Potilasäänten voittajan elämä ja ajat Terry O'Rourke (ja hänen diabeteksen hälytyskoiransa)

Kun lopetamme haastattelusarjan vuoden 2018 DiabetesMine Patient Voices -kilpailun voittajillemme, olemme innoissamme esitellessämme pitkäaikaisen tyypin 1 Terry O’Rourken Portlandissa, OR, ja hänen rakas 10-vuotias diabeteksen hälytyskoira Norm!

Terryn elämä on varsin tarina - hänen savupiipunsa puhdistamisen alkuaikoista uraan ilmailun sähköteknikkona, asumiseen purjeveneessä San Franciscossa ja innokkaaseen hiihtäjään ja polkupyörän harrastajaan elämänsä eri aikoina. Diabeteksen edessä hän oli varhainen insuliinipumppu 1980-luvulla aina rakentamaan oman DIY-suljetun piirin järjestelmän nyt kultaisin eläkkeinä.

Joten, ystävät: Vedä tuoli ylös ja napata kahvia tai teetä nauttimaan tästä kiehtovasta lukusta ...

Keskustelu Terry O’Rourken kanssa

DM) Hei Terry, aloitetaan aina, missä teemme aina kysymällä miten diabetes tuli elämääsi?

TO) Huhtikuusta 2018 lähtien olen asunut T1D: n kanssa yli 300000 tuntia. Minulla diagnosoitiin vuonna 1984 30-vuotiaana, joten nyt on kulunut 34 vuotta. Asuin tuolloin Boisessa, ID: ssä, ja olin innokas laskettelija, ja minulla oli myös pieni yritys, jonka olin myynyt palatakseni takaisin elektroniikkakouluun, jotta voisin olla elektroniikkateknikko. Joten olin 20-luvun lopulla tulossa 30-vuotiailleni, menin takaisin kouluun ja minulla oli kaikki nämä tavoitteet. Olin melko hyvä opiskelija ja istuisin luokan takana ymmärtäen käsitteitä ja saisin Kuten kaikilla tenttini.

Ja sitten tuli joulu, ja ulkomaalaisten vieraiden kanssa oli paljon hiihtoa, syömistä ja juomista. Lomien jälkeen palasin elektroniikan opintojen toiseen neljännekseen, ja aloitimme uusia alueita, jotka eivät olleet yhtä tuttuja. Istuin edelleen luokan takana, mutta en nyt nähnyt taulua edestä. Siellä ei ollut liian kaukana, joten muutin ylöspäin ja huomasin, että en vain voinut edelleen nähdä taulua, mutta nyt en ymmärtänyt käsitteitä. Olin hämmentynyt, se oli kuin he opettaisivat toisella kielellä. Tietysti katson taaksepäin, että aivoni olivat tuolloin vain hypoglykemian alla. Pyöräilin myös kouluun ja sieltä, ja eräänä päivänä muistan, että jälkeenpäin olin vain niin väsynyt, niin unelias ja tulin sisään ja laskeuduin vain lattialle.

Kiihdytitkö sitten sairaalaan?

Näköni ja tunteeni tapani, menin lääkäriin ja tietysti he diagnosoivat minulle diabeteksen. En muista, mikä luku oli, mutta muista vain, että se oli erittäin korkea ja että minulla ei ollut mitään arvoa siitä, kuinka suuri se oli tuolloin. Olin DKA: n reunalla, vaikka en koskaan mennyt täysin siihen. He käskivät minun mennä sairaalaan samana päivänä, keskiviikkona, ja koska olin niin omistautunut opiskelija, kysyin, voisiko se odottaa perjantaihin asti, kunnes olen valmis luokkaan viikonloppuna. Siellä oli riski, mutta taaksepäin luulen, että se oli hitaasti aikuisten puhkeaminen (LADA), joten luulen, että se suojeli minua silloinkin romahtamasta täysin DKA: han.

