Kehoni ja elämäni eivät ole täydellisiä, mutta ne ovat minun. Ja se on minulle kaunista.
Kaipasin määräaikaa lukemallesi artikkelille.
Oikeasti. Minä tein.
Nivelreuma (RA) voi olla arvaamaton. Kipu, soihdut ja sairaudet voivat nousta tyhjästä - suistua elämästä, pilata suunnitelmia, aiheuttaa turhautumista ja saada minut näyttämään hilseilevältä tai epäluotettavalta.
Yksi ennakoimattomuus on yksi haastavimmista osista elää kroonisten sairauksien kanssa. "Hallinnan" menetys. Joissakin tapauksissa menetetään myös itsenäisyys ruumiissa. Valinnan menetys.
Huolimatta valintojen poistamisesta, haasteista, turhautumisista ja määräaikojen puuttumisesta, olen sitkeä.
Ihmiset kysyvät aina, miten teen sen, ikään kuin minulla olisi valinnanvaraa. En tunne sitä. Ainoa valintani on jatkaa jatkamista. Ja yritän tehdä niin aina kun mahdollista, hymyillen kasvoillani.
Minulla ei ole illuusioita siitä, että elämä RA: n kanssa on kaikki sateenkaaria ja perhosia. Mutta pidän mantraa "positiivisen elämän elämisestä kroonisesti sairaana", ja tämä positiivisuus ja uskollisuus tuntuu nyt tarpeellisemmalta kuin koskaan.
Päätän tehdä jokaisesta päivästä parhaan
Olen elänyt nivelreuman kanssa lapsuudesta asti. Keskikoulussa minulla diagnosoitiin polyartikulaarinen juveniilinen nivelreuma, jota nyt kutsutaan juveniiliseksi idiopaattiseksi niveltulehdukseksi, kun minulla oli joitain oireita vuosia ennen.
Minulla on myös edennyt nivelrikko kädessäni ja jalkani, olen käynyt läpi polvinivelen kokonaisuudessaan ja kaksi muuta polvileikkausta, ja minulla on myös autoimmuunisairaus keliakia.
Näiden sairauksien lisäksi minulla on krooninen migreeni, allergiat ja astma sekä ahdistuneisuus. Minulle on tehty aivojen ja kaulan leikkaus Chiari-epämuodostumien vuoksi.
Asun sydämen rytmihäiriöiden kanssa autonomisen hermoston tilasta, jota kutsutaan posturaalisesta ortostaattisesta takykardian oireyhtymästä (POTS), ja olen käsitellyt huumeiden aiheuttamaa lupusta. Minulla on myös osteopenia ja Sjögrenin oireyhtymä, jotka ovat yleisiä nivelreuman komplikaatioita.
Se on paljon.
Diagnooseistani huolimatta olen oppinut tekemään tilanteestani parhaan. Valitsen huumorin; Päätän olla positiivinen; Päätän työskennellä sen parissa.
Älä ymmärrä minua väärin, mikään näistä ei ole helppoa. Tahallisen optimismin valinta sairauden tai vastoinkäymisten aikana vaatii karkeutta, lujuutta, uskoa ja sietokykyä. Se on pohjimmiltaan kokopäiväinen työ.
Jotkut päivät sinun täytyy kaivaa syvälle, varsinkin kun tuntuu, että asiat eivät voi pahentua. Joina päivinä kipu tai sairaus yksinkertaisesti voittaa. Se on vain todellisuutta.
Mutta minun lähestymistapani, koska olin tarpeeksi vanha ollakseni tietoinen siitä, on vain hyödyntää joka päivä.
Positiivisuus on erilainen joka päivä
Joina päivinä positiivinen elämä tarkoittaa vain nousua sängystä toivoen, että päivä, viikko, kuukausi tai vuosi paranee.
Muina päivinä positiivisuus näyttää melonnalta pelastuskoirani kanssa, virtuaalitodellisuuden harjoittelusta, hiphop-kurssilla käymisestä, konserttiin, patikoinnille tai lintujen tarkkailulle metsässä.
Positiivisuus voi joskus suorittaa näennäisen yksinkertaisia tehtäviä, jotka nivelreumapotilaille joskus tuntuu mahdottomilta: sängyn tekeminen, hiusten kuivaus, koiran kävely, ruokinta kissoille, ruoanlaitto perheellesi, auton ajaminen, kirjoittaminen, nukkuminen, tekstiviestien lähettäminen ystävä tai suihkussa.
