsia ja katapleksia, voit myös käsitellä äkillistä lihasheikkoutta.
Unen epäsäännöllisyyksien lisäksi muiden ihmisten voi olla vaikea ymmärtää tilasi. Tämä voi vaikuttaa elämäsi moniin puoliin, mukaan lukien työ ja suhteet.Yhdessä nämä seikat voivat vaikuttaa elämänlaatuasi.
Tässä on, mitä voit tehdä parantaaksesi päivittäistä elämääsi narkolepsian kanssa.
1. koulussa
Monilla ihmisillä diagnosoidaan narkolepsia lapsuuden aikana. Jotkut tutkimukset viittaavat myös siihen, että nuoremmat ihmiset voivat olla erityisen alttiita vaikutuksille elämänlaatuun.
Oireesi voivat vaikuttaa koulunkäyntiin, ottaen huomioon unihyökkäysten riskit, joihin liittyy liiallista uneliaisuutta päivällä ja mahdollinen tahaton lihasten menetys.
Narkolepsiaa sairastavat opiskelijat todennäköisemmin:
- nukahtaa luokan aikana
- olla myöhässä kouluun
- lintsata tunteja
- palauta tehtävät myöhässä
Tämän vuoksi narkolepsiaa sairastavat ihmiset koetaan usein köyhinä opiskelijoina. On tärkeää ilmoittaa opettajille ja koulun sairaanhoitajalle, jotta koulu voi tarjota majoitusta.
Sinun tai lapsesi tarpeista riippuen mahdollisuuksia ovat:
- anteeksi otetut päiväunet sairaanhoitajan toimistossa
- pidennetty aika tehtäville
- istu ikkunoiden ja muiden luonnonvalonlähteiden lähellä aina kun mahdollista
- aistinvaraiset tauot
Tällaiset majoitukset voivat auttaa varmistamaan, että narkolepsiaa sairastavat opiskelijat voivat silti menestyä koulussa.
2. Työsi
Narkolepsia voi myös vaikuttaa kielteisesti työhösi. Paitsi että on mahdollista olla tekemisissä pomojen ja työtovereiden kanssa, jotka eivät ymmärrä tilaa, työpaikkasi voi myös olla mahdollinen turvallisuusriski.
Nukahtaminen raskaita koneita käytettäessä tai katapleksiepisodi voimakkaan emotionaalisen reaktion aikana ovat vain kaksi mahdollista skenaariota.
Sinua ei ole pakko paljastaa henkilökohtaisia lääketieteellisiä tietojasi pomollesi. Mutta haluat ehkä puhua henkilöstöedustajasi kanssa tilastasi. Yrityksesi voi tehdä kohtuullista majoitusta vammaisten amerikkalaisten lain mukaan.
Tämä voi lisätä työn tuottavuutta. Vielä tärkeämpää on, että se voi myös pitää sinut turvassa. Lyhyet unet tai lyhyet kävelyretket toimiston ympärillä voivat olla hyödyllisiä strategioita.
3. Suhteet ja sosiaaliset toiminnot
Sinulla voi olla myös huolta narkolepsian vaikutuksista suhteisiin, joita sinulla on ystävien, perheen ja muiden rakkaimpiesi kanssa. Se voi myös häiritä romanttisia suhteita.
EDS voi näyttää siltä, että olet:
- "Ei kiinnosta" ihmisiin, joiden kanssa vietät aikaa
- ei kiinnitä huomiota aivosumun ongelmien takia
- röyhkeä tai ärtyisä
- pelkää tehdä sitoumuksia
Katapleksian riski voi myös johtaa siihen, että ohitat sosiaaliset tapahtumat kokonaan.
Hoidolla on mahdollista luoda ja ylläpitää ihmissuhteita narkolepsian aikana. Myös rakkaidesi kouluttaminen tarpeistasi voi auttaa.
4. Fyysinen vahinko toiminnasta
Narkolepsia voi vaikuttaa laajempaan toimintaan, kuten työhön ja sosiaalisiin toimintoihin. Mutta kielteiset vaikutukset elämänlaatuasi voivat vaikuttaa myös pienempiin jokapäiväisiin tehtäviin.
Nämä sisältävät:
- ajamisen takia, koska pelkää nukahtaa ratin taakse
- ruoanlaitto
- sähkötyökalujen avulla
- uinti, melonta ja muut veteen liittyvät aktiviteetit
- käynnissä
- ota yhteyttä urheiluun
- kuntosalilaitteiden käyttö
5. Painonhallinta
Narkolepsiaa sairastavilla ihmisillä on myös lisääntynyt riski painonhallintakysymyksistä.
Lihavuus on yleisempää tässä tilassa, mikä voi johtua metabolisista tekijöistä. Jos aineenvaihdunta on vähäistä, kehosi ei pysty kuluttamaan kaloreita syömistäsi elintarvikkeista niin kuin pitäisi. Ajan myötä tämä voi johtaa ylipainoon, jota voi olla vaikea hallita pelkästään ruokavalion ja liikunnan avulla.
Narkolepsian painonhallintakysymykset voivat liittyä myös masennuslääkkeisiin, joita voidaan määrätä auttamaan REM-syklien säätelyssä. Yleisimpiä tyyppejä, jotka tunnetaan aiheuttavan painonnousua, ovat selektiiviset serotoniinin takaisinoton estäjät ja serotoniinin ja noradrenaliinin takaisinoton estäjät.
Toinen mahdollinen syy on unen määrä. Jos sinulla on jo alhainen aineenvaihdunta tai otat masennuslääkkeitä, ylimääräinen uni voi vähentää kehosi polttamiesi kaloreiden määrää normaalissa jokapäiväisessä toiminnassa.
Ylipaino voi vaikuttaa elämänlaatuasi narkolepsian kanssa monin tavoin. Jos sinusta tuntuu, että painosi häiritsee päiväsi, keskustele lääkärisi kanssa.
Nouto
Vaikka narkolepsiakeskustelut keskittyvät usein oireiden ja diagnoosin ympärille, on tärkeää olla unohtamatta elämänlaatua. Jotkut tutkimukset viittaavat siihen, että tämän tilan elämänlaatuongelmat voivat lisätä masennuksen riskiäsi.
Huolellinen suunnittelu, läheisten kouluttaminen ja neuvojen hakeminen lääkäriltä voi auttaa. Huolimatta uneliaisuuden ja herätyksen häiriöistä, on mahdollista parantaa elämänlaatua.