Kun kaikki aikuisten väärän diagnoosin tarinat ovat vuosien varrella alkaneet, aloititko he sinut heti insuliinilla?

Sairaalassa he pitivät minua pari yötä ja aloittivat minut NPH-injektiopulloon ja ruiskuun kerran päivässä. Se oli tuolloin tyyli. Lopulta muutuin kahdesti päivässä ja lisäsin säännöllistä insuliinia sisään. Se oli yleislääkäri, ja muistan, että hän oli nuori kaveri, jota ikäni ei pettänyt. Aluksi hän ilmaisi jonkin verran hämmennystä siitä, että se muistuttaa enemmän "nuorten diabetesta" kuin mitä suurin osa ikäisistäni koki. Mutta hän diagnosoi ja kohteli minua tyypillä 1, jota arvostan. Minulle olisi voitu laittaa koko T2-pillereiden järjestelmä, joka ei toiminut, täplikkäillä tuloksilla ja terveydellä, joka ei parantunut, ennen kuin olisin lopulta käyttänyt insuliinia. Se ei olisi saanut minua tuntemaan yhtä hyvää kuin insuliini.

Kuinka kuvailisit niitä diabeteksen oppimisen ensimmäisiä vuosia 30-vuotiaana?

Suurimman osan noista alkuvuosista kiinnitin huomiota, mutta luultavasti olisin voinut tehdä paremmin. Aloitin BG Chem Stripsillä, jossa sinun piti pyyhkiä veri pois, ja se antoi sinulle karkean oppaan kapselin värin sovittamisesta nähdäksesi yleensä alueen, jolla olet. Epäilemättä ole niin tarkka kuin nykyiset mittarit. Laskin melko nopeasti siihen, mitä nyt pidetään MDI: nä (useita päivittäisiä injektioita), vaikka tuolloin se oli yksi NPH-annos päivässä, sitten kaksi ja lisäämällä R jokaiselle aterialle. Sitten muutin San Franciscoon vuoden 1986 alussa, ja sain endosyhdistyksen UCSF: ään, joka kertoi minulle insuliinipumpusta vaihtoehtona noin kaksi vuotta diagnoosini jälkeen. Vastustin vuotta, vuoteen 1987 asti, jolloin palasin hänen luokseen aloittamaan varhaisen mallin. Uskon, että se oli Minimed 504, ilman aluksella olevaa boluslaskininsuliinia - se oli todella hieno ruiskulaite.

Kuinka pumppu muutti elämääsi?

Tein sen hyvin ja olin aktiivinen myös fyysisesti pyöräilemällä, joten kaikki sujui melko sujuvasti. Tietenkin se kätki joitain tottumuksia, kuten syöminen mitä halusin ja insuliinin ottaminen siihen, mutta sormenpäillä koko ajan se oli jotain, mitä pystyin hallitsemaan 12-18 kertaa päivässä. Tein sen yli vuosikymmenen ajan. Käsittelin glukoosiani ja löysin sen insuliinilla. Olin aggressiivinen, ja sen seurauksena minulla oli paljon matalia. Jotkut yllättivät minut, ja se ravisteli itseluottamusta. Suurin kritiikkini noista alkuvuosista oli se, että vaikka olin aktiivisesti seurannut lukujani, ne olivat liian vaihtelevia, eikä se vain ollut hyvässä paikassa. Vuosien varrella päivitin pumppujani - enimmäkseen Medtronicia - ja lopulta menin Animas Pingille vuonna 2008 ja CGM: lle (jatkuva glukoosimonitori) vuonna 2009. Se oli minulle tärkeä muutos ennen kuin aloitin DIY-järjestelmän.

Olit vasta aloittamassa myös uutta urapolua tuolloin ...?