Nivelreuma on vakava, kallis ja toisinaan heikentävä sairaus - siihen ei ole kahta tapaa.
Jotkut päivät kaipaan määräaikoja ja itken ja makaan sohvallani jääpakkauksilla, lämmitystyynyillä ja vihalla.
Asuminen positiivisesti kaiken edessä, mikä ei koske sananlaskuisten ruusunväristen lasien käyttöä. Kyse on siitä, että hyödynnämme parhaiten jaettuja kortteja kaikella energialla, jonka voimme käyttää sille tiettynä päivänä.
Kyse on nöyrästä ja armollisesta tietäen, että parhaamme voivat näyttää erilaisilta päivittäin tai tunti tunnilta.
Positiivisuudelle on aika ja paikka
Älä ymmärrä minua väärin, ilmeinen "väärennös" optimismi ei ole hyvä. Myrkyllisen positiivisuuden kulttuuri - tai teeskentely kaikki on kunnossa, kun se ei ole - on rehottavaa.
Vaikka optimismiin suuntautunut ajattelutapa voi hyödyttää kroonisten sairauksien ihmisten mielenterveyttä, on tärkeää antaa itsellesi aikaa ja tilaa tuntea aivan sama tunnet olosi, vaikka kaikki eivät olisikaan kaikki hyvät tunnelmat koko ajan.
Sairaus ei ole asia, jota useimmat haluaisivat, mutta sairauden tai vamman kanssa eläminen ei myöskään ole mitään häpeää.
Voimme tuntea olomme kuntoomme joka päivä, koska nämä tunteet ovat vivahteikkaita ja monimutkaisia. Ne saattavat muuttua, ja se on hieno ja odotettavissa.
Oireiden tapaan tunteemme terveydestämme ja ruumiistamme voivat laskea ja virrata, kuihtua ja heijastua.
Ratsastan noilla aalloilla - ja minulla on ollut lapsuudesta lähtien.
Kaipaan korkokenkiä. Kaipaan softballin pelaamista. Olen todella vihainen siitä, että käteni vaikeuttavat kitaran, ukulelen ja pianon soittamista.
Olen itkinyt kivusta, itkin lääkityksen sivuvaikutuksista, itkin siitä, että nivelreuma on toistaiseksi parantumaton ja elinikäinen. Olen huutanut, että se vaikutti uravalintoihini varhaisessa vaiheessa.
Olen huolissani siitä, että jo niinkin huonot nivelet pahenevat.
Korostan, kun kaipaan määräaikoja, minun on pidettävä sairas päivä töissä tai kun menen muutaman päivän ilman liikuntaa.
Pelkään COVID-19: tä. Pelkään, mitä tämä autoimmuunisairaus on tehnyt kehoni kyvylle puolustautua haitallisilta viruksilta.
Pahoittelen Yhdysvaltojen terveydenhuoltoa, huumeiden hintoja, lainsäädäntöä, vammaisten ja naisten oikeuksia sekä sorrettuja yhteisöjä.
Vihaan, että kehoni tuntuu siltä, että se vihaa minua joskus.
Päätän löytää kauneuden
Kaikesta huolimatta sairauteni ovat heittäneet tietäni, voitan.
Päätän löytää kauneuden. Päätän löytää asioita, jotka ovat kiitollisia jokaisesta päivästä. Katson kaikkia ympärilläni olevia siunauksia ja tiedän, että olen paljon enemmän kuin sairauteni.
Tätä tarkoitan elämällä positiivista elämää kroonisesti sairastuneena. Kehoni ja elämäni eivät ole täydellisiä - mutta ne ovat minun. Ja se on minulle kaunista.
Kuinka löydät kauneutesi tänään?
Ashley Boynes-Shuck on kirjailija, puolestapuhuja ja terveysvalmentaja, joka toimii Pittsburghissa, PA. Huolimatta elämästään RA: n kanssa 25 vuoden ajan ja myös muista sairauksista, Ashley on puhunut kongressille, julkaissut 3 kirjaa ja jopa twiittannut Oprah! Hän työskentelee teknisen startupin parissa, on lemmikkiäiti 3 koiralle ja nauttii lintujen tarkkailusta, konserteista, soittamisesta ja matkoista. Vapaa-ajallaan hän kirjoittaa runoja ja menee patikoimaan amerikkalaisen Ninja Warriorin / opettajan aviomiehensä Mikeen kanssa. Löydä hänet LinkedInistä tai Instagramista.