Kyllä, ennen kuin menin takaisin kouluun sähkötekniikan opintoja varten, puhdistin savupiiput ja omistin savupiippuyrityksen, jonka myin sen vuonna 83. En ollut koskaan löytänyt työtä, jonka halusin todella tehdä elämässä, mutta huomasin melko nopeasti, etten halunnut puhdistaa savupiippuja elantonsa varten - se ei ole terveellisin ammatti, ja kiipeily tikkailla katohormeihin, joissa on lunta ja jäätä , se on liike nuoremmalle miehelle.

Näin sanomalehden tarinan elektroniikkakomponenttien työstä, ja se tuntui käytännönläheiseltä ja jotain, mitä voisin oppia. Se oli puhdas työ sisätiloissa, ja näytti siltä, ​​että tälle ammatille olisi kysyntää. Mutta oli vuonna 1985 taantuma, joten otin lopulta työpaikan Seattlessa ja työskentelin lentokoneteollisuuden komponenttien valmistajalla ennen kuin aloitin työpaikan United Airlinesin palveluksessa joulukuussa 1985 lentotekniikkana.

Häirikö diabetes koskaan näitä töitä?

Otin fyysisen työn UA: han, ja yksi kysymyksistä oli "Onko sinulla diabetes?" Vastasin kyllä ​​ja olin huolissani siitä, että he päästivät minut irti seurauksena, mutta se ei hylännyt minua. Vaikka myöhemmin halusin ottaa kantaa työskentelemään lentokoneen linjalla San Franciscon terminaalissa, ja sain tietää, etteivät he anna minun tehdä sitä tyypin 1 diabeteksen kanssa. Vaikka verisokerini seurannan niin paljon, lentoyhtiöillä - aivan kuten hissien ja liukuportaiden valmistajilla - on velvollisuus matkustajia kohtaan, eivätkä ne voi ottaa tällaisia ​​riskejä, joten ne ovat olleet konservatiivisia. Olin teknisesti mekaanikko ja teknikko, joka työskenteli kauppapenkillä, mutta pystyin tekemään myös erilaista työtä, kuten kirjoittamista ja osallistumista ammattiyhdistysneuvotteluihin.

Oletko nyt eläkkeellä?

Kyllä, jäin eläkkeelle vuonna 2011. Kamppailin tuolloin diabeteksen kanssa ja sain sitten gastro-diagnoosin, joka uhkasi koko elämäni unelmani. Säästin eläkkeelle monta vuotta palatessani 20-vuotiailleni, ja saavuttaessani tähän pisteeseen luulin, että kaikki oli vaarassa huonon terveyden ja diabeteksen takia. Joten päätin tuolloin tehdä kaiken mitä tarvitsin - ja koska olin eläkkeellä, aloin lukea enemmän ja vietin enemmän aikaa DOC (Diabetes Online Community) -sivustoilla, kuten TuDiabetes, oppimalla paljon enemmän diabeteksesta. Rehellisesti sanottuna olen oppinut DOC: lta enemmän kuin kukaan lääkäri kaikissa diabeteksen aikana.

Se osa on hieno kuulla! Voitteko kertoa meille lisää gastropareesista?

Minulla on ollut vatsavaivoja koko elämäni, mutta se oli aika noin vuonna 2007, jolloin se muuttui paljon pahemmaksi. Insuliinini ei vain toiminut kuten ennen, ja joskus se ei liikuttanut BG-numeroni ollenkaan. Tämän viisivuotiskauden aikana olin saanut noin 20 kiloa, enkä vain tuntenut oloani hyvin. Olin vain eksynyt ja käynyt läpi kolme endoa viiden vuoden aikana, eikä mikään niistä auttanut minua. Kukaan heistä ei koskaan tuonut gastro- tai insuliiniresistenssiä tyypissä 1, eikä sitä pitänyt tekijänä.

Joten kun San Franciscossa sijaitseva endo tilasi vatsan tyhjennystestin, joka palasi negatiiviseksi, lennin alas Phoenixin Mayo-klinikalle ja minulla diagnosoitiin gastropareesi vuonna 2012. Hän käytti sanoja "kohtalainen, mutta merkittävä". Tämä kaikki aiheutti ongelmia diabeteksen kanssa. Nyt menen hyvin säännöllisesti syömällä, ja vatsani pystyy käsittelemään munia ja aamiaislihaa aamulla, chia-vanukasta ja enemmän proteiinia. Olin huolissani tästä etenevästä komplikaatiosta, mutta se ei ole niin paha kuin olin kerran pelännyt. Yritän laskea siunaukseni.

Mitä mieltä olit kaikista lääkäreistä, jotka eivät olleet maininneet gastroa ennen?

Oli harhaluulo uskoa voivani luottaa lääkäriin, ja tajusin silloin, että he eivät vain tiedä mitä tiedän. Se ei vähennä heidän asiantuntemustaan, se vain auttoi minua vihdoin ymmärtämään, että minulla on osaaminen diabeteksessa, joka ylittää heidän insuliinin annostamisosaamisensa.

Joten kääntyi vähähiiliseen syömiseen?

Kyllä, se oli valtava läpimurto minulle. Tiesin siitä, koska tällaisesta syömistavasta oli paljon kiistoja ja konflikteja. Olin lukenut siitä TuDiabetesista koko vuoden, ja vasta lopullisesti allekirjoitin siihen gastro-diagnoosini. Hyppäsin sisään molemmilla jaloilla ja hämmästyin siitä, kuinka helppoa oli siirtyä, ja hämmästyin verensokereista, jotka johtuivat vähähiilihydraattisesta syömisestä.

Minulla oli ollut CGM jo muutaman vuoden ajan tuolloin ja seurasin keskiarvojen ja vaihteluiden laskua. Tajusin, että minun ei tarvitse katsella kelloa syömisen aikataulussa, mutta korkeammalla proteiinilla ja rasvalla voitiin kyllästyä tuntikausia. Se oli hämmästyttävä ilmoitus minulle, ja sitten menin läpi ajan, jolloin pahoittelin, että lääkäriyhteisö ei ollut antanut minulle päätä tästä.Sanomattakaan, että ei ole lääkäreitä, jotka suosittelevat ja ymmärtävät vähähiilihydraattisia, mutta minua palveli huonosti tuona aikana.

Kuinka diabeettinen hälytyskoirasi Norm tuli elämääsi?

Prosessi alkoi itse asiassa vuosia sitten, kun minulla oli vaikea matala verensokeri johtuen huonosta infuusiokohdasta ja pinoamalla insuliiniannoksia pumpusta ja injektioista. Se oli merkittävä tapahtuma ja täydellinen itseluottamus, ja mietin jonkin aikaa, olenko edes turvallinen yhteiskunnalle. Sen jälkeen halusin tehostaa peliäni. Menin CGM: ään vuonna 2009 ja opin myös lisää diabeteksen hälytyskoirista. En usko, että koira pystyi todella havaitsemaan matalan, ja ajattelin, että he vain hälyttävät sinua oppimansa käyttäytymisen perusteella havaitsemastasi. Olen oppinut lisää ja päätin käydä koulutuksessa voittoa tavoittelemattoman koiran koulutusjärjestön kanssa maaliskuussa 2010. Luokassani oli seitsemän ihmistä 10 koiralle, jotka olisivat pariksi, ja suurin osa heistä tulee sokeiden johtajakoirista.

Eikö lääketieteellisenä kumppanina koulutettujen koirien käyttäytymisestä ole kovin tiukkoja sääntöjä?

Kyllä, Norm on yksi niistä, jotka ovat "koiran hajamielisiä", koska hän ei voi sivuuttaa muita koiria, joten hänet erotettiin opaskoiran ohjelmasta ja muutti uraa diabetesta sairastaville. Hän syntyi huhtikuussa 2008 ja oli kahden vuoden ikäinen, kun hänet asetettiin luokseni, joten nyt hän on hieman yli 10-vuotias.

Minulla ei ole koskaan ollut koiraa aiemmin, mutta luulen, että hän on kuin "Lamborghini" koirista. Kun nukun, hän ei tule herättämään minua ja hän on vain hyvin käyttäytyvä ja reagoi käskyihin hyvin. Ja hän on myös hyvännäköinen! Hän tekee minut myös sosiaalisemmaksi ihmisten ja vieraiden kanssa kadulla kuin olen taipuvainen olemaan toisin. Olen melko liberaali ihmisten kanssa, jotka ovat tekemisissä Normin kanssa, kunhan he kysyvät. Hän on koulutettu hälyttämään kaikesta, joka on alle 100 mg / dl, ja sen etuna on se, että on enemmän mahdollisuuksia saada herkkuja matalan varoitukselle. Kymmenen vuoden kuluttua hän on nyt parempi kuin hän on koskaan ollut kuuliaisuus, fyysisesti ja alhaisen verensokerin varoituksessa.

Kuinka hänen tarkkuutensa verrattuna sinun CGM: äänsi?

Jos minun täytyisi valita, valitsisin verensokerivaroitukseksi CGM: n Normin sijaan, ja kaikki sen tarjoamat tiedot ja näkemykset. Kumpikaan ei ole täydellinen, joten minulla on enemmän kuin yksi lähde Lowsin tapauksessa.

Mutta mikä tärkeintä, hän ei jää jälkeen kuin CGM: t. He ovat 15-20 minuuttia sormenpäiden takana, mutta Norm voi voittaa sormenpäiden 15-20 minuutilla. Kerran kun asuin veneessä, CGM ei lähtenyt matalalle, mutta Norm hyppäsi kerrossänkyni hälyttämään minua. CGM: ni sanoi 89 ja ajattelin, että se oli väärä hälytys, mutta vierin yli ja tein sormenpään ja näin 39: n. Se oli nopeasti kaatuvan ajanjakso ja Norm tiesi sen. Nousin ylös ja hoidin matalaani ja annoin Normille joukon herkkuja, se oli kuin keskiyön juhlat, koska hänellä oli niin hyvä saalis. Ja sitten, kun menimme takaisin sänkyyn, CGM: si kiinni ja alkoi piipata. Niitä on ehkä yksi tai kaksi vuodessa, kun en kiinnitä huomiota CGM: ääni, ja hän antaa minulle ilmoituksia.

Odota, asuit veneessä ...?

Kyllä, asuin purjeveneessä 15 vuotta sen ostamisen jälkeen vuonna 2001. Asuin Bayn alueella ja ansainessani kunnollisen palkan, se alue oli aivan liian kallis asumiskustannuksissa tuon dot-com-puomin aikana. Olin vuokrannut eikä omistanut taloa avioeroni jälkeen, joten vuokranantajien korottaessa vuokraa kuukaudessa se oli pähkinää. En halunnut matkustaa 90 minuuttia kahdesti päivässä ja käyttää kaikki rahat, joten kaveri, jonka kanssa työskentelin, mainitsi asumisen veneellä Havaijilla ennen muuttoa LA: han ja San Franciscoon venesatamissa. Epäröin siitä, että saisin merisairaita, enkä ollut mukava, jos se on kylmä ja kostea, mutta opin lisää ja löysin kiertotavat jokaiselle numerolle. Otin purjehdusopetuksia selvittääkseen, etten olisi merisairas, ja pystyin hankkimaan ilmankuivaimen veneelle. Pienennin vuokrani noin 1200 dollarista kuukaudessa 300 dollariin kuukaudessa ja vain 10 minuutin päässä työstä.

Vau! Kuinka aloitit myöhemmin DIY-tekniikan ja oman Loop-järjestelmän rakentamisen?

Joku TuDiabetesista kysyi minulta tee-se-itse-tekniikasta, mutta en ollut valmis. Hän tarjosi minulle vanhan Medtronic-pumpun ja toimi mentorina. Kokeilin ensin OpenAPS-versiota, mutta törmäsin ongelmiin, eikä se tullut yhteen. Sitten vuoden 2016 puolivälissä hän kertoi minulle uudesta uudesta järjestelmästä nimeltä Loop, joka oli juuri tulossa ja jota oli paljon helpompi asentaa.

Pystyin hankkimaan laitteiston vanhalla pumpulla ja RileyLinkillä (kommunikaattorikotelo) ja pumpun tarvikkeilla tämän aloittamiseksi. Se oli hieno melkein päästä päästä, ilman sen käytön monia haasteita. Olen myös seurannut tohtori Stephen Ponderin SugarSurfing-ajattelutapaa olla joustava ilman asetettua tavoitetta, ja se auttoi minua työskentelemään tämän DIY-tekniikan kanssa. Nyt käytän vähemmän insuliinia, minulla ei ole paljon glukoosin vaihtelua ja aika-alue on noin 90% välillä 60-140 mg / dl.

Kuulostaa, että DIY-tekniikalla on ollut huomattava ero sinulle ...

Joo! Kun #WeAreNotWaiting-liike alkoi (vuonna 2013), olen varma, että jotkut ihmiset eivät ymmärtäneet, mistä tämä energia tuli. Diabetespotilailla on erillinen näkökulma lääkäreiltä ja muilta, jotka väittävät edustavansa etujamme. Sen sijaan, että odotettaisiin oikean mestarin tulemista, tämä osaava potilasryhmä ja heidän läheiset liittolaisensa päättivät tehdä ei istu kärsivällisesti sivussa ja odota tieteellisen läpimurron tai hoidon. Sen sijaan he päättivät pyrkiä omiin tavoitteisiinsa ja asialistaan. Heidän menestyksensä on ollut huomattavaa ja konkreettista. Tämä liike on tehnyt elämästäni paremman.

Marraskuusta 2016 lähtien olen käyttänyt automaattista insuliinin annostelujärjestelmää, joka antaa minulle mahdollisuuden saada hyvät yöunet joka ilta. Herään yleensä verensokerilla välillä 70-99 mg / dl. Olen terveellisempi ja optimistisempi tulevaisuuteni suhteen tämän liikkeen olemassaolon vuoksi.

Mitä haluaisit sanoa diabetekselle, mitä se voi tehdä paremmin?

Tarvitsemme myötätunnon teollisuuden, joka on riittävän luottavainen osoittamaan uusille omaksujille, että kyllä, nämä työkalut helpottavat elämää, mutta ei, et viipy katastrofissa hetken ilman niitä. Mielestäni terveydenhuollon tarjoajien ja lääkinnällisten laitteiden yritysten tulisi tunnustaa potilasyhteisön energia, tieto ja osaaminen. Diabetespotilaiden asiat ovat muuttuneet. Emme koskaan palaa vain olemaan aihe lääketieteen ja liiketoiminnan harjoittamiseen. Voimme ja autamme siirtämään suuremman diabetesyhteisön etuja mielekkäällä tavalla. Kutsun sinut harkitsemaan potilaan osallistumisen arvoa käytäntöihisi ja yrityksiisi.

Mitä odotat DiabetesMine Innovation Summit -kokouksessa?

Olen innokas oppimaan monista diabetesta sairastavista asioista. Saan harvoin olla vuorovaikutuksessa teollisuuden, sääntelyviranomaisten tai lääkäreiden kanssa tällaisen foorumin ulkopuolella. Tieto on valtaa. Etsin oppia, mitä voin tältä valitulta ihmisryhmältä. Norm odottaa innokkaasti koiranruokaa tavallisista kahdesta kulhosta päivässä. Ja kaikki herkut, jotka hän ansaitsee, kun hän varoittaa hyposta!

Vau, mitä uskomatonta elämää sinulla on ollut, Terry! Odotamme innolla tapaamistamme Normin kanssa muutaman viikon kuluttua Innovaatiohuippukokouksessa.